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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus
von wuschel am 20.01.2011 15:06Mir geht es auch so. Meine Blutwerte sind in Ordnung und ich kann mir aus Deiner Liste auch etliches an Symptomen herauspicken. Mein Hautlupus äußert sich hauptsächlich an Hals, Ohren, Stirn, meißt mit Lyphmsdrüsenschwellungen. Bei mir war das so: Der Hautarzt hat über eine Hautprobe den Hautlupus festgestellt, räumte aber ein, dass es eine Krankheit wäre, die den ganzen Körper betrifft. Konnte ich nicht wirklich was mit anfangen und habe wieder 'mal zu wenig gefragt. Er meinte noch ich solle auf keinen Fall im Internet schauen und in ein Forum gehen, dass mache einen nur verrückt. Inzwischen glaube ich, dass ich dadurch wertvolle Zeit verloren habe, weil ich die Krankheit völlig verdrängt habe. Meine Frauenärztin drängte mich zu weiteren Untersuchungen, die dann meine Hausärztin veranlasste. Dennoch habe ich bei vielen Ärzten immer wieder den Aussage: "ist ja nur der Hautlupus" gehört. Das ich seit langem noch andere Symptome habe wurde nicht beachtet. Die gehen nur nach Ihren Untersuchungsergebnissen, nicht nach meinem Befinden. Nachdem diese bei meiner Hausärztin eintrudelten und da keine eindeutigen Ergebnisse für eine Organbeteiligung herauskamen, mußte ich mir anhören: Da kann man nichts machen, da muss man sich halt "in den Hintern treten" und mit leben. Außerdem verstehe ich nicht, das die Ärzte immer nur die zur Zeit bestehenden Beschwerden wissen wollen. Alles vorherige wäre zu lange her??? Hattet ihr nicht auch schon jahrelang Beschwerden, die sich vielleicht auch verändert haben oder noch welche hinzukamen, bevor die Diagnose gestellt wurde?
Also, meine Haut macht mir derzeit eigentlich kaum Probleme, aber die anderen Sympthome sehr. Ich bin jetzt dazu übergegangen mich in das Tema einzulesen (nochmals Dank an Anna für die Buchtipps) und werde eine Liste mit meinen Beschwerden aufstellen und mich versuchen besser auf Arzttermine vorzubereiten. Ich versuche es nochmal bei der Rheumatologin. Will mir auch die Laborwerte ausdrucken lassen und diese eingehend mit dem Arzt besprechen. Aber ich mache auch immer wieder den Fehler und bin nicht nachdrücklich genug.
Ich bin nun zwar auch noch nicht weiter, aber ich kann dir nur raten bleib da dran. Informiere Dich, schreibe dir deine Beschwerden auf oder schreibe ein Lupus-Tagebuch und nerv die Ärzte. Das fällt einem schwer, ich weiß, bin auch nicht der Arztgänger und hab auch keine Zeit und Lust mich immer damit zu beschäftigen, aber ich komme so auch nicht weiter. Und mir geht es schlecht und deshalb bleibt mir keine Wahl. Leider habe bisher noch keinen Arzt gefunden, der mir wirklich weitergeholfen hat und wenn man sich gar nicht auskennt, lassen die einen dumm sterben, den die scheinen sich auch nicht auszukennen.
Kann Dir leider nicht mehr weiterhelfen, da ich auch noch nicht viel weiß.
Ich drück Dir die Daumen.
Liebe Grüße,
Sabine
AntwortenRe: Bin auch neu
von wuschel am 19.01.2011 15:14Sollte vielleicht nicht immer hier hineinschreiben?
Habe so viele Fragen.
Das Buch "Rat und Hilfe bei Lupus" habe ich durchgelesen. War ein guter Tipp. Danke Anna!
So bin ich auf Fibromyalgie gestoßen. Kommt mir alles sehr bekannt vor. Ob ich eher das habe?
Lediglich der kutane Lupus ist bislang festgestellt worden.
Habe mir auch den Bericht von der Rheumatoloin angesehen. Diagnose: 1. Polyarthralgien, CCP-AK schwach pos., z. Zt. kein Hinweis auf eine behandlungsrelevante entzüdliche Gelenkerkrankung, 2. Vorbestehender kutaner Lupus, z. Zt. kein Hinweis auf eine Kollagenose. Weiterhin schreibt sie u.a.: Polyarthralgische Gelenkbeschwerden aller Knochen und Gelenke. Desweiteren "Nervenschmerzen" (steht wirklich in Gänsefüßchen") im Bereich des rechten Armes.???? Ich habe Nerven- bzw. Muskelschmerzen im ganzen Körper, besonders im Schulter-, Nacken, Kieferbereich, welche ausstrahlen und nette Kopfschmerzen hervorrufen! Hatte lediglich vor ca. 5 Jahren das linke Knie geschwollen, aber ansonsten nie geschwollene oder schmerzende Gelenke. Weiterhin Kapselschwellung des MCP III rechts. Konnte auch nicht mit Recherche herausfinden, wo genau sich der MCP III in der rechten Hand befindet. Genauso bei CCP-AK konnte ich nichts finden. Weiß das Jemand von euch.
Habe das Gefühl ich verzettel mich immer mehr. Außerdem hört kein Arzt richtig zu und keiner glaubt mir. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich halte das langsam nicht mehr aus. Diese dauernden Schmerzen, habe jetzt schon wieder seit 5 Tagen Dauerschmerzen im Kopf- und Schulterbereich und weiß nicht ob ich was nehmen kann und was ich nehmen darf. Und beim Arzt heißt es dann treiben sie Sport, ist vermutlich eine Erkältung, liegt an ihrem Bürojob...Musste mich mal ausheulen, sorry.
LG, Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 14.01.2011 18:37Danke für eure Antworten.
Schade, dass der HA soweit weg ist.
Das mit dem Streß kann ich nur bestätigen. Kann ihm aber nicht immer so aus dem Wege gehen, wie ich es gern möchte.
5 mg Cortison ist auch nicht gerade wenig, hat auch immer viele Nebenwirkungen, aber Hauptsache es hilft. Es setzt doch das Immunsystem herunter, dann ist man doch noch anfälliger für Erkältungen?
Ich schau im Internet nochmal unter der Uniklinik nach.
Muß leider schliessen, sonst gibt es nichts zu essen.
Liebe Grüße
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 14.01.2011 17:25Hallo Anna,
welche Klinik ist das in Münster, die Hautklinik? Ich werde es auch noch hier in der Nähe versuchen weiterzukommen. Vielleicht ergibt sich noch etwas bei der Rheumatologin oder ich versuche es mit einem anderen Hautarzt oder Hausarzt. Hast Du schon Erfahrungen mit Homöopathie gemacht?
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 14.01.2011 16:13Hallo Billa,
was ist das für eine Therapie? Ich spreche die Rheumatologin bein nächsten Mal auf die beiden Medikamente an. Wie hoch ist die Dosierung bei Dir mit dem Cortison? Dein HA ist nicht zufällig in NRW/Hagen?
Das mit dem schlafen kenne ich. Ich schlafe oft auf dem Sofa schon ein. Bei jeder Autofahrt bin ich nach 15 Minuten meißt eingeschlafen. Bin auch nach 10 - 12 Stunden Schlaf nicht immer ausgeschlafen. Habe immer das Gefühl die Wochenenden zu verschlafen, abgesehen vom Einkaufen, Haushalt etc. Aber ich lasse inzwischen auch 'mal was liegen. Das konnte ich früher nicht.
Bei der Arbeit kann ich darauf nicht eingehen; also, einfach das zu tun, was ich gerade kann. Ich habe oft Termine 2 - 3 Wochen im voraus festgelegt, muss Zeitangaben einhalten und kann, wenn es mir gerade nicht so gut geht, keinen wegschicken. Zu Hause ist es etwas besser geworden. Aber es war und ist ein langer Kampf dem Partner zu vermitteln, dass ich nicht mehr für alles zuständig bin und nicht mehr alles so wie früher bewältigen kann.
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 14.01.2011 15:04Vielen Dank für die Buchtipps. Habe mir die Bücher gerade bestellt.
Medikamente in Form einer Fettcreme mit Cortison hat mir der Hautarzt aufgeschrieben, mehr nicht.
Die pauschale Aussage der Rheumatologin war, dass meine Sympthome nicht für nur Hautlupus sprechen, aber gegen die "Müdigkeit" gäbe es keine Medikamente. Ich habe zwar immer wieder betont, dass es ja nicht nur die Müdigkeit wäre, aber... Ich habe auch nicht Gelenkschmerzen,. Es fühlt sich eher wie Muskel- oder Nervenschmerzen an. Die Blutuntersuchungen, auch bei der Rheumatologin waren aber immer ohne Befund. Sie hatte auch Füsse und Hände geröngt, ebenfalls ohne Befund. Ich soll ja auch noch einmal mit allen Befunden dort hin. Vielleicht weiß ich dann mehr. Nur die dauernden Arzttermine empfinde ich ziemlich nervig. Muss jetzt u. a. nochmal mindestens 4 x zum Zahnarzt, würde gerne den Befundbericht beim Lungenfacharzt (ich Hyperventiliere und treibe keinen Sport!!) mit ihm besprechen und ändern lassen etc. etc. Bin 1-2 x die Woche beim Physio und versuche fast jeden Tag Übungen für meinen Rücken zu Hause zu machen, 1 x die Woche zu joggen und das alles natürlich neben der Arbeit und den allgemeinen Verpflichtungen, die man so hat. Private Aktivitäten sind mir gar nicht mehr möglich, gehe vielleicht 4 x im Jahr aus und es darf nicht spät werden. Wenn mein Rythmus gestört wird und ich die Wochenenden nicht zum Schlafen habe ist es aus. Ich empfinde Geburtstagsfeiern schon als äußerst stressig. Einen guten Tag habe ich selten und den kann ich auch nicht vorhersehen.
Im Moment geht es mir recht gut. Ich hatte einen Unfall und habe davon eine schwere Quetschung des linken Fusses davon getragen. Ich darf also im Moment nicht arbeiten. Ich habe sozusagen endlich meine kleine Ausszeit. Mein Lupus tobt dadurch wohl auch nicht mehr so. Ich kann ja schlafen, wie ich will und habe nicht den Stress wie sonst. Bin halt beim Chirurgen, Kernspin, Physio, aber das ist alles. Kann derzeit keine weiteren Termine warnehmen. Hoffe nun, dass alles gut verheilt und der Lupus hier keinen negativen Einfluss nehmen kann (?).
Es macht mir nur Angst, wenn ich wieder anfangen muss zu arbeiten. Ich arbeite in der Beratung, also mit Menschen. Ich habe auch eine zeitliche Vorgabe für die Fälle. Es ist sehr stressig, macht aber Spass. Ich wußte oft nicht, wie ich die Woche überlebe. Außerdem merke ich dort natürlich, dass meine Konzentration nachgelassen hat und ich verliere schnell den Faden. Das ist wirklich peinlich. Das macht mir alles sehr zu schaffen. Ich hatte früher immer alles im Griff. Vielleicht wird es ja mit Medikamenten besser? Bin durch den Kontakt zu den vielen Menschen auch dauernd erkältet. Hier meinte meine HA schon, dass ich mich -wenn es irgendwie möglich ist- nach einer neuen Stelle umsehe. Es wäre nicht gut für den Lupus ständig "erkältet" zu sein.
Was habt ihr in eurem Umfeld geändert oder worauf achtet ihr ?
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 12.01.2011 18:59Danke, dass Du da bist.
Lungenfunktionstest wurde schon 2 x gemacht und die Lunge wurde auch geröngt. Aber, wie gesagt: ohne Befund.
Dass die Hautlupis die Beschwerden haben, wenn es in den Systemischen übergeht erfreut mich nicht gerade, wie Du Dir denken kannst. Ich hatte in den letzten Jahren sehr viel Stress, wir waren selbständig und ich hatte irgendwie nie Feierabend nur Arbeit, Arbeit, Arbeit. Ich glaube es fing schon ca. 2004 an und seit Ende 2007 bin ich "da" raus. Da ging es mir auch ziemlich übel. Hatte aber leider keine Verschnaufspause, musste von Vorn anfangen. Ich führe es auf die Umstände zurück. Aber, ändern kann man eh nichts mehr nur versuchen positiv in die Zukunft zu schauen.
Bücher habe ich über das Tema nicht. Ich denke, ich will es immer noch verdrängen.
Könntest Du mir ein Buch empfehlen?
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 12.01.2011 17:52Hallo Wolfskind,
ich nehme bisher noch gar keine Medikamente und wenn ich darüber nachdenke, habe ich keinen Arzt dem ich vertraue. Wenn alle Untersuchungsergebnisse zusammen sind (der 24 Stunden Urin fehlt noch) soll ich ja noch einmal zur rheumatologin. Vielleicht in ich da ja gut aufgehoben. Aber vielleicht liest sie ja auch nur, dass ich Hyperventiliere, mir also alles nur einbilde! Selbst mein Partner versteht mich nicht. Er meint, ich täte ja so, als wenn ich schwer krank wäre, dabei hatte er in jungen Jahren eine Nierenerkrankung mit hoher Eiweißausscheidung, ich denke so ähnlich wie beim Lupus, musste vier Jahre kämpfen. Diese war glücklicherweise heilbar. Er ist seit 19 Jahren beschwerdefrei. Zu der Zeit habe ich nie daran gezweifelt, dass es ihm schlecht ging.
Haben denn Hautlupis auch diese Sympthome? Oder ist dann irgendwas anderes im Busch? Aber es findet ja keiner was!
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Bin auch neu
von wuschel am 11.01.2011 17:01Hallo und sorry, dass ich mich erst so spät zurück melde. Ich freue mich sehr über eure Rückmeldungen. Habe bestimmt ein Jahr mit mir gehadert, ob ich Mitglied in einem Forum werde. Weiß auch gar nicht, wo ich anfangen soll und fürchte ich werde Romane schreiben. Also, die Diagnose Hautlupus hat der Hautarzt im Dezember 2009 über eine Gewebeentnahme festgestellt. Er meinte aber. wäre nur Hautlupus alles weitere könnte der Hausarzt machen. Schützen sollte ich mich mit Sonencreme Faktor 50 und im Winter Faktor 30 , keine Sonnenbäder, kein Urlaub im Süden.
Ich habe mir leider nicht allles aufgeschrieben. Ich glaube ich war bei meiner Frauenärtzin zur Routineuntersuchung. Die wollte sich schlau machen, weil ich die "Pille" nehme und zwar durchgängig, weil ich immer froh bin, wenn ich meine Periode nicht bekommen muss. Sie hat mir auch Infomaterial zugeschickt. Etwas aus dem Internet und meinte zur Vorsicht wären weitere Untersuchungen nötig, die meine Hausärztin sicherlich einleiten könnte. Meine HA meinte, dass man nicht nur hautlupus hätte, sondern Lupus, da wären immer weitere Untersuchungen notwendig. Sie hat mich dann zur Rheumatologin geschickt. Die meinte, bei meinen Symptomen wäre nur Hautlupus unwarscheinlich. Hände und Füße wurden geröntgt, Blut abgenommen, ich glaube auch Urin, aber alles in Ordnung. Dann war ich in der Schlafklinik Ergebnis: keine Schlafapnoe, EKG, Lunge in Ordnung. Die Unltraschalluntersuchung der Organe in Ordnung. Habe auch gedacht ich hätte es am Herzen. Nochmal EKG und Ultraschall am Herzen beim Kardiologen: alles in Ordnung.
Da es mir zum Ende des Sommers recht schlecht ging, hatte mich die HA nochmal zum Pneumologen geschickt, weil die letzte Untesuchung 3 Monate her war, meinte sie: vielleicht könnte man einen Unterschied bei der Lungenfunktionsüberprüfung feststellen. Er hat die Lunge dann auch noch geröntgt. War aber alles in Ordnung, außer dass jetzt im Bericht steht ich leide unter Hypervetilation!!!
Nach meinem letzten Besuch bei meiner HA habe ich das Gefühl, dass sie mir nicht mehr glaubt. Sie hat mir dreimal erklärt, wie ich beim Hyperventilieren Atmen soll und wenn es mir mal wieder schlecht ginge, schriebe sie mich einfach für eine Woche mit grippal. Infekt krank. Ich müßte halt damit leben und ich sollte mich halt in den Hintern treten. Toll und jetzt?
Darüber bin ich total sauer!!
Die Untersuchung für 24-Stunden Urin muss ich noch machen und dann mit allen Ergebnissen noch 'mal zur Rheumatologin.
Such ich mir besser einen anderen Arzt? Die Fachärzte machen immer nur schnell ihre Unersuchungen (gefühlte 10 Sekunden), aber über Lupus scheint keiner Bescheid zu wissen.
Nun zu meinen Beschwerden: Müdigkeit; Leistungsschwäche; erhöhtes Schlafbedürfnis; Frieren; allgemeines Krankheitsgefühl; stärkere Beschwerden auf einer Körperhälfte; Verstärkung der Beschwerden nach Sonnenbestrahlung. Hautauschlag im Gesicht, besonders Kinn, Stirn, um die Nase, Hals, Ohren. Stirn und Ohren schwellen oft an. Im Sommer hatte ich immer die Lymphdrüsen am Hals geschwollen (über Jahre). Dachte mir nie was dabei, erst als die Schwellungen nach Monaten nicht weg waren und sie im Herbst immer noch geschwollen waren. Vor 20 Jahren hatte man Sonnenallergie diagnostiziert, dann hatte ich eine Röschenflechte, dann Neurodermitis.
Es fühlt sich immer an, als wenn ich einen grippal. Infekt bekommen würde. Gliederschmerzen, (vielleicht Muskelschmerzen?)wache Nachts auf, weil man ganzer Körper schmerzt und "vibriert, kribbelt" als wenn er gegen etwas ankämpft. Hatte oft Entzündungen im Mundraum (war aber deshalb nie beim Arzt), habe oft Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden, Hustenanfälle, verschlucke mich sehr oft. Hatte oft schon seit Kindesalter Entzündugen, die nicht weggehen wollten. Mandelentzündung mit 16, die auch mit verschiedenen Sorten von Antibiotika und Penicilin nicht wegging (habe sie dehalb nicht mehr), Entzündung der rechten Gesichtshälfte mit 18 (rechte Seite war komplett geschwollen, führte man auf eine Entzündung im Ohr zurück). Dauernde Ohrenentzündung (rechtes Ohr) mindestens 2-3x im Jahr. Höhrsturz, wurde aber erst viel später festgestellt, höhre da jetzt nicht mehr alles. Bin kurzsichtig 5-6 Dioptrin, aber fing ebenfalls schon im Kindesalter an. Habe zu wenig Tränenflüssingkeit, deshalb trockene Augen, auch Fremdkörpergefühl und Lichtempfindlichkeit.
Bin kurzatmig, komme manchmal keine Treppe ohne Pause herauf. Bin machnmal so ausgelaugt, als wenn man mir die Energie entzogen hätte, dass ich nicht mehr aufstehen möchte. Bin auch oft launisch, reagiere agressiv. Vielleicht auch depressiv. Friere oft, auch im Sommer, bekomme aber schnell Schweißausbrüche.
Habe bestimmt 20 Jahre schon Rückenbeschwerden, die sich aber durch eine bestimmte Therapie und eine Aufbißschine (Zahnarzt) gebessert haben. Jeder Physio hat allerdings immer wieder festgestell, dass ich ungewöhnlich verspannt wäre (und das schon vor bestimmt 20 jahren).
Meine Erkältungen haben sich seit 2008 verändert. Vorher lief ich förmlich aus, hatte Nebenhöhlen zu, Ohren- und Zahnschmerzen. Heute habe ich das Gefühl ständig erkältet zu sein, aber nie richtig. Fieber habe ich schon seit Jahren nicht mehr. Fühle mich aber oft, als hätte ich Fieber abwechselnd mit Schüttelfrost.
Habe auch Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, schlechtes Gedächtnis, Gleichgewichtsstörungen; Schwindel; Wahrnehmungsstörungen (Ohrgeräusche); Sprachstörungen; wenn bei mir ein Zahn gezogen wird, habe ich anschließend Tagelang Schmerzen, laut Zahnarzt kann das gar nicht sein.
Habe bestimmt Irgendetwas vergessen. Kann auch vieles nicht zuordnen.
Bei vielen Symptomen heißt es oft, dass ist das Alter, das habe ich auch, ich überteibe usw.
Beruflich habe ich meine Stunden auf 30 wöchentlich reduziert und versuche die durchzuhalten. Weiß nicht wie es weitergehen soll, Rente kann ich mir nicht leisten und die wird bestimmt abgelehnt. Diesbezüglich war meine Stundenreduzierung wohl auch nicht von Vorteil.
Vielen Dank an alle, die bis hierhin durchgehalten haben.
Freue mich über eure Antworten.
Liebe Grüße,
Sabine
Re: Schreckliche Rückenschmerzen
von wuschel am 08.01.2011 19:13Tut mir wirklich leid. Ich fürchte ich kann dir da nicht weiterhelfen. Bin neu, habe überhaupt keinen Plan, mit Schmerzmitteln kenne mich auch nicht aus.
Ich habe selbst, schon im Grundschulalter, an Rückenschmerzen gelitten. Orthopäden haben mir meißtens nicht weitergeholfen. Bei mir waren es Schmerzen, die hauptsächlich im Nacken- /Schulterbereicht anfingen. Ich würde sie als Muskel- oder Nervenschmerzen beschreiben, als wenn alles extrem verspannt ist. Hatte immer das Gefühl als wenn meine Knochen nicht an ihren richtigen Stellen wären. Mit den Jahren hatte ich einen eher wandernden Schmerz. Mal im LWS Bereich, mal im Knie, mal im Bws Bereich, eigentlich überall. Eine lange Zeit so schlimm, dass es immer irgendwo wehtat, egal, ob ich lag, stand, saß, ging. Einzig durch Wärme und durch Dehnübungen hatte ich etwas! Erleichterung. Ich habe dann von der Methode nach Lilo Cross im Internet gelesen, habe mir ihr Buch bestellt und hatte viele AHA-Erlebnisse. Daraufhin hat mir ein Training beim Physio sehr geholfen (bieten aber nicht viele an) und eine Aufbißschiene vom Zahnarzt. Habe nicht nur einen Beckenschiefstand, sondern auch einen Schiefstand des Kiefergelenks. Die Schmerzstärke -und häufigkeit sind bedeutend besser geworden. Ohne Physio kann ich allderding nicht überleben. Ich kann auch nicht sagen, ob nicht auch ein Teil mit dem Lupus zu tun hat. Schmerzen, wie bei einer "Grippe" habe ich dennoch dauernd, dass ist dann aber eher ein Gefühl, als wenn der Körper gegen etwas ankämpft.
Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht eher genervt mit meiner Dir leider nicht helfenden Antwort. Hoffe, dass es dir bald besser geht, drücke dir ganz fest die Daumen. Vielleicht ist es besser, du gehst zum Notarzt. Bis Montag würde ich nicht warten wollen/können.
Ganz liebe Grüße und gute Besserung!
Sabine