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Re: Cortison und Periode
von coffeesickly am 04.01.2011 11:39Hallo,
wegen dem Corti, egal welche Dosierung (bei mir spielt das in diesem Thema offensichtlich keine Rolle) bekomme ich meine Periode nur noch alle 40 Tage und ganz schwach. Ich muss sagen, ich bin nicht traurig deswegen, kann aber deine Verunsicherung verstehen. Ich denke nicht, dass man diese durch Cortison verursachten Unregelmäßigkeiten anderweitig in den Griff bekommt.
Liebe Grüße
AntwortenRe: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 04.01.2011 11:32Hallo,
ich war heute morgen bei meinem Rheumadoc wegen dem Erbrechen und offensichtlich kommt es tatsächlich vom MTX. Daher werde ich es zukünftig spritzen. Ich bin eigentlich ganz froh darüber, wenn ich jetzt wenigstens mit diesem Medikament den Magen - Darm - Trakt umgehen kann. Aber ich glaube ich erinnere mich daran, dass einige hier trotz der Spritzen noch über Übelkeit klagten.
Zu den Schmerzen habe ich nichts mehr gesagt, nachdem der Arzt gleich meinte "Schön, jetzt wissen Sie, dass die Schmerzklinik das auch so sieht.". Glücklicherweise habe ich gerade nicht so starke Schmerzen, wenn doch wieder so schlimm dann gehe ich zum Hausarzt.
Für mich war sehr enttäuschend, als ich gleich wieder von der Schwester angeflaumt wurde, weil ich schon wieder da bin. Sie hat ganz abfällig gesagt, "Na wenn es denn unbedingt sein muss.". Toll wenn der Patient sich dafür entschuldigen muss, dass er vom MTX tagelang erbricht. 
Dieses mal war wenigstens der Arzt insgesamt etwas freundlicher, ich glaube auch nur, weil er vorher mein Psychoprofil aus demn KH gelesen hatte. Jetzt drängt er auf eine stationäre Psychotherapie.
Ich nehme mir jetzt eine Auszeit. Ich werde keine Arzttermine wahrnehmen. Ursprünglich war geplant, auch keine Medis mehr einzunehmen, aber ich hatte ja in den letzten Tagen einen Vorgeschmack auf diesen Zustand. Ich spiele jetzt gesund, ich glaube das wird mal ganz gut tun.
LG
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 03.01.2011 17:21Also das Vergentan ist natürlich gegen die Übelkeit und nicht auf Dauer gedacht. Ich setzte es ab sobald ich sicher bin, dass ich alles bei mir behalte.
Bezüglich des Spezialisten habt ihr mich etwas falsch verstanden. Da wo meine Eltern wohnen gibt es so einen Spezialisten nicht, ein normaler Hausarzt meinte nur, ich sollte mich an einen wenden um meine Therapie optimieren zu lassen. Also ich würde gern mal zu einem gehen, mir ist allerdings keiner bekannt. Ich weiß das es in Erfurt keinen gibt, aber ich würde durchaus im Bereich des Bundeslandes Thüringen suchen.
Die Kardiologin meinte, mein Herz ist wieder etwas schneller geworden, jetzt habe ich wieder alle 4 Wochen einen komplette Check (EKG, LZ EKG, Echo). Ich habe gefragt, ob es irgendwann mal besser werden kann, und sie meinte, das hängt nur davon ab, ob mein Rheumadoc es schafft mich medikamentös besser einzustellen. Aber ihr wisst ja, dass mein momentaner Rheumatologe eher kontra ist. Das mit dem Herz ist jetzt aber nicht dramatisch, war schon viel schlimmer. Vielleicht ist es ne kleine Schwankung.
Von einem zukünftigen Rheumatologen erwarte ich garnicht so viel. Einfach nur, dass er mir zuhört, und nicht ausschließlich nach Gelenkentzündungen fragt. Es wäre auch schön, wenn er mich nicht wegen jedem kleinen Problem zu einem anderen Arzt überweist, denn diese Behandlungen sind ja nie zeitnah. Schön wär, wenn er selbst weiß was er tut, und sich auf dem Fachgebiet besser auskennt. Ich denke es ist wichtig, dass man auch von Fachärzten anderer Disziplinen begutachtet wird, aber oftmals kennen die sich doch mit Kollagenosen nicht gut aus und verweisen einen dann wieder auf den Rheumatologen.
Ich finde es auch super, dass es wieder besser geht. Ich habe heute etwas gemacht, was ich zuletzt vor 8 Wochen gemacht habe. Ich war Lebensmittel einkaufen 
.
Re: 2011
von coffeesickly am 03.01.2011 10:54Hallo,
ich wünsche euch allen ebenfalls ein gesünderes Neues Jahr. Bleibt euren guten Vorsätzen treu .
Liebe Grüße
Re: Wann gibt der Wolf endlich "Ruhe"?!
von coffeesickly am 03.01.2011 10:52Hallo Michaela,
ich kann deinen momentanen Frust gut nachfühlen. Mit der Ruhe und der Remission ist das so eine Sache. es gab Fälle von sehr schweren Krankheitsverläufen, die es irgendwann sogar in Remission geschafft haben. Also ich denke du (und wahrscheinlich wir alle) solltest die Hoffnung nicht aufgeben. Bei anderen Patienten ist es so, dass der Lupus über viele Jahre aktiv ist. Wie schon andere gepostet haben, kann man das leider nicht vorher sehen. Aber ich denke eine Chance darauf haben wir jedoch 
.
Liebe Grüße und eine gute Besserung,
coffeesickly.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 03.01.2011 10:45Hallo und ein gesünderes neues Jahr wünsche ich euch allen
Ich habe mich schon ein paar Tage nicht melden können weil bei mir mal wieder Land unter war. Ich habe seit meiner letzten MTX Einnahme leider nicht mehr aufhören können mich zu übergeben. Die ganze Sache landete letzlich sogar in der Notaufnahme weil ich absolut keine Medis mehr dringbehalten konnte. Die Ärzte bei denen ich war (keine Kollagenosespezialisten, ich war ja über die Ferien bei meiner Familie zu Besuch) meinten, dass sich das Tramadol nicht mit dem MTX bei mir verträgt. Ich bin jetzt erstmal wieder von Tramadol auf Tilidin umgestiegen, und konnte zumindest wieder zu Kräften kommen, so geht es mir besser. Da ich heute Morgen schon bei der Kardiologin war gehe ich erst morgen zum Rheumatologen.
Ich fühle mich von meinen Medikamenten etwas verschaukelt, vielleicht auch eher von der Schmerzambulanz, das haben die ja alle super hinbekommen. Da ist jetzt +/- 0 rausgekommen, und 3 Kg weniger Körpergewicht. Das hätte ich mir so ersparen können. Ihr könnt euch vorstellen, ich bin mittlerweile äußerst verwirrt.
Zu den vorherigen Beiträgen: Ich nehme es euch nicht übel, wenn hier über Interpretationsarten von Beiträgen diskutiert wird. Das passiert immer wieder online, liegt denke ich an der Natur der Sache. Aber ich denke, wir meinen es alle nur lieb und garnicht böse.
Schade, dass die benannte Ärztin gestorben ist, ich hätte sie auf jeden Fall kontaktiert. Solange Naturheilkunde mit Schulmedizin Hand in Hand geht, ist sicherlich nichts dagegen einzuwenden.
Wisst ihr, zu hause bei meiner Familie hat mich der familieninterne Hausarzt gefragt, ob ich hier einen Spezialisten für Kollagenosen hätte und sagte, das wäre unbedingt notwendig. Hm... das ist es wohl, was fehlt.
Ich traue mich einfach nicht das Vergentan abzusetzen, ich habe Angst es geht wieder los.
Es gibt noch einen positiven Punkt: Die Schmerzen sind erträglich, ich fühle mich aktuell wieder wie ein Mensch. Fragt mich nicht warum, hauptsache es bleibt so.
Liebe Grüße
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 29.12.2010 16:10Hallo,
bei Kälte sind die Schmerzen auf jeden Fall schlimmer. Weihnachten habe ich jetzt mit Tramadol + Tilidin überstanden. Die Kombi ist nicht gerade angenehm was die Nebenwirkungen angeht, daher würde ich es auch nur in absoluten Notfällen benutzen. Aber es hat zumindest etwas gebracht.
Ich danke dir für die Arztempfehlung Gertrud. Ich werde sie googeln und hoffe sehr sie ist in der Gegend noch anzutreffen.
Ich hoffe sehr, dass das neue Jahr bezüglich der Ärzte eine Besserung mit sich bringt.
Liebe Grüße
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 25.12.2010 18:30Hallo ihr Lieben,
also Amitriptilin hat ja schon geholfen gegen die Schmerzen, also am Anfang. Ich denke ich muss es weiterhin nehmen, weil wenn ich es weg lassen würde die Schmerzen noch schlimmer werden würden. Ich will mir garnicht vorstellen, wie sie ohne die ganze Medis wären. *Kopfgegendiewandhau*
Zu meinen Herzproblemen, das sind vier verschiedene Formen von Tachykardien die zusätzlich in Wechselwirkung zur Vaskulitis stehen. Zur Zeit nehme ich Procoralan und damit bleibt mein Puls zumindest bei etwa 130 Schlägen in der Minute. Es gibt manchmal auch Zeiten am Tag, da bin ich bei etwa 90 - 100 Schlägen. Im Vergleich zu vor einem Jahr geht es meinem Herz top. Ich habe das Tens übrigens probiert, es gab keine Probleme. Ich hatte einfach Lust auf ein Experiment und habe vorsichtig gemacht. Ich denke es genügt, wenn ich es nicht im Herzbereich einsetze.
Meine Hauärztin tut sich echt schwer mit Entscheidungen die in die rheumatologische Richtung gehören, sie ist etwas ängstlich. Mich nervt es mittlerweile auch extrem, dass ich ständig irgendwas beweisen muss. Ich fühle mich wie ein Kaninchen an dem man herumexperimentiert. Das ganze Medizinwesen hält mich in Gefangenschaft und die Haltungsbedingungen sind nicht gerade optimal.
Zu meiner Familie: Es ist wirklich schwer für mich, weil nicht mehr ich darüber entscheiden darf, wann etwas gemacht wird. Ich kann nicht mehr meinen eigenen Tagesrythmus bestimmen, der wird bestimmt. Mal sehen was daraus wird, fühlt sich nicht so gut an.
Ich werde mal sehen wie ich es mit den Schmerzmitteln handhabe. Zur Not habe ich genügend dabei. Ich denke mir wird letztlich nichts anderes übrig bleiben, außer diese Kombination. Denn die Höchstdosis Tramadol ist ja 400 mg. Ich nehme ja schon 300 mg. Da ist also nicht viel Spielraum.
Ich wünsche euch allen noch weiterhin ein gesegnetes Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 23.12.2010 18:55Noch ne kurze Frage: Muss ich bevor ich das Tens Gerät benutze meinen Kardiologen fragen ob ich das darf? Das steht hier in der Betriebsanleitung, für Patienten mit Herzrhythmusstörungen. Mir hat niemand erklärt was ich mit dem Ding machen soll.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 23.12.2010 18:48Ich nehme zur Zeit sogar 75 mg Amitriptilin. Ich hatte mal 100 mg, aber da hatte ich eine Nebenwirkung die ich absolut nicht tolerieren konnte. Ich bin an einigen Morgen nach dem aufstehen immer wieder in mich zusammen gefallen, weil meine Muskeln noch nicht kontraktionsfähig waren. Das war echt komisch.
Ich bin momentan verhältnismäßig wach würde ich sagen, aber ich kann eben auch oftmals vor Schmerzen nicht schlafen, vielleicht spielt das noch eine Rolle. Mich würde auch echt interessieren zu was ich in der Lage wäre wenn ich mal "clean" wäre. Naja ich merke z.B. das ich etwas langsamer bin, am Anfang war ich besonders langsam.
Ich werde mir über die Feiertage einen ganz strikten Plan zusammen basteln, um logisch zu ordnen welche Schritte ich jetzt gehen muss und welche Argumente ich vorbereiten muss. Deshalb hatte ich schon vor ein paar Tagen mal geschrieben, dass ich diese Therapie wie jetzt auch erstmal ein paar Wochen (3 maximal 4) laufen lassen würde, um schließlich zu zeigen, dass ich es weiterhin versucht habe. Ich denke erst dann wird man mich nach Weißen schicken, weil man dann sieht, dass es nicht erfolgreich war. Wie ich es aber bis dahin schaffen soll weiß ich nicht. Dennoch bräuchte ich zum Beispiel eine Überweisung für die Physiotherapie von der Schmerzambulanz, deshalb war ich ja geschockt das sie so unkooperativ waren heute. Lassen mich irgendwie damit allein.