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meraner

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Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 18.02.2009 14:48

Hallo Monique !

Da sitzen wier irgendwie ja im gleichen Boot
Ursprünglich sollte ich auch nach München um die Ursache der stark schwankenden Hormone abzuklären .
Aber dan kam der Verdacht auf Lupus dazwischen
Du hast keinen Züklus ich glaube daran könte ich mich gewöhnen
ist doch güstig bei SLE
Ich habe den ja recht unreglmäsig aber nach 3 Kindern ist mir das egal
Mit dem Di komme ich in der Zwischenzeit gut zurecht (auser bei einem Magen -Darm infekt )
Mit der Haschimoto lebe ich seit 12 Jahren
Das Prolaktin ist höchstens ein bischen Peinlich wenn die Milch einschießt und ausläuft und mann ist unterwegs.
Mann gewöhnt sich an fieles

liebe Grüße

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meraner

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Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 18.02.2009 10:18

Das ist mir schon klar das ich einen Endokrimologe (Innsbruck) und einen Reumatologen brauche .Aber mir ist auch sehr wichtig das an der Basis (Hausarzt) ein kompetenter Ansprechpartner sitzt .Er muß mich ja im grunde bei Bedarf überweisen
Er muß abschetzen können wo ich hinmuß und im Notfall reagieren können.
Bis in die Klinik sind es 1,5 Autostunden
Ich ersetze Schilddrüsenhormone und Minirin für den Insipidus . Der Bedarf schwankt sehr stark. Weibliche Hormone schwanken ebenfals stark. Milcheinschuß ein paar mal im Jahr Prolaktin dan wider im Normbereich Cortison im unteren Grenzbereich .Bin unter Endokrimologischer Kontrolle aber wennalles so stark schwankt ist eine Hormoneinstellung nur nach Gefühl möglich
und das klapt im grunde auch ganz gut
Mit dem Adenom bin ich nicht so sicher ich werd doch nicht zwei Stück davon haben
und mit den Fachärzten ist es bei uns nicht so leicht .Bin aus Südtirol die 5 Krankenhäuser die es da gibt

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meraner

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Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 18.02.2009 08:35

ich warte jetzt mal die Blutproben ab die ich am 1 März bekommen .Wenn sich die Antikörper nochmals Bestätigen und mein Hausarzt sich quer stelt werde ich wechseln müßen.
Das Dilema an der Sache ist ich habe gestern die Befunde meiner Kontrolunteruchung meiner Hypophyse bekommen .und das Ding im Kopf wächst 7x6mm und im Grunde genommen kann mir niemand sagen was es ist . Einblutung,Adenom oder Zyste.
Da ist mein Arzt gut er unterztützt mich wo er kann .Ich habe ja ein netes Hormonkaos.
Ich weis nicht recht was ich machen soll
Einen Arzt für die Hormone haben oder einen für den warscheinlichen Lupus
ist beides nicht das gelbe vom Ei

ich bedanke mich mal für eure nette Unterstützung

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meraner

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Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

von meraner am 12.02.2009 14:28


3,5 Monate Warezeiten auf Haut- und Augenarzt. Dann erst kann mit einer Terapie begonnen werden
Das ist doch wansinn. Wie soll ich die Zeit überstehn das schaf ich nicht .Wenn man Schmerzen hat das kaum von einem Tag zum anderen komt

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Re: Auf der Suche

von meraner am 10.02.2009 17:23

War heute beim Reumatologen.er ist sich nicht ganz sicher
Laut Bludproben ist ein Lupus eher unwarscheinlich laut algemeinzustand eher möglich
Wieder Plutproben Termin beim Hautarzt und Augenarzt
wenn verschlechterung des Algemeinzustandes und Aufgrund meines Berufes(Landschaftsgärtnerin )möchte er das ich über dem Sommer ein Antimalariamittel und Cortison niedrig dosiert ausprobiere

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meraner

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Re: Auf der Suche

von meraner am 23.01.2009 07:50

Den Gefallen wird er mir nicht tun.solange er der 100 % Überzeugung ist er würde Lupus aufgrund eines Erscheinungsbildes diagnostizieren können. Und einen Arzt zu belehren in in seiner Ehre zu kränken hatte ich schon durch.
Bin froh wenn er mir meine Medikamente ohne zu murren verschreibt die Überweisung habe ich ,was sols
Ich hab schon schlimmere Fassen durch die drei Wochen werden auch noch gehen

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meraner

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Re: Auf der Suche

von meraner am 22.01.2009 16:27

Habe mitte Februar den Termin bei einem Reumatologen mal schaun
Ich habe im grund nur Angst das zu viel Zeit bis zu einer Diagnosse und der damit verbundenen Behandlung vergeht
Wenn es Lupus ist wird er mir kaum den gefallen tun mal einzuschlsfen
und das blöde Eiweiß im Urin gefählt mir gar nicht zwar nur gränzwärtig aber immerhin vorhanden

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meraner

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Re: Auf der Suche

von meraner am 21.01.2009 13:58

Danke
Meine Schildrüsse ist gut eingestellt sehr streng im oberem bereich merke schon wenn das nicht stimmen würde
Habe da eigentlich relatif freie Hand bin derzeit bei einer Dosis von 250 Eutirox
Brauche seit dem Diabetes insipidus eine relativ hohe Dosis Werte sind im Normbereich
Das ist was Anderes .so totmüde das kenn ich nicht eine gewisse Antriebslosichkeit bei schlechten Werten ok
Ich bin nicht recht zimberlich aber da stimt was ganz und gar nicht
Ich vertrage seit ca 2 Jahren kaum mehr die Sonne Kopfschmerzen bis zum Kolaps
Hautrötungen schon unter diesen hellen Neonlampen
kaum sitze ich 10 Minuten roste ich regelrecht ein ich bin doch keine 80
Weis nie was am nächsten Tag los ist geschwolener Knöchel Muskelziehen Bauchprobleme
Es ist eigentlich traurieg das man beim Arzt fast wie for Gericht steht hier gilt nicht im Zweifelsfall für den Angeklagten
und dan das zu kreutze kriechen bei Einweisungen Blutproben und Medikamenten
mich wundert es nur Morfium kriege ich anstandslos ist doch auch keine Lösung

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meraner

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Re: Auf der Suche

von meraner am 21.01.2009 10:51


Mein Hausarzt ist der Meinung das die Antikörper von der Schilddrüsse kommen.Er schliest Lupus aus ich habe nun mal keine Flecken im Gesicht .Seiner Meinung nach gehöre ich zum Phsychiater.
Ich habe ja Schiddrüsenantikörper und die Reichlich.
Wie ich in ferstanden habe können bei diesen Autoimunen Prozesen auch die Antinuklearen vorkommen
Aber meine sind doch Lupusspezifiesch oder teusche ich mich da

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meraner

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Auf der Suche

von meraner am 21.01.2009 08:43

Hallo an alle !

ich weis nicht ob ich zu euch gehöre im grunde genommen möchte ich es nicht
ich suche schon seit Jahren nach dem was mir fehlt
am besten ich beginne vom Anfang
vor 12 Jahren eine Haschimoto
ca 6 Jahre eine Vitiligo
Primäre Laktoseintoleranz
ständiger Eisenmangel
ca 3 Jahre ein Diabetes insipidus aufgrund eines Hpopysenadenoms oder einer Zyste (sieh wie endzundenes Totes Gewebe aus )
meine Beschwerden
Immerwiederkehrende starke Kofschmerzen mit leichem blutigem Nasenschleim
Schmerzen in den Nierengegenden ausstralend bis in die Schulterbläter
Schmerzen im rechten Oberbauch
Wochenlange Schmerzen der Knochen und Muskeln
Empfindliche Haut rötungen im Brustbereich
immense müdichkeit
leichtes Fieber
Durch zufall wurden Antikörper gefunden
Anti Nukleäre Antikörper 1/320 homogene Fluoreszenz
Anti ds DNA Antikörper 42,7

Mein Arzt meint das macht die Schildrüsse
Das sind doch Antikörper für Lupus
Was ist eure Meinung

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