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Re: Kennt Ihr das auch ?

.....dafür ist mein Serotonin dermassen niedrig, daß Ärzte, die diesen Wert sehen nicht verstehen, warum ich keine Depressionen habe!?

Soviel zu Blutwerten,..........

Re: Kennt Ihr das auch ?

....und wie ich das kenne. Hatte im Herbst 2011 einen furchtbaren Schub. Konnte kaum noch gehen, meine Arme nicht heben, super tollen Schmetterling im Gesicht, furchtbare Gelenk- und Sehnenschmerzen, war Dauermüde, konnte mich kaum konzentrieren, Gedächtnisschwierigkeiten, ständig das Gefühl, als würde ich ne furchtbare Grippe bekommen. Das volle Programm eben. CRP war kein bischen erhöht, Blutsenkung minimal erhöht, ANA´s grenzwertig! Lediglich mein C3 war erniedrigt.

Liebe Grüße

Bea 

Re: Hilfe Sommer!

Liebe Dini81,

auch ich bin berufstätig und auch bei mir ist das nicht so einfach, nicht raus zu gehen. Ich muss auch in die Arbeit und wieder zurück, dann Einkaufen, Besorgungen usw.

Ich war am Samstag mit meiner Tochter am Schulabschlussfest. Es war bewölkt, wie herrlich. Sobald die Sonne rausgeblitzt hat, war ich schon im Schatten. Von daher war ich nicht "vermumt". Naja, was soll ich sagen?! Rücken und Stirn knallrot. Trotz langer Hose hatte ich leicht gerötete Beine!!!!!!!!!!! Mein gesamter Körper (auch Stellen, die nicht rot waren!) hat gebrannt, wie Feuer! Eine extreme Müdigkeit hat mich überfallen, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, ein furchtbar grippiges Gefühl, ich konnte kaum mehr gerade gehen, wurde total schwach. Soviel zum Thema: "es war ja bewölkt" Das war mir eine Lehre

Von daher kann ich Dir überhaupt keinen Tipp geben, wie Du den Sommer überstehst, denn auch ich weiss nicht wirklich, wie ich den überstehe?! Wobei mir der Herbst nicht viel lieber ist, denn da ist es kalt und feucht und das ist ein Horror für meine Gelenke. Vom Winter gar nicht zu sprechen, da mir Kälte überhaupt nicht gut tut Tja,....Augen zu und durch

Liebe Grüße

Bea

Re: Haarausfall

Hallo liebe Josefieni,

ach die Arme Du. Bei mir wars nicht so extrem krass, hatte aber letztes Jahr auch massiven Haarausfall. Vom Azathioprin sind sie mir seitlich abgebrochen und vom Sandimmun dann etwa 2/3 ausgefallen. Die Hautärztin meinte, es könnte auch vom Schub sein. Keine Ahnung. Es war nur furchtbar für mich. Wenn ich mir jetzt Fotos von vor Jahren ansehe, könnte ich heulen. Hatte lange, schöne Haare.

Ich habs nun halbwegs mit Bimaxan Forte (hat mir die Hautärztin empfohlen) in Griff bekommen. Hinten werden sie sogar wieder fester und voller. Auch die Stirnfransen (die ganz schlimm vom Ausfall betroffen waren) wachsen füllig und schön nach. Nur seitlich sind sie noch ziemlich dünn und das Deckhaar ist total "struppig und kraus". Ich verwende auch ziemlich viel Haaröl und habe über Monate nur Produkte von WEN verwendet. Das haben einige in einem amerikanischen lupus forum empfohlen. Ich hab die Produkte übers internet bestellt. Ich steck sie momentan seitlich mit einer Spange zusammen, so sieht man das Desaster überhaupt nicht

Übrigens sind viele Haare grau nachgekommen. Ich schiebs aber auf das Quensyl?!

Ich wünsch Dir, dass Du das auch in Griff bekommst. Für mich war das echt total schlimm. Es geht einem körperlich eh schon so schlecht und dann das auch noch.

Alles Liebe!

Bea 

Re: Mich macht traurig.......

........dass meine Freundin heute Morgen nach 10 Jahren Kampf an Krebs verstorben ist ((

Re: nächtliches schwitzen

ich verwende von Vichy den Stress Resist Anti-Transpirant. Da stink ich dann wenigstens nicht

Ich wünsch Dir einen schönen Urlaub und pass auf die Sonne auf!

Liebe Grüsse!

Re: nächtliches schwitzen

Ich kenn das leider viel zu gut. Muss mich auch oft in der Nacht umziehen. Mein Shirt hat nasse Flecken, als wär ich unter der Dusche gestanden!!!!

Bei mir wars anfänglich auch nur in der Nacht. Mittlerweile ist es auch tagsüber. Es rinnt regelrecht das Wasser an mir runter, auch wenns draussen kalt ist!!!! Das ist echt mühsam.

Ich habe meinen Rheumatologen vor Kurzem darauf angesprochen und er meinte, dass seien die Medikamente. Ich konnte jedoch beobachten, dass es vor und während eines Schubes immer verstärkt auftritt. Wenns mir gut geht, schwitz ich in der Nacht gar nicht!!!!!!

Ich habe Hashimoto, bin mir aber ganz sicher, dass es bei mir nicht auf die Schilddrüse zurückzuführen ist, da ich sehr gut eingestellt bin.

Liebe Grüße

Re: Eiweiß im 24 Stunden Harn

Lieben Dank für die Info!

Eiweiß im 24 Stunden Harn

Einen schönen Guten Morgen!

Ich musste 24 Stunden Harn sammeln und bekam gestern den Befund. Der Eiweiß-Grenzwert liegt bei 140, ich habe 338. Mein Kreatinin ist leicht erhöht (Grenzwert 2.3, ich habe 2.4) und die Clearence liegt bei 168, Grenzwert ist 130. Hab gestern dann noch einen Harn-Streifen-Test gemacht, Leukos, Blut und Eiweiß positiv.

Ich hätte heute einen Termin bei meinem Rheumatologen. Soeben sagt mir seine Assistenin ab - er liegt mit Grippe im Bett. Hab ihr meine Werte telefonisch durchgegeben. Sollte sie den Arzt erreichen, wird sie mit ihm drüber reden, ob ich bis nächste Woche Dienstag warten kann/darf oder ob ich gleich etwas unternehmen muss.

Wer hat Erfahrung mit erhöhten Harnwerten? Was sagt ihr dazu? 

Danke für Eure Antworten!

Wünsche allen einen schönen, angenehmen und schmerzfreien Tag

Liebe Grüße

Bea 

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Hallo Anemone,
Danke ich hoffe, dass ich nun endlich ein für mich passendes Medikament gefunden hab
Spürst Du schon eine Wirkung?
Irgendwie hab ich das Gefühl, bei mir setzt die Wirkung schon ein. Gestern waren es 4 Wochen, dass ich es nehme.
Nicht das ich schmerzfrei wäre, aber ein klitzekleines wenig fühl ich mich besser, und damit bin ich schon mal überaus happy