Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Bea am 22.03.2014 08:03

Hallo Anemone,
Danke ich hoffe, dass ich nun endlich ein für mich passendes Medikament gefunden hab
Spürst Du schon eine Wirkung?
Irgendwie hab ich das Gefühl, bei mir setzt die Wirkung schon ein. Gestern waren es 4 Wochen, dass ich es nehme.
Nicht das ich schmerzfrei wäre, aber ein klitzekleines wenig fühl ich mich besser, und damit bin ich schon mal überaus happy

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Ulli am 22.03.2014 14:00

hallo robert,
ich nehme schon sehr lange CellCept, bei mir bestimmt der Nephrologe an Hand des abgenommenes Blutes den Wert ob Cell Cept wirkt. Es muss ein bestimmter Spiegel im Blut sein, ansonsten hat es keine Wirkung, erklärte der Doc mir. Nicht mal nüchtern muss ich sein. Wichtig ist nur, dass ich die morgendliche Cell Cept Tablette weg lasse, bis das Blut abgenommen ist. Ich drück dir die Daumen das sich dein Wolf beruhigt und du ein passendes Medikament findest.
Lg. Ulli

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Anemone am 23.03.2014 08:33

Hallo Bea,
bisher hat sich noch nichts verändert. Aber das müsste ja  bald absehbar sein. Man wartet wohl bis zu einem halben Jahr ab ob es wirkt. Nur was ist wenn nicht? Hatte ich schon mal, da hat der Doc dann eine Tablette Imurek dazu genommen. 
Viel Glück für dich
Anemone 

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Mahalbia am 23.03.2014 09:56

Hallo, guten Morgen!

Mir wurde das Quensyl in Bad Bramstedt verordnet (4/12)........200 mg jeweils morgens und abends eine.Diagnose war dort Mischkollagenose aus Sjoegren/Lupus. Natürlich wurde ich weiter kontrolliert Regelmäßig von meinem behandelnden Rheumatologen.

Es sah ja auch eigentlich so aus, als wäre alles soweit gut........ABER irgendwie hat das Quensy nicht ausgereicht und jetzt kämpfe ich seit Dez 2013 mit einem Schub,der Herz und Lunge angegriffen hat Und jetzt steht auch im Arztbericht nichts mehr vom Sjoegren.......sondern es steht dort nur noch der Lupus.

Seit Dez habe ich jeden Tag mit Fieber zu kämpfen.......immer noch, trotzdem das ich seit Mitte Januar hochdosiert Cortison bekomme ja und jetzt  auch schon drei Infusionen Endoxan bekam. Auch die Blutwerte reagieren nicht auf das Endoxan, darum war ich ja in den letzten Wochen oft im Krankenhaus. Die Leukozyten sind immer so hoch. ( zwischen 25 und 30000 )

Mich nervt das alles total, obwohl ich sagen muß, der Körper gewöhnt sich sogar an das Fieber. Wenn andere mit 39 im Bett liegen, mache ich damit mitlerweile sogar meinen Haushalt. Das ist sicher nicht gut, aber irgendwer muß das ja machen.

Im Mai gehe ich wieder stationär nach BB und dann soll eigentlich auf Azathioprin eingestellt werden........oder es gibt noch einmal 6 Endoxan Infusionen hinterher....... Zur Zeit läßt sich dieser blöde Schub nicht aufhalten........

Heike

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Anemone am 26.03.2014 15:24

Hallo Heike, 
ich wünsch dir, dass es dir bald mal besser word. Immer Fieber,  das ich ja heftig und zehrt nestimmt mächtig. 

Robert:
Wie hast du dich denn jetzt entschieden,  nimmst du Quensyl dazu?
Viele Grüße
Anemone 

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Mahalbia am 26.03.2014 19:29

@ Anemone........es klingt sicher blöd, aber der Körper gewöhnt sich dran. Ob das natürlich so gut ist weiß ich nicht

    Also wenn andere mit 39 im Bett liegen, dann mache ich ganz nnormal meinen Alltag mit der Temperatur. Viel schlimmer ist momentan aber, das die Leukozyten nicht auf das Endoxan reagieren.......Freitag waren sie bei 16000 ( das geht ja) und schwupps übers WE, als Montag bei der Abnahem lagen sie gleich mal wieder bei 23000

Das kann mir keiner erklären......und anfangs wurde ich ja mit den Werten immer ins KH geschickt........tja und nun nehmen die Ärzte das eben als gegegben hin.........Ich weiß auch nicht woran es liegen kann.

Leukämie stand ja auch mal zur Diskussion........aber da sind sie auch nicht weiter gekommen. Ich denke, das sie in Bad Bramstedt im Mai mal Knochenmark entnehmen werden um das wenigstens auszuschließen.

 

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von desiderata am 27.03.2014 14:02

@Mahalbia

Das wundert mich überhaupt nicht, wenn Du - nach Deinen Aussagen zu schließen - hochdosiertes Cortison bekommst.
Dieses verursacht einen individuell unterschiedlichen Anstieg der Leukozyten.
In der Differenzierung kannst Du das an der Vermehrung der Segmentkernigen bzw. Granulozyten - je nach Nomenklatur - sehen.
Ob Endoxan die Leukozyten senkt, liegt an der individuellen Reaktion und vor Allem an der Dosis; da bei Lupus oftmals nur 500 mg zum Einsatz kommen, passiert mit dem Blutbild vergleichsweise wenig und kann die Wirkung der Steroide durchaus überwiegen.

Grüße, desiderata

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Mahalbia am 27.03.2014 18:39

@ desiderata.........weißt du was ich an der Sache nicht wirklich verstehe, ist nicht die Tatsache, das das Cortison /hochdosiert die Leukozyten steigen läßt, das kann man ja ( wenn man gezielt danach sucht) im Internet lesen. ( wußte ich aber bis hierhin nicht)

ABER der Rheumatologe weiß, das ich seit Mitte Januar 50 mg Cortison nehme.........Mitte Februar bin ich mit dem Endoxan angefangen........er macht die Blutkontrollen am 8/10/und12 Tag....hat also alle Werte da und weiß eben wie gesagt auch um das Cortison. 3 x hat er mich mit sehr hohen Werten als Notfall ins KH einliefern lassen.......das letzte Mal, hat er dort sogar angerufen und denen gesagt es bestünde Verdacht auf Leukämie........

Warum geht man so mit Patienten um, schürt da zusätzlich noch die Unsicherheit.........und bringt das Umfeld in Aufruhr.....??

Man könnte doch wenns am Cortison liegt und die Werte so nicht bleiben dürfen........einfach mal versuchen ein wenig zu reduziern....dann müßten doch auch die Blutwerte darauf reagieren, oder nicht?!

Ok, ich kenne mich da nicht mehr so aus, denn das letzte Mal, das ich sogar noch höher dosiert Cortison genommen habe, ist schon über zwanizig Jahre her.......nach der Diagnose des Sjoegren, da gabs 150 mg.

Danke aber, für deine Erklärung......

Gruß,Heike

 

Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus

von Rosi am 27.03.2014 18:58

@Mahalbia, dein Rheumatologe wpllte wahrscheinlich auf Nummer sicher gehen, denn für erhöhte Leukozyten gibt es nun mal nicht nur bei Cortisoneinnahme. Ich denke, er hat es nur gut gemeint und damit nichts übersehen wird.

Quelle: http://www.internisten-im-netz.de/de_leukozyten_1371.html