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Rippenschmerzen und stechen in der Brust beim Einatmen
von nepomuk878 am 28.08.2014 12:08Wieder mal ein Hallo an alle,
ich hab seit gestern Abend Rippenschmerzen. Gleich unter der Brust sind 2 Rippen auf Druck empfindlich. Fühlt sich ungefähr so an wie ein blauer Fleck nur ohne das was zu sehen ist. Hab mir auch nicht die Rippen gestoßen und da ich wegen eines Harnwegsinfekts seit einer Woche keinen Sport gemacht habe kann ich eine Sportverletzung ausschlißen. Dazu kommt, dass ich beim Einatmen stechende Schmerzen habe, und zwar ziemlich genau dort wo die Rippen weh tun. Der Schmerz ähnelt Seitenstechen nur eben weiter oben. Ich habe in 3 Wochen einen Termin auf der Pulmoambulanz (nur Routine, habe keine Lungenbeteiligung aber der dortige OA möchte mich in den ersten Jahren jährlich durchchecken) aber es fühlt sich eigentlich nicht so an als obs von der Lunge kommen würde sondern eher von den Rippen.
Nun zu meiner Frage: kann es sein, dass sich Rippengelenke entzünden und das dann Schmerzen beim Einatmen verursacht? Kennt jemand so etwas oder was ähnliches? Die Rippen fühlen sich zwar nicht heiß oder geschwollen an, aber das wäre die einzige Erklärung die mir so einfällt. Die Schmerzen sind nicht schlimm außer wenn ich sehr tief einatme aber ich würde trotzdem ganz gerne wieder mal trainieren gehen. Ohne Sport ist die Müdigkeit nämlich viel, viel ausgeprägter und Müdigkeit kann ich zurzeit noch weniger gebrauchen als sonst 
LG nepomuk
AntwortenRe: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 27.08.2014 14:32Vielen Dank für all eure Informationen 
haben mir schon mal sehr weiter geholfen. Jetzt noch den Rheumatologentermin abwarten und dann werde ich weiter sehen
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 24.08.2014 14:31Gut, dass ihr das mit der Medikamentenliste erwähnt. Daran hätte ich überhaupt nicht gedacht. Bekommt ihr die gleich auf Englisch von euren Rheumatologen oder Hausärzten? Was muss da alles drauf stehen?
Re: Harnwegsinfekt und erhöhte Temperatur
von nepomuk878 am 23.08.2014 19:58Danke für die Antwort Carmina. Ich merke, dass das Brennen deutlich nachlässt je mehr ich trinke. Hab heut bestimmt schon 5 Liter in mich reingeschüttet (bin aber sowieso ein Vieltrinker). Und ich habe auch keine Blasenschmerzen deswegen denke ich dass nur die untere Harnröhre betroffen ist. Die Temperatur werde ich einfach beobachten. Aber ägerlich ist sowas weils eigentlich vermeidbar ist. Ich weiß noch dass eine schwangere Freundin von ihrem Gynäkologen den Tip bekommen hat spezielle Schwimmtampons zu verwenden wenn sie in die Therme geht. Schwangere sind ja auch sehr anfällig für Blasenentzündungen.
Harnwegsinfekt und erhöhte Temperatur
von nepomuk878 am 23.08.2014 15:18Hallöchen,
ich war gestern in der Therme und habe mir dabei einen Harnwegsinfekt zugezogen. Also ständiger Harndrang und Schmerzen beim urinieren. Ich habe dummerweise nicht bedacht, dass ich mir im speziellen Heilbecken, das nicht gechlort ist, was einfangen kann... Ich habe schon einen Harnstreifentest gemacht und mein Verdacht hat sich bestätigt: Leukos und Erythrozyten positiv. Nitrit und Eiweiß in Ordnung. Das ist mein erster Harnwegsinfekt überhaupt und jetzt bin ich ein wenig verunsichert weil ich ja auch Azathioprin nehme und meine Leukos und Lymphos immer zu niedrig sind. Ich habe mir gedacht ich werde das Wochenende mit Tee und viel Trinken übertauchen und am Montag zum Hausarzt gehen. Aber jetzt kommt auch noch eine leicht erhöhte Temperatur hinzu (37.5). Wie geht ihr mit so etwas um? Soll man bei sowas schon den Ärztenotdienst anrufen oder kann ich das auch selbst in den Griff bekommen (ich fühle mich eigentlich sonst ganz gut)? Typisch, dass so etwas am Wochenende passieren muss 
Lg
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 23.08.2014 15:06Hallo freieheide,
ich find das toll, dass du so oft nach Australien kommst :) ich war mit 16 ein halbes Jahr in Australien und würde soooo gerne mal wieder hin. Allein schon um meine Gastfamilie zu besuchen. Neuseeland interessiert mich auch sehr. Wenn man schon so weit fliegt, dann finde ich kann man das gleich miteinbeziehen. Obwohl dann 4 Wochen fast zu kurz wären
Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 20.08.2014 12:52Danke für eure Antworten, da fühlt man sich in seinem Vorhaben gleich bekräftigt :)
Ich hab bald meinen nächsten Termin auf der Rheuma, da werde ich das Thema mal ansprechen. Angedacht ist die ganze Sache erst im Februar oder nächsten Sommer also habe ich noch jede Menge Vorbereitungszeit. Corti nehme ich schon seit März nicht mehr und mit Azathioprin (150mg) und Resochin (250mg) und hin und wieder Schmerzmittelchen fahre ich eigentlich ganz gut.
Ich glaube damals bei der Coaguchek Einschulung haben sie gesagt, dass bei längeren Flügen zusätzlich gespritzt werden muss. Glücklicherweise kann ich die Gerinnung ja selber testen und dann die entsprechenden Dosisanpassungen vornehmen. Aber da lass ich mich noch von den Ärzten beraten.
Früher habe ich den jetlag ganz gut vertragen. Ich habe mich nach Fernreisen immer gleich an den dortigen Rhythmus angepasst. Also auch wenn ich völlig übermüdet Vormittags oder Nachmittags angekommen bin, habe ich mich bis am Abend wach gehalten und bin dann erst schlafen gegangen. Das hat immer ganz gut funktioniert. Aber heute wäre das ein Ding der Unmöglichkeit Ich muss manchmal schon nach 2 Stunden lernen auf der Uni aufgeben und heimradeln und kann dann manchmal nur mit Müh und Not die Augen offen halten. Der Jetlag in Österreich war für mich auch immer schwerer. Aber zum Teil auch weil ich dann in eine Art after-holidays-blues verfallen bin ;)
Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von nepomuk878 am 19.08.2014 13:38Hallo zusammen. Ich wollte mal fragen ob jemand Erfahrung hat mit Reisen (4 Wochen) nach Neuseeland bzw. Australien. Reisen innerhalb Europas habe ich auch seit der Diagnose einige unternommen aber an eine Fernreise habe ich mich noch nicht gewagt (die Diagnose ist ja auch noch keine 2 Jahre her).
Neben SLE hatte ich auch eine tiefe Venenthrombose. Die Gerinnungstests mache ich selbstständig mit Coaguchek also kann ich das zumindest gut kontrollieren. Vom Lupus her ist eigentlich alles stabil. ds-DNA-AK sind zwar immer erhöht und C3 und C4 immer erniedrigt und Leukos und Lymphos sind ebenfalls immer erniedrigt aber die waren seit der Diagnose nie besser und trotzdem fühle ich mich im Großen und Ganzen gut.
Wegen des Sonnenschutzes mache ich mir keine Sorgen. Den habe ich hier gut im Griff und als ich in der Schule 6 Monate in Australien war, wurde mir Sonnenschutztechnisch auch einiges eingeimpft (und das obwohl ich damals eigentlich zu den Sonnenanbeterinnen gehörte).
Was mir allerdings Sorgen macht ist die Zeitumstellung und wie der Körper auf eine solche Belastung reagiert. Früher hat mich ein Jetlag maximal 3 Tage aus der Bahn geworfen aber ich kann schwer einschätzen wie das heute wäre. Hat jemand Fernreisen mit Lupus unternommen? Für Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar :)
Liebe Grüße
Re: Krankheitsaktivitätsindex SLEDAI u. ä.
von nepomuk878 am 21.07.2014 16:26Hallo Leya,
ist zwar schon länger her, aber ich wollte trotzdem antworten weil ich mir nach meiner letzten Untersuchung die gleiche Frage gestellt habe. In der Ambulanz habe ich seit der Diagnose vor 2 Jahren mittlerweile mit 7 verschiedenen RheumatologInnen zu tun gehabt. 3 von ihnen haben den ECLAM und den SLEDAI Wert auf dem Arztbrief angegeben, wobei sich niemand zu den Werten geäußert hat oder mir deren Bedeutung erklärt hat, aber im Arztbrief stand dann meistens akuter Schub, leichte Aktivität oder keine Aktivität des SLE. Deswegen habe ich auch nie nachgefragt. Meine subjektiven Beschwerden haben alle in der SLEDAI bzw. ECLAM Bewertung berücksichtigt, also z.B. Müdigkeit, erhöhte Temperatur, Gelenkbeschwerden. Die Untersuchungen bei denen die Ärzte den SLEDAI und ECLAM ermittelt haben liefen ab wie Prüfungen. "Hatten Sie irgendwelche Beschwerden?" "Ja, Gelenksschmerzen wenn ..." "Fieber?" "Ja, wenn..." "Hautveränderungen?" "Nein, außer..." usw. Also es haben wirklich nur Ja oder Nein Antworten gezählt, alles andere war egal (also wie häufig, wie stark oder was auch immer). Einer hat mich während der ganzen Untersuchung sowieso nur zwei mal angesehen: bei der Begrüßung und bei der Verabschiedung . Grundsätzlich glaube ich, dass im SLEDAI und ECLAM viele Symptome einfach nicht berücksichtigt werden, die aber trotzdem die Lebensqualität beeinträchtigen. Mich erinnern SLEDAI und ECLAM irgendwie an Multiple Choice Prüfungen auf der Uni: oberflächliches Wissen wird abgefragt, aber es wird überhaupt nicht in die Tiefe gegangen und das Verständnis für die Materie bleibt auf der Strecke.
Funktionsfragebögen musste ich bis jetzt 2 mal ausfüllen, wobei nur einmal der Arzt den Fragebogen angeschaut und die Antworten am PC evaluiert hat (ist dann glaube ich auch in die SLEDAI und ECLAM Bewertung mit eingeflossen). Ich sehe das ähnlich wie Miss.beach: Was sagen schon die letzten 2 Wochen aus?
Naja, bis jetzt haben sich alle RheumatologInnen, die mich bis dato behandelt haben vor allem auf die Blutwerte verlassen. Aber da die bei mir auch immer ganz gut zum subjektiven Befinden gepasst haben bzw. oft die Blutwerte schlechter waren als mein subjektives Befinden, hatte ich eigentlich nie das Gefühl "zu wenig" therapiert zu werden.
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von nepomuk878 am 28.06.2014 13:18Hallo, ich hab mal eine Frage an jene mit Nierenbeteiligung. Bei mir ist auch immer wieder mal die Eiweißausscheidung erhöht und ich soll selbst wöchentlich Harnstreifentests machen und zusätzlich auf Schaum und Farbe achten. Ich kann mir unter schäumenden Urin allerdings nicht wirklich was vorstellen. Ist das so ein Schaum wie z.B. Seifenschaum? Oder Badeschaum? Oder Bierkrone? Oder ist es nur so wie wenn die Bierkrone weg ist und dann ein leichter Schaumfilm auf dem Bier bleibt? Wöchentliche Harnstreifentests sind mir nämlich etwas zu mühsam und deswegen würde ich mich gerne auf die Optik verlassen 