Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo zusammen. Ich wollte mal fragen ob jemand Erfahrung hat mit Reisen (4 Wochen) nach Neuseeland bzw. Australien. Reisen innerhalb Europas habe ich auch seit der Diagnose einige unternommen aber an eine Fernreise habe ich mich noch nicht gewagt (die Diagnose ist ja auch noch keine 2 Jahre her).
Neben SLE hatte ich auch eine tiefe Venenthrombose. Die Gerinnungstests mache ich selbstständig mit Coaguchek also kann ich das zumindest gut kontrollieren. Vom Lupus her ist eigentlich alles stabil. ds-DNA-AK sind zwar immer erhöht und C3 und C4 immer erniedrigt und Leukos und Lymphos sind ebenfalls immer erniedrigt aber die waren seit der Diagnose nie besser und trotzdem fühle ich mich im Großen und Ganzen gut.
Wegen des Sonnenschutzes mache ich mir keine Sorgen. Den habe ich hier gut im Griff und als ich in der Schule 6 Monate in Australien war, wurde mir Sonnenschutztechnisch auch einiges eingeimpft (und das obwohl ich damals eigentlich zu den Sonnenanbeterinnen gehörte).
Was mir allerdings Sorgen macht ist die Zeitumstellung und wie der Körper auf eine solche Belastung reagiert. Früher hat mich ein Jetlag maximal 3 Tage aus der Bahn geworfen aber ich kann schwer einschätzen wie das heute wäre. Hat jemand Fernreisen mit Lupus unternommen? Für Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar :)

Liebe Grüße

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo,

ich bin nach Australien geflogen, als mein Lupus gerade ausbrach. Die Zeitumstellung und insbesondere der Rückflug haben mich damals aus der Bahn geworfen. Aber wie gesagt, ich hatte damals noch keine Medikamente. Inzwischen würde ich mir eine solche Reise doch wieder zutrauen, muss ich auch, denn mein Bruder lebt dort. Aufjedenfall aber würde ich nur im australischen Winter dorthin fliegen. Die Hitze und die  UV-Strahlung sollte man nicht unterschätzen. Und ich würde den Flug evt. mit einem Zwischenstopp in Kuala Lumpur oder Singapur (je nachdem, wie man fliegt) unterbrechen.
Falls Du noch mehr wissen willst, melde Dich.
Josefieni 

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Guten Morgen,
ich habe seit 10 Jahren Lupus- und ich fliege seit ca. 20 Jahren zu Jahresbeginn für 3 Monate nach Neuseeland (dann ist dort Hochsommer). 
Seit etwa 5 Jahren fliegen wir ohne Stopover mit der Emirates Airline, weil ich es angenehmer finde, "anzukommen" und nicht unterwegs noch rumhängen zu müssen. 
Ich gehe natürlich nicht in die Sonne und schmiere mich immer gut ein, trage Langärmeliiges etc..
Der jetlag ist nicht zu vermeiden, aber ich empfinde ihn stärker, wenn ich wieder in Deutschland ankomme.
Ich nehme mir einfach die Ruhezeit, die mein Körper dann braucht, und erhöhe i meistens das Prednisolon für zwei, drei Tage etwas. Das musolltest Du am besten mit Deinem Rheumatologen absprechen. Auch wie Du Deine Umstellung der Tabletten auf die "neue" Zeit vornimmst. Zur Thrombose kann ich leider (oder gottseidank ;)) nix sagen. Ich spritze mir vor den Flügen einen Gerinnungshemmer  und achte auch immer sehr darauf, dass die Beine gut bewegt werden.
Und in der Zeit in Neuseeland geht es mir schmerzmäßig deutlich besser als hier, vor allem, wenn es gleichmäßig warm ist.
Ich probiere dann sogar meist, das Prednisolon etwas weiter herunter zu fahren (was aber nicht immer gelingt).
Liebe Grüße, Butterfliege
 

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Danke für eure Antworten, da fühlt man sich in seinem Vorhaben gleich bekräftigt :)
Ich hab bald meinen nächsten Termin auf der Rheuma, da werde ich das Thema mal ansprechen. Angedacht ist die ganze Sache erst im Februar oder nächsten Sommer also habe ich noch jede Menge Vorbereitungszeit. Corti nehme ich schon seit März nicht mehr und mit Azathioprin (150mg) und Resochin (250mg) und hin und wieder Schmerzmittelchen fahre ich eigentlich ganz gut.
Ich glaube damals bei der Coaguchek Einschulung haben sie gesagt, dass bei längeren Flügen zusätzlich gespritzt werden muss. Glücklicherweise kann ich die Gerinnung ja selber testen und dann die entsprechenden Dosisanpassungen vornehmen. Aber da lass ich mich noch von den Ärzten beraten.
 
Früher habe ich den jetlag ganz gut vertragen. Ich habe mich nach Fernreisen immer gleich an den dortigen Rhythmus angepasst. Also auch wenn ich völlig übermüdet Vormittags oder Nachmittags angekommen bin, habe ich mich bis am Abend wach gehalten und bin dann erst schlafen gegangen. Das hat immer ganz gut funktioniert. Aber heute wäre das ein Ding der Unmöglichkeit Ich muss manchmal schon nach 2 Stunden lernen auf der Uni aufgeben und heimradeln und kann dann manchmal nur mit Müh und Not die Augen offen halten.  Der Jetlag in Österreich war für mich auch immer schwerer. Aber zum Teil auch weil ich dann in eine Art after-holidays-blues verfallen bin ;)

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Neuseeland hat wahrscheinlich angenehmere Temperaturen als Australien. In Brisbane, wo mein Bruder lebt, sind im dortigen Sommer deutlich über 40 °. Danach kommt die Regenzeit, die habe ich in Darwin erlebt, sie macht viele Strassen unpassierbar. In unserem Sommer, dem dortigen Winter hatten wir sehr angenehme Temperaturen (wir waren damals in Brisbane, an der Gold-Coast und in Port Douglas), meistens Anfang 20° und keine zu hohe Lufftfeuchtigkeit.
Das erste Mal war ich im April dort, da waren die Temperaturen auch angenehm, aber wegen der zuende gehenden Regenzeit im Kakadu-Nationalpark viele Strassen nicht zu benutzen.  Bei diesem ersten Besuch bin ich von Sydney mit dem Auto nach Brisbane gefahren. Das war toll:
Gruß Josefieni 

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo Nepomuk,

ich hatte meine beiden Reisen nach Australien sehr gut vertragen. Ich war einmal im August (dortiger Winter) und einmal im November / Dezember (dortiger Sommer) dort. Meine Aufenthalte fanden immer an der Ostküste (Raum Sydney - Brisbane) statt. Im zweiten Urlaub waren wir mit einem Camper unterwegs. Trotzdem ich annahm, dass dieser Urlaub sehr anstrengend sein müsse (was er auch war), vertrug ich ihn mehr als gut. Mir ging es fantastisch und ich konnte auch sehr gut schlafen (wobei ich sonst meist mit Schlafstörungen zu tun habe).
Mit dem Jetlag hatte ich keine großen Probleme. Ich fühlte mich wie freitags nach der Arbeit - total kaputt. Wir landeten in Sydney am frühen Vormittag und blieben dann bis abends 20 Uhr wach (dann ist es eh dunkel
Wir bevorzugen den Flug (Emirates) mit zwei Stopover: Dubai und Singapore. Da kann man sich die Beine vertreten, duschen und mal durchschnaufen und kann sich eventuell von unangenehmen "Mitfliegenden" verabschieden. Außerdem ist der Airport in Singapore einfach ein Genuss.
Unser nächster Trip ist bereits in Planung: im November 2015 soll es wieder für mindestens vier Wochen in mein geliebtes Down Under gehen :)
Viele Grüße
FreieHeide
 

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo freieheide,
ich find das toll, dass du so oft nach Australien kommst :) ich war mit 16 ein halbes Jahr in Australien und würde soooo gerne mal wieder hin. Allein schon um meine Gastfamilie zu besuchen. Neuseeland interessiert mich auch sehr. Wenn man schon so weit fliegt, dann finde ich kann man das gleich miteinbeziehen. Obwohl dann 4 Wochen fast zu kurz wären  

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo Nepomuk,
eigentlich zog es mich nie nach Australien. Aber vor fünf Jahren wanderte meine Nichte dorthin aus. Ich dachte damals, dass ich sie nie wiedersehen würde. Wir beide haben ein sehr inniges Verhältnis zueinander und zwei Jahre später lud sie meine Familie und mich ein. 
Da wusste ich von meiner Diagnose noch nichts und da ich unbedingt meine Nichte wiedersehen wollte flogen wir für drei Wochen dorthin. Naja, und - schwupps - hatte uns das Down Under Virus erfasst
Ein Jahr später flogen wir nochmals hin: dann für vier Wochen und ohne Kinder. Kurz zuvor hatte ich die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose" erhalten mit V.a. Lupus. Aber die Reise war - zum Glück - bereits gebucht und bezahlt und so überlegte ich nicht allzulange.
Das permanent konstante Wetter tat mir und meinen Gelenken unglaublich gut. Ich konnte auch recht aktiv sein, fiel aber abends um 19.30 Uhr ins Bett und schlief dann auch immer meine zehn Stunden. 

Nun will ich es wieder wagen. Ich habe zum Glück keine extrem stark ausgeprägten Beschwerden und Australien gibt mir viel Kraft und Energie und Freude. Als ich das erste Mal australischen Boden betrat, hatte ich das Gefühl, dass ich nach Hause gekommen sei. Klingt vielleicht doof, aber ich fühlte mich sofort heimisch und vieles erschien mir sehr vertraut. 

Nichtdestotrotz werde ich auf jeden Fall meine nächste Reise mit meiner Rheumatologin abstimmen.
Ich wünsche Dir viel Spaß und Vorfreude bei der Planung. Wenn Du möchtest, könnte ich Dir vielleicht auch den einen oder anderen Tipp geben.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Viele Grüße
FreieHeide 

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo,

schön das du bald ans andere der Welt fliegen möchtest.
Ich war dieses Jahr für 4 Wochen in Neuseeland und hatte keine Beschwerden (SLE), dort war Spätsommer bis Herbst. Man sollte sich dort besonders gut vor der Sonne schützen, denke gleiches gilt für Australien.
Mit der Zeitumstellung hatte ich keine Probleme, allerdings hatten wir eine Nacht Zwischenstopp in Singapur.
So wurde die Fahrzeit von ca. 32 Stunden insgesamt aufgeteilt auf zwei Etappen.
Vor jedem Flug über 7 Stunden habe ich mir selbst eine Spritze gegen Thrombose gegeben (auch leider auf der Flughafentoilette), hatte Thrombosestrümpfe an und hab mich viel bewegt im Flieger.
Falls du über Singapur fliegen solltest musst du noch an die Medikamentenliste und an einen Arztbrief denken.
Na dann viel Spaß bei der Planung!

VG

Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

Hallo Nepomuk,
stimmt, die Medikamentenliste...Ich hatte zwar noch nie Probleme, obwohl ich immer den halben Koffer volll habe (9 Medis für 3 Monate...). Aber falls Du über Dubai fliegen solltest und dort einen Stopover, schaue bitte vorher nochmals in die Liste der in den Vereinigten Emiraten verbotenen Medikamente. Z.B. steht auf Amitriptylin Gefängnis.
Wir hatten vor vier Jahren einen unfreiwilligen 9-tägigen Aufenthalt in Dubai  auf dem Rückweg von Neuseeland (meine Mutter hatte im Flugzeug eine Hirnblutung erlitten und ist dann in Dubai verstorben). Ich habe mein Gepäck dann glücklicherweise ohne weitere Kontrolle rausbekommen. Und da wußte ich noch nicht, dass es dort überhaupt verbotene Mediis gibt.
Ich will eigentlich nur sagen: Denk dran... 
Butterfliege