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lina1

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Beschäftigungsverbot

von lina1 am 30.09.2014 19:31

Hallo!

ich bin bald im 7. Monat und arbeite noch (Vollzeit).
Anfang Dezember fängt in der Regel mein Mutterschutz an.
Die Arbeit macht mir Spaß, strengt mich aber auch immer mehr an.
Beschwerden sind nicht gravierend- "nur" Erschöpfungssymptome... dazu musste meine Prednisolondosis auch ein wenig erhöht werden (noch unter 10 mg), da ich wieder vermehrt Gelenkbeschwerden hatte.
Meine Frauenärztin hat mir schon vor 3 Wochen gesagt, dass ich sofort ein BV von ihr bekommen würde, aufgrund Risikoschw., Lupus etc.

Habt ihr bis zum Schluss gearbeitet?
Wenn nicht, was wurde als Diagnose auf das Attest vom BV geschrieben von eurer Ärztin?
LG

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lina1

38, Weiblich

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Re: Schwangerschaft und Kontrollen

von lina1 am 04.09.2014 21:27

Nun mal wieder eine Zwischenmeldung und brauche einen Rat.
Bisher lief alles gut.
Bin momentan für einen Zeitraum von 6 Wochen jede Woche bei der Feindiagnostik, EKG und weitere Messungen werden gemacht.
Das ist eine Empfehlung von meiner Rheumatologin gewesen, aufgrund der positiven Anti- SS-A.

Seit ca. 2 Wochen habe ich das erste Mal wieder Gelenkbeschwerden so alle zwei Tage. Zweimal waren die Schmerzen auch so doll, das ich gar nicht mehr aufstehen wollte (Finger, Füße, Rücken, Arme, nicht selbstständig Oberteil ausziehen etc....)- denke jeder weiß, wie sich das anfühlt. Das hängt sicher mit den beruflichen Dingen zusammen, ist gerade viel Neues auf mich zugekommen, aber eigentlich positiver Stress. Habe Spaß an meinem Beruf.
Solche Beschwerden sind das erste Mal seit ca. 7 Monaten wieder aufgetreten...
Bin mir jetzt unsicher, wie sich das auf das Baby auswirkt. Wie gesagt, von der Entwicklung, vom Herzen etc. her ist alles in Ordnung - bin ja jede Woche bei der Feindiagn.
Aber wegen einer evtl. Erhöhung von Prednisolon kann dieser Arzt mir ja auch nicht helfen... (Termin beim Rheumatologen ist erst Mitte Okt.)
Soweit ich weiß soll ich spontan kommen, wenns mir richtig schlechter geht (also mit Fieber etc....)

Hatten ihr auch mal wieder verstärkt Schmerzen? Was wurde euch geraten?
Vielen Dank.

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lina1

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Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

von lina1 am 24.08.2014 19:07

Hallo,
also ganz oben stand (von meiner Hausärztin, deutsch)
Ärztliches Attest
dann meine persönlichen Daten
dann hat meine Ärztin einen kleinen Text verfasst, an was ich erkrankt bin und das ich deshalb folgende Medikamnete nehmen muss (Name (eigentlich noch Hauptbestandteil-darauf kommts den Ländern an), und wie viele ich am Tag nehmen muss.
Sie hat aber bei allen Medikamneten eine höhere Dosis raufgeschrieben, damit ich mehr mitnehemen kann- falls es mir mal schlechter geht und ich Predn. oder so kurz erhöhen könnte.
Habe dann alle Tabletten genau für diese Zeit abgezählt.
Ich wurde nicht kontrolliert in Singapur, bei den möglichen Strafen im Land, ist man aber auf der sicheren Seite.
Jedes Land hat auch eine andere Liste und Angaben was sie alles haben wollen... musst mal im Internet recherchieren.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 24.08.2014 19:08.

lina1

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Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom

von lina1 am 23.08.2014 20:05

Hallo,

schön das du bald ans andere der Welt fliegen möchtest.
Ich war dieses Jahr für 4 Wochen in Neuseeland und hatte keine Beschwerden (SLE), dort war Spätsommer bis Herbst. Man sollte sich dort besonders gut vor der Sonne schützen, denke gleiches gilt für Australien.
Mit der Zeitumstellung hatte ich keine Probleme, allerdings hatten wir eine Nacht Zwischenstopp in Singapur.
So wurde die Fahrzeit von ca. 32 Stunden insgesamt aufgeteilt auf zwei Etappen.
Vor jedem Flug über 7 Stunden habe ich mir selbst eine Spritze gegen Thrombose gegeben (auch leider auf der Flughafentoilette), hatte Thrombosestrümpfe an und hab mich viel bewegt im Flieger.
Falls du über Singapur fliegen solltest musst du noch an die Medikamentenliste und an einen Arztbrief denken.
Na dann viel Spaß bei der Planung!

VG

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lina1

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Re: Geburt einleiten

von lina1 am 28.07.2014 08:41

Hallo,

bei mir soll die Geburt auf jeden Fall eingeleitet werden...
Bin jetzt erst im 4. Mionat und bisher ohne Komplikationen.
Einige schreiben ja, dass es bei ihnen auch so gemacht wurde- in welcher SSW war das?
LG

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lina1

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Re: Schwangerschaft und Kontrollen

von lina1 am 28.07.2014 08:35

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden - ein kleiner Zwischenbericht.
Bin jetzt im 4. Monat und bisher ist alles super :)!
Die ersten wichtigen Untersuchungen habe ich hinter mir. (Hämatologie, Feindiagnostik, normale FA-Untersuchungen usw.) es läuft also bisher alles gut! Dem kleinem Würmchen geht es also gut -bin so glücklich.
Da ich SS-A positiv bin, habe ich wieder in der 17. und dann nochmal in der 22 SSW einen Termin in dem Pränatalzentrum. Neben den "normalen" Terminen beim FA (ca. alle  3 Wochen), bin ich noch bei einer Ärztin in der Charité (Rheumatologin, mit Lupus und SS-Erfahrung).
Dort bin ich ca. alle 6 Wochen. Sonst wird mir alle 4 Wochen vom Hausarzt Blut abgenommen zur Kontrolle.
Bisher bin ich sehr zufrieden und fühle mich gut aufgehoben.
Ich hoffe auch, dass die Untersuchungen ausreichen, also der Abstand, "outrider" schrieb ja was von alle 2 Wochen...
Was mich noch etwas verunsichert ist, dass die Ärztin aus der Charité vorgeschlagen hat, die Geburt in der 36. bzw. 38 SSW einzuleiten... da das Risiko am Ende der SS erhört ist, dass der Lupus ausbricht.
Hat jemand Erfahrung damit? Bedeutet das automatisch Kaiserschnitt, was ich nicht hoffe...?!
Beim nächsten Termin werde ich hoffentlich mehr erfahren.

LG und einen schönen Tag

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lina1

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Re: Schwangerschaft und Kontrollen

von lina1 am 12.06.2014 09:29

Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und Tipps.
Mittlerweile konnte ich schon das Herz schlagen sehen:)!
Ich fühle mich jetzt ein bisschen besser.
War beim Hämatologen, der mich gut aufgeklärt hat. Ergebnisse stehen noch aus- Antiphos.syndrom habe ich aber denke nicht. Er hat mir auch geraten alle möglichen zusätzlichen Untersuchungen zu machen, die es gibt. Auch hat er mich darauf hingewiesen die Plazenta auf jeden Fall bis vor der 20 SSW untersuchen zu lassen, da von der Plazenta Schaden ausgehen kann. Werde mich dann an ein Pränatalzentrum wenden. Nächste Woche habe ich auch wieder einen Termin bei meiner Gynäktologin und zusätzlich noch bei einer Gynäkologin, die sich auf Schwangerschaft und Autoimm.krankheiten spezialisiert hat. Mal sehn was da rauskommt.
Sonst muss ich Gelbkörperhormontabletten nehmen.
Ich werde wieder berichten.
LG

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lina1

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Re: Schwangerschaft und Kontrollen

von lina1 am 29.05.2014 09:50

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.
Ja im Internet habe ich auch schon einiges gefunden- das ab der 16 SSW Antikörper auf das Herzen des Fötus übergehen können und deshalb dann ein erster spezieller (?) Ultraschall gemacht wird.
Aber alle anderen Werte/Untersuchungen die im Zusammenhang Lupus/Schwang. gemacht werden sollten, werden bei mir ja dann auch erst in 2,5 Wochen (9 SSW) untersucht.
Mailingstar du schreibst ja auch, dass du sogar wöchentlich beim Gyn warst...
Ja dann werde ich das Montag mal ansprechen mit dem Pränatalzentrum.
Ja ich habe eine Rheumatologin- Routinetermin Ende Juli und neben meiner "normalen" Gyn. auch eine Gyn./bzw. Rheumatologin, die sich darauf (Rheuma und Schwangerschaft) spezialisiert hat, Termin in 2,5 Wochen.
Wie gesagt, ich habe eigentlich die richtigen Ärzte, aber bis zu den Terminen dauerts halt noch.
Vielleicht darf ich mir jetzt auch nicht mehr so große Sorgen machen und muss abwarten...
LG

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lina1

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Schwangerschaft und Kontrollen

von lina1 am 27.05.2014 15:25

Hallo,

ich bin jetzt endlich schwanger - ich freu mich so!
Gleich nach der Freude, kommen aber die Fragen zur weiteren (und bei uns intensiveren) Behandlung/Kontrolle während der Schwangerschaft. 

Kurz zum mir:
- SLE, damals mit Herzbeteiligung, seit 9 Monaten relativ ruhig, seit 2 Monaten ganz ruhig :)
- sekundäres Sjörgen Syndrom
- Anti-SSA positiv, Anti-APS-wohl kein Risiko, ANA: 1:32000 (normal: <1:50)
- Medikamente: 200 mg Quensyl, 4 mg Prednisolon, Folsäure
- 40 Tag. 6 Woche (5+5)

Beim Frauenarzt war ich schon und habe nächste Woche die erste Vorsorgeuntersuchung.
Leider hat sie gar keine Ahnung zwecks Lupus und Schwangerschaft und kontrolliert dementsprechend keine Rheumawerte.
Einen Termin bei einer Spezialistin (Frauenärztin mit Lupus-Erfahrung) habe ich erst Mitte Juni bekommen (bin dann 9 SSW). Reicht zu diesem Zeitpunkt die erste Kontrolle in Bezug auf den Lupus und Schwangerschaft? Bin sehr verunsichert und fühl mich etwas allein gelassen. Aus anderen Beiträgen im Forum konnte ich entnehmen, dass einige gleich am Anfang zur Kontrolle waren.

Vielleicht kann mir jemand aus Erfahrung weiterhelfen.
Vielen Dank schon mal

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lina1

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Re: Totale Erschöpfung

von lina1 am 12.02.2014 18:45

Hallo Stewa,

ich kenn das leider auch.
Ich nenne die Zeiten immer "Mini-Schub". Mir geht es dann schlecht (Müde, Hitzewallungen, Glieder- und Gelenkschmerzen, Brustkorbschmerzen usw.), aber die Blutwerte zeigen nichts "Dramatisches" an, was mich immer wieder wundert.
Wünsche dir alles Gute und schnelle Besserung!

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