Schwangerschaft und Kontrollen

Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo,

ich bin jetzt endlich schwanger - ich freu mich so!
Gleich nach der Freude, kommen aber die Fragen zur weiteren (und bei uns intensiveren) Behandlung/Kontrolle während der Schwangerschaft. 

Kurz zum mir:
- SLE, damals mit Herzbeteiligung, seit 9 Monaten relativ ruhig, seit 2 Monaten ganz ruhig :)
- sekundäres Sjörgen Syndrom
- Anti-SSA positiv, Anti-APS-wohl kein Risiko, ANA: 1:32000 (normal: <1:50)
- Medikamente: 200 mg Quensyl, 4 mg Prednisolon, Folsäure
- 40 Tag. 6 Woche (5+5)

Beim Frauenarzt war ich schon und habe nächste Woche die erste Vorsorgeuntersuchung.
Leider hat sie gar keine Ahnung zwecks Lupus und Schwangerschaft und kontrolliert dementsprechend keine Rheumawerte.
Einen Termin bei einer Spezialistin (Frauenärztin mit Lupus-Erfahrung) habe ich erst Mitte Juni bekommen (bin dann 9 SSW). Reicht zu diesem Zeitpunkt die erste Kontrolle in Bezug auf den Lupus und Schwangerschaft? Bin sehr verunsichert und fühl mich etwas allein gelassen. Aus anderen Beiträgen im Forum konnte ich entnehmen, dass einige gleich am Anfang zur Kontrolle waren.

Vielleicht kann mir jemand aus Erfahrung weiterhelfen.
Vielen Dank schon mal

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo, 

herzlichen Glückwunsch!
Ich muss leider gleich mein übermüdetes Kind ins Bett bringen, daher kann ich nur kurz auf einen wichtigen Aspekt eingehen: Anti-SS-A/Ro-Antikörper: Wenn die vorhanden sind, hat Dein Kind ein erhöhtes Risiko, einen kongenitalen Herzblock zu bekommen. Daher muss man in einer bestimmten Zeit (Ich meine, das war so zum Ende des ersten Schwangerschaftsdrittels, erinnere mich aber nicht so gut) engmaschig per Feinultraschall (nicht der nromale Ultraschall beim Gyn.!) kontrollieren, ob er schon eingetreten ist. Denn dann könnte man noch durch Gabe eines bestimmten Kortisons Schlimmeres verhindern. Die Gefahr ist nicht extrem hoch, aber doch deutlich stärker vorhanden als wenn man diese Antikörper nicht hat. 

Sorry für die Kürze - eventuell befragst Du dazu nochmal das Internet oder eben einen fähigen Rheumadoc.

LG
Mira 

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo Lina!

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

Vor 14 Jahren hatte auch ich mal ASS-Antikörper, was bei mir zu wöchentlichen Untersuchungen in der Schwangerschaft führte. Ich bin hier in Hamburg direkt an ein Pränatalzentrum angebunden, die auch Erfahrungen mit Lupus haben. Bis zur 26. SSW war ich dann jede Woche einmal bei meinem Gyn oder dem P.-Zentrum zur Kontrolle, ob diese Antiklörper Auswirkungen auf das Herz des Babies haben. Das kann der Fall sein,a ber die Medizin ist heute soweit, dass sie dann schnell mit Medikamenten eingreifen können. Bei mir ist alles gut gegangen. Keine Veränderungen am Herzen.

Sprich bei Deinem Gyn am besten direkt an, ob er Dich aufgrund der Risiko-Schwangerschaft auch an ein Pränatalzentrum überweisen kann. Es sollte eigentlich kein Problem sein. Ggf. würde das wahrscheinlich sogar ein Rheumatologe tun, wenn Du denn einen hast?? Das P.-Zentrum hat nochmals etwas mehr Möglichkeiten nach dem Baby zu gucken...

Ich drücke Dir alle Daumen für eine unkomplizierte, schöne Schwangerschaft!!

Liebe Grüße

mailing

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo,

vielen Dank für Eure Antworten.
Ja im Internet habe ich auch schon einiges gefunden- das ab der 16 SSW Antikörper auf das Herzen des Fötus übergehen können und deshalb dann ein erster spezieller (?) Ultraschall gemacht wird.
Aber alle anderen Werte/Untersuchungen die im Zusammenhang Lupus/Schwang. gemacht werden sollten, werden bei mir ja dann auch erst in 2,5 Wochen (9 SSW) untersucht.
Mailingstar du schreibst ja auch, dass du sogar wöchentlich beim Gyn warst...
Ja dann werde ich das Montag mal ansprechen mit dem Pränatalzentrum.
Ja ich habe eine Rheumatologin- Routinetermin Ende Juli und neben meiner "normalen" Gyn. auch eine Gyn./bzw. Rheumatologin, die sich darauf (Rheuma und Schwangerschaft) spezialisiert hat, Termin in 2,5 Wochen.
Wie gesagt, ich habe eigentlich die richtigen Ärzte, aber bis zu den Terminen dauerts halt noch.
Vielleicht darf ich mir jetzt auch nicht mehr so große Sorgen machen und muss abwarten...
LG

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo Lina,

herzlichen Glückwunsch zur SS.
ja wegen den SSA geh bitte zur gyn und lass das gut überwachen.ich hab zum Glück dies nicht,aber Lupus mit Nierenbeteiligung und hab ASS100 nehmen müssen u.später dann sogar Arixtra spritzen müssen. Ich war in einer Risikoschwangerenambulan mit Pränatalzentrum in Behandlung und jede Woche Ultraschall. Hatte Beschäftigungsverbot bekommen. Meine werte wurden aller 4 Wochen kontrolliert beim Nephrologen und auch vom Rheumatologen.
Wünsche dir eine wunderschöne Schwangerschaft. Mein zwerg ist nun schon 9 Monate alt Zeit rennt so extrem.

LG
BlueEyes

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo Lina!!

Erstmal willkommen im Kreis der Schwangerern Lupis!!!!!!! 

Genau wie du hatte ich auch Angst und Sorgen, wie geht es jetzt in der Schwangerschaft weiter, wie häufig sind die Kontrollen und so weiter, aber bis her, bin jetzt in der 32 SSW, läuft alles super!!!
Mein Gyn hat genau wie bei dir keinen blasssen Schimmer vom Lupus und Sjörgen Syndrom, ich halte mich bei Fragen bzgl. der Erkrankung und wegen der Rheumawerte an meinen Rheumadoc und an Fr. Dr. Fischer-Betz, Rheumatologin an der Uni-Düsseldorf mit Spezialisierung auf Schwangerschaften bei Lupus. Vielleicht sollest du dir da auch mal einen Temin holen, es ist sehr aufschlussreich was sie so erzählt und sie ist super nett. Außerdem habe ich einen weiteren Gyn der mich und das Baby speziel wegen der SS-A Antikörper untersucht. Wegen dem fetalen Herzultraschall war ich ab der 16 SSW  im Wechsel mit meinen Haus-Gyn alle  2 Wochen zur Untersuchung. Es ist jetzt kein Pränatalzentrum aber die Gynäkologin hatte schon mehrere Lupi-Schwangere bei sich zur Untersuchung und kennt sich demnach auch damit aus, und sie steht mit Fr. Dr. Fischer-Betz in Kontakt wenn was akutes ist.
Bei mir hat der Haus-Gyn alle bisherigen Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt, ich bin halt wirklich nur wegen dem Herzultraschall bei der anderen Gynäkologin.  

Ansonsten bin ich, nachdem ich das erstemal bei der Fr. Dr. in Düsseldorf war, um einiges gelassener und relaxter als vorher. Klar man macht sich schon etwas mehr sorgen und man reagiert vielleicht auch etwas schneller wenn etwas anders ist als sonst aber im großen und ganzen bin ich wie eine gesunde Schwangere und mache alles mit, vom Geburtsvorbereitungskurs bis hin zur Wassergymnastik.

Wenn du mehr wissen möchtest oder andere Fragen hast kannst du mir auch gerne eine PM schreiben.

Ich wünsche dir eine schöne Kugelzeit, genieß es und mach dir nicht zu viele Sorgen. 

LG Corinna 

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo und herzlichen Glückwunsch!

Wegen Gerinnungsstörungen hatte ich 2011 eine Fehlgeburt in der 8. SSW.
Nach ein paar monaten war ich wieder schwanger und nahm schon vorher ASS100 und ab der 7. oder 8. Wochen Fragmin forte 5000 Einheiten in spritzenform. auch ich hatte vor jahren mal positive SSA antikörper. ich hörte regelmäßig mit einem angelsounds den herzschlag meines babys ab, EIN GLÜCK sage ich nur!
ich hörte sein herz immer wieder flattern und rief schon panisch meine hebi an. aber die sah das alles nicht schlimm. der pränataldiagnostiker allerdings schon. in der 20. ssw wurde die feindiagnostik gemacht in der auffiel dass sein herz supraventrikuläre phasen hat und extrasystolen. engmaschige kontrolle. irgendwann musste ihc dann auf digoxin eingestellt werden bis zum ende der schwangerschaft. ich selbst hatte auch sehr hohen puls immer um die 120 pro min. ätzend, und das medi half mir leider nicht, aber dafür meinem kleinen. dazu hatte er noch eine trikuspidalinsuffizienz die sich aber nun verwachsen hat. nach der geburt war er oft unter 90% o2 sättigung. engmaschige kontrolle auch aufgrund der bradykardie. das mittel wurde apprupt abgesetzt. seither aber keinerlei probleme mehr gehabt. waren dann direkt nach der geburt zur kinderklinik zur kontrolle, da wurden wir genau aufgeklärt auf was wir achten müssen, denn wenn er wieder eine supraventrikuläre tachykardie bekommt kann diese innerhalb weniger stunden herzschädigungen verursachen.
Ob das mit dem lupus zusammenhängt oder erbliche faktoren eine rolle spielen kann so keiner sagen.
Ich weiß nur eines, ein CTG in der 22. SSW ist so gut wie unmöglich, aber machbar!
hol dir alle infos zu medis bei www.embryotox.de die haben mir damals viele fragen beantwortet und auch empfehlungen gegeben. mein frauenarzt war eh der beste überhaupt- er hat sich mit labor krone, dort mit einem professor beraten, wie vorgegangen werden sollte, und auf dessen empfehlung haben wir anschließend mit der behandlung begonnen. nach der Schwangerschaft fiel ich zuerst in den babyblues. und dann schleichend in eine depression, diese wird auch behandelt und jetzt gehts mir besser.
Das, was Frau nach der SS braucht ist UNTERSTÜTZUNG! Früher war es normal, dass die ganze familie die frau im wochenbett umsorgt. heute ist das eine rarität! ich bin echt froh darüber gewesen dass mein mann wenigstens 2 monate elternzeit genommen hatte, denn meinem rücken und becken ging es überhaupt nicht gut! auch wenn es sehr oft geknallt hat bei uns- ohne unterstützung geht es einfach nicht. insbesondere wenn man wirklich probleme hat, dammnaht, kaiserschnitt, aber auch andere faktoren, wie extremer schlafmangel, depressionen, erschöpfung (burnout). so ein kleines süßes baby denkt man, was einem die haare vom kopf frisst (haarausfall) und die brustwarzen blutig saugt (falsches anlegen zum stillen- tipp: STILLBERATERIN scho im krankenhaus!!!). Empfehlungen kann man viele geben, am besten denk cih von leuten, die es selbst erlebt haben. wenn einem alles über den kopf wächst, man das chaos in der wohnung nicht ertragen kann: HILFE HOLEN. ich hab den fehler der fehler gemacht, war zu stolz ("das muss doch alles irgendwie zu schaffen sein"), habe alles allein gemacht, aber was sollte ich auch erwarten, wenn man eine schwiegermuttet hat, die nichts shcöner findet, als die schwiegertochter scheitern zu sehen. nein, ihc bin nicht gescheitert. wir haben die notbremse gerade rechtzeitig gezogen. wir haben bisher jede erschütterung überlebt. ein paar im ersten jahr mit kind ist alles, außer ein paar. die zeit vergeht und es wird wieder besser.
ich hoffe für alle schwangeren lupis hier, dass sie den richtigen arzt und das richtige krankenhaus haben. und das wichtigste: HÖRT AUF EURE INTUITION! die liegt immer richtig.

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Corinna interessant deine beschreibung wegen deiner Sorgen! Ist das Kind erstmal da, fangen die Sorgen erst an und halten mindestens 18 Jahre lang! :) es wird also schon in die Wiege gelegt, dass man sich um die Kinder umsorgt. Gut so!! passt auf euch auf!!! ich wünsche euch alles Gute!!

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo!
Vielen Dank für Eure Antworten und Tipps.
Mittlerweile konnte ich schon das Herz schlagen sehen:)!
Ich fühle mich jetzt ein bisschen besser.
War beim Hämatologen, der mich gut aufgeklärt hat. Ergebnisse stehen noch aus- Antiphos.syndrom habe ich aber denke nicht. Er hat mir auch geraten alle möglichen zusätzlichen Untersuchungen zu machen, die es gibt. Auch hat er mich darauf hingewiesen die Plazenta auf jeden Fall bis vor der 20 SSW untersuchen zu lassen, da von der Plazenta Schaden ausgehen kann. Werde mich dann an ein Pränatalzentrum wenden. Nächste Woche habe ich auch wieder einen Termin bei meiner Gynäktologin und zusätzlich noch bei einer Gynäkologin, die sich auf Schwangerschaft und Autoimm.krankheiten spezialisiert hat. Mal sehn was da rauskommt.
Sonst muss ich Gelbkörperhormontabletten nehmen.
Ich werde wieder berichten.
LG

Re: Schwangerschaft und Kontrollen

Hallo!
Wollte mich mal wieder melden - ein kleiner Zwischenbericht.
Bin jetzt im 4. Monat und bisher ist alles super :)!
Die ersten wichtigen Untersuchungen habe ich hinter mir. (Hämatologie, Feindiagnostik, normale FA-Untersuchungen usw.) es läuft also bisher alles gut! Dem kleinem Würmchen geht es also gut -bin so glücklich.
Da ich SS-A positiv bin, habe ich wieder in der 17. und dann nochmal in der 22 SSW einen Termin in dem Pränatalzentrum. Neben den "normalen" Terminen beim FA (ca. alle  3 Wochen), bin ich noch bei einer Ärztin in der Charité (Rheumatologin, mit Lupus und SS-Erfahrung).
Dort bin ich ca. alle 6 Wochen. Sonst wird mir alle 4 Wochen vom Hausarzt Blut abgenommen zur Kontrolle.
Bisher bin ich sehr zufrieden und fühle mich gut aufgehoben.
Ich hoffe auch, dass die Untersuchungen ausreichen, also der Abstand, "outrider" schrieb ja was von alle 2 Wochen...
Was mich noch etwas verunsichert ist, dass die Ärztin aus der Charité vorgeschlagen hat, die Geburt in der 36. bzw. 38 SSW einzuleiten... da das Risiko am Ende der SS erhört ist, dass der Lupus ausbricht.
Hat jemand Erfahrung damit? Bedeutet das automatisch Kaiserschnitt, was ich nicht hoffe...?!
Beim nächsten Termin werde ich hoffentlich mehr erfahren.

LG und einen schönen Tag