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Re: Keine Pille wegen Bluthochdruck?
von dini81 am 31.10.2017 00:13Hallo.
Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit lupustypiscgen Symotomen und darf auch keine Pille nehmen. Zumindest würde mir abgeraten und da riskier ich auch nichts. Verhüten kann man auch anders. Kondome und gut is... Warum sollte es ohne Pille nicht gehen?
LG Nadine
AntwortenRe: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von dini81 am 03.10.2017 22:56Hallo Julia!
Ich bin Nadine, 36 Jahre alt und Mutter eines zweijährigen Sohnes. Ich habe selbst auch eine undifferenzierte Kollagenose, die sich wie ein SLE äußert. Also Sonne geht gar nicht, Raynaud, Gelenke, Muskeln,... Seit der Schwangerschaft geht es mir zum Glück besser. Ich komme mit Cortison und Quensyl aus. Nach der Schwangerschaft war es hier aber auch nicht einfach, ich musste noch kurz operiert werden und habe mich nach der heftigen Geburt erst langsam erholt. Zu allem Überfluss war der Kleine wohl das, was man Schreikind nennt und so war er mit drei Wochen teilweise 15 Std. am Tag wach. In dieser Zeit habe ich auch eine Haushaltshilfe bekommen. Ich habe aber selbst danach gefragt. Ich weiß nicht, wie langfristig das geht, aber kurzfristig sollte das immer möglich sein. Sprich mal deinen Hausarzt an. Es ist auch möglich, dass im Krankheitsfall der Ehemann den Job der Haushaltshilfe übernimmt und seinen Lohn weiter bekommt. Das hatten wir hier auch schon, dank Schub, ich konnte meine Hand nicht mehr benutzen, könnte meinen damals noch kleinen Sohn nicht heben, wickeln,... Ein paar Abzüge gab es lohntechnisch da aber schon. Das muss man in Ruhe durchrechnen. Wichtig ist ja nun, dass du gut auf dich achtest und mit deinen Kräften haushalten kannst. Das ist mit zwei kleinen Kindern nicht einfach. Kann dir denn jemand die Kids mal für kurze Zeit abnehmen, damit du etwas zur Ruhe kommst? Das war bei uns nicht der Fall und ich glaube, es hätte uns das Leben enorm erleichtert.
LG
Nadine
Re: Wie wird es weiter gehen
von dini81 am 21.08.2017 21:10Hallo Sally!
Ich möchte dir an dieser Stelle gerne etwas Mut machen. Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose mit sehr vielen Lupus Symptomen. Deinen starken Kinderwunsch kann ich sehr gut verstehen. Ich musste nach meiner Diagnose auch erst lange warten, bis ich eine Schwangerschaft angehen konnte. Wichtig ist aber, dass du gut eingestellt bist, deine Krankheit gerade nicht sehr aktiv ist und du ein gutes Netzwerk an Ärzten und Therapeuten hast, denen du vertrauen kannst und die sich mit der Materie auskennen. Eine Schwangerschaft muss mit so einer Erkrankung gut geplant und durchdacht sein. Wichtig ist, dass du den Ärzten deinen Kinderwunsch gleich mitteilst, sie berücksichtigen das, wenn es vertretbar ist. Ich habe vor zwei Jahren einen gesunden Jungen zur Welt gebracht. Er ist für mich ein so tolles Wunder und ich bin unendlich froh, dass alles gut gegangen ist. Das geht aber nur, wenn es dir einigermaßen gut geht und du gute Ärzte hast. Gib nicht auf, du musst dich nun erst gut um dich kümmern.
LG Nadine
Guten Hausarzt finden?
von dini81 am 14.07.2017 23:44Hallo ihr Lieben!
So langsam verzweifle ich bei der Suche nach einem guten Hausarzt. Ich hätte einen fachlich guten Hausarzt, der auch vor meiner Diagnose nicht zurückschreckte. Nur leider musste ich dorthin immer recht weit mit dem Bus fahren und dort sehr lange warten. Frisch aus dem Krankenhaus nach Schilddrüsenoperation saß ich dort über 2 Stunden. Ich konnte meinen Kopf so lange gar nicht richtig halten. Hinzu kommt, dass mein gerade Zweijähriger das lange Warten auch nicht mitmacht. Hab auch schon mit hohem Fieber 2,5 Std. dort gesessen. Ich brauche dringend einen Hausarzt in der Nähe. War jetzt auch hier ums Eck bei einem der einen guten Eindruck machte. Leider habe ich die Sonne an der Nordsee unterschätzt und habe nun einen Schub. Erst seit heute, aber eindeutig. War auch beim Hausarzt, da ich mich wirklich nicht gut fühle. Er fragte mich, was nun zu tun sei. Ich sagte ihm, dass er Blut abnehmen sollte und besonders auf meine Nierenwerte achten muss. O.K. Das könne er machen. Da ich heute auch Probleme beim Atmen hatte, sagte ich ihm, er muss auch schauen, ob ich eine Rippenfellentzündung bekomme. Ich hätte die schon mehrmals. Er sagte, das könne er nicht. Ich verstehe das nicht. Er hätte mich wenigstens abhören können. So langsam weiß ich echt nicht mehr, an wen ich mich hier wenden soll. Mein Rheumatologe ist eine Stunde entfernt und ich bekomme da ja auch nicht mal eben schnell einen Termin. Es muss doch irgendwie möglich sein einen vernünftigen Hausarzt zu finden. Ich würde mich über eure Erfahrungen sehr freuen.
LG Nadine
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 22.06.2017 11:03Hallo Daniela!
Dem Kleinen geht es besser. Wir waren beim Orthopäden. Er hat überflexible Gelenke. Nun bekommt er Einlagen. Wir sehen mal was das bringt. Die Kinderärztin hat schonmal die ANA bestimmt, da er immer wieder ganz kleine rote Punkte an den Beinen hatte und diese so nicht erklärbar waren. Seine ANA sind negativ. Zum Glück. Meine aber auch... Er hat wohl ein schwaches Bindegewebe. Daher auch die flexiblen Gelenke und die Punkte. Wir müssen meine Erkrankung einfach im Hinterkopf haben, aber wie du sagst, ist es wichtig die Kinder keiner diagnostischen Mühle auszusetzen. Er muss sowieso schon oft zum Arzt, da er ein kleiner Rabauke ist und sich ständig verletzt. 😅Wir mussten nun reagieren, da er Schmerzen hat und da finde ich, muss man handeln.
Ich hoffe, dass die Krankheit sich brav von deiner Tochter fernhält. Es ist schön, dass ihr damals eine so gute Begleitung durch die Ärztin hattet. Das ist viel Wert!
LG Nadine
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 18.06.2017 22:07Danke! Der Geburtstag war toll! Zum Glück war es am Freitag hier nicht so heiß und wir konnten draußen feiern. Das macht es bei einer Horde Zweijähriger um einiges leichter. 😂 Am Samstag dann noch Geburtstag mit der Familie gefeiert und heute haben wir noch mein langersehntes Klavier abgeholt. Der kleine Mann ist hin und weg. Leider fing er am Donnerstag an zu humpeln. Links. Wir waren beim Arzt und es sollte wahrscheinlich eine Prellung sein. Gestern fing er an mit dem rechten Bein zu humpeln. Er klagt über "Kopfschmerzen im Fuß" und wir waren beim Notdienst. Wieder könnte der Arzt keine Ursache finden. Er hat seit langem oft Wachstumsschmerzen nachts. Aber davon humpeln die Kinder angeblich nicht. Ich mache mir echt Sorgen. Geschwollen ist nichts. Komisch. Ihm tun ständig die Füße weh.
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 16.06.2017 23:41Hallo Socke!
Bis meine Kollagenose bestätigt wurde hat es viele Jahre gedauert. Ich hätte schon mit 17 ein Raynaudsyndrom und brennende Augen. Immer mal tat etwas weh. Habe aber Leistungssport gemacht und da hieß es immer Überbelastung oder Zerrung oder so. Mit 23 bekam ich furchtbare Kopfschmerzen. Diagnose: Migräne. Dann Totalzusammenbruch. Gewicht 45 kg und es hieß Magersucht. Bin sogar in eine Klinik gegangen. Habe gegessen und nahm nicht zu. Müsste die Klinik verlassen, obwohl ich ordentlich aß. Das Gewicht war dort ausschlaggebend und sie dachten wohl ich hätte irgendwelche Tricks angewandt, um mein Essen wieder loszuwerden. Ich war verzweifelt, wollte nur, dass es mir besser geht. Keiner könnte erklären, warum ich nicht zunahm. Ein Jahr später hatte ich so starke Hüftschmerzen, dass ich nicht mehr laufen konnte. Das ging mehrere Monate. Niemand fand heraus warum. Ich hatte zwischenzeitlich eine Lungenentzündung und man fand Vernarbungen einer alten Rippenfellentzündung. In den Jahren darauf folgten komische Hautausschläge, die fälschlicherweise als Gürtelrose ohne Blasen diagnostiziert wurden. Nur passten die Blutwerte nicht dazu. Mit 27 bekam ich Pfeiffersches Drüsenfieber und eine Streptokokkeninfektion und dann würde es akut. Ich hatte eine Nierenentzündung, Gelenkschmerzen und Fieberschübe. Dann eine Rippenfellentzündung, Durchfall, immer wieder Fieber. Subfebrile Temperaturen hätte ich nun immer. Ich war nur noch schlapp und hatte solche Schmerzen. Nach Monaten sah ich zum ersten Mal einen Rheumatologen. Er sagte es sei etwas nicht in Ordnung, aber die Blutwerte seien in Ordnung. Trotzdem Cortison. Und innerhalb von Tagen würde es besser. Nur bräuchte ich sehr hohe Dosen. Über ein Jahr lang. Nach lange. Hin und Her bin ich irgendwann in der Uniklinik gelandet. Mein Mann hat mir ein Bett besorgt. Es hieß zunächst ich hätte Psoriasisarthritis. Ein Jahr später bekam ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose.
Meine Endokrinologin äußert sich nicht zu irgendwelchen Zusammenhängen. Sie hat darauf bestanden, dass die SD raus muss. Zu viele kalte Knoten und eine Autonomie. Merke jetzt, dass ich die Dosis erhöht habe und bin schon wieder ganz aufgedreht. Habe heute nochmal die alte Dosis genommen, da mein Sohn seinen zweiten Geburtstag gefeiert hat und ich keine Herzrhythmusstörungen riskieren wollte.
Ich glaube schon, dass ein großer Zusammenhang mit dem endokrinen System besteht. Nur erforscht ist es glaube ich noch nicht so recht.
Ich hoffe, man kann dir bald helfen und es geht dir bald besser!
Liebe Grüße
Nadine
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 14.06.2017 23:02Hey.
Meine NNR Insuffizienz ist entweder durch zu hohe Cortisondosen bedingt, da man lange nicht wusste was los ist und nur Corti half, oder autoimmun bedingt. Beim Endokrinologen bin ich.
Ich nehme jetzt mehr L-Thyroxin. Mir geht es besser. Hm...
LG Nadne
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 12.06.2017 20:48Hallo ihr Lieben!
So. Es geht mir nun besser. Habe ja auch etwas mehr Corti genommen. War heute beim Doc. BSG und Urin waren normal. Leukos bei 7.2. Also eigentlich normal. Nur habe ich im Normalzustand immer leicht erhöhte Leukos. So zwischen 10 und 12. Sobald die unter 9 gehen fühl ich mich mies... Die waren mal bei 4,5. Da ging es mir furchtbar. Ich hatte eine Anämie, Gelenkschmerzen ohne Ende, war zu nichts zu gebrauchen. Liebe Socke, es ist wirklich interessant zu hören, dass du auch Unterleibsschmerzen im Schub hast. Da muss es doch Gründe für geben. Das tat echt so weh, wie Geburtswehen, wenn es losgeht (natürlich nicht wie Presswehen...). Nur ohne Pause. Woran es lag weiß ich nun nicht. Sollte es morgen wieder schlimmer werden soll ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht werden.
Re: Unterleibsschmerzen evtl. Eierstockentzündung woher?
von dini81 am 11.06.2017 20:58Vielen Dank für die Antwort!
Ich war noch nicht beim Arzt, da mir nur das Krankenhaus bliebe und ich die Erfahrung gemacht habe, dass die sich mit Lupus hier so gar nicht auskennen. Die Schmerzen sind besser und ich konnte mich viel ausruhen. Morgen gehe ich auf jeden Fall zum Doc. Toll, war am Donnerstag erst zur Blutabnahme da. Manchmal habe ich das Gefühl, ich könnte mich dort häuslich einrichten... 😠 Witzig ist, dass es meinen Gelenken besser geht. Ich sollte mit dem Corti hoch, da ich eine NNR Insuffizienz habe und ja wahrscheinlich eine Entzündung.
Danke nochmal, dass du so gut aufgepasst hast mit dem IBU. Ich vertrage es aber komischerweise sehr gut und habe auch keine Alternativen aufgrund diverser Unverträglichkeiten.