Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
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Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von dini81 am 03.10.2017 22:56Hallo Julia!
Ich bin Nadine, 36 Jahre alt und Mutter eines zweijährigen Sohnes. Ich habe selbst auch eine undifferenzierte Kollagenose, die sich wie ein SLE äußert. Also Sonne geht gar nicht, Raynaud, Gelenke, Muskeln,... Seit der Schwangerschaft geht es mir zum Glück besser. Ich komme mit Cortison und Quensyl aus. Nach der Schwangerschaft war es hier aber auch nicht einfach, ich musste noch kurz operiert werden und habe mich nach der heftigen Geburt erst langsam erholt. Zu allem Überfluss war der Kleine wohl das, was man Schreikind nennt und so war er mit drei Wochen teilweise 15 Std. am Tag wach. In dieser Zeit habe ich auch eine Haushaltshilfe bekommen. Ich habe aber selbst danach gefragt. Ich weiß nicht, wie langfristig das geht, aber kurzfristig sollte das immer möglich sein. Sprich mal deinen Hausarzt an. Es ist auch möglich, dass im Krankheitsfall der Ehemann den Job der Haushaltshilfe übernimmt und seinen Lohn weiter bekommt. Das hatten wir hier auch schon, dank Schub, ich konnte meine Hand nicht mehr benutzen, könnte meinen damals noch kleinen Sohn nicht heben, wickeln,... Ein paar Abzüge gab es lohntechnisch da aber schon. Das muss man in Ruhe durchrechnen. Wichtig ist ja nun, dass du gut auf dich achtest und mit deinen Kräften haushalten kannst. Das ist mit zwei kleinen Kindern nicht einfach. Kann dir denn jemand die Kids mal für kurze Zeit abnehmen, damit du etwas zur Ruhe kommst? Das war bei uns nicht der Fall und ich glaube, es hätte uns das Leben enorm erleichtert.
LG
Nadine
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Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 02.10.2017 17:15Herrje, so klein noch!!!! So schön das natürlich ist, aber zur Ruhe kommt man da ja kaum. Und in dem Alter ist es natürlich auch extrem schwer bis fast unmöglich sich etwas rauszunehmen.
Aber gerade dann wäre Unterstützung extrem wichtig, gerade jetzt wo Dein Befinden nicht stabil ist. Kannst Du da viellecht mit dem Hausarzt sprechen? Vielleicht ist es ja möglich relativ rasch Hilfe in die Wege zu leiten?
LG
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Julemarie am 01.10.2017 20:20Meine Kinder sind 8 Monate und 3 Jahre :)
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 01.10.2017 10:43Nein, meine Tochter ist dafür schon zu alt. Sie ist ja schon 17 und wenn ich richtig informiert bin, dann zahlt da keiner mehr. Wie alt sind denn Deine Kinder?
LG
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Julemarie am 30.09.2017 21:43Hallo Daniela :)
Das mit dem mtx klingt sehr gut, danke! Ich soll jetzt ein Tagebuch führen und alle Schübe aufschreiben, wenn es überhand nimmt soll ich wohl mtx bekommen.
Das mit dem Vorruhestand glaube ich dir absolut! Aber ich finde es gehört auch viel Mut die reißleine zu ziehen! Da kannst du stolz auf dich sein!
Mit den Funktionieren hast du meine Gedanken perfekt gespiegelt! Den Kindern ein normales Leben ermöglichen, in Kurse und auf Spielplätze, und nicht wieder Mama kann heute nicht so. Aber auch da hast du Recht, ich glaube den Kindern ist eine ausgeruhte Mama lieber als wenn ich mich selber stresse. Und stimmt, keiner funktioniert perfekt ;) danke, dass werde ich mir auf den Spiegel heften :)
Wird deine gute Fee auch von der Krankenkasse bezahlt? Ich finde die Idee wirklich gut, würde schon etwas Druck rausnehmen :)
Ganz liebe Grüße! Julia
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Julemarie am 30.09.2017 21:28Hallo Miriam,
Vielen lieben Dank für deine liebe Antwort !
Herje du hast ja wirklich schon viele Medikamente durch ! Toll das du jetzt etwas gefunden hast was hilft ! Und sogar schubfrei bist ! Ich drücke dir alle Daumen dass es so bleibt :) !
Und das mit der Nahrung ist ein spitzen Tipp. Tatsächlich hab ich gemerkt dass es mir besser geht mit weniger Kohlenhydraten und mag eher z.b. Dinkel. Ob mir das wirklich hilft, weiß ich nicht. Aber es fühlt sich besser an :).
Ich denke auch ich muss meine Angst vor dem Cortison mal ablegen, vielen Dank für's mutmachen !
Ganz liebe Grüße!
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Socke am 30.09.2017 17:10Hallo Julia,
schön zu hören, dass es Dir etwas besser geht.
ja, ich bekomme jetzt seit ca 3 Monaten MTX und vertrage es sehr gut. Ich war davor auf Azathioprin eingestellt, was mir nicht ausreichend geholfen hat. Unter MTX geht es mir nun seit sehr langer Zeit etwas besser und ich hoffe darauf, dass die Wirkung noch weiter zunimmt. Es kann wohl bis zu einem halbn Jahr dauern bis sich die Wirkung voll entfaltet.
Ja, den Job zu verlieren ist sehr schmerzlich. Ich bin aufgrund der Erkrankung im Vorruhestand. In der Zwischenzeit ist das okay, aber der Abschied aus dem Berufsleben war sehr hart und ich habe auch lange an der Vorstellung festgehalten irgendwann wieder arbeiten zu können.
Das mit dem "Funktionieren wollen" ist mir auch sehr gut bekannt. Gerade wenn man Kinder hat wünscht man sich ja so sehr ihnen ein "normales" Leben bieten zu können, für sie da sein zu können. Aber ganz ehrlich, wer ist den schon in der Lage immer zu funktionieren? Genau genommen schafft das doch kein Mensch, auch wenn gesellschaftlich oft was völlig anderes suggeriert wird. Meine Tochter ist in der Zwischenzeit 17 Jahre alt und rückblickend denke ich, dass ihre Kindheit auch dann glücklich verlaufen wäre, wenn ich zwischendurch mal gesagt hätte, dass ich eine Auszeit brauche.
Also gönne Dir die Ruhe die Du brauchst, ich denke das ist wichtig um die Krankeit in Schach halten zu können. Ich denke Leya hat an dieser Stelle schon recht, auch wenn es gut ist die Krankheit immer wieder in den Hintergrund zu stellen, man kommt nicht darum herum sie ernst zu nehmen. Ansonsten bekommt man leider auch ganz schnell die Retourkutsche.
Das mit der Haushaltshilfe finde ich übrigens auch ganz prima. Ich habe auch eine und bin unendlich dankbar dafür. Ich habe einfach wenig Energie zur Verfügung und durch die Unterstützung die ich durch meine "gute Fee" erhalte bleibt einfach mehr Kraft für mich und meine Familie.
Wann soll denn entschieden werden ob das MTX eingesetzt wird?
Wenn Du magst berichte gerne wie es weiter geht, auf jeden Fall sind die Daumen dafür gedrückt , dass der Aufwärtstrend anhält.
Liebe Grüße jetzt erstmal
Daniela
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von bartholome am 30.09.2017 16:17Hallo,
ich hab seit 1999 den SLE und man muss damit leben lernen. Ich hab 2 Kinder und in der 2 Schwangerschaft wurde der SLE festgestellt.
Damit began eine ganz ungewisse und angsterfällte Zeit für mich.
Als erstes bekomm ich Sandimun zur Therapie, da ich immer wieder unter Augenentzündungen zu leiden hatte.
Das Medikament konnte ich nicht gut vertragen deswegen wurde ich auf MTX ( Spritzen) umgestellt und 5 mg Cortison täglich umgestellt.
nach 6 Monaten regierte mein Körper mit einer Allergie darauf dewegen wurde wieder umgestellt auf Azatioprien. nach ca 8 Monaten wieder das gleiche so als ob sich mein Imunsyystem darauf enstellt und allergene erzeugt.
danach kammen 3 Jahre Endoxan 6 monatszyklus 12 Stück jeweils ( Chemo) wobei sich nach dem 3 zykuls wieder eine allergie einstellte.
Danach das "Wundermittel " Benlysta dabei bin ich geblieben- bis heute.
Hab keine Angst for Cortison mir hilft diese immer noch am besten, wenn ich merke das sich was anbahnt , dann erhöhe ich meine Dosis auf 50 mg über drei Tage , und senke dann alle 2 Tage um 5 mg um wieder auf die tagedosis zu kommen. Seit April bekomme ich canabis mit hohen CBD anteil und seit Mai bin ich Cortison und schubfrei. Blutwerte stabil , schmerzen ganz gut unter kontrolle.
Mir hat auch die umstellung der Ernährung geholfen ich vermeide rotes Fleisch ( Schwein, Rind) weil ich gemerkt habe das ich daurch mehr schmerzen habe.
Ich denke es gibt keine klassische Therapie was bei dem einen wirkt, wirkt bei dem anderen nicht.
Höre auf denen körper merke dir bei Nahrungmitteln z. B ob e dir besser geht wenn du was wegläßt. Und habe keine Angst wenn es dir schlecht geht das Cortison zu erhöhen, aber behalte die Basis bei und setzt es nie ohne ärtliche Rücksprache ab.
Liebe Grüße
Miriam
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Julemarie am 30.09.2017 08:00Hallo leya!
Vielen lieben Dank für deine absolut ehrlichen Worte! Da nehme ich überhaupt nix krumm, im Gegenteil!
Laut der letzten Absprache mit der Ärztin soll ich bei Beschwerden das Cortison eigenständig erhöhen, bis zu 20 mg, wenn es mir besser geht, langsam ausschleichen und als basismedikation es bei 5 mg lassen.
Du sprichst genau dass an, warum ich überlege mich noch einmal woanders vorzustellen, oder eine Patienten Schulung zu besuchen oder mich mit anderen auszutauschen. Ich selber habe so wenig Ahnung und manchmal Zweifel ich an dem wissen meiner rheumaärztin. Wie gesagt, sie ist super, nimmt mich ernst usw.
Aber alleine das ich wenn es mir so schlecht geht einfach nur mein Cortison alleine verändern soll. Naja. Fühle mich da etwas nackig, deswegen hab ich wohl oft zu schnell wieder runterdosiert mit dem Cortison. Das genau sowas Schübe auslösen kann, hat sie mir leider erst beim letzten Termin gesagt.
Leider sind in Braunschweig die Rheumatologen mit innerer Medizin stark begrenzt. Zu einer war ich Mal , die meinte ich solle mich nicht so anstellen *Schock*.
Das ich die basistherapie beendete war tatsächlich Vorschlag der Rheumatologin :/ sie wollte sogar in Stillzeit und Schwangerschaft das quensyl verbieten.
Gottseidank hab ich damals meinen Hintern hochgenommem und bin in die "Lupus und schwangerschaftssprechstunde " indie Uniklinik Düsseldorf gegangen und hab mich beraten lassen. Ich wäre nie eine Schwangerschaft eingegangen wenn es erhebliche Probleme gerade beim Kind vernutbar gewesen wäre. Die Beratung dort war echt super und es wurde grünes Licht gegeben, wie gesagt ich hatte ja Recht milde Verläufe und mein Blut würde noch Mal komplett auf Antikörper etc gecheckt. Und es war alles in Ordnung :(
Bin nur froh das ich wusste das man auf keinen Fall die basistherapie absetzen sollte mit quensyl.
Der Tipp mit der Haushaltshilfe.... Super ! Vielen lieben Dank! Mein Mann ist leider immer sehr eingespannt auf der Arbeit. Aber notfalls muss wohl auch das sein ;) .
Es fällt mir so schwer dann auch genau solche Auszeiten einzugestehen, mein Umfeld tut sich leider auch schwer das zu akzeptieren. Augen verdrehen wenn ich wegen Beschwerden irgendwo zum Kaffee Absage ist noch das geringste. Naja mit Kindern wird der Freundeskreis eh irgendwann kleiner ;) .
Ganz liebe Grüße :)
Und ich freue mich sehr über den Austausch !
Julia
Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)
von Leya am 30.09.2017 04:17Hallo Julia,
es tut mir leid, dass es Dir derzeit nicht gut geht.
Wie Du mit der Erkrankung umgehst, ist m. E. kontraproduktiv. Nimm mir das bitte nicht krumm. Du weißt es ja auch längst selbst.
Ob die Diagnose "Undifferenzierte Kollagenose " oder "Lupus" heißt, ist m. E. , was die Therapie betrifft, egal.
Das A und O ist aber, sich klar zu machen, dass es sich eben gerade nicht um eine harmlose Erkrankung handelt und deshalb auch die Compliance an vorderster Stelle steht.
Eine Basistherapie immer wieder abzubrechen, ist wenig sinnvoll.
Die Basistherapie soll ja gerade dazu führen, dass die Erkankung nicht fortschreitet.
Lasse ich die Basistherapie weg, bereite ich den Weg für Krankheitsaktivität und schlimmstenfalls für dauerhafte (!) Schädigungen.
Also: Unbedingt an den Rat eines versierten Rheumatologen halten, Medikamente regelmäßig (!) einnehmen, erforderliche Kontrollen (Labor; Organkontrollen) regelmäßig wahrnehmen, den Rheumatologen regelmäßig aufsuchen und bei zunehmenden Beschwerden sofort kontaktieren.
Die Ärztin, mit der Deine erste Schwangerschaft abgesprochen gewesen war, hatte ja wohl ganz offensichtlich NULL Ahnung von Kollagenosen. Anders kann ich mir das nicht erklären.
Dass Du nach der erneuten Schwangerschaft einen Schub hast, ist nicht ungewöhnlich.
Und wie immer bei einem Schub erhöht oder verändert man die Basistherapien.
Was Du zusätzlich zu Cortison und Quensyl oder anstelle von Quensyl nehmen kannst, können und dürfen wir als Laien nicht entscheiden. Dafür ist Deine Rheumatologin zuständig. Es gibt viele mögliche Therapien. Sie wird hoffentlich die beste für Dich finden. Dazu wird man vielleicht das eine oder andere Medikament ansetzen und dann sehen, ob und wie es bei Dir wirkt und es dann erforderlichenfalls durch ein anderes ersetzen oder mit einem weiteren Medikament kombinieren.
Schmerzmittel kann die Rheumatologin zusätzlich verordnen.
Nimmst Du denn das Cortison jetzt wieder und wurde es erhöht?
Ich kann mich nur noch einmal wiederholen: Nimm die Erkankung ernst und halte Dich an die verordneten Therapien. Nicht immer wieder absetzen. Schübe sind sonst vorprogrammiert.
Wenn Du krank bist, kann die Krankenkasse eine Haushaltshilfe stellen.
https://www.krankenkassen.de/gesetzliche-krankenkassen/leistungen-gesetzliche-krankenkassen/gesetzliche-krankenkassen-besondere-leistungen/haushaltshilfe/
Vielleicht kann sich auch Dein Mann von der Arbeit freistellen lassen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya