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Re: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 26.02.2018 06:26Hi, danke euch beiden für eure Antworten. Danke Leya auch für die Löffeltheorie - ja, genau so ist es -. Ein sehr sehr passender Text. Die Forschungsberichte zeigen, so finde ich immer, wie wenig die Wissenschaft sicher weiß, aber zumindest das geforscht wird, besonders in den USA, nachdem was ich lese, und das Interesse besteht. Das lässt einen wieder hoffen. Was die Ärzte betrifft, habe ich einen sehr guten beschützenden Hausarzt, der aber kein Fachmann ist, aber auch nicht so tut. Aber er hört mir zu, hilft, wo er kann, fragt Kollegen etc. Der Rheumatologe, der das Umfeld an anderen Fachrichtungen um sich hat, ist in Athen, d.h. wir kommunizieren per Telefon, SMS, Email, denn ich wohne auf Kreta. Leider auch da nicht in der Nähe einer großen Stadt, was die Situation erschwert. Ich fahre zwei bis dreimal im Jahr nach Athen, da es dort eben die Struktur gibt, aber mal eben vorbeigehen geht nicht. Und für ihn ist es auch nicht einfach "auf die Ferne". Ich bin froh, dass er sich mir überhaupt angenommen hat. Ja, mein Befall war/ist heftig und das Gehirn macht mir am meisten Sorgen, da beim letzten Check neue Herde festgestellt wurden. Vor zwei Jahren als alles begann mit den "kleinen" Schlaganfällen war ich komplett off für Monate und niemand konnte wirklich helfen, weil sie nicht wussten, was ich hab und eben auch erstmal in eine andere Richtung, endokrinologisch, gegangen sind. Als es die nicht war, haben sie mich nach drei Wochen KH "stehen gelassen" mit der Aussage, das ist idiopathisch, gehen Sie nach Athen, wir wissen auch nicht was Sie haben. Das hat irgendwie ein "Trauma" hinterlassen und bleibt für mich bis heute unerklärlich. Es geht mir viel besser jetzt als damals natürlich, kein Vergleich, aber ... irgendwie gibt es unendlich viele Fragen, die für mich ungeklärt sind, und die mich unsicher machen. Im Raum steht das Overlap Syndrom, das die Mikrobiologin vermutet aufgrund der Hautbiopsie, in der sie auch Sklerodermie typische Veränderungen sah. Mein Rheumatologe meinte "es ist ganz klar Lupus...Lupus plus...", da wurde auch die Vaskulitis festgestellt. Die hat wahrscheinlich die Herde im Gehirn angerichtet. Er meinte am Telefon, die Medis helfen auch dagegen, sind im Prinzip dieselben und ich vertraue ihm, denn er war bisher immer sehr bedacht und vorsichtig. Dennoch werde ich demnächst mal Kontakt zu einer Klinik auf Kreta aufnehmen, damit ich vor Ort im Notfall einen Ansprechpartner hab und in deren Patientengruppe aufgenommen werde. Ich habe mich viel informiert in den letzten Monaten über rheumatische Krankheiten besonders auch in amerikanischen Quellen, damit ich zumindest ansatzweise verstehe, was vor sich geht und über was die Ärzte reden, denn mein Vertrauen hat da ein bisschen gelitten. Wahrscheinlich dauert es tatsächlich länger, bis die Medis langfristig wirken, die richtige Dosis gefunden ist, der Körper zur Ruhe kommt und es ist ja tatsächlich alles noch sehr frisch. Die Gelenkbeschwerden sind zum Beispiel viel besser mittlerweile dank dem MTX. Wahrscheinlich bin ich einfach noch viel zu ungeduldig und will "mehr Löffel"...:-). Ich denke, das muss ich noch lernen. Liebe Grüße, Steffi
AntwortenRe: Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 24.02.2018 06:58Danke Leya für deine Antwort. Es hilft mir von anderen zu lesen, wenn auch jeder seine ganz eigene Geschichte hat.
Mein Rheumatologe meinte nun, wenn ich nochmal so eine Reaktion hätte, würden wir die Blutdruck-Medis senken.
Leider hatte ich drei Infekte in letzter Zeit, der letzte war ein grassierender Magen-Darm-Virus, der mich direkt ins KH befördert hat und der Rheumatologe sagte mir, es kann natürlich auch damit zu tun haben. Es ist so anstrengend und ich hoffe, es stabilisiert sich alles mal so langsam. Seit Beginn hatte ich keine Phase, in der nichts war. Höchstens mal ein paar Stunden am Tag, an denen ich mich "normal" gefühlt habe. Wobei zu Beginn auch keiner wusste, was los war. Jetzt lief die Therapie ganz gut an und ich hatte Hoffnung und schon kommen irgendwelche Infekte. Das zieht mich ganz schön runter. Naja, zumindest kann ich stundenweise arbeiten, wenn auch manchmal mit Anstrengung. Irgendwie habe ich noch die Hoffnung, dass es mal zu einer Remission kommt, sodass "ganz normales" Leben wieder möglich ist. Ich weiß, dass es nicht bei allen zu einer vollständigen Remission kommt, das macht mir ein bisschen Angst. Im Moment empfinde ich die Situation als unglaublich anstrengend. Vielleicht muss ich mich auch "daran" gewöhnen, zur Zeit fällt mir das teilweise noch sehr schwer.
Liebe Grüße
Steffi
Ärzte, Fragen, Umgang etc
von Ichbins am 18.02.2018 05:51Hallo, da ich im Vergleich zu vielen hier krankheitsbedingt neu, (seit drei Jahren Beschwerden, Hashimoto, seit kurzem Diagnose Lupus) und vielleicht noch ein bisschen verunsicherter und sprachloser bin, kann mir vielleicht jemand einen Tipp geben zum Umgang mit Ärzten, denn die machen mich schier wahnsinnig. Ich muss dazu sagen, dass ich in GR wohne, aber es scheint im westlichen Europa auch nicht besser zu sein, nachdem was ich hier lese. Jedes Mal, wenn ich ein Problem habe werde ich von einem zum anderen geschickt und jeder Facharzt schaut sein Gebiet an und kann zum Rest leider nichts sagen. Ich hatte eine heftige Reaktion auf meine Blutdruckmittel vor ein paar Tagen, die mich nahezu zwei Tage arbeitsunfähig gemacht hat. Ich hatte Angst, wieder einen Schub zu bekommen, informerte Kardiologe und Rheumatologe, Der Kardiologe meint, kardiologisch ginge es mir gut und ich soll alles so weitermachen, der Rheumatologe sagte zuerst evtl müssten die Blutdruckmedis angepasst werden, nach der Antwort des Kardiologen dann ok, mal sehen, ob es wieder von selbst verschwindet. Es gab in der letzten Zeit bei den Medkamenten einige Änderungen und ich dachte, evtl. passt etwas nicht mehr und daher reagiert mein Körper so. Die Aussagen helfen mir nun kein Stück. Also warte ich ab. So was habe ich hunderttausend Mal erlebt in den zwei Jahren jetzt, auch in noch viel schlimmeren Situationen, wie haltet ihr das aus? Ich fühle mich jedes Mal total hilflos und wütend und weiß nicht, was ich machen soll. Ich habe eine Lupus Vaskulitis, die im Gehirn nachweislich zu Herden geführt und meinen Blutdruck direguliert hatte. Der war eigentllich nach vielen Montaten, in denen es nicht geschafft wurde ihn zu regulieren, gut eingestellt. Daher hat es mich so verwundert, dass mein Körper so auf die Medis reagiert hatte. Ich nehme aber seit kurzem auch Plaquenil dazu, außerdem Methotrexate, ASS etc. Habt ihr einen Arzt, der sich "alles" anschaut, oder ist das eine Illusion?
Diagnose und Plaquenil
von Ichbins am 03.02.2018 06:26Hallo Ihr, nach der Hautbiopsie steht nun die Diagnose Lupus plus..wahrscheinlich MCTD, Beteiligung Gelenke, Haut, Gehirn. Ich bin erleichtert, dass die Ärzte Diagnose nun vorbei ist. Mein Rheumatologe war auch erleichtert irgendwie und hat gesagt, dass wir das Cortison nun runterschrauben und mit Plaquenil ersetzen. Methotrexate weiter wie gewohnt. Jetzt habe ich ein wenig Schiss, denn jedes Mal, wenn wir versucht haben das Cortison zu senken, bekam ich neue Entzündungen. Naja, mittlerweile wirkt das Methotrexate auch. Habt ihr Erfahrung mit Plaquenil? Wirkt das sofort? Nebenwirkungen? Ist wahrscheinlich bei jedem anders, aber Erfahrungen zu hören, kann nie schaden. bin noch relativ neu ...
Liebe Grüße
Re: Hautbiopsie Frage
von Ichbins am 01.02.2018 11:12Hallo Leya,
ja, vieles ist für mich auch gar nicht nachvollziehbar. Gestern kam das Ergebnis der Hautbiopsie. Man fand die ganzen IGs und C3 (IgG, IgA, IgM, C3) und andere Auffälligkeiten Fibrinogen, vaskuläre Veränderungen etc. Die Mikrobiologin rief mich an und meinte,es ist wahrscheinlich nicht Lupus alleine, sie sieht auch Zeichen von Sklerodermie und anhand der Ergebnisse tippt sie auf eine Mischkollagenose.
Mal sehen, was mein Rheumatologe dazu sagt.
Liebe Grüße
Re: Hautbiopsie Frage
von Ichbins am 31.01.2018 12:31Hallo Leya, danke für deine Antwort. Noch warte ich auf das Ergebnis. Ich habe es halt so oft erlebt in den letzten zwei Jahren, dass zwar etwas herauskommt, was aber nicht eindeutig ist, nur "sein könnte". So die Hautbiopsie am Oberschenkel (eigentlich Muskelbiopsie, sie haben dabei auch die Haut untersucht), bei der sich lymphozitäre Infiltrationen zeigten. Sie sagten dann, das hilft uns nicht wirklich, zeigt halt eine Entzündung, aber eigentlich sollte sie nicht da sein, weil ich Cortsion nehme und äußerlich ja auch nichts zu sehen ist. Der HNO bei den Aphten und Krusten in der Nase genauso. Das ist was Rheumatisches, das liegt nahe, sollte nicht da sein, da du Cortison nimmst, aber wirklich sagen, kann dir das keiner. Die Therapie wirkt im Moment einigermaßen, bin zwar nicht beschwerdefrei aber ich kann arbeiten und einigermaßen normal meinen Tag verbringen. Es ist halt die Unsicherheit, sowohl meine, als auch die der Ärzte, die es sehr schwierig macht.
Hautbiopsie Frage
von Ichbins am 25.01.2018 06:49Hallo, wie aussagekräftig sind Hautbiopsien?
Nach einer Muskelbiopsie am Oberschenkel wurde auch ein Stück Haut untersucht, bei der entzündliche lymphozitäre Infiltrationen gesehen wurden. Mein Rheumatologe meinte, das hilft uns nicht. Die Hautärztin, bei der ich jetzt war meinte, da ich Cortson nehme, könnte das schon ein Hinweis auf etwas systemisches sein, denn eigentlich dürfte an einer Stelle, wo es keinen Ausschlag gibt, auch nichts herauskommen. Jetzt habe ich eine Hautbiopsie im Decoltebereich machen lassen, wo ich außer im Gesicht einen Ausschlag habe. Die Ärztin, die die Proben untersucht, meinte sie sucht und Cortison kann die Suche erschweren, aber sie wird sich Mühe geben. Was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Bringt es einen weiter oder ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass wieder etwas "unspezifisches" herauskommt?
Danke für eure Antworten
Liebe Grüße
Re: ANA positiv negativ Diagnoseodyssee
von Ichbins am 24.01.2018 20:58Hallo, ich kann dir nur empfehlen, die Schilddrüse biopsieren zu lassen. Ich habe sie wie gesagt rausnehmen lassen, nachdem ein HNO Chirurg mir dazu riet und er hatte Recht. Die Professoren in Athen sagten mir zuvor auch, es gibt 20%, bei denen man keine AK findet, aber ich war nicht stabil für OP und letztlich rechnet niemand damit dazuzugehören. Es ist einiges viel viel besser geworden nach der OP: Blutdruck, Herzrasen, Zuckerproblematik, Darmgeschichten, ich bin viel wacher gewesen nach der OP und die Schwächeattacken sind seltener geworden etc. Die Blutergebnisse und leider verlassen sich viele darauf, können total in die Irre führen. Bei mir, wie gesagt, wäre es NIE herausgekommen, wenn ich nicht wegen Streptokokken beim HNO gelandet wäre und er endoskopiert hätte. Weder die Schilddrüsenwerte an sich noch die ensprechenden Antikörper waren je auffällig. Die Biopsie zeigte ein vollkommen zerstörtes Organ. Leider war es wohl bei mir nicht das Einzige, denn die Geschichte ging weiter mit Gelenkproblemen, Ausschlägen etc und auch andere Organe zeigen Entzündungen, allerdings hilft mir aktuell das Cortson im Zusammenspiel mit dem Methotraxat. Auch jetzt sind wieder Blutwerte, auf die sich Ärzte verlassen, nach der Therapie verschwunden. Andere Dinge, die für Lupus bzw eine Mischkollagenose sprechen sind glücklicherweise offensichtlich, sodass man nicht als kompletter Idiot da steht, und der Rheumatologe die Therapie im Dezember eingeleitet hat auch ohne definitive Diagnose, aber es ist dennoch sehr anstrengend, da die meisten Ärzte einen einfach weiterschicken, nach Hause schicken mit dem Satz "Abwarten", was einem als Patient wenig bis gar nicht hilft oder alles auf autoimmune Erkrankung schieben ohne wirklich zu gucken, was los ist. Ich hab beide Extreme erlebt und finde beides sehr belastend. Ich würde versuchen jemanden zu finden, der sie biopsiert, chronische Entzündungen kann man so feststellen.
Ich habe bei dem Besuch mit der Dermatologin eine Hautbiopsie machen lassen und schaue mal, was die nun zeigt.
Liebe Grüße aus Kreta
ANA positiv negativ Diagnoseodyssee
von Ichbins am 22.01.2018 09:55Hallo, habe mich gerade neu registriert. Ich habe seit zwei Jahren enorme Probleme, die allerdings alle mit neurolog. Schlaganfall ähnlichen Schwierigkeiten begannen. Hatte hypertensive Krisen, wurde endokrinologisch und neurologisch untersucht und niemand kam zu einem Ergebnis. Es wurden zwei Herde im Gehirn gefunden, weiße Substanz, allerdings unspezifisch, sodass so richtig niemand etwas dazu sagen konnte. Ich mache die Geschichte kurz nun, denn sie ist ewig lang, wie bei vielen, wie ich gelesen habe.
Nach einer Darmspiegelung, die chronische Entzündungen zeigte, wurde ich an einen Rheumatologen geschickt. Der vermutete eine Kollagenose oder Vaskulitis. Gleichzeitig wuchs meine Schilddrüse immer weiter und nach einem Termin beim HNO Chirurg, der aufgrund einer Entzündung eine Endoskopie machte, ließ ich die Schilddrüse entfernen. Vorher gab es Ultraschall, der echoarme Knoten und eine Entzündung zeigte. Es kam Hashimoto raus. Das Problem war, dass bis zum heutigen Tage alle Werte inkl. Antikörper unauffällig waren, sodass die Endokrinologen vorher Hashimoto komplett ausschlossen. Die Probleme wurden nach der OP erst besser dann schlechter. Immer mehr Gelenkprobleme und in meinem Gesicht (und am Hals), das vorher nur eine auffällige Röte hatte, ergab sich ein Schmetterlingsausschlag. Die ersten rheum. Untersuchungen ergaben ANA 1:160 gesprenkelt, andere Werte ok. Mit Kortison und seit Dez Methotraxat besserten sich die Beschwerden. Jeder Versuch das Kortison zu reduzieren, wir begannen mit 4mg scheiterten, dann kam ein Aufstieg des Kortisons, dann wieder Ruhe, Minderungsversuch, scheitert, wieder hoch und so weiter. Im Moment bin ich bei 25 mg pro Tag plus 1x wöchentlich Methotrexat. Da in letzter Zeit neue Probleme hinzukamen, auch neurologischer Natur wurde ein MRT des Gehirns sowie der Sakralgelenke und ein Röntgen der Hüfte gemacht. Auf dem Röntgenbild war etwas zu erkennen für den Rheumatologen, das MRT der Sakralgelenke zeigt einen Entzündungsherd. DAs MRT vom Gehirn zeigt zwei neue Herde, an anderer Stelle. Die Diagnose Lupus evtl Undifferenzierte Kollagenose stand bereits BIS die neue Blutuntersuchung rauskam, bei der ALLE Antikörper plötzlich negativ waren. Dummerweise hat das Labor die Muskelbiopsie versaut, die aufgrund eines auffälligen Elektromyogramms gemacht wurde, sie hatten nicht die richtige Lösung vorrätig. Dazu muss ich sagen, dass ich in Griechenland Kreta wohne und extra für diese Geschichte in Athen in Behandlung bin. Nach den negativen Blutergebnissen, sagte mir der Rheumatologe, dass er außer einer Spondyloarthritis zur Zeit keine Diagnose stellen kann, obwohl ich 5 der 6 Kriterien erfülle. Nimmt man das positive ANA Ergebnis von vorher dazu wären es 6. Ich frage mich, ob sie das Blut "versaut" haben, bei der Lagerung, beim Transport oder ob es echt was anderes sein kann. Es ist alles sooo merkwürdig bei mir, Hashimoto ohne Antikörper etc ich lese, dass es bei anderen ähnlich ist und es beruhigt mich ein wenig, aber ich hab keine Ahnung was ich machen soll. Wegen des Ausschlags, Gesicht, Hals, Hände habe ich jetzt einen Termin bei einer Hautärztin. Vielleicht kann man über eine Hautbiopsie mehr herausfinden und zum Neurologen wegen der neuen Herde im Gehirn muss ich auch. Die letzten zwei Jahre war ich mehrmals arbeitsunfähig, was natürlich enorm schwierig ist, besonders weil ich in Griechenland wohne, wo man sowieso nur überleben kann. Ich habe auch schon überlegt, den Bluttest einfach zu wiederholen...ich weiß nicht, was wirklich Sinn macht. Bei Hashimoto hatte ich nicht ein einziges Mal nachgewiesene AK. Das Abwarten ohne Diagnose finde ich sehr anstrengend. Gibt es das, dass die ANA erst 1:80(2016), dann MItte 2017 1:160 gesprenkelt und dann Ende 2017 komplett negativ sind? Das einzig Gute ist, dass der Rheumatologe meinte, wir bleiben bei der Therapie erstmal und warten ab aber entspannen kann ich mich nicht wirklich. Noch eine Frage: Alle möglichen Untersuchungen Darm, Haut (bei Muskelbiopsie Oberschenkel) zeigen eine lymphozytäre (entzündliche) Infiltration. Ist das von Bedeutung? Oder kommt das häufig bei allem möglichen vor? So, dass mit dem "kurz-halten" der Geschichte war wohl nichts... aber es ist alles so komplex, dass ich manchmal denke, ich werde wahnsinnig. Ich bin dankbar für eure Antworten und Tipps