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Re: bitte um rat welche pille oder pflaster kann man bei einer kollagenose nehmen
von NiNoa am 04.06.2012 14:11Noch mal ich:
u.a. @redcow: Die "Gynefix" wurde mir sowohl von meiner Rheumatologin als auch von der Dame in der Risiko-SS-Sprechstunde sehr nahegelegt! Es sind ja wirklich 0% Hormone drin und das Einsetzen und Entnehmen soll wohl auch gut klappen (ein Eingriff bleibt es natürlich).
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: Psyche- Therapie
von NiNoa am 29.05.2012 14:47Hey anni,
geh zur Therapie, kotz dich aus (dafür werden die Typen bezahlt 
), komm heim und bleib! Bei dir, bei uns, unter dieser Sonne! Ich bin sicher, die "andere" Seite ist auch nicht nur witzig 
.
Im Ernst: Gedanken sind das eine (und dürfen jede Grenze sprengen!!), aber das andere ist ein Geschenk! Lass' dir aus dem Loch helfen (schnapp' dir jede Unterstützung, die sich bietet!) und dann step by step und Tag für Tag 
!!
Trost, Mut und Grüße von NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: bitte um rat welche pille oder pflaster kann man bei einer kollagenose nehmen
von NiNoa am 21.05.2012 13:23Hallo ihr Alle!
Habe soeben von meiner Rheuma-Professorin eine Mail bekommen, dass nach neuester Datenlage sowohl Pflaster als auch hormonhaltige Ringe deutlich schlechter beim Thema Thromboserisiko abschneiden als die oralen Verhütungsmittel der 2. Generation... Werde zusehen, dass ich von ihr noch "Beweismaterial" bekomme, aber stimmen wird es sicher. Sie ist da sehr akkurat!
Tja, damit ist das Evra-Pflaster gestern von mir offensichtlich (wenn auch aus anderen Gründen) in weiser Voraussicht abgesetzt worden... 
. Ist NFP wirklich sooooo schwer? Und warum gibts mal nix ungefährliches, aber sicheres auf dem Markt - z.B. das Pilleken für den Kerl 
?!?! Naja, wir wissen ja warum.
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Endoxan und Übelkeit
von NiNoa am 24.04.2012 15:59Ich habe als Kassenpatientin kommentarlos das Zofran bekommen - es war nur, wie gesagt, beim ersten Stoss auf der Station etwas verwechselt worden. Die Kosten habe ich auf Chrissi's Frage hin eruiert.
Vielleicht will der Arzt vorab ein gewisses Spektrum ausprobieren und ggf. braucht nicht jeder so etwas Starkes wie Zofran?! Aber wenn es dir hilft, Chrissi: drauf bestehen!
Alles Gute, NiNoa
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Re: Verhütung bei SLE und APS
von NiNoa am 24.04.2012 14:00Hallo!
Ich verhüte mit dem Evra-Pflaster. Habe SLE und APS-Antikörper, aber nach gründlicher Absprache darf diese Östrogen-Menge sein (habe jedoch keinerlei Thrombose-Vorerfahrung oder -gefahr). Ich nehme zur Vorsicht/Prävention pro Tag 1/2 ASS 100-Tablette und fahre mit diesem Paket ganz gut.
Die Cerazette war bei mir ein totaler Flop .
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Endoxan und Übelkeit
von NiNoa am 24.04.2012 13:55Hallo Chrissi,
habe mal eben ein bissel in Sachen Kosten mit meinem Lieblings-Apotheker recherchiert:
50er Dexa = ca. 44 € (also Original-Kosten, du hast ja sicherlich max. die 5€ Zuzahlung)
10er Zofran = ca. 52 €.
Jetzt könnte man sagen, hui, das ist (in Anbetracht der Mengen) ja ein deutliches Gefälle!
ABER: ich selbst hatte ja auch bereits mehrere Endoxan-Stösse und außer Zofran hat überhaupt nix geholfen!! Meine Ärztin meinte sogar (nachdem es nach dem ersten Stoss auf der Station irgendwiefalsch gelaufen war), alles unter Zofran sei Quälerei...
Und nach dem ersten Tag (an dem ich eine oder mehrere nahm) konnte ich oft schon mit einer halben durch den ganzen Tag kommen und spätetens am 3. Tag war die Übelkeit dann ganz weg.
Dies also zu den Mengen. Wieviel von dem Dexa man braucht, um diese Wirkung zu erzielen kann ich nicht beurteilen, aber ich denke mal, man braucht einiges...
Also: den Doc damit konfrontieren und m.E. entschieden auf Zofran bestehen - die Übelkeit ist einfach ätzend!!!
Dir alles Liebe und tapferes Durchhalten!! Endoxan ist fies, aber SEHR wirksam - bestimmt auch bei dir 
!!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Alles in Frage stellen ?
von NiNoa am 19.04.2012 14:19Hallo Erdbeere und all ihr Anderen!
Ich kann aus den Worten von Ulla und Chrissi ganz viel Nachvollziehbares rauslesen und finde sie gut und verständlich gewählt. Die Irritation und Unsicherheit, ob man verstanden wird, erübrigt sich ja angenehmerweise, sobald wir "unter uns" sind .
Auch mir ging es viele Jahre sehr ähnlich, eigentlich habe ich meine gesamten 20er in dieser Verfassung aus Fassungslosigkeit, Zorn, verlorenem Halt und Trauer verbracht - zumindest im Inneren. Äußerlich habe ich (wenn ich gerade mal nicht im KH war) im Beruf Theater gespielt/Leistungsfähigkeit vorgegaukelt, es mir selbst nicht abgenommen und bin dadurch immer tiefer in den Strudel aus anfangs genannten Gefühlen geraten. Auch ich lebe seit 17 Jahren in einer Beziehung (inzwischen Ehe 
) und es gab einige tote Punkte - eben weil ALLES ALLES ALLES "kontaminiert" wird von der Erkrankung. Auch habe ich mehrere Therapien gemacht, die zum jeweiligen Zeitpunkt nicht sinnlos, aber auch nicht wirklich sinnstiftend waren. Dennoch war es mir immer wichtig, auch Externe mal auf mich gucken zu lassen, weil man selbst sowie Freunde und Familie ja irgendwann den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sehen .
Und heute? Nach 12 Jahren habe ich eine großartige Rheumatologin gefunden (Frau Prof. Jacobi von der Uniklinik Münster, vormals Charité Berlin) und nach 14 Jahren (heute!) geht es mir gut wie nie!!
Wirklich geholfen hat mir diese Frau mit der klaren Diagnose, einem handfesten Plan für Medikamente und der Ansage: "Daran wird sich jetzt gehalten und dann wird es aufwärts gehen, das verspreche ich." Und sie hat Wort gehalten!
Erst gab es noch eine Chemo (fies, aber SEHR wirksam) und ab da ging es wirklich peu a peu aus dem Dunkel raus. Und ich kann nur noch anfügen: mit zunehmender Gesundheit verändert sich die gesamte Welt und/oder Wahrnehmung (das ist ja subjektiv oft dasselbe ). Ob Familie, Job, Motivation, Sexualität/Intimität/Körperempfinden, Freizeitgestaltung (und Lust auf dieselbe), Finanzen oder halt das gesamte Innenleben (Glaube, Zuversicht/Mut etc.) - ALLES bekommt ein neues Gesicht!
Ich bin überzeugt davon, dass die (bei jedem unterschiedlich stark ausgeprägte) Depression, die sich mit einem solchen Schicksalsschlag einhergeht, das komplette Leben dunkler (und manchmal halt rabenschwarz) färbt. Sich daraus "einfach so" zu erretten, ist unfassbar schwer!
Aber wenn es dann endlich aufwärts geht, passiert auf wundersame Weise die Heilung in sich drin praktisch gleich mit! Das ist ein schleichender Prozess und irgendwie gar nicht zu greifen, aber mir ist es echt passiert (und ich glaube, vielen anderen auch) !
Ich bin beileibe nicht gesund (wie so viele andere, die auch ich beneide - ist doch klar!!), werde aufgrund meines Glücks ob des Ist-Zustandes voraussichtlich auf Kinder verzichten, bin ebenfalls berentet und nur ein bissel in Teilzeit beschäftigt und kann SOOOOO vieles nicht mehr tun, was früher "normal" war, aber ich bin happy 
! Jetzt kann man sagen:"Ja klar, im Vergleich zu vorher geht es dir besser, aber...!" Aber was?? Das ist das Einzige, was mich interessiert! Die einzige Vergleichsmöglichkeit, die ich angemessen finde und damit lebe ich bestens und das lasse ich mir NIE wieder nehmen!
Daher wünsche ich jedem von Euch in erster Linie Stabilisierung eurer Erkrankung!! Gute Ärzte, die euch Vertrauen geben, Medis, die wirken (und möglichst wenig nebenwirken) und danach jede Menge Licht nach all dem ätzenden Dunkel!!!
LG NiNoa
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Info-Video zum Thema AI-Erkrankungen und SS
von NiNoa am 29.03.2012 16:57Hallo!
Die Asklepios-Kliniken bieten Gesundheitsvideos zu ganz unterschiedlichen Themen an und ich bin froh, dass endlich auch das anzuschauen ist (hergestellt nämlich schon letzten Sommer/Herbst).
Bin leider ganz schwach im Verlinken, daher nur dies:
http://www.asklepios.com/Immunsuppression_und_Schwangerschaft.Asklepios
Oder so: Asklepsios/Aktuelles/Gesundheitsvideos/Medizin nachgefragt/Immunsuppression und Schwangerschaft.
LG NiNoa
@ leya: DAVON habe ich letztes Jahr gefaselt . Und jetzt gefunden !
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Re: Haarausfall und Endoxan - wie war das bei Euch?
von NiNoa am 29.03.2012 16:47Liebe Chrissi,
ich hatte 2009/2010 sechs Endoxan-Stösse und diesbezüglich kaum Beeinträchtigung. Allerdings muss ich den anderen zustimmen, als dass mein Haar insgesamt seit der Erholung meines Zustands immer kräftiger und glänzender wird. Last mit Haarausfall hatte ich vielmehr während der Schübe (damals noch relativ unbehandelt) - da hatte ich echt ein Haarmeer in der Dusche oder auf dem Kopfkissen .
Aber wie gesagt: seit meiner Genesung ist alles wieder gut, bzw. besser !
Dir alles Gute und halte tapfer durch, NiNoa
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Re: azathioprin nebenwirkungen
von NiNoa am 27.09.2011 13:41hallo snowwhite,
ich nehme -wie m.W. viele hier- seit etlichen Jahren Aza. In immer mal unterschiedlicher Dosis, aber zumeist über 100mg/Tag (im Moment z.B. 125mg/Tag).
Während ich in den ersten Jahren auch oft zusätzlich einen Magenschutz (Pantozol 40) nahm, hat sich das mit immer stärker abflauendem Lupus irgendwann erledigt und heute schlucke ich das Aza wie nix . Ich denke, dass ich damit inzwischen so 10 Jahre auf dem Buckel habe und sagen kann, dass ich es sehr gut vertrage. Es hat z.B. auch nach der Chemo dieselbe "ersetzt"; man sagt wohl "Erhaltungstherapie".
Etwas, was ich erst später für mich herausgefunden habe: vieles, was ich zu Beginn als NW aufs Aza schob, waren letztlich massive Auswirkungen des SLE!! Z.B. Haarausfall, Magen-/Darmprobleme, psychische Lasten, hormonelle Störungen etc. Das war bei MIR so, ich kann natürlich nicht für dich sprechen.
Ich habe damals den Rat bekommen, die ersten 3 bis 6 Monate nach Einnahmebeginn "einfach" durchzuhalten. Und es stimmte, nachdem es dann wirkte (diese Wirkeintritt-Dauer ist ja bestimmt bekannt), wurde vieles besser.
Soviel von mir. Alles Gute, NiNoa
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