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Re: Schwerer Infekt ohne erkennbare Ursache
von lucifera am 24.10.2012 18:43gute besserung erstmal.
wie geht es dir denn mittlerweile?
ich hab auch oft mal fieber gehabt, aber nie länger anhaltend. mal einen tag dann wars wieder weg. sonst hatte ich nix.
das schreib ich eindeutig dem lupus zu.
c3 und c4 sind bei mir immer erniedrigt.
crp ist nicht erhöht. mir geht es eh ganz gut auch jetzt nach der schwangerschaft. habe aber auch seit 3,5 jahren quensyl udn seit balde schon 2 jahren 5mg predni. davor ging es mir wirklcih nicht gut.
außer dass sich bei mir immer mal wieder die sehnen entzünden, aber das ist auch alles. raynaud, ja damit muss man eben leben, man gewöhnt sich ja dran.
weiß man denn jetzt schon mehr bei dir?
leber, nieren etc alles ok? schilddrüse okay?
AntwortenRe: Cayden sagt hallo :)
von lucifera am 08.05.2012 22:39hey.
danke nochmal!
ich hab jetzt eine orthese fürs becken bekommen, weil beckenschaufeln und iliosakralgelenke auseinandergeklafft sind, gelockert und dadurch hab ich diese bestialischen schmerzen. ich trag es erst seit 4,5 std und ich fühl mich schon besser.
es hält erstmal alles zusammen.
der kleine ist nen ganz lieber, klar kann er auch gut brüllen udn mich auf trab halten, aber die zeiten des hungerhabens werden immer länger und das ist auch gut so.
hallo mira!
wir haben beide eine bauchtrage um den kleinen mitschleppen zu können :)
im moment ist es für mich noch schwer mit dem tragen wegen der sache mit dem becken.
aber das wird schon wreden hoffe ich!
lg tina
Re: Cayden sagt hallo :)
von lucifera am 06.05.2012 17:45hallo howlingwolf!
danke für deine lieben worte udn allen anderen natürlich auch danke für die glückwünsche!!
der name, jaaa..
ich kenne ein mädchen, was ich mal fotografiert habe. sie heißt caylin.
ein ganz tolles mädchen muss ich sagen, die mama auch ne super liebe frau, großzügig, super nett und der name der hammer von der kleinen. wäre es ein mädchen geworden hätte ich sie caylin genannt.
dann hab ich ja erfahren dass es ein kleiner junge wird :) und somit musste ein passender name her, der ähnlich klingt. habe dann wie verrückt gesucht.
cayden ist irisch und es ist auch der einzige jungenname der mit gefällt. war nicht einfach einen zu finden, was anderes kam nicht in frage. und der papa war auch einverstanden. von diesen neumodischen namen wie sie auch alle heißen, justin jason pascal etc.. halte ich nix. wollte etwas anderes,d amit er auch nicht verwechselt wird.
jau die geburt war echt hammer...
jetzt ist es auch noch echt schlimm mit dem becken. hab furchtbare schmerzen, kann mich kaum bewegen würde gern was tun im haushalt etc udn das kind vor allen dingen vernünftig hochheben können, aber nein, mama muss ja solche schmerzen haben! :/
gott sei dank funktioniert alles ganz gut, papa ist 2 monate in elternzeit, ohne ihn wäre das gar nicht möglich.
ps: ich war 8 tage lang in der klinik, davon konnte ich erst ab tag nr.6 mein baby selbst versorgen weils mir da erst besser ging.
Raynaud in den Brustwarzen - Stillproblem
von lucifera am 04.05.2012 22:25Stillen ist das beste für ihr kind...
jaja...
ich hab weiße nippel..
tut sauweh!
mit wärme ist es besser.
aber wirkt sich das auf das stillen aus?
mein kind trinkt gut ohne probleme eigentlich, aber dass die durchblutung so schlecht ist, ist echt nicht schön. was soll ich denn jetzt machen?
Cayden sagt hallo :)
von lucifera am 02.05.2012 17:19Hallo! mein Name ist Cayden geboren am 20.4.2012 in Bielefeld Bethel um 5:08 mti einem Geburtsgewicht von 3080g und 50cm Länge. Kopfumfang 33,5 cm!
Habs meiner Mama nicht leicht gemacht bei der Geburt angefangen von Fieber über Anämie und lebensbedrohlichem niedriegen Blutdruck von 50:30...
Mama bekam ein paar tage später noch Bluttransfusionen, damit sie endlich wieder auf die Beine kommt.
Die Geburt ging voraus mit einem Blasensprung nachdem wir Rizinusöl bekommen haben. Wegen einer Beckenlockerung kamen wir schon früher ins Krankenhaus, die Schmerzen waren nicht mehr zu ertragen.
wir haben auch alles mitgenomemn, was nur ging ;) von Dammschnitt über mitpressen vom Doc, Oxytocintropf, Geburtsstillstand, ca 40 Presswehen (ungelogen!), Fieber, hoher Blutverlust, PDA die nur rechts wirkte, und ein Blaues Baby was sich die Fäuste vors Gesicht hielt während der Geburt und es somit schwer wurde. Im nachhinein sind wir aber endlich zuhause und alles ist wieder gut. Kardiologisch ist es relativ unauffällig, müssen regelmäßig zu Kontrollen. Cayden hatte niedrige O2 Sättigung udn niedrige Herzfrequenz. U2 war unauffällig.
so nun noch ein Bild :)
Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
von lucifera am 14.03.2012 14:47es gibt endlcih mal gute nachrichten!
bin ab morgen offiziell im MuSchu, arbeite aber schon lange nicht mehr, wegen beschäftigungsverbot.
arbeitgeber meldet sich nicht, korrigiert die abgezogenen stunden nicht, sagt nix zu resturlaub etc...
na mal sehen was das noch so bringt.
noch ein paar wochen, vlt auch schon eher, mal sehen, der kleien liegt ganz tief unten, hatte in woche 32 bereits senkwehen, hin und wieder jetzt schmerzen im rücken und becken. also wird es wohl bald losgehen, der kleine liegt auch schon richtig mit der drehung. es ist alles soweit fertig hier zuhause, nur die schwiellis trödeln mit den sachen, die wir uns von ihnen wünschen.. (was mich ein bisschen nervt)
habe nun dummerweise meinen augenarzttermin vergessen :/ werd da jetzt aber nicht mehr hingehen, das mach ich alles ganz gepflegt nach der geburt. denn mir fehlen die kräfte für alles und jeden im moment.
dem kleinen gehts gut, er wird kein riese so wie wir auch, hat nun 42cm und 2090g, KU bei 30,7cm.
die trikuspidalinsuffizienz ist nicht mehr nachweisbar habe ich gestern erfahren, die herzklappe ist dicht!
das medi (digoxin) wirkt ganz gut, zwischendurch hat er immernoch kurze phasen einer supraventrikulären tachykardie, evtl wird die dosis nochmal leicht erhöht, denn der spiegel liegt unter dem therapeutischem maß, entscheident ist jedoch für meinen arzt das klinische bild, wie es eben auf den kleinen wirkt. man soll ja nur so viel geben wie nötig, aber so wenig wie möglich. mir gehts mit dem medis gut. habe keine nebenwirkungen.
die allgemeinen SS beschwerden sind zwar da, und das sind einige, aber an sich gehts mir gut.
hatte jetzt ein unglück mti einem backenzahn, karies durchgebrochen über nacht, ein provisorium hält das ganze jetzt erstmal dicht, wenn ich pech hab gibts nach der geburt ne fiese wurzelbehandlung :(
hatte sowas noch nie, weiß nur, dass es schmerzhaft ist, ich hab da schon etwas schiss inner buchse.
die untersuchung bei der rheumatologin war ok, medis werden so beigelassen wie sie sind. keine veränderung. hoffe das bleibt auch so!!
also ich bin startklar, meinetwegen kanns losgehen :)
danke für eure unterstützung und die einfühlsamkeit! ist doch eine sehr sensible angelegenheit so eine schwangerschaft..
hey.. ich habs fast geschafft! 
kanns noch gar nicht glauben, dass aus den zweifeln und ängsten nun doch alles soweit gut gegangen ist!!
Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
von lucifera am 21.02.2012 17:04ich hab einfach solche angst.
ich war gestern bei meiner rheumatologin.
meinem kleinen schatz gehts nicht so gut. die herzrhythmusstörungen haben dramatisch zugenommen. wurde auf digoxin eingestellt und kalium. davon wird mir ab und zu schlecht.
der medicocktail setzt mir echt zu. ich hab langsam keine nerven mehr dafür.
hatte wochenlang probleme mit mir und meinem mann, er kümmerte sich nicht um mich, ich war total deprimiert, musste jeden tag weinen,war dann eine woche für die medis im KH und da konnte ihc mich etwas entspannen.
ich habe meine rheumatologin auch um rat gefragt, wie es denn dann weitergehen wird.
ich soll mich innerhalb der ersten 3 monate bei ihr nach der geburt melden. sie bestimmt jetzt nochmal ANA´s, C3 und C4, mehr weiß ich nicht. medikation lassen wir nach der geburt so bei, 200mg quensyl und 5mg prednisolon, sowie heparin.
ich hoffe auch immer so sehr auf mehr unterstützung. die bekomme ich nur nicht.
man fühlt sich schnell vernachlässigt von der familie.
habe karpaltunnelsyndrom und ischiasschmerzen, extreme müdigkeit, schlappheit, muskelschmerzen, komme super schnell außer atem, durch das zusätzliche gewicht fühle ich mich total ausgebremst, kann lange nicht mehr das leisten, was ich will. aber hilfe? nee.
die familie (von ihm) wohnt hier gleich um die ecke. da fragt aber auch keiner mal, ob ich hilfe brauche. mein mann beschränkt sich auf "seine aufgaben" und überlässt alles andere mir. frage mich, warum er mich nicht einfach mal entlasten kann. so viele männer tun alles für ihre frauen wenn sie schwanger sind. dafür müssen sie nicht auf noch chronisch krank sein. man mag es kaum glauben, aber auch kochen ist anstrengend. und ich muss auhc immer mit einkaufen kommen. ihc hasse es so lang durch einen laden zu laufen. das macht mich dermaßen müde und kaputt, mir tun schon nach der hälfte der zeit die füße und beine weh.
ach mensch :( ich hab ihm schon oft gesagt, was ich brauche und von ihm möchte.
klar geht er arbeiten und ich bin zuhause, aber er ist ja auch nicht schwanger und eingeschränkt, außerdem hat er keine vorzeitigen wehen und im gegensatz zu mir, kann er gut schlafen. warum tun sich manche leute so schwer damit..?
ich reg mich oft auf, weil er nix auf die reihe bekommt. er hat immernoch nicht geschafft mit seinem chef über die elternzeit in den ersten 2 monaten zu reden. der weiß von nix quasi.
und bei der bundeswehr kann man ja nie wissen.
er muss diese elternzeit bekommen. sonst weiß ich nicht mehr, wie das werden soll. anfang mai soll sein zug auf einen übrungsplatz für 2-3 wochen, da wäre ich hier ganz allein, und das kurz nach der geburt! wie soll ich das schaffen...! ich brauch ihn doch wenigstens!
manman.. als frau hält man schon ne ganze menge aus, nicht wahr?
ich kauf die ganzen babyklamotten. bin seit monaten im soll, er hat extra 2000 euro zurückgelegt. gibt aber keinen cent für babyklamotten aus, weil er n sturkopf ist, udn meint, ich könnte ja alles bezahlen, dabei verdien ich grad mal so die hälfte udn war nicht 6 monate in afghanistan udn hab 18000 euro mit nachhause gebracht :´(
die ganzen medis, krankenhausaufenthalt, babysachen, umstandssachen... sind alles kosten die ich tragen muss udn ich weiß nicht mehr wovon. habe schon 3/4 der sachen mind gebraucht gekauft. aber irgendwer muss es ja kaufen, wenn nicht er, dann eben ich. unser kind soll doch nciht nackig bleiben.. jetzt kommt schwimu auf einmal an, dass sie uns nen kinderwagen gekauft hätten! hätten ja auch mal was sagen können! nun haben wir schon einen für 50% weniger, neu!
udn sie ist eh mix nix zufrieden.. das nervt mich auch total. stellt mich mal wieder total in frage.
ich hab ihm schon gesagt, dass wenn sie meint sich weiterhin einmischen zu dürfen ohne gefragt zu werden und alles scheiße findet, dann werden wir hier wegziehen. ich hab darauf echt keinen nerv mehr. reicht mir alles so schon, dass ich meinen job verloren habe, der mir alles bedeutet hat, dass mein mann sich nicht um mich kümmert und mich hier allein lässt mti den ganzen sachen. da brauch ich nich auch noch so ne blöde schwiegermutter, die alles besser weiß!
die hat wirklcih bisher nix positives gesagt... entbindungsklinik passt ihr nicht... is ja nur die beste in 200km umkreis, bin sowieso dort in behandlung, und mein arzt riet mir auch dazu, dort zu entbinden. ist ne halbe std fahrtzeit wenn nicht grad berufsverkehr ist. hat was dagegen, dass unser kind im beistellbettchen schlafen wird... angeblich weil ich zu faul zum aufstehen bin! da sagt meine hebamme aber was ganz anderes... gegen die anziehsachen hat sie was, sie meint auch, es wäre ja quatsch mit dem heparin, fragt sich wozu, ja, sie is ja auch professor.. gegen den windeleimer, die bade-wickelkombi, gegen unseren zweitwagen hat sie auch was, komisch dass sie nix gegen den wirklcih ausgezeichneten kinderwagen hat... -.- ach ja. sie hat immer was zu meckern gehabt und wird wohl auch so bleiben.
schon damals als wir zusammengezogen sind, ohje, ihr sohn geht aus dem haus! welch unglück! aber mit uns wird es ja eh nicht lange halten hieß es -.-
die hat auch bis heute nicht gecheckt, dass ich rheumatisch krank bin.
das verdrängt sie irgendwie, so wie unsere verlobung vor 4 jahren, hat sie jahrelang verdrängt udn wusste angeblich nix davon.. ja, darum läd man die auich extra ein um es ihnen mitzuteilen -.- maaaaann....
gegen den kinderwunsch hatte sie natürlich auch was.
was interessiert sie das... is doch unsere sache.
ich kann es einfach nicht mehr ab. gegen unsere katzen hat sie ekel, über meinen vater macht sie sich lustig. meine kleine schwester wird auch erstmal schön niedergemacht, dabei kennt sie nicht mal einer.
oh man. die sollte echt mal von ihrem hohen ross kommen und selbst innen spiegel gucken, sich ihre ehe angucken, sich selbst ansehen, wie scheiße sie doch ist. sie ist kerngesund, hat 2 kinder zur welt gebracht, nie komplikationen gehabt, keien fehlgeburten nix. was will sie dann...
sorry fürs auskotzen.
hatte schon die befürchtung vor ein paar wochen, dass ich depressiv werde.
aber es ist schon besser geworden.
mit dem stillen werde ich mal sehen. meine hebi kommt ja auch nach der geburt.
hab im geburtsvorbereitungskurs leider die stillstunde verpasst weil cih im KH war.
soweit ich weiß, darf ich quensyl weiternehmen und predni auch.
ich will auch unbedingt natürlich gebären.
bisher hat auch niemand einwand gehabt.
keien ahnung, ob die sich da so mit der kollagenose auseinandersetzen. die stürzen sich alle aufs herzchen.
naja. wir werden sehen wie es wird.
frage:
bei neugeborenensepsis kommen ja manche kinder auch unter uv-licht.
sollte ich das im falle von auf jeden fall ablehnen?!?!?
Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
von lucifera am 16.01.2012 14:07hey..
ich bin grad so überwältigt werden der informationsflut.
dass die kollagenose es ihm schwermachen kann, das habi ch bis dato immer nur verdrängt. klar hat er sicher miene antikörper. aber drüber nachgedacht hab ich nicht. und meine ärzte glaub cih auch nicht.
ich will wissen, was passiert. was machen die antikörper mit ihm?
bei mir hat sich nichts verändert krankheitsmäßig, bin also stabil. was ist aber mit ihm?
er entwickelt sich zum glück ganz normal bisher. die durchblutung ist top, keine wasseranlagerungen oder eiweis im urin. alles oB. bis auf das herzchen.
was passiert mit den mamas nach der geburt?
was ist wenn ein schub kommt? was wird dann gemacht? dafür sind die ärzte im KH gar nicht vorbereitet denke ich. wissen tu ich es nicht weil ja auch alle nur auf das kind schauen udn nicht auf die mama.
langsam bekomm ich echt schiss, was wenns mir nciht gut geht, wenn sich die hormone wieder einstellen, kann cih dann für mein kind da sein...?
was ist wenns dem kleinen nicht gut geht? und mir dann auch nicht? was ist wenn wir beide einen "schub" haben, was passiert überhaupt mti den kleinen, wenn sie antikörper haben oder symptome?
werden sie behandelt? hat da jemand erfahrungen?
Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
von lucifera am 14.01.2012 14:04ich hab keine ahnung was man da machen kann bei ihm.
kommt jetzt denke ich auch drauf an. vlt verwächst es sich, vlt auch nicht.
das weiß ich nicht. wenn es schlimmer wird kann man sicher was tun. wenn die arrhythmien schlimmer werden oder nicht aufhören muss man antiarrhythmika verabreichen. mehr wurd mir bisher nicht gesagt.
Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(
von lucifera am 14.01.2012 00:57der kleine hat leider eine trikuspidalinsuffinsuffizienz mit herzrasen und arrhythmien.
:(
ich hoffe es verwächst sich alles wieder.
aber ich werd den gedanken nicht los, dass es vlt was mit meiner kollagenose zu tun hat!!!