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Re: PNP-Diagnose

von Thea40 am 17.01.2013 16:30

@ Anthea
Nimm es nicht persönlich mit der Frage nach dem "Trinken". Eine ganze Reihe von Erkrankungen können Polyneuropathie machen. Dazu gehört auch Alkoholismus. Wenn man den Alkohol meidet, kann sich die Polyneuropathie unter Umständen ein Stück weit zurückbilden.

@ Fr.Maus
Du musst keine Diabetes haben um Polyneuropathie zu bekommen. Aber bei Polyneuropathie musst du mit dir genauso umsichtig umgehen, wie ein an Diabetes Erkrankter. Musst du dich natürlich nicht dran halten, ist deine Entscheidung.

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Re: PNP-Diagnose

von Thea40 am 16.01.2013 14:54

Tut mir leid für dich, Anke. Polyneuropathie gehört leider mit dazu.

Ich hab Polyneuropathie von der Kollagenose und vom Diabetes.

Neben der medikamentösen Behandlung, denke bitte daran, dass deine Empfindungen jetzt trügerisch sein können. Mit Missempfindungen und fehlender Empfindung bemerkst du Verletzungen nur durch tägliches Tasten und Anschauen. Auch kleinste Reizungen solltest du vorsorglich gleich eincremen. Damit ersparst du dir Ärger und langwierige Behandlungen.

Ich möchte dir keine Angst machen, nur mal zeigen, wie wichtig es ist, auf die Füße zu achten, um Kummer zu vermeiden:
http://www.diabetes-ratgeber.net/Diabetisches-Fusssyndrom

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Re: Bin neu hier und hab viele Fragen

von Thea40 am 30.12.2012 15:44

Hallo Masy

Es ging mir schon häufiger so, dass ich kaum noch Kraft hatte. Ich war dann so schlapp, dass ich mich aufstützen musste, um vom Stuhl auf zu stehen. Ich habe dann gelernt, dass ich die größten Erfolge mit geringster Belastung, aber regelmäßigem Training habe. Vielleicht warst du mit den Übungen überforder? So etwas geht nach hinten los.

Ich gehe sehr wohl ins Fitness-Studio. Inzwischen haben sich die auf kranke und alte Menschen eingestellt.
- Ich übe an weniger Geräten
- Ich habe mit dem geringsten Gewicht begonnen (je nach dem Gerät 5 oder 10 Pfund)
- Ich habe keine 30 Male sondern nur etwa 10 Male die Übung gemacht
- Ich habe mindestens 1 Minuten, eher 2 Minuten Pause zwischen den Übungseinheiten gemacht
- Ich trainiere dreimal die Woche mit jeweils einem Tag Pause dazwischen, dann 2 Tage Pause
Wenn du merkst, dass du die Übungen leicht schaffst, kannst du langsam steigern.

Wenn du ganz vorsichtig sein möchtest, versuche es mal mit Pilates. Die normalen Pilates-Kurse sind am Anfang sicher zu anstrengend. Du kannst das mit der Leiterin absprechen, dann machst du die Übungen kürzer und nur einmal und dazwischen Pause. Zu hause musst du aber auch regelmäßig üben. Einmal die Woche so etwas zu machen, bringt nichts.

Je nachdem, was dein Blutbild aussagt und der Rheumatologentermin im April bringt, kannst du vielleicht eine Reha bekommen. So etwas ist am besten. Da lernt man von den Fachleuten, welche Übungen die Richtigen sind. Nach der Reha ist man schon kräftiger und kann zu hause loslegen. Du kannst den Rheumatologen nach Reha stationär oder ambulant fragen.

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Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?

von Thea40 am 29.12.2012 09:59

Tut mir leid Leya, wenn du zu den extrem schwer betroffenen Patienten gehörst. Das ist sicher schwer aus zu halten. Da kann ich deine Nöte verstehen.

Wenn es ein Mittel zum Heilen von Lupus gäbe, hätte sich das bestimmt herumgesprochen. Da wäre irgendeine pharmazeutische Firma super reich und würde die Rheumatologenpraxen mit Proben und Vertretern überschwemmen.

Bis es soweit ist, ist es gerade die Kunst der Rheumatologen für jeden Patienten die richtige Kombination an Medikamenten und das richtige Maß an medikamentöser Wirkung zu wahren. Für weitere Tipps aus dem naturheilkundlichen und physiotherapeutischen Bereich bin ich immer zu haben.

Ein durch Medikamente gedämpftes Immunsystem ist kein plattes, nicht mehr zur Abwehr von Krankheiten fähiges Immunsystem.  Es funktioniert noch.

Gesundheit kann man auch als die Fähigkeit sehen, die Mitte zu finden. Wenn man mit Hilfe von Medikamenten die Autoaggression dämpfen und mit mehr Hygiene die Ansteckungsgefahr bannen kann, dann ist das für mich gesund. Trotzdem muss der gesamte Mensch sich auf die Grunderkrankung einstellen, entsprechend leben und sich gegenüber Toppgesunden einschränken. Darin unterscheidet sich Lupus weder von Sklerodermie noch von Multipler Sklerose, Parkinson, Morbus Crohn, Diabetes oder Bipolarer Störung...

Wie bei vielen anderen Krankheiten auch, können wir als Patienten selber dazu beitragen, dass es uns besser und auch länger besser geht. Da spielt die eigene Einstellung eine große Rolle. Selbstverständlich ist es jedem selbst überlassen, es wegen möglicher Nebenwirkungen oder eventuell zu geringer Wirkung erst gar nicht anzugehen. Wer schon beim Gedanken an Spaziergänge friert, kriegt bestimmt Schnupfen und Nackensteife. Es konnte sogar nachgewiesen werden, dass bei Ablehnung eines Medikamentes die Nebenwirkung deutlicher in den Vordergrund rücken, als die Wirkung.

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Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?

von Thea40 am 28.12.2012 17:01

Aber hundert pro stimmt das Leya. Ausnahmen bilden nur Neugeborene, die noch etwa sechs Monate lang den Schutz durch Mamas Antikörper haben. Alle anderen bilden sie selber bei Kontakt mit Krankheitserregern.

Guck, hier ist es ganz einfach erklärt:
http://www.gesundes-kind.de/immunsystem/immungedaechtnis.jsp

Fehlen diese Antikörper gegen unsere häufigsten ansteckenden Krankheiten, kriegt man gleich alles voll ab. Von daher ist  das gedrosselten Immunsystem und die sterilen Umgebung etwas, was Ärzte sich sehr gut überlegen und im Team untereinander besprechen, bevor sie handeln.

Eine "gewisse Vorsicht" ist das Händewaschen, Gemüseputzen, Geflügel abwaschen, bevor man es kocht, Eier nicht roh essen ..., aber auch Impfungen gegen Grippe, Tetanus und was der Rheumatologe je nach der persönlichen Situation noch empfiehlt. Wohingegen Herz-, Lungen- und Gefäßerkrankungen bei mir durch die Kollagenose bedingt sind, dagengen hilft neben der Basismedikation nur gezielte Bewegung und die richtige Ernährung, um es ein bisschen hinaus zu zögern. Na gut, andere sterben an Herz- und Gefäßerkrankungen, weil sie zu fett sind und nur noch rumliegen können. Ich habe zumindest noch Spaß mit anderen Menschen und am Spazieren gehen.

Ich wünsche dir ein gutes neues Jahr mit gesunder-gezielter Abwehrkraft!

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Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?

von Thea40 am 28.12.2012 11:24

Seitdem ich gegen Grippe geimpft werde habe ich weniger Erkältungen. Fragt mich nicht warum, ist halt so.

Ansonsten kenne ich kaum jemanden, der nicht mindestens zweimal im Jahr einen Dünnpfiff hat und ab und zu erkältet ist. Einmal im Jahr eine fieberhafte Erkältung haben doch auch die meisten. Bevor ich meine Dauermedikation gegen die Mischkollagenose bekam ging mir das auch so. Mit Kollagenose muss man natürlich besser auf sich achten und eher zum Arzt gehen.

Wer viel mit Menschen zu tun, mit Kindern oder viel unterwegs ist, sammelt auch manches ein und entwickelt Antikörper. Wer wegen starker Medikamente oder erheblicher Organschädigung ständig mit Mundschutz herumgehen und alles desinfizieren muss, dem fehlen die Antikörper. Das kann dann auch nach hinten los gehen. Zum Glück sind nur ganz ganz wenige Kollagenosepatienten davon betroffen. Es ist gut, dass man diesen armen Menschen heutzutage, wie Stewa sagte, mit einer Immunglobulintherapie helfen kann.

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Re: Probanden für Doktorarbeit zum Thema "Augenveränderungen bei Lupus" gesucht

von Thea40 am 26.12.2012 16:50

HuHu!

Ich fall wohl wegen dem Diabetes raus. Oder gilt ein leicht überschießender Langzeitgrenzwert als nbicht relevant? Aber wieso ist Mischkollagenose so eine Sache?

Weil Mischkollagenose (nur echt mit U1RNP-AKs) im Gegensatz zum SLE meistens erst Herz und Lunge und dann Nieren und Leber angreift?

Weil Mischkollagenose im Gegensatz zu SLE bisherzu noch unergründliche Aderneubildungen führt?

Weil Mischkollagenose im Gegensatz zu SLE Gelenke zerstört?

Ich wünsche dir viel Erfolg Riedeleileen. Hast du schon die Charité-Rheumaambulanz, Klinik Am kleinen Wannsee, Klinik Buch und die niedergelassenen Rheumatologen kontaktiert?

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Re: Rheuma und geringer/schwerer Stress

von Thea40 am 21.12.2012 23:38

Sicherlich eine interessante Fragestellung. Weshalb wirkt kurz dauernder Major-Stress anders als immer wiederkehrender Minor-Stress?

Für mich fehlt in dem Artikel der Rheuma-Liga der Hinweis auf die Studie. Ich lese gern genau nach. Wie wurde Stress definiert, wie wurde er -objektiv- gemessen, inwieweit wurden andere Einflüsse ausgeschlossen, welcher Art, wie aktiv war die Grunderkrankung und wie viele Personen nahmen an der Studie teil. Oder ging alles nur nach einem Fragebogen? ....So, wie es in dem Artikel steht, bleibt es für mich erst einmal eine Fragestellung, nichts weiter.

Ich möchte mal statt des Begriffes "Stress", den Begriff  "Belastung" setzen. Beides kann ja psychisch wie körperlich sein, positiv wie negativ besetzt. Ich würde mich nicht jeden Tag über die selben Dinge ärgern wollen. Da lässt sich doch Abhilfe schaffen, zumindest innerlich, wie Sabine schon schrieb. Und auch bei mir haut die große, einmalige Belastung tiefer rein. Das spür ich schon den nächsten Tag.

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Re: Probanden für Doktorarbeit zum Thema "Augenveränderungen bei Lupus" gesucht

von Thea40 am 19.12.2012 20:02

Medizinisch nachweisbarer SLE ist wirklich sehr selten und dann noch die anderen Einschränkungen ....  Da wünsch ich dem Doktor viel Glück. 

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Re: Laborwerte

von Thea40 am 13.12.2012 00:28

wie solea sagt, Gerinnungsfähigkeit!
Wie Carminas Ärztin dabei auf Unterzuckerung kommt, versteh ich nicht. Bei Verdacht auf Unterzuckerung macht man einen Zuckertest. Da hält der Doktor einem sofort Apfelsaft oder Traubenzucker oder Schokolade hin. Carmina kannst du deine Ärztin mal danach fragen?

mmmmm: Wie meinst du das mit gestörtem Kreislauf? Wird dein Arm nicht durchblutet, wegen Thrombosen? Da musst du doch gleich behandelt werden.

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