Suche nach: "chilblain"

Hallo! neu hier - hat auch jemand Chilblain Lupus?

Hallo!
Ich freu mich, dass ich dieses Forum gefunden habe und wollte mich nun kurz einmal vorstellen.

Ich habe Chilblain Lupus seit2003 und hoffe, dass ich hier jemanden finde, der das auch hat. Mittlerweile habe ich neben den Hauterscheinungen auch erhöhte Antikörper - SSAro, ANA´s und frage mich, ob es sein kann, dass ich mich auch deshalb phasenweise so schlapp fühle. Eigentlich fühlt man sich ja nur bei Systemischem Lupus so, oder?

Würde mich freuen über Antworten.

Chilblain-Lupus... wer weiß was?

Hallo,

ich habe heute die Diagnose Chilblain-Lupus bekommen.

Leider findet man im Netz nicht allzu viel darüber, insbesondere nicht im Hinblick auf Behandlungsmöglichkeiten.

Wer kennt sich damit aus? Wie verläuft der Lupus bei euch? Gibt es gute Behandlungsmöglichkeiten, Medikamente, Therapien..??

Ich bin dankbar für jede Info!

Viele Grüße,
Sarah

Re: Chilblain-Lupus... wer weiß was?

HI!!
Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum!!!!!!!!

Ich kenne diese Lupusform nicht, aber ich habe mal im Internet geschaut und das hier gefunden:


Chilblain-Lupus

Die therapeutischen Möglichkeiten bei Chilblain-Lupus umfassen folgendes:

* konsequenter Kälteschutz
* Lokalbehandlung mit mittelstarken Glukokortikoid-Salben: 0,25% Prednicarbat-Salbe (z.B. Dermatop), 0,1% Mometason-Salbe (z.B. Ecural Salbe), ggf. unter Okklusion
* Chloroquin (z.B. Resochin) kann versucht werden, Erfolge sind mäßig

schau mal auf dieser Seite nach:

www.med2click.de/Dermatologie/Bindegewebserkrankungen/Lupus%20erythematodes/Chilblain-Lupus.14540.htm

da habe ich diese Info auch gefunden.
Ich hoffe ich habe dir etwas geholfen.
Wünsch dir noch einen schönen Abend!

LG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Chilblain-Lupus?

Ganz genau weiß ich das auch nicht.
Ofiziell war Arthritis, Rheuma, Gicht und was mir noch einfiel war Borreliose, weil ich im Sommer/Herbst mehrere Zecken hatte. Hat dann nur noch gesagt "wir testen auf alles, was mir einfällt, was es sein könnte"

Re: Chilblain-Lupus?

Danke für die Antwort Rosi.
Laut Hautarzt kommt er ja anscheinend sehr häufig vor, drum glaub ich die Diagnose auch nicht wirklich, da ich das Gefühl hatte, wenn er nicht weiß, was es ist, ist es Lupus...
Wollte auch schon bei einem Rheumatologen nachfragen, aber da du schreibst, dass Chillblain-Lupus nur die Haut betrifft, fällt das jetzt nun flach.

Re: Chilblain-Lupus?

Hallo Konur33,

nimmst Du das Quensil noch?

Ich muss im März ins Krankenhaus. Da soll nochmal alles kontroliert werden, weil die Ärzte einen SLE vermuten. Von Quensil haben sie auch schon gesprochen. Ich bin gespannt was sie rausbekommen.

Liebe Grüße
Nicha 

Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

Hallo Fleur,

schön von Dir zu lesen :)
Dermatomyositis hab ich schon gehört. Ich hoffe die Befunde vom MRT sind in Ordnung. Sag mal bitte Bescheid, wenn Du was Näheres weißt!

Ich war letzte Woche in der Klinik und wurde komplett auf den Kopf gestellt. Die Diagnose lautet jetzt "undifferenzierte Kollagenose zur Beobachtung systemischer Lupus Erythematodes" und " V. a. Chilblain Lupus". Der Professor dort hat schon sehr viele Bücher und Vorträge zu dem Thema geschrieben bzw. gehalten und ich war total erleichtert, dass er mich ernst nimmt. Morgen muss ich nochmal hin. Er versucht mich jetzt in einer Uniklinik unterzubringen.
Die Sonne tut mir nicht so gut und dabei mag ich sie soooo sehr. Zwar werden die Finger und Füße wieder besser, dafür fangen die Sehnenprobleme wieder verstärkt an. Die Müdigkeit momentan ist furchtbar. 

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag. Ich hoffe Du kannst Dich etwas erholen!

Liebe Grüße
Nicky 

rote stellen

Hallo Leute, ich habe immer mal wieder rote kleine, schuppige Stellen, welche auch hier und da bisschen jucken und brennen auf der Wange. Sie kommen und gehen, im Sommer sowie im Winter. War neulich im Hamam, danach ist es ganz schlimm geworden und das ist jetzt schon knapp zwei Wochen her. Und es ist immer noch da. Was könnte das sein? Die Ärzte sagen nichts dazu. Habe Chilblain-Lupus und Raynaud-Syndrom, aber damit soll es nicht im Zusammenhang stehen. Dabei muss ich sagen ich hatte vor Zwei Wochen einen schmerzenden Zeh. Der Schmerz hörte nach einem Tag auf aber er ist noch immer angeschwollen. Dasselbe habe ich beim anderen Zeh bemerkt. Aber keine Schmerzen. Wenn ich jetzt einen Termin beim Hautarzt mache muss ich wieder zwei Monate warten. Vielleicht kann mir einer sagen was es eventuell sein könnte. Ich erwarte keine Diagnose, nur Vorschläge. Könnte das ein Ekzem oder Exanthem sein?

Re: Chilblain-Lupus?

Heilung soll es ja nicht geben. Vielleicht schläft der Lupus gerade. Ich habe auch immer mal wieder monatelang keine Beschwerden, bis dann wieder mal Hautveränderungen oder Frostbeulen auftauchen. Im Moment habe ich wieder auf beiden Seiten an der kleinen Zehe Verdickungen.allerdings ohne Schmerzen. Und im Gesicht schuppige rote Stellen. Es sieht bei mir aber nicht so arg-schlimm aus wie auf dem Foto hier...Ich bin mir auch nicht sicher ob ich wirklich Lupus habe. Da meine Beschwerden wirklich minimal sind...aber immer wieder kommen.

Viele Beschwerden, keine richtige Diagnose

Hallöchen,

ich hab schon von Kindheit an verschiedene Beschwerden...je älter ich werde, desto mehr kommen hinzu. Ich war schon bei so vielen verschiedenen Ärzten, doch jeder schaute sich immer nur ein Symptom an und eine zufriedenstellende Diagnostik bekam ich leider nie.
Heute bin ich zufällig auf Lupus gestoßen, genauer gesagt: Chilblain-Lupus erythematodes

Mir ist klar, dass ihr hier auch keine Diagnose stellen könnt, aber vielleicht hat der ein oder andere eine Idee, ob es passen könnte. Und auch zu welchem Facharzt ich da gehen könnte? 

Auf Chilblain bin ich gestoßen, weil ich von Herbst bis Frühling Hautprobleme habe (Hände und Füße). ich bekomme unheimlich schnell Frostbeulen oder so was in der Art. Rötliche Schwellungen, die extrem jucken, sobald es warm wird...mit der Zeit wird es schlimmer, Druckempfindlichkeit, Schmerzen, die Haut reißt auf...teils sehr tief. Die Schwellungen gehen oft so weit, dass ich nicht mal mehr eine Faust machen kann. Ein Mittel gegen den Juckreiz hab ich noch nicht gefunden. Die Hände sind auch permanent rot, kalt und manchmal auch lila/blau. Füße...da ist es ähnlich, hab da auch einige Narben von, teils fehlen ganze Hautschichten.

Wie ich gelesen habe, gibt es verschiedene Formen von Lupus, die auch auf andere Organe gehen können.
Hier mal alle Beschwerden, die ich seit Jahren habe...
Thoraxschmerzen. Manchmal in der Nähe der Lunge, hält aber nicht lange an. Schubweise immer wieder Schmerzen beim Einatmen, fühlt sich an wie ein Messerstich und passiert nur, wenn ich atme. Hört meistens nach einer Minute auf. Es tritt auch unregelmäßig auf. Mal mehrmals am Tag, dann mal wieder wochenlang gar nicht, mal stärker, mal schwächer. Es spielt keine Rolle, ob ich dabei, stehe, liege, sitze oder laufe. Manchmal, aber selten, habe ich es auch über mehrere Stunden. Stress scheint da auch ein Faktor zu sein.
Kopfschmerzen/Migräne: mal mehrmals pro Monat, dann auch über einige Tage. Das letzte MRT ergab nur, dass ich eine 1cm kleine Zyste habe, das muss ich noch näher untersuchen lassen, muss aber nichts weiter sein.
Beschwerden im Knie. Diverse Röntgenaufnahmen und MRTs brachten keine richtigen Ergebnisse. Auf gut Glück wurde das eine Knie mal operiert, eine Verbesserung der Beschwerden gab es nicht. Auch diese treten nicht permanent auf, sondern schubweise. Mal für einige Sekunden, mal für Stunden. Dann wochenlang nichts....mal stärker, mal schwächer...mal links, mal rechts.
Schmerzen in der Wirbelsäule, besonders knapp über der Hüfte, sobald ich länger stehe....und das schon als Kind. Eine Ursache wurde noch nicht gefunden...später kam noch ein Bandscheibenvorfall hinzu.
So 1-2 mal im Jahr habe ich seit einigen Jahren extreme Schmerzen im Schulter- bzw. Oberarm Bereich, da bekomme ich dann den Arm für mehrere Tage nicht mehr angehoben.
Ich bin oft müde/erschöpft, auch wenn ich 10 Stunden schlafe...phasenweise habe ich auch immer mal Schlafstörungen.
Verdauungsprobleme habe ich auch sehr oft (Blähungen, Durchfall)...besonders seit ich vor 3 Jahren allergisch auf Clindamycin (AB) reagiert habe.
Unruhige Hände...ich zittere oft, kann sie nur selten ruhig halten.
Schlechte Zähne....ich verbringe mehr Zeit beim Zahnarzt als mir lieb ist...
Manchmal sehe ich klar, manchmal nur sehr trüb (Bild verschwimmt)
Es passiert nicht oft, aber doch ab und an mal, schon als Kind, dass mir plötzlich schwarz vor Augen wird und dann klappe ich kurz ab. 
Immer wieder episodisch auftretene Depressionen mit suizidgefährdung (ja, bin da auch beim Psychiater, aber helfen konnte er bisher nicht. auch antidepressiva helfen nicht)
emotionale Störungen....mal erlebe ich Emotionen sehr intensiv...mal habe ich gar keine
Ich war bisher einmal schwanger. Hatte eine Fehlgeburt...seitdem auch Pap 3d...
Hab ab und an Husten mit Auswurf, tendiere da auch zu einer Bronchitis. 
Dieses Schmetterlingserythem....da hab ich mir verschiedene Bilder angesehen...da gibt es ja auch unterschiedliche Ausprägungen? Ich hab immer schon leichte Rötungen neben meiner Nase gehabt, hab mir nie was bei gedacht. Ist aber nicht so intensiv wie auf den Bildern, die ich im Netz gefunden habe...alos mal mehr, mal weniger.
Lichtempfindlichkeit....also ich mag den Sommer und die Wärme, da fühle ich mich wohler, jedoch benötige ich eine Sonnenbrille, ohne kann ich auch nicht autofahren...auch im Winter, sobald die Sonne draußen ist. Sie blendet mich unheimlich schnell. Hautprobleme habe ich allerdings keine, wenn die Sonne scheint.
Ansonsten habe ich permanent trockene Hände und Lippen und benötige regelmäßig Creme.
Unter meinem Unterkiefer (recht mittig) habe ich noch einen dicken Knuppel, der verschwindet auch nicht. sichtbar ist er nicht, aber deutlich fühlbar.

Ich hoffe, ich hab nichts vergessen...je älter ich werde, desto mehr Wehwechen kommen hinzu....ich bin 29...und fühle mich irgendwie schon als Hobbyrentner....