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Re: Kollagenosen und Hormone

von Monalie am 09.01.2013 16:09

Hallo Ihr Lieben,
Entschuldigung das ich erst so spät antworte. Schade das man hier keine Benachrichtigungsmail bekommen kann, wenn auf einen Beitrag geantwortet wurde *seufz*.

@EisAndrea:

Das war bei mir genau so! In beiden Schwangerschaften habe ich mich so wohl gefühlt wie nie vorher und danach.

@Rosi:
Das habe ich auch schon immer vermutet aber es ist halt niemals festgestellt worden. Vielleicht ist das ja wirklich der Grund?

@Blaubeere:
Ja, genau das meine ich. Ich nehme ja sowieso schon Schmerzmittel, Pflaster und Lyrika. Aber in den Tagen vor meiner Periode habe ich immer viel mehr Schmerzen!
Oft fängt meine Haut dann auch an zu blühen, der Haarausfall nimmt zu und noch viele andere Kleinigkeiten, eben die Dinge, an denen man erkennt, dass die Kollagenose aktiver ist als sonst.
Die Frage ist dann natürlich, können Hormone die Aktivität einer Kollagenose beeinflussen?

Oder vielleicht habe ich ja doch PMS? Bei meiner Tochter vermute ich das übrigens auch schon lange!
Vielen Dank für eure Antworten, das mit dem Mönchspfeffer werde ich mal probieren.
Wird ein PMS eigentlich irgendwie behandelt? Die Pille möchte ich mit meinen 50 Jahren nicht mehr nehmen .

Liebe Grüße,
Monalie

Kollagenosen und Hormone

von Monalie am 25.12.2012 14:28

Hallo zusammen,
und erst mal liebe Weihnachtsgrüße an euch!

Ich möchte gerne mal fragen ob euer Hormonstatus Einfluss auf euer Befinden hat?
Bei mir ist es nämlich so, dass es mir immer wenige Tage bevor ich meine Periode bekomme, Grottenschlecht geht, also noch viel schlechter als sonst!
Ich habe mich schon immer gefragt warum das so ist und welchen Einfluss die Hormone auf eine Kollagenose haben?
Habt ihr das auch?

Schöne Feiertage,
Monalie

Re: Hobbyknipserthread

von Monalie am 18.08.2012 10:27

Hallo ihr Lieben,

das ist mein erster Beitrag in diesem Thema aber ich werde bestimmt gelegentlich das eine oder andere Foto hier posten .
Mit diesem hier möchte ich allen ein wenig Glück wünschen und ich hoffe das jeder dieses heiße Wochenende schadlos übersteht!

Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 18.08.2012 10:02

Hallo zusammen,

Leya, ein Schirm wäre eine gute Idee aber leider läßt es sich damit nur schlecht fotografieren . Aber zum spazieren gehen ist es eine Möglichkeit.

Für die Wohnung brauche ich keinen Schutz, so schlimm ist es Gott sei Dank noch nicht.

Thea, ich habe mir das mal durchgelesen und Blasen bilden sich bei mir nicht. Das war nur einmal der Fall als die Verbrennung sehr schlimm war, da war ich selber erschrocken. So komische Blasen, die Haut war richtig hügelig.
Ich habe dann ganz schnell Bephanthen draufgeschmiert und die Blasen gingen wieder weg, die Verbrennung blieb aber.
Und bleibende Verfärbungen habe ich auch nicht.

Malukka, was du da erzählst ist sehr interessant. Weißt du, lustig ist das ich ein Make up von La Roche-Posay benutze. Das hat Lichtschutzfaktor 25 und ich habe mich immer schon gewundert, dass ich fast nie einen Sonnenbrand im Gesicht habe. Ich konnte mir nicht vorstellen das mein Make up mit LFS 25 mehr schützen soll als eine Sonnencreme mit LSF 50. Aber dein Beitrag wäre natürlich eine Erklärung, danke dir dafür! Ich werde mal in meiner Hausapotheke nachfragen was es damit auf sich hat, die wissen eigentlich über alles ziemlich gut Bescheid.

Ich habe übrigens gestern wunderschöne Bilder machen können, eingepackt und bis zum Anschlag eingecremt. Ich hatte die Sonnencreme mitgenommen damit ich jederzeit nachcremen kann.
Diesmal halten sich die Verbrennungen in Grenzen, nur mal wieder auf dem Fußrücken ein wenig und an Schultern und Nacken. Aber das ständige nachcremen hat schon geholfen.

Ich wünsche allen ein wundervolles Wochenende, ich werde es wohl vor dem Ventilator verbringen .
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 16.08.2012 19:04

Huhuuu,

na ja, kann sein das ich nicht unter den "seltenen" Nebenwirkungen im Beipackzettel geschaut habe und es deswegen nicht gesehen habe. Lieben Dank das du es mir kopiert hast Angelface .
Ich bin nur froh das ich nicht diese "exfoliative Dermatitis" bekomme, das schaut ja schrecklich aus. Habe gerade Bilder dazu bei Google gesehen.
Haarausfall habe ich auch und grau sind sie geworden aber das hatte ich schon vor Quensyl. Ich hatte immer Angst das mir alle Haare ausfallen aber sie wachsen genau so kontinuierlich nach wie sie ausfallen. Und es hat mir sogar einen Vorteil gebracht denn ich, die ich immer aalglatte Bandhaare hatte in die ich keine Locke bekam, habe seit kurzem richtige hübsche Löckchen. Die Friseuse hat es beim Haareschneiden festgestellt nachdem ich monatelang nicht beim Friseur war.
Das Stylen ist nun richtig einfach, waschen, lufttrocknen und dabei ein wenig kneten, fertig ist die Frisur .

Magena, so eine Kleidung kann ich mir leider nicht leisten aber ich kriege das schon irgendwie hin. Muss halt verschiedenes versuchen, genug Tipps habe ich ja von euch bekommen .
Morgen möchte ich auf Fototour gehen und ich werde mich entsprechend kleiden. Samstag und Sonntag, wenn so extrem heiss werden soll, lasse ich das lieber!!!

Ich wünsche euch einen schönen Abend!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Ich weiß nicht mehr weiter...

von Monalie am 16.08.2012 11:34

Hallo Matalesa,

also, ich kenne dein Problem und ich möchte dir keine Angst machen aber bei mir hat es 10 Jahre gedauert bis ich eine Diagnose und Behandlung bekam. Nur damit du weißt, du bist nicht alleine!
Ich hatte nämlich genau das selbe Problem wie du, ANA erhöht aber keine ENA, niemals Entzündungszeichen und bis auch eine Lymphopenie absolut unauffällige Blutwerte. Aber mir ging es Grottenschlecht!!!

Es hat lange gedauert bis ich die richtigen Ärzte gefunden hatte, Ärzte die mir zuhörten und mich etwas genauer anschauten und nicht nur nach den Blutwerten gingen. Der Auslöser für die Diagnose war schließlich ein Hautarzt .

Seit 2007 ist sicher, ich habe eine undifferenzierte Kollagenose, die seitdem mit Kortison und Quensyl behandelt wird. Laut der Rheumatologischen Klinik in Bad Bramstedt ist es am ehesten eine Mischkollagenose, was aber nicht sein kann weil bei einer Mischkollagenose die ENA immer positiv sind. Aber immer noch denke ich, das irgendwann vielleicht doch ENA auftauchen .
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 16.08.2012 11:09

Einen wunderschönen guten Tag zusammen,

und die liebe Sonne lacht hier wieder .

@Leya:
Vielen Dank für die guten Tips. Wie schon gesagt, Sonnenschutzmittel hilft leider nicht, selbst Faktor 50 ist wirkungslos.
Hast du das nicht, dass du selbst durch die dünne Bluse verbrannt wirst? Ich hatte extra recht dichte Nylonsocken angezogen weil ich Tage vorher einen Sonnenbrand auf dem Fußrücken hatte. Ich war fassungslos als ich danach feststellte, das die Sonne mich durch die Nylonsöckchen erwischt hatte. Die Fußrücken waren wieder verbrannt .
Hach ja, im Schatten bekomme ich keine guten Fotos .


@Thea:
Tut mir sehr leid das du so schlecht schläfst. Ich habe das auch zeitweise und ganz besonders schlimm, wenn ich hochdosiert Kortison nehmen muss.
Und ich nehme mir auch immer Brot mit wenn ich auf Fototour gehe, suche mir zum verspeisen aber meist abgelegene Bänke .
Freut mich das dir meine Fotos gefallen. Und nein, ich habe keine Spiegelreflex Kamera mit Teleobjektiv. Ich habe nur eine Systemkamera, leider. Eine Spiegelreflex ist mein Traum den ich mir wohl niemals erfüllen kann, mit meiner kleinen Rente plus Grundsicherung . So langsam komme ich auch an die Grenzen meiner kleinen Kamera.
Ich war sowieso sehr erstaunt als vor ca. 10 Monaten eine große Fotoagentur auf mich zukam und einige meiner Bilder haben wollte. Normalerweise nehmen Fotoagenturen gar keine Bilder, die nicht mit einer Spiegelreflex Kamera gemacht wurden. Ich bin mir sicher, hätte ich eine bessere Kamera würden sie noch mehr Bilder von mir nehmen.

Ich wünsche euch allen einen wundervollen Tag!!
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 15.08.2012 21:39

Huhuuu Thea,

Ja, ich habe mir den höchsten Sonnenschutz in einer Apotheke geholt und leider hilft sie gegen die Verbrennungen nicht.
Du hast recht, die aufgehende Sonne ist etwas wunderbares und wenn ich nicht morgens solche Anlaufschwierigkeiten hätte, würde ich jeden Morgen raus gehen. Bis zum nächsten Park muss ich leider 30 Minuten mit der Bahn fahren, plus die Stunde die ich mindestens brauche bis ich mich nach den morgentlichen Medis bewegen kann, dann ist auch der späteste Sonnenaufgang vorbei .
Ich kann hier Fotos von mir posten? Wo denn?
Ansonsten kann man meine Fotos auf der Seite bewundern, die ich als Homepage angegeben habe. Vielleicht versteht ihr dann besser was ich mit Naturfotografie meine .
Euch allen einen schönen Abend!
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 15.08.2012 20:10

Hallo Ihr Lieben,
vielen dank für die Antworten .

@Carmina: Aha, ich habe mich schon gewundert das es mir zur Zeit so schlecht geht und ich vermehrt Schmerzen habe. Kann also doch von der Sonne kommen?
Oh je, langärmelig bei diesen Temperaturen . Weißt du, ich fotografiere und das fast immer in der freien Natur. Ich versuche mir ein wenig Geld zu meiner Rente damit hinzu zu verdienen. Aber wenn ich dann so eingepackt herumlaufen müsste ginge es mir bestimmt auch nicht besser, weil ich einen Hitzeschlag bekommen würde .
Du, das mit den empfindlichen Augen habe ich auch, ich bin oft wie geblendet. Meine Augen werden sowieso kontinuierlich schlechter aber die Netzhaut ist laut Augenarzt noch in Ordnung. Ich nehme Quensyl seit 2009.
Und ja, du hast recht, das Kortison ist für die Haut, wenn sie schon verbrannt ist und das passiert manchmal schon, wenn ich nur an einer Bushaltestelle stehe.
Es ist wirklich sehr schade das man da vorbeugend nichts anderes tun kann als sich einzupacken . Ich habe übrigens keinen Lupus sondern eine sehr ( subjektiv ) seltsame, undifferenzierte Kollagenose.


@Angelface:
Vielen Dank für die Info, ich konnte im Beipackzettel nichts dazu finden. Vielleicht habe ich auch nicht gründlich genug gelesen .

Liebe Grüße,
Monalie

Die liebe Sonne

von Monalie am 15.08.2012 14:46

Hallo zusammen,
ich war länger nicht hier weil ich mich mal eine Weile nicht mehr mit meiner Erkrankung beschäftigen wollte. Ich habe mich abgelenkt und mir ein neues Hobby zugelegt.
Nun muss ich aber doch mal fragen. Seit neuestem habe ich eine Photosensibilität entwickelt was bei mir bedeutet, dass ich jedesmal aufs neue einen schrecklichen Sonnenbrand bekomme, egal wie sehr meine Haut an die Sonne gewöhnt ist. Und dieser Sonnenbrand, der ja eigentlich keiner ist, verschwindet auch nur ganz schwer wieder. Besonders schlimm habe ich es am Dekollté.
Sonnencreme, auch die mit hohem Lichtschutzfaktor, hat überhaupt keinen Einfluss darauf!

Nun hat mein Hautarzt mir dafür Kortison verschrieben, was auch hilft aber immer möchte ich das nicht verwenden. Anderseits möchte ich aber auch gerne raus, besonders jetzt im Sommer.
Viele von euch haben bestimmt das gleiche Problem. Was macht ihr im Sommer? Wie schützt ihr euch und was macht ihr wenn es euch trotzdem erwischt? Gibt es etwas vorbeugendes?

Ach ja, was mir noch einfällt. Kann es eigentlich sein das ich die Photosensibilität nicht von der Kollagenose sondern vom Quensyl habe??

Liebe Grüße,
Monalie