Die liebe Sonne

Die liebe Sonne

von Monalie am 15.08.2012 14:46

Hallo zusammen,
ich war länger nicht hier weil ich mich mal eine Weile nicht mehr mit meiner Erkrankung beschäftigen wollte. Ich habe mich abgelenkt und mir ein neues Hobby zugelegt.
Nun muss ich aber doch mal fragen. Seit neuestem habe ich eine Photosensibilität entwickelt was bei mir bedeutet, dass ich jedesmal aufs neue einen schrecklichen Sonnenbrand bekomme, egal wie sehr meine Haut an die Sonne gewöhnt ist. Und dieser Sonnenbrand, der ja eigentlich keiner ist, verschwindet auch nur ganz schwer wieder. Besonders schlimm habe ich es am Dekollté.
Sonnencreme, auch die mit hohem Lichtschutzfaktor, hat überhaupt keinen Einfluss darauf!

Nun hat mein Hautarzt mir dafür Kortison verschrieben, was auch hilft aber immer möchte ich das nicht verwenden. Anderseits möchte ich aber auch gerne raus, besonders jetzt im Sommer.
Viele von euch haben bestimmt das gleiche Problem. Was macht ihr im Sommer? Wie schützt ihr euch und was macht ihr wenn es euch trotzdem erwischt? Gibt es etwas vorbeugendes?

Ach ja, was mir noch einfällt. Kann es eigentlich sein das ich die Photosensibilität nicht von der Kollagenose sondern vom Quensyl habe??

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Carmina am 15.08.2012 15:43

Hallo Monalie,

ja....das ist leider einer der größten "Nachteile" dieser Erkrankung, dass die Haut viel empfindlicher auf Sonne reagieren kann und dass sogar die Sonne schubauslösend sein kann.
Also ich vermeide die Sonne weitgehends, weil ich von der Haut her sehr reagiere und auch recht schnell (innerhalb 10 min.) Kopfschmerzen bekomme. Und abends leider auch die Quittung in Form von z.B. vermehrten Schmerzen bekomme.
Ich hab im Sommer immer ein Capi  auf und bin auch meist langärmelig unterwegs.
Ich habe aber zum Beispiel auch festgestellt, dass ich vom Quensyl her etwas empfindlicher mit den Augen geworden bin. Also so ne Art Photosensibilität. Mir ist es ganz oft viel zu hell draußen . Drum meistens mit Sonnenbrille raus, dann gehts wunderbar.
Denke das Cortison vom Hautarzt ist vielleicht für die Haut, wenn sie schon "verbrannt" ist. Du solltest wahrscheinlich versuchen, genau das zu vermeiden. Eben z.B. langärmelig rausgehen, viel im Schatten und nicht der prahlen (Mittags-) Sonne aussetzen. Fällt natürlich im Sommer ziemlich schwer, aber ist eben sinnvoller.
Kann Dir leider nix positiveres als meine Erfahrungen sagen. Aber vielleicht weiß ja noch jemand anders was Besseres

VG Carmina

Re: Die liebe Sonne

von angelface am 15.08.2012 16:11

Hallo!
der Arzt hat mir gesagt,dass das Quensyl die Sonnenempfindlichkeit noch verstärken kann-steht,glaub ich auch im Beipackzettel.
Grüße
angelface

Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 15.08.2012 20:10

Hallo Ihr Lieben,
vielen dank für die Antworten .

@Carmina: Aha, ich habe mich schon gewundert das es mir zur Zeit so schlecht geht und ich vermehrt Schmerzen habe. Kann also doch von der Sonne kommen?
Oh je, langärmelig bei diesen Temperaturen . Weißt du, ich fotografiere und das fast immer in der freien Natur. Ich versuche mir ein wenig Geld zu meiner Rente damit hinzu zu verdienen. Aber wenn ich dann so eingepackt herumlaufen müsste ginge es mir bestimmt auch nicht besser, weil ich einen Hitzeschlag bekommen würde .
Du, das mit den empfindlichen Augen habe ich auch, ich bin oft wie geblendet. Meine Augen werden sowieso kontinuierlich schlechter aber die Netzhaut ist laut Augenarzt noch in Ordnung. Ich nehme Quensyl seit 2009.
Und ja, du hast recht, das Kortison ist für die Haut, wenn sie schon verbrannt ist und das passiert manchmal schon, wenn ich nur an einer Bushaltestelle stehe.
Es ist wirklich sehr schade das man da vorbeugend nichts anderes tun kann als sich einzupacken . Ich habe übrigens keinen Lupus sondern eine sehr ( subjektiv ) seltsame, undifferenzierte Kollagenose.


@Angelface:
Vielen Dank für die Info, ich konnte im Beipackzettel nichts dazu finden. Vielleicht habe ich auch nicht gründlich genug gelesen .

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Thea40 am 15.08.2012 20:52

Carmina und Monalie, eure Texte sind ja nahezu identisch.

Monalie, reibst du dich mit einem guten Sonnenschutz ein? Sonnenschutzfaktor 50?

Ich kann schon lange nicht mehr rausgehen, wenn es sehr warm ist. Die Wärme ist für mich noch schlimmer als die Sonne. Meine Gelenke schwellen dann noch mehr an und die Müdigkeit ist unerträglich. Ich lege die notwendigen Außenaktivitäten dann auf die frühen Morgenstunden. Aufgehende Sonne bringt ein ganz besonderes Licht. Probier das mal. Vielleicht macht es dann wieder Spaß.

Hast du hier Fotos von dir gepostet?

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Re: Die liebe Sonne

von Monalie am 15.08.2012 21:39

Huhuuu Thea,

Ja, ich habe mir den höchsten Sonnenschutz in einer Apotheke geholt und leider hilft sie gegen die Verbrennungen nicht.
Du hast recht, die aufgehende Sonne ist etwas wunderbares und wenn ich nicht morgens solche Anlaufschwierigkeiten hätte, würde ich jeden Morgen raus gehen. Bis zum nächsten Park muss ich leider 30 Minuten mit der Bahn fahren, plus die Stunde die ich mindestens brauche bis ich mich nach den morgentlichen Medis bewegen kann, dann ist auch der späteste Sonnenaufgang vorbei .
Ich kann hier Fotos von mir posten? Wo denn?
Ansonsten kann man meine Fotos auf der Seite bewundern, die ich als Homepage angegeben habe. Vielleicht versteht ihr dann besser was ich mit Naturfotografie meine .
Euch allen einen schönen Abend!
Monalie

Re: Die liebe Sonne

von Leya am 15.08.2012 22:13

So ergeht es mir auch. Absolute Wärmeunverträglichkeit.
Wenn die Sonne direkt auf meinen Körper trifft, beginnt "Wärme" bei mir sogar bereits bei Minustemperaturen. Sonne und Wärme im Sommer bedeuten für mich absoluter Hausarrest und Sofalägerigkeit

@ Monalie

Mein Tipp:
Ein Sonnenschutzmittel (mindestens 30 +), ein leichter Sonnenhut, eine dünne Sommerhose, , ein leichtes Tuch um den Hals,  ein kurzes, dünnes, lockeres Tanktop und locker darüber eine offene, dünne, lockere langärmelige Bluse (Viskose, Baumwolle,Loceryl). Dann schwitzt Du nicht (denke ich) und bist einigermaßen vor der Sonne geschützt. Ich würde aber trotzdem auf Nummer Sicher gehen und, wenn immer möglich, in den Schatten gehen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Die liebe Sonne

von Thea40 am 15.08.2012 22:57

Ach siehst du, Monalie, ich mit meinen Schlafstörungen. An manchen Tagen komme ich abends nicht ins Bett und dann bin ich morgens doch um 3 oder 4 wieder wach. Um 6 bin ich dann für den Spaziergang fertig. Da hab ich aber nur einen Happen gefrühstückt. Manchmal mache ich mir ein Brot für unterwegs. Das pack ich dann im Park aus und die Leute gucken doof.

Die Fotos von deiner Flickr-Seite sind sehr schön. Du hast sicher eine gute Kamera mit so einem Tele. Das kenn ich noch von früher. Da konnte man alles drauf schrauben und einstellen wie man wollte. Manche machen auch hier Fotos hin. Ich habe noch nicht rausgefunden wie das geht. Ich weiß nur mit dem Profilbild bescheid.

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Re: Die liebe Sonne

von Thea40 am 15.08.2012 22:58

Huch, die Leute gucken vielleicht doof, weil sie meinen, ich hätte auf der Bnk übernachtet.

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Re: Die liebe Sonne

von Thea40 am 15.08.2012 23:04

....oder denken, ich bin dement und hab mich verlaufen.
Wenn die Polizei kommt, um mich zu holen, halte ich denen das Butterbrot hin.
"Wollen sie mal abbeißen?"

Wenn ich später mal dement werde, weiß die Polizei schon wo ich wohne. Ist doch praktisch.

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