Suche nach Beiträgen von Ulli
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Re: 3 Wörter plus eins
von Ulli am 02.08.2014 17:16Ferien - Strand
Strand - Sand
Sand - Eimer
Sternschnuppe
AntwortenRe: Lupus Nephritis
von Ulli am 22.07.2014 12:27ich vertrage Cell Cept ganz gut *holz klopf* ja es ist auch ein Medikament das nach Transplantationen genommen wird. Eine Biopsi wurde nicht durchgeführt damals, der Nephrologe sagte mir, wir probieren Cell Cept wenn die Werte besser werden musst du es nehmen wenn es schlechter wird, gibt es eine Biopsi. Also guter Versuch nehme es schon seit 2002 und ich muss sagen, alles stabil, klar manchmal kommen Schübe, aber ich bin auf der sicheren Seite. Das mit dem Trinken ist so eine Sache, gehe noch arbeiten und so kann es schon mal vorkommen vor lauter Stress steht um 12 mein glas noch von 7 Uhr auf dem Schreibtisch, aber ich habe gemerkt in den Jahren, wenn ich viel trinke so 3 - 3,5 ltr. pro Tag sind meine Werte besser als wenn ich mal das trinken vernachlässigt habe
esse normal von allem etwas und wenn es geht nicht zu einseitig und gesund (in dem Sinne auch nur dinge die mir schmecken, denn die ganzen diäten mit salzarm schweinefleisch frei etc. brachten bei meinen Blutwerten keinen Unterschied)
trinken kann nicht schaden *zwinker* solange es alkoholfrei ist
Re: Sle mit Nierenbeteiligung - Alternative Medizin ?
von Ulli am 22.07.2014 12:18ich hab bei Nierenbeteiligung schlechte Erfahrungen gemacht mit alternativ Medizin, dachte damals es geht auch ohne die Chemiekeule. Leider ging der Schuss nach hinten los. Ich für meinen Teil würde heute nur alternativ Medizin zu den Medis nehmen, wenn man dann Chemie sparen kann - okay - ansonsten ist es eine Erfahrung. Natürlich unter Aufsicht eines Rheumatologen
Re: Aufputsch Mittelchen
von Ulli am 30.06.2014 07:45Hallo Mady,
bist du wenigstens bei einem guten Doktor? notfalls such dir einen Rheumatologen der sich mit LE auskennt - oder noch besser wäre mal ein stationärer Aufenthalt in einer Rheumaklinik die diagnostisch das ganze abklären. Auch dort wird beraten was man finanziell machen kann - neuer Antrag von Rente oderr Teilrente etc. Jedenfalls nicht den Kopf in den Sand stecken, der Lupus kostet genug Kraft - deshalb wäre es gut die Kraft für solch einen Schritt zu wagen und wenn du richtig eingestellt bist, geht es hoffentlich dann besser.
Lass dich mal knuddeln
LG Ulli
Re: Extremer Blähbauch
von Ulli am 29.04.2014 17:06bei mir kommt der Blähbauch von der Milch - die vertrage ich leider nicht. Allergietest war negativ und so trank ich diese weiter bis ich selbst einfach mal alles milchige weg lies und es wurde besser. Mittlerweile komme ich mit Ziegenmilch und ab und an ein Ziegenjoghurt ganz gut zurecht. Aber einfach noch mal einen Test machen lassen oder mal für paar Wochen die Milch weg lassen.
Hoffe du findest den Auslöser denn es ist unangenehm
lg Ulli
Re: Mittel und wege ?
von Ulli am 29.04.2014 17:02Hallo Daniel,
das hört sich nicht so gut an, von mir aus erstmal gute Besserung.
Ich habe nachdem ich in der Rheumaklinik eingestellt wurde und dann vom Hausarzt betreut auch eine lange Zeit gehardert, denn die Basistherapie war nicht so doll und die Hausärztin stellte häufig um. Erst als ich mir einen Rheumatologen suchte dem ich vertraute und der die Blutwerte überwacht und auch mal das Basismedikament wechselt kam es dann zur Besserung. Ich finde Cortison wirkt bei mir immer noch am besten wenn aktuell Schübe vorhanden sind. Das muss aber der Rheumatologe abklären wie hoch und wie deine Blutwerte sind. Auch habe ich von Vegan Vegetarisch bis zu Schweinefleischlos experimentiert und bei mir hat es sich weder verschlechtert noch verbessert. Also denke ich mein Lupus reagiert nicht auf Diäten oder Nahrungsumstellungen. Ich esse halbwegs gesund und von naturaus wenig Fleisch.
Hoffe du hast einen guten Rheumatologen in der Nähe dem du deine Symptome und Schmerzen vorstellen kannst, damit du nicht alleine über Therapien nachdenken musst, denn die ganzen Medis sind verschreibungspflichtig und Ärzte sollten mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Liebe Grüße
Ulli
Re: Wie lange nach Diagnose eine Remission?
von Ulli am 29.04.2014 16:53für meinen Teil kann ich nur sagen - ich hatte immer irgendwas an Beschwerden, mal mehr mal weniger. Vor zwei Jahren wechselte ich den Rheumatologen und er sagte mir ich wäre in Remission, erst dachte ich toll - keine Beschwerden mehr und vielleicht kann man dann Medikamente einsparen, aber irgendwie ging es mir nicht anders als sonst außer dass die Blutwerte wohl besser waren. Mittlerweile nach einem Schub ist es mir egal ob Remission oder nicht, hauptsache man hat auch noch gute Tage. Es ist jeder Mensch anders und der Lupus verläuft auch bei jedem anders, deshalb kann man wohl kein Patentrezept geben wie man in eine Remission kommt. Ich wünsche dir mehr gute als nicht so gute Tage
lg. von der zur Zeit dauernd müden Ulli
Re: WhatsApp --> Wer hat Lust ?
von Ulli am 27.03.2014 16:48bin neu bei Whats ap Leya ich würde auch gerne der Gruppe beitreten - hoffe ich kriege das dann auch hin lg. Ulli
Re: Periode und vermehrt Gelenkschmerzen?????
von Ulli am 22.03.2014 14:09so ähnliches beobachte ich bei mir auch, bin mir aber nie sicher ob das nicht ein Zufall ist. Vor der Periode habe ich auch immer einen tollen Schmetterling im Gesicht und erspare mir das Rouge 
komisch kaum blutet es sind die Migräne Schmetterling und die Gelenkschmerzen weg.
LG Ulli
Re: Nie hat man seine Ruhe --- sch..... Lupus
von Ulli am 22.03.2014 14:00hallo robert,
ich nehme schon sehr lange CellCept, bei mir bestimmt der Nephrologe an Hand des abgenommenes Blutes den Wert ob Cell Cept wirkt. Es muss ein bestimmter Spiegel im Blut sein, ansonsten hat es keine Wirkung, erklärte der Doc mir. Nicht mal nüchtern muss ich sein. Wichtig ist nur, dass ich die morgendliche Cell Cept Tablette weg lasse, bis das Blut abgenommen ist. Ich drück dir die Daumen das sich dein Wolf beruhigt und du ein passendes Medikament findest.
Lg. Ulli