Mittel und wege ?

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 01.05.2014 17:58

Mir ist bekannt das es das gibt und bei einigen gleich ein stärkeres Immunsuppressivum genommen wird. Mir ging es in meinem Beitrag um was anderes, nämlich es mit den verordneten Medikamenten zu versuchen, nämlich Quensyl plus das Cortison und nicht einfach das Cortison wegzulassen, wenn es dann nicht ausreicht an den Arzt wenden. 
Bei dir wird es wohl einen Grund gegeben haben, der muss nicht bei jedem vorliegen.

Re: Mittel und wege ?

von nepomuk878 am 01.05.2014 17:42

@Daniel: klingt ja nicht so gut bei dir.
Warum hast du das Cortison abgesetzt? Hat es nicht gewirkt? Oder erschrecken dich nur die Nebenwirkungen? Vor Cortison brauchst du dich nicht zu fürchten. Mir wurde auch schon 1000 mal von Freunden und Bekannten erklärt wie furchtbar schädlich Cortison ist. Aber es hilft, und im Gegensatz zu den anderen Basismedikamenten setzt die Wirkung sofort ein. Deswegen wird es auch bei Schüben etc. eingesetzt um eine schnelle Besserung zu erzielen. Manche müssen allerdings über längere Zeiträume niedrige Dosen von Cortison nehmen. 

Ich denke am wichtigsten wäre es für dich einen guten Rheumatologen zu finden oder zumindest einen Hausarzt dem du vertraust. Ich bin in einer Rheumaambulanz in Behandlung und wurde in den letzten 1,5 Jahren seit meiner Diagnose von 7 verschiedenen Rheumatologen behandelt. Nur 3 habe ich mehr als ein mal gesehen. Daher ist es mir besonders wichtig, dass ich eine gute Hausärztin habe. So alle 3-6 Monate bin ich in der Rheumaambulanz vorstellig und wenn sonst was ist bei meiner Hausärztin. Der nächste Termin auf der Rheuma wird immer nach jeder Untersuchung gleich ausgemacht. Außerdem bin ich noch regelmäßig in der Pulmoambulanz (zuerst alle 6 Monate, jetzt nur noch jährlich) zur Kontrolle. Und auf der Augenklinik bin ich wegen dem Resochin. Da muss ich mich aber selber um die Termine kümmern. Also wie du siehst bin ich hauptsächlich auf der Klinik in Behandlung und bei keinen niedergelassenen Ärzten 
Ich bin auch oft sehr "Arztfaul" und hab lieber mal ein paar Wochen Schmerzen, die ich selbst mit Ibu behandel als ständig zum Arzt zu rennen. Aber wenns einfach nicht besser wird, geh ich zu meiner Hausärztin. Die hat jetzt gerade wieder die Basismedikamentation angepasst (von 125mg Azathioprin wieder rauf auf 150mg). 
Paracetamol nehme ich übrigens nie weill die zwar schmerzstillen wirken aber ziemlich auf die Leber gehen und nichts gegen die Gelenksentzündungen anrichten. Immer nur Seractil (Wirkstoff Dexibuprofen) und wenn mir das ausgeht und ich nicht zum Arzt komm um mir ein Rezept zu holen dann Ibumetin. 
Ich denke wenn du einen Arzt gefunden hast mit dem du gut auskommst und bei dem du das Gefühl hast, dass er dich ernst nimmt wirst du auch bald die richtige Therapie finden. 

@Rosi: zwecks Spatzen und Kanonen: ich habe auch keine "gravierenden" Organbeteiligungen. Trotzdem wurde bei mir von Anfang an auf Immunsuppression mit Azathioprin gesetzt.

Re: Mittel und wege ?

von Leya am 01.05.2014 04:44

Hallo liebe Lupis,

viele von uns sind ja (leider) schon alte Hasen, was die Erkrankung, den Umgang mit Ärzten, Einschätzung, Abwägung und Ausprobieren von Therapien und ähnliches angeht.

Aber andere Patienten sind eben nicht so erfahren. Vielleicht sind sie auch zu krank (oder schon sehr betagte Senioren) um ihre Interessen selbst durchsetzen und sich auch Informationen aus verschiedenen Quellen besorgen und abwägen zu können. Hinzu kommt dann noch die "öffentliche Meinung" z. B. zu Cortison, die durchweg negativ ist.

Ich will damit sagen, wir erfahrenen Lupis sind nicht das Maß am dem andere Lupis zu messen sind.

Oft genug beobachte ich, wie sich Patienten (nicht nur Lupis) verhalten.
Nach der Diagnose werden die Medikamente eingenommen und wenn sie nicht verträglich sind, werden diese abgesetzt. Ebenso, wenn sie nicht wirken. In beiden Fällen erfolgt dann meist kein erneuter Besuch beim Arzt.

Es ist eben gerade nicht selbstverständlich, beim Arzt wieder vorstellig zu werden um eine andere Therapie zu erhalten. Vielmehr scheint die Meinung vorzuherrschen, ach! Da kann man ja doch nichts machen. Dann folgen manchmal Erkenntnisse aus dem Internet und Eigendiagnosen auf der Basis von Gesundheitssendungen und eine selbstgewählte, nicht verschreibungspflichtige Medikation.

Wenig bekannt ist auch, dass wir uns eine zweite Meinung einholen können. Oder sogar noch mehr.

Leider muss inzwischen jeder Patient in D zum Manager seiner eigenen Erkankung werden. Damit sind wir überfordert.

Wenn vom Arzt nach der Diagnose und Verordnung der Therapie keine Vereinbarung eines Folgetermins und/oder Kontrolltermins (Blutwerte u. ä.) und/oder der Hinweis erfolgt, wieder vorstellig zu werden, wenn die Therapie nicht verträglich und/oder nicht hilfreich sein sollte, dann passiert eben oft das, was ich oben beschrieben habe (absetzen).

Wie ich miterleben konnte, leidet der Patient dann manchmal über Jahre, bis der Leidensdruck so extrem wird und er dann erneut einen Arzt aufsucht. Manchmal beginnt dann leider alles wieder von vorn (was ich oben beschrieben habe).

Es kann dann sehr hilfreich sein, wenn erfahrene und/oder durchsetzungsfähige Personen den Erkankten unterstützen und/oder begleiten. Und ich denke, dass genau das auch in diesem Forum etwas ist, was "die alten Hasen" eventuell leisten können. Ich meine aber, dass dabei Besserwisserei von uns "alten Hasen" oder sogar das, was in die Richtung von Vorwürfen geht, völlig Fehl am Platz und kontraproduktiv ist.

Ich hätte mir in den vielen Jahren meiner Odyssee durchsetzungsfähigen Beistand (der mir auch geglaubt hätte) sehr, sehr gewünscht.

@ Daniel - Falls Du den Eindruck von Besserwisserei oder Vorwürfen hattest, das war nicht meine Absicht.


Gruß

Leya

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 30.04.2014 19:27

Womöglich ginge das ja zusammen mit den verordneten 5 mg Cortison. Er hat ja nun  keine oder zumindest keine gravierenden Organbeteiligungen und warum dann auf "Spatzen" mit Kanonen schießen, er sollte sich an die Anordnung seines verordnenten Arztes halten und nicht einfach irgendwie was absetzen und sich dann irgendwie und irgendwelche Schemerzmittel reinhauen. Außerdem sich in gewissen Abständen Kontrolltermine bei dem verordnetem Arzt ausmachen, macht man dann meist bei den Arzthefherinnen, am Besten gleich bei dem Termin, wo man dort ist fürs nächste mal aus. Ein bisschen muss man schon selber tätig werden!

Re: Mittel und wege ?

von Ulrike am 30.04.2014 19:18

Hallo Daniel,

erstmal Herzlich Willkommen.

Das es dir bei dieser Krankengeschichte reicht, kann wohl hier jeder verstehen. Aber wir müssen wohl das beste daraus machen. Vor allem würde ich an deiner Stelle mir erst mal einen Rheumatologen suchen, der dir eine anständige Therapie verschreibt, welche du natürlich dann auch nehmen solltest.

Vielleicht reicht das Quensyl alleine nicht aus. Es gibt ja viele andere Basismedikamente, die man auch kombinieren kann. Vor allem muss für jeden individuell die passende Therapie gefunden werden. Ohne Medikamente kommen die meisten von uns eben nicht aus. Vor allem die Cortisondosis von 5mg würdest du wohl sehr gut vertragen und vielleicht würdest du dann deinen Alltag etwas besser meistern können.

Ibuprofen würde ich als Lupus-Patient nicht regelmäßig nehmen, da mein Rheumatologe gesagt hat, dass könnte einen Schub auslösen. Da einen ständige Schmerzen aber sehr zermürben können, sollte man dagegen schon etwas tun, um eine gewisse Lebensqualität zu erreichen. Man muss nicht immer alle Packungsbeilagen lesen und vor allem nicht immer an etwaige Nebenwirkungen denken.

Also ich denke, du brauchst erstmal eine gute Therapie, vielleicht geht´s dir dann schon besser.

Auf jeden Fall wünsche ich dir gute Besserung und halt durch. Lass dich nicht unterkriegen!

Viele Grüße Ulrike

Re: Mittel und wege ?

von Rosi am 30.04.2014 16:24

Hallo Danilel,

Das  sehe ich anders, dein Arzt hat dir Quensyl und eine Erhaltungsdosis Cortison  und Omeprazol verordnet:
Zitat:

Warum setzt du das Cortison einfach ab?
 Die von dir aufgeführten Schmerzmittel sind weitaus schädlicher, als die kleine Cortisondosis.

Vom Ibu wird dein Reflux sicher nicht besser und Pracetamol in hohen Mengen schädigt außerdem die Leber. Warum also nicht lieber eine kleine Menge Cortison. Nehmen viele jahrelang, ich auch und hab davon keine Schäden in der kleinen Dosierung. Von Ibu, was ich gar nicht nehmen darf laut meinem Rheumatologen, hätte ich jedenfalls schon mehr Schäden, unter anderem auch auf meinen Magen und Speiseröhre. 

Quensyl 20mg gibt es nicht, hast dich da sicher verschrieben, oder ?

Re: Mittel und wege ?

von Leya am 29.04.2014 23:13

Hallo Daniel,

Und Du bist dort nicht wieder vorstellig geworden, obwohl die Therapie nicht hilft?

So sehr ich es auch begrüße, wenn Menschen Veganer werden (die meisten aus ethischen/moralischen/tierrechtlichen Gründen), so sehr denke ich, dass Du nicht an zwei Fronten gleichzeitig kämpfen kannst.

Veganer können nicht einfach alles tierischen Ursprungs weglassen, sondern müssen sich mit Ernährungskunde befassen, um ausreichend mit Nährstoffen versorgt zu sein. Will sagen, Du müsstest Dich ganz intensiv damit beschäftigen.
Und dabei gibt es ja z. Zt. wichtigeres, was Deines Einsatzes bedarf, nämlich, dass endlich eine optimale Basistherapie gefunden wird. Dafür würde ich einen internistischen Rheumatologen aufsuchen oder mich vom Hausarzt in eine Rheumaklinik einweisen lassen.

Nicht jeder internistische Rheumatologe ist "lupus-erfahren" und möglicherweise auch nicht jede Rheumaklinik. Um einen guten Arzt/ eine gute Klinik zu finden, können Erfahrungen von anderen Lupus-Erkrankten hilfreich sein.

Deinem Profil entnehme ich, dass Du in Siegen lebst.
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft www.lupus.rheumanet.org (Link funktioniert leider jetzt gerade nicht)
hat m. E. in Siegen eine Selbsthilfegruppe, vielleicht nimmst Du Kontakt auf ?:

Regionalgruppe Siegen/Kreuztal
Kontakt: Agnes Meister
Tel. 02732/76 99 62
mail: [email protected]

Du musst übrigens nicht krankgeschrieben sein um zum Rheumatologen zu gehen. Und eine Überweisung benötigst Du auch nicht, nur Deine Krankenversichertenkarte.
Allerdings hat man manchmal ziemlich lange Wartezeiten bis zu einem Termin. Es kann daher hilfreich sein, wenn der Hausarzt (oder ein anderer Arzt) beim Rheumatologen/in der Rheumaklinik anruft um einen frühen Termin für Dich zu bekommen.

Gruß

Leya

Re: Mittel und wege ?

von Ulli am 29.04.2014 17:02

Hallo Daniel,
das hört sich nicht so gut an, von mir aus erstmal gute Besserung.
Ich habe nachdem ich in der Rheumaklinik eingestellt wurde und dann vom Hausarzt betreut auch eine lange Zeit gehardert, denn die Basistherapie war nicht so doll und die Hausärztin stellte häufig um. Erst als ich mir einen Rheumatologen suchte dem ich vertraute und der die Blutwerte überwacht und auch mal das Basismedikament wechselt kam es dann zur Besserung. Ich finde Cortison wirkt bei mir immer noch am besten wenn aktuell Schübe vorhanden sind. Das muss aber der Rheumatologe abklären wie hoch und wie deine Blutwerte sind. Auch habe ich von Vegan Vegetarisch bis zu Schweinefleischlos experimentiert und bei mir hat es sich weder verschlechtert noch verbessert. Also denke ich mein Lupus reagiert nicht auf  Diäten oder Nahrungsumstellungen. Ich esse halbwegs gesund und von naturaus wenig Fleisch.
Hoffe du hast einen guten Rheumatologen in der Nähe dem du deine Symptome und Schmerzen vorstellen kannst, damit du nicht alleine über Therapien nachdenken musst, denn die ganzen Medis sind verschreibungspflichtig und Ärzte sollten mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Liebe Grüße
Ulli

Re: Mittel und wege ?

von Daniel am 29.04.2014 15:06

Hallo Leya.
Vielen Dank

Danke fürs drücken.

Dein Eindruck täuscht dich nicht, ich habe wahrhaftig keine therapie und auch in keiner Behandlung..... mir wurden damals nur die Tabletten gegeben und gesagt ich soll die so und so einnehmen und das wars dann auch schon.

Wie ich bereits erwähnt hab ich es satt damit zu leben und muss endlich mal da gegen tun, ich werde die Tage evt auch morgen, falls ich mich wegen einem erneuten Schub krank schreiben lassen, und mit dem Arzt reden und dann anschließen zum Rheumatologen um eine möglichst schonende Lösung zu finden und mich auch über weiter Methoden informieren.

Außer das Quensyl hab ich nichts als Basistherapeutika angewendet.

Wegen der Ernährung muss ich mich noch besser erkundigen was das alles ist, was ich essen darf..

Ich habe gestern was wegen VEGANE Ernährung gelesen nur wie soll ich ganz auf Fleisch und co verzichten ?? ://

Gerne wüsste ich auch gerne wie ich weiter vorgehen soll, über Kommentare würde ich mich wirklich sehr freuen.

Vielen Dank für die Besserungs Wünsche =)

Re: Mittel und wege ?

von Leya am 29.04.2014 02:09

Hallo Daniel,

herzlich willkommen im Forum.

Oh je, Du hast aber ein ganz heftiges Packerl zu tragen. Ich drück' Dich einfach mal und schicke Dir viel Kraft.

Täuscht mein Eindruck oder hast Du irgendwie keine runde umfassende Therapie?

Hat Dein Arzt dem Absetzen des Cortisons zugestimmt?

Was spricht gegen MTX? Sehr vielen Lupus-Erkrankten hilft es sehr. Hast Du es schon ausprobiert?

Hast Du außer Quensyl schon andere Basistherapeutika angewendet?

Bist Du in Behandlung eines erfahrenen internistischen Rheumatologen und/oder schon in einer Rheumaklinik gewesen und erforderlichenfalls bei einem Schmerztherapeuten?

Also, nicht dass der Eindruck entsteht, ich würde Dich ausfragen wollen. Vielmehr sind dies die Fragen, die ich mir nach dem Durchlesen Deiner Beiträge stelle.

Eine Ernährung, die möglichst wenig Arachidonsäure enthält, kann man zusätzlich zur passenden medikamentösen Therapie berücksichtigen. Aber versprich Dir nichts Spürbares davon.
Infos der Rheumaliga dazu:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/5.2_Ernaehrung.pdf

Gute Besserung.

Gruß

Leya