Suche nach Beiträgen von mira

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo Corinna, 

in der Humangenetik / Pränatalambulanz konnte man mir helfen, indem sie die Gesamtsituation in Bezug auf das Baby betrachtet haben: Medikamente, Gefahren, Kontrollintervalle beim Baby und bei mir. Die haben - zumindest in dieser Praxis - einen prima Gesamtblick auf alles gehabt. Sie kannten den Lupus, das APS, die Babysituation - anders als der Nephrologe, der nur auf die Nieren schaut usw.  

Ich kann außerdem gar nicht genug betonen, wie wichtig ich eine Vorbereitung auf die Arztbesuche finde. Also Deine Befunde zusammensuchen, eine Art Plan für die Schwangerschaft  entwickeln (Betreuungsintervall, Kooperation zwischen welchen Ärzten und wie, Medikamenteplanung - was als Basis und was für den Schubfall, etc.). Über diese Vorstellungen kann man dann mit dem doc sprechen und ihn ins Boot holen. Das war mir zumindest immer sehr wichtig und ich glaube, diese selbstbestimmte Planung hat mir geholfen, auch bei den Ärzten ernst genug genommen zu werden. 

Alles Gute!
Mira 

Re: Schwangerschaftsplanung

PS: Ich war außerdem im 4. Monat das erste Mal im Kreißsaal und habe bereits eine Akte anlegen lassen. Das war auch sehr sinnvoll, zumal die Wahl des Krankenhauses generell sehr wichtig ist (mit Frühgeborenenintensivstation und Rheumatologie). 

Re: Schwangerschaftsplanung

Hallo, 

ich würde Dir gern meine Erfahrungen zusammenfassen, muss mich aber kurz halten (daher sorry für den Stakkato-Stil), denn ich habe in der Küch eein quiekendes fast vier Monate altes Baby in seiner Wiege liegen, während sein Vater kocht.

Also: Ich habe SLE, APS und keine direkte Organbeteiligung (stattgehabte Herzbeutel- und -muskelentzündung ist ausheilt). Allerdings hatte ich eine Unterschenkelthrombose und nahm deswegen Falithrom/Marcumar. Als ich schwanger werden wollte, habe ich zunächst einen Medikamentencheck auf embryotox.de gemacht - das ist aktueller als so mancher ärztlicher Kenntnisstand. Ich nehme fast exakt die gleichen Medis wie Du - alle gelten in der Schwangerschaft als sicher. Lediglich das Falithrom habe ich zunächst auf Warfarin umgestellt und direkt nach positivem Schwangerschaftstest auf Heparinspritzen, da das Fali/Marcumar Fehlbildungen beim Baby verursachen kann. Außerdem habe ich alle Schmerzmittel geprüft - leider kann man in der Schwangerschaft fast nur Paracetamol nehmen und zur Not mal Tramal.

Dann ließ ich mich im Krankenhaus durchchecken, ob wirklich keine Organbeteiligung vorliegt (finde ich auch ohne Schwangerschaftsplanung alle 1-2 Jahre sinnvoll).
Dann begann ich einen Ärztemarathon: Rheumatologe, Schmerzambulanz, Nephrologe, Gynäkologe, Gerinnungsarzt, Augenarzt (wegen Quensyl), Zahnarzt (denn in der Schwangerschaft kann man ganz schlecht Zähen behandeln, außerdem  können unentdeckte Entzündungen u.U. zu einer Fehlgeburt führen). Alle haben einzeln nochmal eingeschätzt, was sie für sinnvoll und machbar halten und wie weit ich gesund bin. 

Und dann fand ich noch extrem sinnvoll: Ein Besuch beim Humangenetiker/Pränatalambulanz. Dort wurde alles nochmal zusammengefasst und in seiner Gesamtheit betrachtet. Außerdem wurden Hinweise für die Überwachung in der Schwangerschaft gegeben.

Bei allen Ärzten war ich mit allen möglichen Fragelisten und Vor-Befunden, weil nur dann auch wirklich alle Fragen abgeklärt werden konnten. Ich habe immer den Eindruck, je vorbereiteter man da auftaucht, desto mehr Mühe geben die sich.
Abschließend habe ich meine restlichen Fragen/Unsicherheiten an Frau Dr. Fischer-Betz geschickt. Sie war so freundlich, mir kurz und kompetent zu antworten. 

Spätestens drei Monate vor einer möglichen Zeugung habe ich mit Folsäure angefangen - das ist schon so weit vor der Zeugung wichtig.

Als ich schwanger wurde, bin ich sofort zum Gyn und habe mir die Schwangerschaft bestätigen lassen, damit bin ich zur Gerinnungsambulanz und habe Heparinspritzen erhalten. Fortan war ich alle vier Wochen beim Rheumatologen und bei der Gerinnungsambulanz, alle acht Wochen beim Nephrologen (zur Kontrolle, obwohl es keine Nierenvorgeschichte gab, die Nieren aber stärker gefährdet sind), ab der 16. Woche alle 1-2 Wochen beim Feinultraschall (wegen positiver Anti-SSA-Antikörper, die zur einem Herzproblem beim Baby führen können, falls man das Problem nicht früh genug erkennt) und natürlich alle 3-4 Wochen beim Frauenarzt.
Probleme hatte ich bis auf die klassischen (Müdigkeit, Sodbrennen) kaum, dennoch musste ich irgendwann Eisen nehmen, jeden Tag meinen Blutdruck messen (wichtig wegen einer möglichen Gestose), Magnesium und Jod nehmen und zweimal einen Zuckerbelastunsgtest machen.

Am wichtigsten waren mir die Meinungen und die Unterstützung des Rheumatologen, der Gerinnungsambulanz und des Gynäkologen in der Schwangerschaft.

Ein gutes Verhältnis zum Frauenarzt ist sehr wichtig, denn als Lupi sollte man definitv stärker überwacht werden. Ich hatte außerdem das Glück, dass mein Gyn. mir zugestimmt hat, als ich um ein Beschäftigungsverbot in der Schwangerschaft bat. Das hat aus meiner Sicht ein Schlimmerwerden des SLE in der Schwangerschaft gut verhindert - und damit auch Gefahren für das Baby minimiert. Ich bekam weiterhin mein Geld und durfte zu Haus bleiben. Ist schon als Gesunde anstrengend genug, so eine Schwangerschaft - als Lupi erst recht.
Ich hatte in der Vorsorge keine Hebamme. Die medizinische Situation hätte sie schlicht überfordert. Allerdings habe ich Geburtsvorbereitungskurse u.ä. gemacht.

Die Geburt war bei mir wenig erfreulich: Sie sollte eingeleitet werden, weil das Baby zu groß wurde, um unproblematisch geboren werden zu können. Die einleitung wirkte zunächst, später musste dennoch ein Kaiserschnitt gemacht werden (mit PDA unter Heparin - ging irgendwie doch), weil meine Tochter zu viel mit der Nabelschnur gespielt hatte (viermal um den Hals). Das Baby wurde außerdem noch drei Tage überwacht. Am Ende ging aber alles gut. 

In der Nachsorge hatte ich eine Hebamme, die quasi nochts vom SLE wusste. Aber das war ok für mich. Für die ersten drei Monate nach der Geburt habe ich meine Arztbesuche wie in der Schwangerschaft weitergeführt. Danach wieder seltener.

Das sind meine Erfahrungen - und keine Empfehlungen. Wer es anders oder genauso machen möchte, muss das selbst für sich entscheiden. Ich fand es für mcih extrem sinnvoll. Ich hatt eimemr ein gutes Gefühl dabei, aber ich bina uch ein kleiner Kontrollfreak in medizinischen Fragen. 

Einen Tipp habe ich aber doch: Wenn du stillen möchtest (das geht mit Aza, Quensyl und Kortison), bereite dich vorher darauf vor, denn da werden die wichtigsten Weichen in den ersten Tagen gestellt. Und wenn man das Baby nicht bei sich hat (wegen der Überwachung), wird die Milchpumpe zu einem wichtigen Begleiter. Ich bereue es nicht, mich durch die ertsen harten Stillwochen gekämpft zu haben, denn Stillen ist so wunderbar. Allerdings hätt eich mich in dieser Frage wirklich besser vorbereiten können. 

Alles Gute!
Mira 

Re: Anticardiolipin Ak bzw. Antiphospholid Ak

Hallo,

nur kurz, weil mein Akku vom Laptop gleich leer ist:

Ich habe auch positive APS-AK. In der Schwangerschaft habe ich von Beginn an Heparin gespritzt und ASS 100 eingenommen. ASS könnte man theoretisch bis zur Geburt weiternehmen - habe es aber vorher abgesetzt.

Ohne Heparin finde ich persönlich eine Schwangerschaft mit SLE und APS aus heutiger Sicht gefährlich. Wirst Du in einer Gerinnungsambulanz betreut? Denn die Gefahr von Thrombosen und Embolien (acuh in der Plazenta) sind daurchaus erhöht mit positiven APS-Antikörpern - also zusätzlich zur normalen gesteigerten Thrombosegefahr durch die Schwangerschaft selbst.

Übrigens: Hast Du positive Ro-/SS-Antikörper? Wenn ja, müsste das Baby intensiver betreut werden: ca. alle zwei Wochen müsste man ab der 16. Woche einen Herzultraschall beim Baby machen, um einen durch diese Antikörper verursachten kongenitalen Herzblock auszuschließen. Dieser kann - wenn er erkannt wird, am weiteren Voranschreiten gehindert werden. Man muss ihn eben nur erkennen.

Ich hatte übrigens auch einen Kaiserschnitt (und eine PDA) - nach einer Heparin-Einnahmepause von 24 Stunden konnte die PDA problemlos gesetzt werden. Und beim (nicht geplanten) Kaiserschnitt hatte ich gerade mal eine Heparinpause von 12 Stunden.

Wichtig finde ich, dass ein Spezialist das Schwangerschaftsgerinnungsmanagment betreut - und damit meine ich nicht einen Gynäkologen und/oder Rheumatologen, sondern einen Gerrinnungsarzt.

Achja: Um keine Panik zu machen: Ich habe nicht nur positive Anitkörper (SLE und APS), sondern hatte auch bereits eine Thrombose vor der Schwangerschaft. Eventuell hat man es daher strenger gehandhabt bei mir.

Jedenfalls: Alles Gute!

Mira

Re: Schwanger und ganz viele Fragen :-)

Hallo,

wenn man mit SLE schwanger ist, sollte man sich im Klaren darüber sein, ob man SS-A-Antikörper hat und ob man APS hat. Ersteres kann zu einem Herzfehler beim Kind führen. Mit Baby-Herz-Ultraschallkontrollen einmal pro Woche (später reichen auch alle zwei Wochen) kann man das frühzeitig feststellen und den Verlauf mit einem speziellen Kortison stoppen.

Und das APS kann in der Schwangerschaft noch stärker als ohnehin zu Thrombosen führen, daher nehmen viele Schwangere dann Heparinspritzen.

Naja, außerdem sollte die Aktivität des SLE engmaschiger überwacht werden, um rechtzeitig gegenwirken zu können.

Und was ich noch beinahe vergessen hätte: Herzlichen Glückwunsch und alles Gute!

Viele Grüße
Mira

Re: wieder schwanger! aber schon gleich im KH :(

Hallo,

ich kenne leider keinen guten Gyn in Münster. Aber ich würde an Deiner Stelle mit einer Sammlung all Deiner Lupus-und-Schwangerschaftsfragen auch nochmal an Frau Dr. Fischer-Betz herantreten. Düsseldorf scheint ja nicht so sehr weit weg zu sein. Und wenn Du keinen Termin bekommst, beantwortet sie konkrete Fragen sicher auch per Mail.

Alles Gute!
Mira

PS: Hast Du diese Anti-SSA-/Ro-Antikörper? Wenn ja, müsste Dein Kind ab der 16. Woche alle ein bis zwei Wochen zur Herzultraschallkontrolle in einem Pränatalzentrum. Das aber nur am Rande.

Re: Quensil und Fehlgeburten

Hallo,

es tut mir sehr leid, dass Du bereits Fehlgeburten hinter Dir hast.

Dennoch möchte ich davor warnen, in Quensyl dafür die Hauptursache zu sehen. Es gibt auch bei gesunden Frauen so viele Fehlgeburten in der Frühschwangerschaft - ganz einfach, weil entscheidende Probleme bei der Embryoentwicklung aufgetreten sind. Und wenn das schon bei gesunden Frauen so oft vorkommt, finde ich es definitiv naheliegender, (wenn überhaupt) einer Krankheit die 'Schuld' für die Fehlgeburten zu geben als dem Medikament. Zumal Quensyl quasi das bestuntersuchte Medikament in SLE-Schwangerschaften ist.
Daher finde ich es aus meiner Sicht nicht sinnvoll, es mal ohne Medis zu versuchen. Wenn überhaupt, könnte man mal darüber nachdenken, den Arzt zusätzlich zum Quensyl auf Imurek und/oder Kortison anzusprechen. Denn das geht eigentlich auch in der Schwangerschaft.

Was sagen denn Deine Blutwerte? Ist der Lupus von dieser Seite her ruhig?
Und hat man bei Dir auch APS ausschließen können? Denn da ist die Gefahr von frühen (und auch späten) Fehlgeburten auch größer. Daher macht es oft Sinn, in der Schwangerschaft Heparin zu spritzen.

Ich weiß nur: Ich persönlich bin lieber medikamentös gut eingestellt bei einer Schwangerschaft als es mal ohne zu probieren. Vor allem, wenn meine Nieren und mein ZNS beteiligt wären.

Und natürlich kann ein stressiger Job (bzw. die ewigen Pendelzeiten) den SLE auch reizen und somit die Schwangerschaft gefährden. Daher gibt es durchaus auch beim SLE und bei Büroarbeit die Möglichkeit, ein Beschäftigungsverbot zu bekommen. Die Logik ist die: Stress im (Büro-)Job löst Schübe aus und diese Schübe gefährden Mutter und Kind. (Man kann ja bspw. auch wegen Mobbing im Büro ein BV bekommen - das ist auch unabhängig vom Typ der Arbeit, ob Büro oder nicht.)

Hast Du schonmal über eine einmalige Beratung bei Frau Dr. Fischer-Betz in Düsseldorf nachgedacht? Sie kann Dir sicher helfen.

So, das sind alles meine persönlichen Überzeugungen. Ich habe mich theoretisch und praktisch viel mit dem Thema beschäftigt und hoffe, ich konnte etwas helfen.

Viele Grüße
Mira

Re: Wie unterscheide ich einen Wadenkrampf von einer Thrombose?

Hallo,

ich hatte vor ein paar Jahren auch eine tiefe Venenthrombose im Unterschenkel. Ich muss aber sagen, dass ich dabei nie höllische Schmerzen hatte. Auch das Dick- und Rotwerden kam bei mir nicht vor. Und ich hatte die Thrombose mindestens drei Tage lang unbehandelt. Ich habe manchmal eine Art Muskelentzündung in den Waden - so ein ähnlicher Schmerz war das. Ich habe quasi nur rausgefunden, dass es sich um eine Thrombose handelte, weil ich ohenhin beim Arzt war nach ein paar Tagen.

Ich will damit jetzt nicht sagen, dass jeder Schmerz dieser Art eine Thrombose sein kann, aber sie muss sich auch nicht jedesmal klassisch anfühlen (rot, warm, dick, Knubbel, starke Schmerzen).

Wie immer also: Am besten zum Doc. So nervig es bei Fehlalarm auch sein kann.

LG
Mira

Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(

Hallo Lucifera,

oje, das ist sicher nicht leicht.

Zum Thema Schwangerschaft:
Aber ein APS schließt eine erfolgreiche Schwangerschaft nicht unbedingt aus. Wichtig ist, auch von Seiten der Gerinnung von einem Spezi betreut zu werden. Vorher, währenddessen und danach. Oft gibt es ganze Gerinnungsambulanzen dafür.
Klar ist, man sollte vor einer Schwangerschaft (oder spätestens in den ersten Wochen) Marcumar/Falithrom/Coumadin absetzen, da es sonst zu Fehlbildungen beim Kind kommen kann. Viele Schwangere müssen dann in der gesamten Schwangerschaft Heparin spritzen und ggf. niedrig dosiertes ASS einnehmen. Dennoch ist beim APS die Gefahr die Spätaborte höher als bei Gesunden. Außerdem kann ein APS die Einnistung des befruchteten Eis erschweren.
Die Entbindung muss auch gut geplant werden, da ja dann die Gerinnungshemmung nicht mehr so stark sein darf.

Zur Verhütung:
Ich persönlich rühre mit APS kein hormonelles Verhütungsmittel mehr an. Auch wenn meine bisherigen Frauenärzte das Thema sehr locker sahen - aus meiner Sicht aus Unwissenheit. Offenbar gibt es aber Fälle, in denen es nach intensiver Absprache mit Frauenarzt und Gerinnungsspezi möglich und sinnvoll sein kann (siehe Lupusinchens Beitrag). Bei der (Hormon-) Spirale besteht außerdem die Gefahr, dass sie unter Immunsuppressiva nicht sicher genug ist. Ich weiß gerade nicht mehr genau, ob das auf alle Immunsuppressiva zutrifft oder nur auf Azathioprin. Ja, und die Kuperspirale ist ja ohnehin umstritten bei Lupis, weil sie ja quasi durch die Abgabe der Kupferionen eine dauerhafte leichte Entzündung der Gebärmutter hervorruft - bei SLE nicht immer unbedingt wünschenswert. Das ist mein persönlicher Kenntnisstand. Vielleicht gibt es seit damals (habe mich vor drei Jahren dazu informiert) andere Erkenntnisse. Ich finde die Kombination Scheidenzäpchen und Kondom (und Zyklusboebachtung) am sinnvollsten, ist aber eben auch nervig.

Und allgemein lässt es sich mit APS und SLE meistens trotzdem gut leben: Man sollte halt sehr diszipliniert mit der Einnahme und Überwachung der Gerinnunshemmer sein und die Symptome möglicher Komplikationen (Thrombose, Embolie, innere Blutungen) parat haben, um schnell reagieren zu können. Wenn man Gerinnungshemmer nimmt, macht es oft Sinn, sich ein Testgerät für zu Hause verschreiben zu lassen. Das regelt aber die Gerinnungsambulanz. Wenn du jetzt evtl. gleich wieder versuchen möchtest, schwanger zu werden, wirst Du sicher gar nicht erst mit Marcumar o.ä. anfangen, sondern evtl. gleich auf Spritzen eingestellt. Da bringt das Testgerät nichts, da es nur die Kontrolle der Tablettenwirksamkeit geeignet ist.

So, ich hoffe, ich habe nichts vergessen und nichts falsch aufgeschrieben. Ich hoffe, es bietet Dir ein paar Ansätze, um mit Deinen Ärzten Entscheidungen zu treffen, die für Dich passend sind.

Viele Grüße
Mira


PS: Welche Antikörper hast Du eigentlich konkret, die auf ein APS hinweisen? Falls Du das parat hast und Du es auch sagen möchtest.

PS2: Achso, meines Wissens gilt die Diagnose übrigens erst als gesichrt, wenn mindestens ein Vorfall (Thrombose, Embolie oder Fehlgeburt) vorliegt und wenn zusätzlich im Abstand von mindestens 12 Wochen zweimal diesbezüglich auffällige Blutwerte nachgewiesen werden, da sich die Werte auch manchmal normalisieren. Allerings möchte ich keine falschen Hoffnungen verbereiten.

Re: Stillen mit Azathioprin?

Hallo,

ich hatte auch kurzen Mailkontakt mit Frau Dr. Fischer-Betz. Sie äußerte sich vorsichtig positiv im Sinne von "Es scheint möglich zu sein, unter Aza zu stillen.". Ich nehme an, sie kann sie sich (noch) nicht festlegen, solange es keine aussagekräftigen Studien dazu gibt.

Ich würde tendenziell daher auch unter Aza stillen.

LG
Mira