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Re: SLE=automatisch mind. 50% Schwebi??
von NiNoa am 16.03.2009 14:05Hi!
@leya: Danke für die Tips, ich nenne sie mal rechtsberatend-ähnlich
. [Ich frage mich immer: heißt es Tips oder Tipps?? Tipss wohl kaum, dass hätte ich fast geschrieben
]
Habe jetzt bis auf ein Dokument alles beisammen und werde den W wohl in dieser Woche einreichen. Will den Text dann gerne jederzeit auf Anfrage zur Verfügung stellen - habe ja schließlich auch immens von eurer Hilfe profitiert.
Feinen Tag, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: AMOKLAUF
von NiNoa am 12.03.2009 10:14Liebe lächelnde,
den Schreckensbekundungen meiner Vorrednerinnen bleibt nichts hinzuzufügen. Dir jedoch wünsche ich insbesondere alles Gute und viel Kraft, denn du warst ja erschreckend nah dran! Wunderbar, dass deinen Kindern nichts geschehen ist und mein herzliches Beileid für das entsetzliche Los, dass deinen Kollegen ereilte.
Das alles ist einfach nur Horror!! Was passiert mit den Menschen?!?!?
Ein tröstender Gruß, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Lupus...und was noch?
von NiNoa am 11.03.2009 13:28Hallo Yvonne,
vorab: herzlich willkommen im Forum! Schön, dass du zu uns gefunden hast.
Nun zu deinen Symptomen: "leider" passt vieles wie die Faust aufs Auge, andererseits sind wir natürlich keine Ärzte und nur die vielen Tests, die es gibt, werden dir letztliche Klarheit geben können. Es gibt ja auch eine Liste, anhand der (ich glaube) 11 Auffälligkeiten man einen SLE dann festmacht. Dies scheint bei dir mit den o.g. Sachen wie ANA, ENA usw. ja z.T. auch schon passiert zu sein. Und auch die Tatsache, dass der Lupus (scheinbar) nach der SS ausgebrochen ist, ist absolut typisch!
Daher würde ich dir sehr sicher zustimmen, dass die zahllosen Begleiterscheinungen gut ins Bild passen. Es ist jedoch gut möglich, dass sich einiges durch die Medikation (bei der es leider auch oft ein langes "Basteln" gibt) verringert und vielleicht sogar erledigt. Aber die Klassiker wie Abgeschlagenheit, immer mal schmerzende Gelenke, ZNS-Symptome wie Kopfweh, Schwindel, Augenschmerzen/-flimmern, Konzentrationsstörungen und psychische Auffälligkeiten wie Ruhelosigkeit, Gereiztheit, Stimmungsschwankungen und eher undefinierbare Schmerzen gehören für die meisten von uns dazu - und zwar eher dauernd
.
Aber sieh' es auf jeden Fall so: erst einmal bist du in guter Betreuung! Jetzt geht es in die Detailarbeit und darum, die bestmögliche Medikation für dich zu finden. Dadurch kann (und wird
) sicherlich vieles besser. Und wie der Alltag und die möglichen Rückschläge zu verpacken sind, erfährst du immer gerne hier
!
Herzliche Grüße & alles Gute, NiNoa
P.S. Du schreibst, du lebst in Duisburg. In Münster gibt es mit Prof. Gaubitz in der hiesigen Uniklinik/Rheumatologie einen echt guten Ansprechpartner. Bei Bedarf kannst du dich ja vielleicht mal dorthin wenden.
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Mich freut.......
von NiNoa am 11.03.2009 10:05... dass wir uns daheim im Moment viel zoffen, aber es sich total konstruktiv und förderlich anfühlt.
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: SLE=automatisch mind. 50% Schwebi??
von NiNoa am 10.03.2009 11:08Danke für eure Infos!
Habe mich jetzt noch mal an meinen Facharzt gewandt und ihn um einen aktuellen Bericht gebeten, mit dem ich dann einen Widerspruch versuche. Grundsätzlich möchte ich nichts, was mir nicht zusteht. Aber andererseits könnten 5 Urlaubstage im Jahr massiv dazu beitragen, dass ich nicht so häufig krankgeschrieben sein müsste und das wäre ja fein. Herrje, das ist sie wieder: die brave Arbeitnehmerin...
!!
@susanne: werde mir deinen Thread mal gründlich anschauen. Danke!
@sonne06: habe vom Amt nur telefonisch erfahren, dass nicht genug "Dramatisches" von meiner HÄ geliefert worden wäre... Daher jetzt noch mal über den Facharzt (den sie wegen der zwei Arztbriefe, die ich beigefügt hatte, aber zugegebermaßen dooferweise aus einer guten Phase, gar nicht erst angefragt haben).
Mal abwarten, ob ich es innerhalb der vierwöchigen Frist auf die Beine bekomme.
Schöne Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Wie wichtig Lebensqualität ist...
von NiNoa am 09.03.2009 10:26Liebe Daniela,
ich kann den Punkt, an dem du bist, sehr gut verstehen. Daher sende ich dir diese Zeilen, die ich damals schrieb:
Vorübergehend
Ich weiß, es geht vorüber.
Jedes Mal aufs Neu.
Ich habs nur so elend über,
und nirgendwo ist Mai.
Mein Leben in der Blase,
wo alles langsam ist.
Mein Leben ist zu schade,
für Spritzen, Blut und Mist.
Für Zwischendurch wärs ja okay,
dann würd’ ich ja nicht klagen.
Doch zwischendurch ist relativ
und da liegts ja im Argen.
Denn äußerlich ist weniglich
und zu erklären schwieriglich
und auszuhalten ekelig
und dranzubleiben widerlich.
Verdammtes Seifeblasensein,
so oft und immer wieder.
Ich würd’ mich gern daraus befreien,
dem scheußlich engen Mieder.
Und dann geht’s doch von vorne los.
Und ich bin alles außer groß.
Lass' dir eine dicke Portion Kraft von mir senden. Das Schreiben der o.g. Zeilen ist lange bei mir her - und so wird es auch dir wieder besser gehen!! Ganz bestimmt!!
Viele liebe Grüße, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Mal was Schönes
von NiNoa am 06.03.2009 14:56Sehr klasse! Dann kann das Wochenende ja kommen!! Ich freue mich für dich
.
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von NiNoa am 06.03.2009 10:38Hallo Sarahli, viel ist schon gesagt worden, aber das noch nicht:
Immer wieder
Wir warten auf langen Fluren,
und ihr seid die Menschen mit Masken.
Wir stehen hier rum wie die Huren
und sehen euch zu beim Hasten.
Ich weiß, ihr habt alle zu tun.
Ich denke, ich wisst, wer wir sind.
Doch das Tempo im Quietschen der Schuh,
zeigt mir deutlich, ihr herrscht (auch mal blind).
Das System ist laut Medienwelt nicht gesund,
doch was solls, das geht uns hier allen so.
Der Innenausstatter, der mochte’s gern bunt,
und doch wirkt alles hübsch klinisch und roh.
Ich wünschte, ich könnte nach Hause!
Der Running Gag hier, ich weiß.
Ich gönn’ sie mir dennoch, die Flause.
Und arbeite weiter am Herz ohne Eis.
Die Panik, die kriecht in die Venen.
Doch komisch, beim Zapfen geht nix davon raus.
Im Gegenteil, mit jedem „Zum Doktor gehen“
verewigt sich Urangst im Lebenshaus.
Die Welt hier drinnen ist langsam,
für euch euer Job, Tag und Nacht.
Im Laufe der Zeit wird man handzahm,
und mein Leben davor funktioniert nur gedacht.
Das Spektrum an Hilfen und Pillen und Tat,
ist riesig, man stelle sich vor!
Die Hoffnung beizeiten nur ein guter Rat
und Wirkung verpufft im Ofenrohr.
Ich weiß, und das aus Erfahrung,
euer Wille ist phänomenal!
Und dennoch, die sich’re Verwahrung,
ist nicht gut und erst recht nicht real.
Mein Herz stockt mir stets in den Ohren,
wenn die Silhouette nur naht.
Das Rauschen wird später zum Bohren
und am Mittwoch gibt es Salat.
Ich warte auf langen Gängen,
die Zeit klebt mir links am Fuß.
Ich warte, chronisch mit Längen
und abends am Telefon leise ein Gruß.
Soll einfach nur heißen: Ich (und praktisch jeder hier) wissen sehr gut, wie es oft ist. Völlig unabhängig davon, wie man zu Ärzten im allgemeinen und speziellen steht.
Ein gutes Wieder-auf-die-Füße-kommen und eine erfolgreiche Suche nach DEM Doc, NiNoa
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SLE=automatisch mind. 50% Schwebi??
von NiNoa am 06.03.2009 10:20Hallo ihr Alle!
Habe gestern die Ablehnung meines Verschlimmerungs-Antrages erhalten. Mein 40%-Bescheid von Ende 07 wurde damit bestätigt und aus. Jetzt denke ich an einen Widerspruch, da ich auch weiß, dass lediglich die Unterlagen meiner Hausärztin angefordert wurden und weder der HÄM noch der R hinzugezogen wurden (trotz meiner Angaben).
Da wundert es mich dann nicht, dass meiner Bitte um Erhöhung (die mich insbesondere der 5 zusätzlichen Urlaubstage pro Jahr freuen würde) nicht stattgegeben wurde.
Aber noch eine andere Frage: ich meine mal in diesem Beurteilungskatalog (MDK???) gelesen zu haben, dass allein die klare Diagnose SLE bereits die 50%-Marke ausmacht. Und diese Diagnose wurde ja erst im Februar 08 bei mir gestellt, konnte also in den alten Bescheid gar nicht einfließen. Und der Rest käme ja dann noch hinzu...
Kennt sich da jemand von euch aus?? Danke für Infos!
Und allerseits ein schönes Wochenende! LG, NiNoa
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Re: Theo hat Geburtstag
von NiNoa am 06.03.2009 10:09Hallo Theo,
auch von mir allerherzlichste Glückwünsche & einen schönen Tag!
Alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)