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petraf

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Wer hat eine Kollagenose ? Was für Beschwerden hast Du ?

von petraf am 01.03.2010 10:00

Hallo ihr Lieben
Ich habe ja Fibromyalgie und eine Autoimmunerkrankung -Kollagenose.

Jetzt habe ich mal eine Frage an die jenigen die auch eine Kollagenose haben.

Was für Beschwerden habt ihr und wo sind die Schmerzen ?

Bei mir ist der Schmerz im rechten Oberschenkel , ganz selten schmerzt es auch links.
Ich habe noch nichts gefunden was gegen die Schmerzen hilft,Massage geht gar nicht .
Wie ist das bei euch ?
L G Petra

LG Petra
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petraf

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Re: Schmerzen durch Azathioprin Mittel --- geht es auch ohne .... ???

von petraf am 22.12.2009 20:51

Danke Dir Claudia

LG Petra
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petraf

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Schmerzen durch Azathioprin Mittel --- geht es auch ohne .... ???

von petraf am 21.12.2009 12:30



Hallo Ihr Lieben

Ich habe die letzen Wochen und Monate einiges an Schmerzen mit gemacht,
zum Schluß hatte ich Morphin bekommen , aber auch das hat nicht geholfen.
Ich lag im Bett auf dem Rücken und konnte mich nicht bewegen,
war Steif und hatte unbeschreibliche Schmerzen.
Mein RT und mein HA haben beide alles auf die Fibromyalgie geschoben.
Dann vor ein paar Tagen habe ich mir die Nebenwirkungen der Medikamente die ich nehme durch gelesen.
Bei dem Azathioprin stand Schüttelfrost ,Steifheit, Muskel und Knochen Schmerzen bei .
Ich habe meinen RT an gerufen und gefragt ob ich das Medikament ab setzen kann.
Er hat gesagt nur auf eigene Gefahr hin , denn die Entzündungswerte wären durch das Medikament weg gegangen und er meine das ich dann in ca 4 Wochen wieder ganz starke Schmerzen bekommen würde,
4 Wochen dauert es bis das Medikament ganz aus dem Körper ist.

Ich habe dem RT gesagt , mehr Schmerzen wie ich jetzt habe könnten es nicht werden,
ich bin ja bewegungsunfähig , was soll aslso noch mehr passieren .
Ich habe also auf eingener Verantwortung das Medikament weg gelassen.

Schon einen Tag da nach hatte ich keine Kältewellen ( Schüttelfrost )
mehr und die Schmerzen waren weniger ,
am zweiten Tag konnte ich mich wieder Einwandfrei bewegen.
Heute ist der 6 Tag , mir geht es gut , ich habe nur noch meine normalen Schmerzen
( Arthrose und Fibro ) die ich mit ein paar Tropfen Tramal im Griff habe.
Leute mir geht es super und das wollte ich euch Mitteilen,
bin ja sonst immer nur zum Jammern ins Forum gekommen.
Also nicht immer haben Ärzte recht .......

Wenn meine Entzündungswerte nicht wieder an steigen , komme ich dann ohne ein Mittel was das Imunsysthem herunter drückt aus ? ? ?

Wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest.

LG Petra
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petraf

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Re: Soll jetzt Immunosporin nehmen, wer hat Erfahrungen -?

von petraf am 22.11.2009 12:17

Hallo
Ich nehme seit ein paar Monaten Azathioprin , meine Blutwerte sind da durch endlich wieder OK .
2 Jahre lang wurden mir andere Mittel wie MTX , Resochin usw verabreicht nichts hatte geholfen.
Habe keinerlei Nebenwirkungen.

LG Petra
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petraf

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Re: Frage zu Methotrexat

von petraf am 21.11.2009 17:38

Hallo
Ich habe Methotrexat über 6 Monate genommen, habe keine Nebenwirkungen gehabt.
Nur hatte es auch keine Wirkung gezeigt , deshalb wurde es wieder ab gesetzt.
Aber jeder Körper ist ja anders.

LG Petra
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petraf

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Re: Kann Lupus vererbt werden?

von petraf am 21.11.2009 17:30

Hallo
Bei unserer Tochter (32 )wurde vor einem Monat Lupus und Fibromyalgie festgestellt.
Unsere jüngere Tochter (28)hat auch schon Anzeichen ( Schmerzen ) sie war aber noch bei keinem Arzt.
Ich war sehr nieder geschlagen als unsere Tochter vom RT die Untersuchung's Ergebnisse bekommen hat.Das macht einen doch schon traurig als Mama.:'(
Meine Mama ( 78 ) hat auch ständig Schmerzen sie könnte auch Lupus oder Fibro haben, hat sich aber noch nie darauf hin Untersuchen lassen .
Also ich bin der Meinung das Lupus vererblich ist, so bitter es auch klingt.

LG Petra
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petraf

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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 09.08.2009 18:24

Hallo
Seit lieb zu einander,
wir sitzen doch alle in einem Boot und ich bin so froh das ich hier im Forum von euch so gute Erfahrungsberichte und Tipps bekomme, in meinem Forum haben die Meisten Fibro und da bekomme ich dann nicht viel Info die mir gut tun könnte.
Deshalb komme ich immer wieder gerne her , mir wurde hier wirklich schon aus so einige Kiesen geholfen.
Ich hoffe das es so bleibt .

LG Petra
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petraf

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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 09.08.2009 15:02

Hallo ihr Lieben
Ich habe im laufe der Jahre festgestellt das ich Calcium nicht vertrage
ob in Tabletten Form oder als Brausetabletten.
Es ist mir aufgefallen das ich dann immer einen Fibro Schub vom feinsten bekomme,
auf den Hüften und Rippen bekomme ich dann immer dicke Knubbel die stark Schmerzen.
Ich habe es im laufe der Jahre immer wieder versucht Calcium zu nehmen , jedes mal nach ca einer Woche fangen die Symptome an.
Mein RT hat mir vor ein paar Monten gesagt das ich Calcium mit Vitamin D nehmen sollte , da hatte ich ihm gesagt das ich es nicht vertrage, darauf hat er gesagt das wir versuchen müssen mit dem Cortison so schnell wie möglich auf eine niedrige Dosis kommen müssen.
Das habe ich aber bis jetzt noch nicht geschafft, immer unter 10 mg geht gar nix mehr bei mir.
Vitamin D wollte ich nehmen , weil ich davon gehört habe das es gut für die Knochen wäre.

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 09.08.2009 09:14

Wieso denn Petra ? Ich nehme seit Jahren Vitamin D und auch Calcium. Vitamin D ist auch wichtig für uns.


Hallo Renate
Ich wollte Vitamin D um die Knochen zu stärken, aber es ist besser Vitamin D mit Calzium zu nehmen.
Calzium vertrage ich aber nicht in Tabletten Form.
Ohne sollte man Vitamin D doch lieber nur bei Mangelerscheinungen nehmen.
Ich esse mir lieber Bananen und Jogurt um an Calzium und Vitamin D zu kommen.
Ich schade meinem Körper schon genung mit Schmerzmittel,
da möchte ich es nicht noch durch ein Vitamin machen.;-)
( muss ja nichts passieren durch die Nebenwirkungen , aber könnte ...)

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 07.08.2009 17:18

Beiträge: 161
Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?
von: marsy am 05.08.2009 23:08:58

Thema verschieben nach: Lupus und andere Kollagenosen Noch ohne DiagnoseRechtliches Arztsuche und Tipps zu Kuren und KrankenhäusernSchwangerschaft und VerhütungTreffpunkt für AngehörigeDies und Das und SonstigesMitglieder stellen sich vorTreffen, Veranstaltungen, Chat und persönliches KennenlernenGlückwünsche, Geburtstage und andere AnlässeSpiele, Witziges, LustigesTechnische FragenModeratoren-Eck

Petra, 2-3 mg pro Woche bei 10mg Ausgang ist aber alles andere als schön langsam. Ich hab zum Teil für 1mg weniger 1 Monat gebraucht - alles andere ist schief gegangen. Oder hast du es noch nicht lange genommen?

Empfehlung in einem Prednisolon-Waschzettel zum Ausschleichen:
Bei 15 bis 10 mg Reduktion um 2,5mg alle 1 bis 2 Wochen
bei 10 bis 6 mg Reduktion um 1mg alle 2 bis 4 Wochen
unter 6 mg Reduktion u 0,5mg alle 4 bis 8 Wochen
(ich hab es das erste Mal auch nicht glauben wollen- es braucht aber seine Zeit)

- wenn man aber z.B. nur ein paar Tage z.B. 20mg, dann 15 mg genommen hat, kann man schneller reduzieren.


Ich nehme seit 1 1/2 Jahren Kortison immer zwischen 20-30 mg hoch dosiert und dann wieder runter.
Ich werde es mal so versuchen wie Du es gemacht hast Danke Dir marsy

Hallo Kermit
Ich habe mir vor ein paar Tagen Vitamin D gekauft ,
aber die Packungsbeilage hat mich abgeschreckt es zu nehmen.
Ich wollte eine 3 Monatskur machen , weil es gut sein soll damit man keine Osteoporose bekommt .
Calzium vertrage ich ja nicht in Tabletten Form.
Lass es jetzt aber lieber sein.

Sorry das ich erst immer so spät antworte , wir sind voll im Umzugstress,
ich kann ja nicht helfen muss aber die Anweisungen geben grins :lol:

LG Petra
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