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Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?
von jacky am 26.02.2009 09:46Hallo Bianca,
der Artikel erscheint Morgen in der Thüringer Allgemeinen.
LG jacky
AntwortenRe: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?
von jacky am 25.02.2009 10:10Hallo zusammen,
ich werde euch den Artikel zukommen lassen. Mit einer namentlichen Benennung war ich erst nicht einverstanden, habe mich aber dann doch bereden lassen. Bin mal gespannt, was und ob Reaktionen kommen.
LG
jacky
Re: Buchprojekt Wolfsbiss
von jacky am 25.02.2009 10:06Hallo Leya,
wie es scheint, sollten die Beiträge bis 20.02. eingesandt werden.
Schade, dafür wäre es zu spät.
LG
jacky
Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?
von jacky am 24.02.2009 15:34Hallo,
ich finde diese Idee super und bin auch dafür, mit mehr Infos an die Öffentlichkeit zu gehen.
Heute hatte ich schon ein Gespräch mit einer Journalistin der Thüringer Allgemeinen. Am Donnerstag werden wir nochmal Kontakt haben, dann will sie mir vorstellen, was sie geschrieben hat.
LG
Jacky
Allergie? Hautausschlag?
von jacky am 28.12.2008 23:11Hallo zusammen,
seit heute hab ich Probleme mit der Haut. Sie juckt und ist an einigen Stellen gerötet und mit kleinen Pusteln übersäht.
Ich hab schon gerätselt, ob ich was gegessen hab, was es sonst nicht gibt, komme aber auf keinen Nenner.
Auch von den Medis hab ich nichts geändert. Kennt das jamand? Was soll ich tun?
LG jacky
Re: Wackelnde Stühle im Möbelhaus
von jacky am 18.12.2008 15:20Hallo Sabine,
ich kenne dieses Gefühl auch und finde es ziemlich lästig. Oft hab ich es, wenn ich Auto gefahren bin und halte an, dann ist es wie auf einem schwankenden Schiff oder als ob sich das Auto noch leicht bewegt!
Erklären kann ich diesen Zustand auch nicht, und solange es gleich wieder verschwindet, beunruhigt es mich noch nicht so doll!
Hast du auch mit Migräne zu tun? Ich habe eine Migräne mit Aura, das könnten sicher auch ähnliche Wahrnehmungen verursachen.
LG jacky
Re: Thüringer meldet Euch!
von jacky am 12.12.2008 17:31Hallo zusammen,
also bei einem Sommertreffen in Erfurt wäre ich auch gern dabei!
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
LG jacky
Re: Thüringer meldet Euch!
von jacky am 01.12.2008 15:24Hallo Micky,
super, dass du den Aufruf gestartet hast!
Ich hoffe, es melden sich noch welche, da ich auch aus Thüringen bin, interessiert es mich sehr!
LG jacky
Re: HLA B27 ?
von jacky am 18.11.2008 20:10Hallo,
danke Karen und Monique für eure Antworten. Verrückt machen tu ich mich auch nicht, aber mich interessiert der Zusammenhang und die Erfahrungen von denen, die eventuell ähnliche Werte haben.
Meine Rheumatologin kann ich leider erst im Januar dazu löchern, falls nichts akut dazu kommt. Was ich nicht hoffe!
Aber fragen werde ich auf jeden Fall. Denn wenn es unbedeutend wäre, hätte sie ja den Wert in meinem Ausweis nicht extra angekreuzt! Das macht mich nun doch etwas stutzig, aber aufregen werd ich mich nicht, da bin ich in der letzten Zeit mit anderen Dingen fertig geworden.
Ich wünsch euch einen schönen Abend!
LG
jacky
HLA B27 ?
von jacky am 18.11.2008 16:54Hallo zusammen,
als ich gestern bei meiner Neurologin war und die sich meinen Rheumaausweis ansah, meinte sie nur ,, der Wert wurde bei Ihnen auch gefunden(HLA B27 positiv), das könnte auch noch für Morbus Bechterew sprechen. "
Ich muss ehrlich gestehen, so wahrgenommen hab ich den Eintrag noch gar nicht!
Kennt jemand diesen Befund, hat das auch einen Zusammenhang zum SLE, oder ist es unbedeutend? Meine Rheumatologin sagte diesbezüglich noch nichts, und wie gesagt, ich hatte ihn auch noch nicht so bewertet, dachte es hängt mit dem Lupus zusammen.
Ich hoffe, ihr könnt mir etwas helfen!
LG
jacky