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Wie war Euer Jahr 2010 ? Gut oder mehr Sch.......
von kiki43 am 07.12.2010 23:20Nun ist das Jahr mal wieder fast beendet und heute hat sich mir die Frage gestellt,war es für mich eigentlich ein gutes oder eher ein Scheiss Jahr ?
Ich konnte mir das selbst garnicht so richtig beantworten und fragte meinen Mann und der sagte ´´Es fing richtig Scheisse an und hört umso besser auf´´.
Ja,erst die Medikamentenverweigerung meiner Ärzte - weil ich ´´Böse´´ ja immer noch Rauche,dann die Diagnose Brustkrebs mit sofortiger OP,dann die absolut daneben gegangene Chemotherapie die mich fast das Leben kostete - ja das wahr wirklich die Hölle.
Aber dann ein neues Krankenhaus und alles ging Bergauf,endlich vernünftige Meikamente und es ging von Null auf Hundert aufwärts.
Mir geht es seither so gut,das ich manchmal schon vergesse,wie scheisse es mir die letzten Jahre ging,oder das ich überhaupt Krank bin.
Ja leute ´´ Ich Lebe wieder ´´ und das sogar wieder sehr gerne !!!!!!!!!!
Und wie war das Jahr bei Euch ?????????
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
AntwortenRe: "leberbeteiligung" ??? ....
von kiki43 am 03.12.2010 18:33Hallo
Ob die Leber direkt was mit dem Lupus zu tun hat weiss ich auch nicht,aber die Leber kann unter umständen durch gewisse Medikamente schaden nehmen.Ich muß alle zwei wochen Leberwerte und Nierenwewrte kontrollieren lassen.Ich nehme 1x die woche 20mg MTX und 1x täglich Resochin.
kiki
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Re: frage zu folsäure ( now iron complex tabl. ) und mtx
von kiki43 am 30.11.2010 16:36Hallo
Also ob ich Dir hiermit helfen kann weiss ich nicht,aber ich schreib einfach mal wie es bei mir ist.
Ich bekomme einmal die woche eine Spritze mit 20 ml MTX.Nach 48 std muß ich dann eine Folsäure Tablette nehmen.
Meine Ärzte sagen,das das wichtig ist.
Frag doch evt nochmal Deinen Hausarzt dazu.
LG kiki
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Re: probleme mit den Händen
von kiki43 am 23.11.2010 13:03Ich hatte das auch eine ganze weile,habe auch Angst bekommen was das nun wieder ist.Mitnerweile habe ich keine krampfenden Hände mehr.Ich vermute dahinter das Du evt einen Mangel an Magnesum oder Kalium haben könntest.Bei mir war das die Ursache und seitdem mein Arzt das regelmäßig testet ist es auch weg.
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Weihnachtswichteln 2010
von kiki43 am 22.11.2010 11:01Huhu
Sind die Adressen schon raus,bei mir ist noch nichts.
Kommt bestimmt noch !
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Re: MTX - Erfahrungen???
von kiki43 am 20.11.2010 12:04Hallo
Ich bekomme jetzt seit 15 wochen einmal die Woche eine 20 ml MTX Spritze.Meine SLE erscheinungen sind alle weg und nebenwirkungen habe ich auch überhaupt nicht.Die wirkung kam bei mir schon nach 5 Tagen seitdem geht es mir richtig gut.
LG kiki
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Re: Wartezimmer mit Maske
von kiki43 am 19.11.2010 13:24Oh man hab ich gelacht,kann mir das richtig gut vorstellen.
Vielleicht sollte man mal öfter mit Maske einkaufen gehen,da kommt man bestimmt schneller an der Kasse dran,Hihi.
Ich glaub ich probier das mal aus.
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Re: Weihnachtswichteln 2010
von kiki43 am 17.11.2010 22:20Huhu
Ich mache auch mit !!!!
LG kiki
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AKA Hamburg Altona - Lang
von kiki43 am 17.11.2010 22:11So nun will ich endlich mal meinen Bericht über das Krankenhaus in Hamburg Altona schreiben.
Nach 3 Jahren herumirren von Klinik zu Klinik,falscher Behandlungen und sogar verweigerter Behandlung bin ich ja auf eigenen Wunsch nach Altona gegangen.
Ein Bett bekommt man binnen einer Woche,bei Akutfällen auch ziemlich schnell.
Es gibt nur 2 Bettzimmer
Das Personal ist supernett
Die Ärzte sind superklasse,fachlich absolut auf dem neuesten Stand was Lupus und Vaskulitis betrifft.
Das Essen ist direkt auch gut,wo ich ja sehr verwöhnt und kritisch bin.
Ich kam ja halbtot dort an,da ich ja noch von den schweren Schäden der Chemotherapie beeinflußt war.
Gleich nach der Aufnahme standen 8 Ärzte an meinem Bett und schauten mich an,lasen kurz flüchtig meine letzten Krankenhausberichte und hatten erstmal Mitleid mit mir.
Dr Ashmadi nahm sich meiner sofort an und fragte mich aus,was jetzt meine derzeitigen Beschwerden seien und gab an,erst einmal sämtliche Untersuchungen einzuleiten,die bei Lupus so anstehen.
MRT vom Kopf
Röntgen der Lunge,Leber
Herz EKG
Lungenfunktionstest
Lungenbiopsie
Nierenbiopsie
Hautbiopsie
Die Oberärztin sagte mir auf den Kopf zu das mein Lupus wahrscheinlich vor 3 Jahren ausgebrochen ist und die Urtikaria Vaskulitis durch Zufall dazu kam.Ärgern würde mich aber der Lupus.
Nach all den Untersuchungen bekam ich dann das Ergebnis -
Ich habe einen systemischen Lupus - war vorher immer ein vielleicht
Ich habe nur noch 70 % Lungenfunktion
Ich habe eine Lupusbedingte Nierenbeteiligung
Nach gut eineinhalb Wochen bekam ich meine neue Therapie 20 ml MTX Spritze einmal die Woche.
Das war auf einem Dienstag,Freitags durfte ich nach Hause und da ging es mir noch so lala.
Am Samstag auf einmal ging es mir gut und ich fuhr nach Wochen mal wieder Kaffee trinken.
Von da an ging es nur noch Bergauf,es ging mir von Tag zu Tag besser.
Tja und dann kam nach ca. 12 wochen eine Übelkeit mit akutem Brechreiz - ich konnte 3 wochen nix essen,außer vielleicht mal ein,zwei Joghurt am Tag,mein Mann hat mir alles gekocht was ich besonders mag und nix hab ich runter bekommen,mein Arzt verschrieb mir alles mögliche aber nix half - also nach 2 1/2 wochen wieder nach Altona.
Hihi und wisst Ihr was das war , ich sollte ja mein Cortison ausschleichen bis auf 4 mg.Ich habe aber auf Null ausgeschlichen.
Die Oberärztin hörte sich das nur an und sagte dann nur,es ist das Cortison was meinem Körper fehlt,da er es nach fast 3 Jahren nicht mehr selbst produzieren kann.
Also ab an den Tropf und Cortison eingeflößt - Ihr glaubt nicht was für einen Hunger ich auf einmal hatte.Tja und genau das war die Lösung,also wieder Cortison nehmen und wieder langsam ausschleichen - aber diesmal nicht auf Null sondern nur bis 4 mg Erhaltungsdosis. Ich konnte dann auch schnell wieder nach Hause.
Habe jetzt noch zusätzlich zur MTX Spritze Resorchin dazu bekommen,wegen meiner Gelenkschmerzen.
Seitdem geht es mir wieder prächtig !!!!!!!
Also ich bleibe in Hamburg Altona - endlich Ärzte die mich ernst nehmen und Ahnung haben !
AKA Altona - 100 % empfehlenswert !!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: MTX selber spritzen ?
von kiki43 am 15.11.2010 19:27Ich bekomme seit 15 Wochen MTX Spritzen,die erste im Krankenhaus und einmal die Woche darf mein Mann mich spritzen.Alleine kann ich das auch nicht.Mein Mann ist mitnerweile Profi und es tut garnicht mehr weh,lach.
LG kiki
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