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Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!

von Zaubermaus am 02.05.2012 11:22

Hi Sara,

mir tut es sehr leid, dass du dich dort nicht aufgenommen und vorallem ernstgenommen fühlst. Vielleicht vergeht das Gefühl nach einiger Zeit wieder und du hast dich bald eingelebt.
Ich kenne das Gefühl in der "Beweispflicht" zu sein und schlechte Laborwerte zu präsentieren nur zu gut.

Dann Gute zu haben, aber es geht einem mieserabel geht mir voll gegen den Strich. Die anderen Menschen sehen nichts von meiner Erkrankung und faktisch ist sie nicht für sie da und ich leide wie ein Hund!

Es ist ein Kreislauf. Ich erlebe es einfach immer wieder und psychisch geht es mir dadurch sehr schlecht, da ich total in Stress gerate. So wie du jetzt.

Dabei sollst du dich in der Reha erholen.

Mach lautstark Beschwerden kund. Gebe preis was du alles aufgrund der Erkrankung nicht kannst.
Die Menschen dort können es nicht sehen und du solltest es ihnen mitteilen.
Auch wenn grade niemand mit Kollagenose da ist, so hatten sie bestimmt schon Kunden mit diesem Krankheitsbild dort und sollten sich auskennen, sonst gäbe es dort keine Ärztin für Kollagenose.
Etwas auseinandergesetzt haben sollten sich also einige Berufsgruppen mit dem Krankheitsbild.

Ich hoffe es wird bald besser für dich und drück dir fest die Daumen!
Gruß Zaubermaus

Re: Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 16.04.2012 18:39

Hi Renate,

ich habe jetzt richtig Hoffnung, dass sich was tut.

Habe doch auch Angst vor einem Fortschreiten der Erkrankung/Organbeteiligung und finde, dass das nicht therapieren dann nicht nur quält, meine Arbeitsleistung einschränkt sondern auch eben die Krankheit schlimmer machen könnte.

Bei mir hat sich im Laufe der Zeit immer mehr eingestellt. Erst APS, dann Kollagenose, dann Arthrose beider Schultern, sek. Fibro, dann Asthma, Migräne mit Aura, jetzt neig. zu Epil. Anfällen... die Liste wird irgendwie immer länger und ohne Medis entgleißt es wohl nochmehr, sonst hätte ich doch nicht tgl so Temp. und Schmerzen in den Händen.

Ich weiß es auch nicht. Will mir wiedermal Blut abnehmen lassen um zu schauen, was BSG und cRP machen.

Warte jetzt auf den Termin und freue mich total, dass ich nicht noch zum Amtsarzt musste

Lieber Gruß Zaubermaus 

Re: Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 16.04.2012 06:38

Hi Renate,

die Psyche spielt mir oft einen Streich, doch ich bin auch derzeit nicht zufrieden  mit meiner Behandlung und nachdem das MTX wegfiel, dass war ein riesen Schlag für mich.

Die Psyche lief auch Ammok wegen den vielen Blutungen die ich hatte. Ich habe Monatelang megastark geblutet. Es war grauenhaft. Zuerst hatte ich eine Ausschabung ein Polyp war schuld, doch dann ging es immerweiter über ein halbes Jahr. Der Dok meinte, dass das MTX schuld ist und mit dem Absetzten ist auch die Blutung weg habe jetzt seit meinem Schub im Anfang Februar einfach mal 3 Monate keine Blutung. Ich verstehe gar nix mehr.

Alles läuft bei mir irgendwie nicht richtig und da kann meine Psyche doch auch nicht richtig sein.
Aber alle Symtome die eigentlich zur Kollagenose gehören auf die Psyche zu schieben finde ich nicht fair. Ich habe in meiner Rheumalaufbahn schon den Beweis erbracht eine Kollagenose zu haben, nur ich habe eben keine Organbeteiligung und werde von meinem Dok immer als "leichten Fall" bezeichnet. Nur ich fühle mich nicht so.

Ich will gerne glauben, dass die Krankheit mit Organbeteiligung 1.000.000 mal schlimmer ist, (ich habe große Angst davor)
doch glaubt ihr man ist vorher nicht behandlungsbedürftig,
wenn die gängigen Mittel Quensil, Immurek und MTX versagt haben?

Lieber Gruß und schönen Tag ich muss nun zur Arbeit
Zaubermaus
Kann mir jemand sagen ob es ihm ehnlich geht oder ging wie mir?

Re: Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 15.04.2012 20:02

Hi Solea,

kann dir die Hand reichen, denn ich dachte mir auch schon oft ach hätte ich doch Medizin studiert. Aber das ist einfach zu schwer!

Mein Dok scheint mir mit seinem Latain am Ende und vorallem schiebt er vieles auf die Psyche, weil die Werte fehlen, doch ich kann doch eine ganze Rheumageschichte nicht auf die Psyche schieben. Vorallem entgleist meine Psyche nur weil es mir so schlecht geht.  Es ist so ein Teufelskreis. Aber ich habe nie gelernt mit der Krankheit klar zu kommen. Ich hoffe das schaffe ich jetzt in der Reha und dass es einen neuen therapeutischen Ansatz gibt.

Ich hatte heute 38,4 C Fieber und war völlig fertig. Dabei habe ich nur etwas aufgeräumt. Ohne meine Family wäre ich im Moment überlebensunfähig. An diesem Punkt war ich noch nie, muss ich sagen. Ich fühle mich ganz schön in die Ecke getrieben, weil ich meine Selbstständigkeit verliere. Doch ich bewältige immer wenigere Dinge des Alltages alleine.

Alles nur, damit ich weiter arbeiten gehen kann, irgendwie.

Es wäre schön, wenn ich eine neue Basistherapie bekommen könnte. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich dachte nach MTX kommt erstmal nichts mehr ohne Organbeteiligung, was auch an den Kassen liegt könnte, die die Kosten für die Medis nicht tragen. Ich weiß es nicht mein Dok gab mir kein Medikament mehr. Auf meine Frage nach einem Basismedikament wollte er eine kürzliche Lumbalpunktion (war negativ) abwarten und dann beim nächsten Termin in 3 Monaten entscheiden. Der ist Ende Mai. Aber ich glaube er weiß einfach nicht weiter, oder schiebt es eben auf die Psyche.


Lieber Gruß Zaubermaus
 

Re: Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 15.04.2012 14:56

Hallo,

ich freu mich, dass ihr beiden mir gleich geschrieben habt.

@renate: unter dem MTX war es besser mit dem fieber und den Schmerzen. Ich hatte zwar immer sehr unter den Nebenwirkungen zu leiden, doch ich würde lieber die nehmen, wie den Zustand jetzt. Das ist kein Leben mehr. Aber ich hoffe auch, dass sich in der Reha was tut, und das lässt mich durchhalten. Sonst würde ich durchdrehen.

@sara: ich danke dir. Der Termin kommt noch, doch dass ist nicht mehr so wichtig. Hauptsache das Ding ist durch und ich muss nicht noch zum Vertrauensarzt oder so. Was bin ich froh.

@all:
Ich überlege schon was ich alles mitnehme. Hi-Hi
Leider muss mein Schatz und meine Mitzi zu Hause bleiben
War noch nie solange von meinem Schatz getrennt in 12 Jahren. Habe schon etwas Bammmel.

Lieber Gruß Zaubermaus

Re: Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 15.04.2012 10:46

Hallo,

ich wollte euch mitteilen, dass ich jetzt meine Reha genehmigt bekommen habe.

Ich habe noch keinen Termin aber es ist meine Wunschklinik Bad Eilsen geworden. Ich habe mich dann doch gegen Bad Bramstedt entschieden, weil es mir etwas zu weit entfernt war.
Bad Eilsen hat ein sehr schönes Angebot und ich hoffe es wird eine gute Zeit.

Ich bin völlig erschöpft. Habe jeden Tag die Temperaturen bis 38,5 C und Gelenkschmerzen in den Händen. Momentan fühle ich mich sogar überfordert einen Einkauf zu machen, was mir immer Spaß gemacht hat. Gehe Vollzeit arbeiten und es macht mir großen Spaß, doch es kostet mich wirklich alle Überwindung morgens aufzustehen und gegen die Schwäche und Müdigkeit anzukämpfen. Leider hat mein Rheumatologe nach Dauerblutungen (Menstruation) im letzten und diesem Jahr das MTX abgesetzt (HB bei 9,8) und ich habe nur noch Cortison (5 mg) als Basistherapie.
Ich vermute, weil ich keine Organbeteiligung habe verschreibt er mir kein anderes Medikament (habe bisher Quensil und Imurek durch).
Ich bin sehr ratlos, weil ich nicht weiß, wie ich so weiter belastbar sein soll. Ich möchte arbeiten, doch ich stoße immer gegen meine Grenzen und das tgl.
Andererseits verstehe ich, dass die Medikamente bei schweren Organbeteiligungen verschrieben werden, doch ich kann mich kaum damit abfinden, dass ich kein anderes Medikament mehr bekomme als Cortison.
Ich habe derzeit einen Schub. Es zeigen sich Schwellungen an den Fingern, Händen, Gelenken, ich habe Schmerzen und kann stundenlang schlafen, tgl habe ich die Temperaturen meine CRP und BSG sind erhöht, aber das war es auch.
Die anderen Werte rühren sich nicht: ANA, ENA, C3, C4 usw alles negativ und mir geht es schlecht. Doch der Rheumadoc meint, dass es nicht so schlimm sein kann, da die Werte nicht reagieren.
Und so leide ich mich weiter Tag...

Es wird Zeit für die Reha und ich bin froh, dass sie durch ist.

Schönen Sonntag eure Zaubermaus

Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!

von Zaubermaus am 15.04.2012 10:01

Hi Sara,

ich wünsche dir auch alles Gute.
Schön, dass es geklappt hat mit dem Widerspruch.

Ich wünsch dir eine Gute Zeit und hoffe, dass sich in bad liebenwerda deine Erwartungen erfüllen, nach dem ganzen Stress.

LG Zaubermaus

Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!

von Zaubermaus am 01.04.2012 19:24

jup das unterschreibe ich dann mal.
Wenn dann kann er unterstützen im Therapieangebot.

Meine P. sage letztens zu mir: " Sie sind nur bei mir, weil sie körperlich erkrankt sind. Wären sie dies nicht, so wären sie auch nicht hier. Das unterscheidet sie von meinen vielen anderen Patienten."

... und doch ist es nicht leicht im Alltag mit der Krankheit zu leben und diese zu Bewältigen,
was sich Gesunde kaum vorstellen können.

Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!

von Zaubermaus am 01.04.2012 18:34

Hallo,
ich finde es ist durchaus eine Diskussion wert, was genau eine psychosomatische Reha bei Lupus bringen könnte.
Bisher sah ich darin die Krankheitsbewältigung, Schmerzbewältigung und Entspannung ich kann mir nicht vorstellen, dass in so einer Reha die Behandler etwas genaues  mit dem Lupus anfangen können und ich dort wirklich so behandelt/therapiert werden kann, wie in einer speziellen Klinik für Kollagenosen, wo die Behandler jeden Tag damit zu tun haben und einfach sich damit auskennen.

Ich habe es leid er Exot zu sein!

Renate schrieb:

Es ist nicht vom Vorteil, wenn die Psychosomatische Klinik nichts von Kollagenose weiß. In einer Reha wird man wie ich gelesen habe Basis untersucht. Alle Organe, Gelenke, Blutwerte usw.
Ich glaube, dass man da besser bei den Spezialisten aufgehoben ist.
 
@desiderata:
Grundsätzlich besteht der Zusammenhang zwischen Körper und Geist. Also wenn es mir körperlich schlecht geht, kann ich ja nicht vor Freude die Welt umarmen. Das wäre paradox. Aus eigener Erfahrung, weiß ich, dass sich der Körper bei mir meldet, wenn ich Streß habe und ich dann auch psychisch total unten bin.

Rheuma wirkt psychisch und die Psyche wirkt sich aufs Rheuma aus, doch ist das ein Grund für eine Psychosomatische Reha? Wäre eine Mischreha nicht sinnvoller und wo wäre diese zu finden? Ich habe gesucht und keine gefunden.
Warum gibt es soetwas nicht, Warum wird man überhaubt in diesem ganzen Reha-wirwar alleine gelassen?
Kasse hilft nicht, Ärzte zucken mit den Achsen und das Internet ist viel zu voll, dass man nichts durchblicken kann. 

Ich für meinen Teil schrieb, dass ich eine Auszeit brauche und es mir nicht darauf ankäme wohin mich der Rentenvers. Träger schickt. (Gab als Wunsch Bad Eilsen an.)
Nur Hilfe bitte gegen die Schmerzen und Fieber!
Mein Antrag läuft derzeit.

Ich fand nur die Aktion etwas dagegen zu tun und sich das nicht gefallen zu lassen, was sich irgendwelche Bürohengste ausgedacht haben gut und hoffe das Sara noch einen guten Weg in die Reha findet und dass sich das jetzt nicht ewig hinzieht.

Gruß Zaubermaus

Re: reha für psychosomatik trotz/ wegen kolllagenose!?!

von Zaubermaus am 01.04.2012 12:21

Hallo Sara,
ich bin zu Anfang auch die Decke hochgegangen, als mein Rheumadok mir eine Reha für Psychosomatik empfahl. Mir geht es ähnlich wie dir. Ich möchte zu Leuten, die sich mit meiner Krankheit auskennen und hoffe dort mehr Hilfestellungen für den Alltag zu erhalten, als in  einer Psychosomatikreha, wo es für mich nur um eines gehen kann "Krankheitsbewältigung".
Ich weiß nicht, was es noch bringen kann? Entspannung? Gibts doch auch wo anders?
Denn die Reha kann mir auch meine Krankheit nicht wegreden. Ich habe trotzdem Schmerzen in den Händen und erhöhte Temperaturen, fühle mich schlapp und krank. Natürlich schlägt einem dieser Zustand nach einiger Zeit mal aufs Gemüht. Ich hasse es, dass dann allles auf die Psyche geschoben wird. Aber ich bin mittlerweile soweit, dass ich jede Reha (mein Antrag läuft noch) hinnehmen würde, da ich echt fertig bin und einfach nicht mehr kann. Was dich betrifft finde ich sehr toll, wie du dich dagegen aufgelehnt hast und einen guten Weg gefunden hast den Wiederspruch zu machen. Daumen hoch.

LG Zaubermaus