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Re: Akzeptanz von euren Familien
von Ulli am 02.04.2013 13:42so ähnlich ging es mir auch am Anfang.
Als ich den ersten Schub bekam nichts mehr ging und alle sahen mir geht es schlecht - da wurde nach gefragt, wie geht es dir etc. als dann endlich die Diagnose kam und ich aus dem Krankenhaus zu Hause war. Kam Cortison und etc und ich sah blendend aus. Keine Flecken im Gesicht, die Gelenke wieder normal (obwohl nicht mehr 100 % belastbar) sah ich aus wie das blühende leben und kaum jemand fragte. Unverständlnis wenn ich Termine absagen muss - denn sie verstehen es nicht, wollen es nicht verstehen und keine Ahnung was manchen da im Kopf rumspukt.
Nicht im krankenhaus nicht Krank - wenn ich angst hatte bei nicht endeten Migräneattaken und Fieberschüben, da kam meist nur von meinen Bekannten, das hatte ich auch schon, das geht wieder weg. Es sind sehr wenige die es wirklich interessiert, gut ich habe mittlerweile gar nicht mehr erzählt was ich habe, bei guten Bekannten die bekommen es gesagt - manche verstehen jetzt geht ab und an nicht alles und ich rechtfertige mich nicht für eine Absage wo es mir beschissen geht - da müssen sie und ich durch. ich habe mir den Stress dadurch genommen
Verblüffend, damals eine nette Bekannte wir kannten uns aber nicht sehr nah - wir planten einen Sommerurlaub mit den Kids und sie sitzt am Strand und liest ein Buch über Lupus??? ich war perplex und fragte sie - hast du das etwa- sie schaute mich staunend an und sagte - nein aber du und ich will doch wissen, wie ich dir eventuell helfen kann oder was du hast. Mittlerweile eine gute Freundin, die ich nicht oft sehe, aber eine sehr enge Bindung mit ihr habe.
Sie hatte auch schon mal den Mut im Bekanntenkreis jemanden den Kopf zu waschen, weil er ungehobelt das falsche zu mir sagte und hielt ihm einen Vortrag erstmal schlau machen, dann mitreden. Echt das hat mich beeindruckt, mein Mann akzeptiert es oder muss es akzeptieren wie es mir geht - oft hat er verständnis aber auch manchmal ist er nur entnervt, man plant etwas und es geht nach hinten los, da muss er dann auch durch, früher hatte ich schuldgefühle und versuchte es allen recht zu machen, mittlerweile weiß ich, es kostet nur kraft und tut mir nicht gut.
ich wünsche dir dass du auch eine freundin wie ich findest und notfalls habe ich gemerkt hier sind viele sehr sehr nett und das hilft schon, wenn man weiß ich bin nicht alleine mit dem Kram
liebe Grüße
Ulli
AntwortenRe: Angstattacken durch Lupus?
von Ulli am 01.04.2013 17:28ich weiß nicht was du für medis nimmst. am anfang als der sle neu war hatte ich auch angst - die normale panik, es kommt ein schub der mich umbringt und ich merke es nicht (ziemlich lapidar gesagt, ich denke ihr wisst was ich meine zb erkältung und fieber und man überdenkt könnte weia was wird etc. und findet keine ruhige minute) später bekam ich irgendwann richtige panikattaken ohne grund schlief ganz schlecht und hatte albträume, der hausarzt meinte depri solle mich mal etwas positiver verhalten das wird schon. komischerweise, als ich das resochin absetzen musste - war der spuk vorrüber. aber nicht ohne raten was absetzen einfach mal nachfragen, kann es von dem kommen oder dies- seitdem nerve ich ab und an meine ärzte und es hat schon öfters mir gut getan.
gute besserung wünscht ulli
Re: Party unter Schmerzmittel?!
von Ulli am 24.03.2013 14:51ich mache das auch immer wie ich mich fühle, wenn ich meine es tut nicht gut - dann eben nicht
die Erfahrung selbst gute Freundinnen verstehen das nach Jahren nicht wirklich, aber ich weiß mir geht es danach nicht gut und nicht ihnen, also egal was sie denken, ich versuche so gut wie es geht zu erklären ansonsten ist es halt so
aber ab und an, wenn es mir gut geht und ich mitfeiere - können sie wohl nicht verstehen warum das vor einer woche nicht gehen, der lupus ist halt auch nicht einfach zu verstehen
du hast alles richtig gemacht und mach dir keine gewissensbisse denn die tun auch nicht gut
liebe Grüße
Ulli
Re: muss mal jammern
von Ulli am 23.03.2013 11:49die Tricks kenne ich nur mit der Milch habe ich es nicht so, musste aus Soja ausweichen Milchunverträglichkeit. Brokoli das wäre mal was, obwohl ich zur zeit kaum hunger habe, mal ganz was neues
danke für den Tipp
Re: ....fast wie Schüttelfrost. Ist das die Kollagenose?
von Ulli am 23.03.2013 11:46mit dem frieren hab ich auch - aber bei mir ist zur Zeit Eisenmangel angesagt und ich schiebe es darauf - ich kann mir vorstellen wie du mit zwei Pulli und Decke durch die Wohnung gehst - das mache ich auch und abends heiß duschen und dick einmummeln und trotzdem friere ich, die haut fühlt sich aber nicht kalt an - es ist zum mäusemelken muss aber erst am 10 april zum rheumadoc *grrr* also weiter hin warme gedanken machen und warten
wünsch dir wärme
lg ulli
Re: muss mal jammern
von Ulli am 23.03.2013 09:15danke für die antworten.
ich werde noch bis 10 April warten und damals in der Nephrologie bekam ich auch Venofer als infusionen, die recht schnell halfen, obwohl damals ging es mir nicht so schlecht wie eben. Mittags hab ich das Gefühl ich friere selbst im warmen - ob das wieder mal Lupus ist, weil er immer in der blödesten Zeit auch noch aktiv werden muss, oder ob es am Eisen liegt. Zur Zeit trinke ich Eisensäfte, nur sobald ich die Shit Eisentabletten nehme - zack kann ich aufs WC rennen. Gut Privatleben habe ich momentan nur ein Traumleben - das muss sich einfach ändern man wird ja ganz mischucke, wenn man weiß es ist so viel zu tun und man liegt da rum und kriegt die augen nicht wirklich auf
blöder Frühling dieses Jahr
aber wer weiß für was dies wieder gut ist
dank dir sonnenschein und den anderen für die aufmunternde worte
muss mal jammern
von Ulli am 21.03.2013 18:38bin seit Wochen müde - gut ich dachte der Wolf in mir macht das
Dann bekam ich mitte Febr. Zyklusstörungen, Wechseljahren weiß der Geier was, jedenfalls starke Blutungen und ging dann endlich zum Gyn nach 1 Woche, der meinte boah sie müssen auf den Eisenwert achten und stellte mir alles möglich vor - Ausschabund, Pille etc. alles was man so machen kann, nachdem ich vollends müde und gar nicht mehr klardenkend ihm erklärte ich habe LE und Pille nein das geht in die Hose, Hormonbehandlung hatte ich schon geht auch nicht - kam dan eine Spirale? das fragt er mich.... ich komme mir vor wie Hamster im Rad alles rotiert und ich komme keinen Schritt weiter. Also bekam ich Geldbkörperhormon um erstmal alles zu stoppen vielleicht ist es ja dann besser - gut auf die Tabletten Migräne - aber die hab ich immer bei Hormonschwankungen vor und nach den Tagen - bin total gefrustet - also ab zum Hausarzt Blutentnahme und ich Habe Ferritin 8 und HB 11,6 jetzt jammert mein Hausarzt die Kasse bezahlt erst ein Eiseninfustion wenn ich den HB auf 9,4 hätte - klasse, das mit den Tabletten hab ich ja auch schon in den Sand gesetzt - statt besser wird es immer schlechter und es sinken die Werte da ich Magenprobs hoch 5 gekomme. Einfach ein Dilemma - gut es hätte schlimmer kommen können - aber ich bin antriebslos, mir gehen die haare vermehrt aus, bekomme kauf Luft wenn ich nur eine Treppe laufe und dann noch müde .... 14 Std. schlaf und ich bekomme im Büro morgens gesagt ui das ist ja noch jemand müde, wie wäre es mal mit früher ins Bett gehen ? ich könnte zur Zeit einfach mal ausrasten, doch dazu fehlt mir der Antrieb ich lasse alles schleifen vergesse viel und bin so richtig frustriert oder ist das schon deprimäßig - keine Ahnung so kenne ich mich nicht.
Hat jemand eine Ahnung wie teuer die Eiseninfusionen sind wenn ich sie mir auf privatrezept kaufen würde? habe das Rezept eigentlich immer von der Uni bekommen, da ging es mir nie so schlecht, habe dort erst gegen mitte April einen neuen Termin. Kräuterblutsaft kann ich nicht mehr sehen und die Babysäfte mit Eisen hängen mir schon den Ohren raus. Gut die Ohren sind in Ordnung hängt auch noch nichts drin, aber es frustet alles so. Weiß jemand Rat - bringt es was mit der krankenkasse zu telen oder ist das Kraftverschwendung`?
Re: Dosett/Medikamentenbox -eure Erfahrungen & Empfehlungen
von Ulli am 09.11.2012 07:48ich nehme die Anabox - in der Schachtel geht bei mir nicht, ich weiß sonst nicht hab ich die oder hab ich sie nicht und nach 1 Woche bin ich über oder unterversorgt mit meinen Medis. habe die für 7 Tage - jeden Tag alle in einem Fach, denn ich weiß die weißen Cortimuntermacher morgens und die andersfarbigen zu anderen Zeiten - abends schaue ich nach - glück gehabt fach leer und der neue Tag kann beginnen
Ohne hab ich es auch schon fertig gebracht , morgens im verschlafenen Zustand 2 mal Schilddrüsenmedikament zu nehmen und das Cortison zu vergessen - ich war den ganzen Tag auf 180 *lacht*, so bin ich mir sicher, das ich keine doppelt nehme oder vergesse
Re: Lasst Ihr Euch impfen?
von Ulli am 03.11.2012 12:06bin jedes jahr am überlegen - seit einer Diphterieimpfung die mir gar nicht bekam. Der Nephrologe und der Hausarzt sind anderer Meinung zum Thema Grippe impfen - bin ich jedes Jahr am grübeln und in der Grippewellenzeit meide ich alles und fühle mich isoliert
wenn ich nur wüsst was richtig ist
Re: Wie kündigen sich eure Schübe an? u.A. Heißhunger?
von Ulli am 03.11.2012 11:56Hallo Ninus,
bei mir kommt es dann in Form einer Grippe - von jetzt auf 100 und mein Gesicht lässt sich von einem Schmetterling nicht unterscheiden.
doch das mit dem Heißhunger, Migräne m. Scheuklappeneffekt, Augenfokus fällt schwer und Müdigkeit so kündigt sich bei mir monatlich zum Zyklus passend ein Migräneanfall an. Meist merke ich noch gar nichts und es kommt der Heißhunger auf süßes. Ob ich dem nachgebe oder nicht ist im Grunde egal - ich lande dann mit furchtbaren Kopfschmerzen im Bett und muss dann im dunkeln sehen - wie die Zeit dahin rinnt bis der Spuk wieder vorbei ist