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Re: Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 08.03.2012 12:06

Hallo ihr zwei ich danke euch für die Antworten.

Ja, die Meinungen über Bad Bramstedt gehen auseinander. Das verwirrt mich. Ich möchte aufjedenfall wo hin wo sie etwas über Kollagenose wissen und die Seite macht einen guten Eindruck auf mich.

Kleine raupe kannst du schreiben, was nicht gut war?                                                            

Ich bin etwas im Zeitdruck ...
(die bei der Kasse sagte mir, dass man nur 3 Wochen Zeit hat den Antrag zu bearbeiten und ich bin schon eine Woche drüber, weil ich mich nicht entscheiden kann wohin, habe schon überlegt ihn so abzugeben, ohne Vorschlag, doch wo stecken die mich dann hin) ...
und weiß wirklich keine gute Alternative und wollte eigentlich nicht soweit weg.

Ich will auf keinen Fall in eine ortophädische Reha!

Hat jemand einen Rat?

Gruß Zaubermaus

Wohin zur Reha? Vorschlag

von Zaubermaus am 07.03.2012 18:46

Hallo,

habe meine Papiere soweit zusammen und kann leider keinen Ortsvorschlag einbringen.

Ich soll eine rheumatologische und psychosomatische Reha machen.

Komme aus dem Raum Frankfurt a.M.

Meine Ärzte sagten mir nichts und bisher bin ich auf Bad Bramstedt gestossen, dass ist etwa 550 km entfernt.


Habt ihr Erfahrungen oder andere Ideen.

Danke für die Mühe. Gruß Zaubermaus

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 26.12.2011 12:32

Hallo,
ich wünsche allein einen schönen zweiten Weihnachtsfeiertag.

@ teufili:

Wie wurde die festgestellt? Per MRT oder Liqouruntersuchung? Und gibt es nicht noch andere Untersuchungen?

Liebe Teufeli, wiedermal danke ich dir für deine Offenheit. Es tut mir sehr leid, dass ich dir so eine Frage gestellt habe. Im Nachhinein merke ich was ich für ein Trottel bin.

Ich hoffe sehr, dass du jemand hast im Freundes-, Bekanntenkreis, Nachbarschaft oder in der Familie, der nach dir schaut. Ich drück dich!
 

@daska:
Der Link ist sehr informativ. Danke. Ich werde ihn genau anschaun. 

Ich will das auch... (neidisch bin)... ich habe jetzt seit ich das MTX nehme Sehstörungen, also ganze 3 Jahre.
Ich werde mit meinem Dok sprechen. Nur am Rande habe ich aber mitbekommen, dass man das Cellcept nicht von der Kasse genehmigt bekommt ist das so oder nicht?

Ich hatte trotz MTX einen 8 Wochen langen Schub im Sommer und habe starke Nebenwirkungen. Habe ständig Pilzerkrankungen. Deine Beschreibung habe ich auch. Das einzige was die Basis macht ist die Organe zu schützen!

Ich habe erst im Juni mit einer Psychotherapie angefangen. Bisher bin ich noch dabei.
Danke für dein aufbauenden Beitrag!

Lieber Gruß Zaubermaus

P.S.
Bitte schreibt weiterhin eure Erfahrung mit ZNS Beteiligung oder Kollagenose und die Neigung zu Epileptischen Anfällen auf.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 25.12.2011 15:32

Hallo,

@teufi:

Danke für deine Offenheit. Hast du eine ZNS-Beteiligung? Es tut mir sehr leid, dass bei dir der Anfall schwer verlaufen ist, sodass du ins Koma gefallen bist. Ich hoffe du hast Unterstützung im Alltag.

Ich komme mir ziemlich blöd vor mit meinen Wehwechen. Ich frage mich wie du das alles aushälst?

@Daska:


Ist es da gut gewesen? Soll nächstes Jahr eine Reha beantragen. Geht es da? Vielleicht wäre es was?


Es ist schwer die Sehrstörungen zu beschreiben. Ich kenne das. Wie sind die weg gegangen? Ich wünschte meine würden mal verschwinden!


Renate schrieb, dass das APS dies auslöst!
Ich danke dir für deine Antwort und Hilfe!
Die Panik kann ich nachempfinden. Bin auch ein Angsthase.
Ich habe gewaltige Angst das mir das passieren könnte und versuche dies zu verdrängen.

Zum Glück ist es bei dir Vergangenheit!


Liebe Grüße Zaubermaus und schreibt mir weiter eure Erfahrungen auf...

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 24.12.2011 11:33

Hi RedCow,

danke für den Link zu CellCept. Habe diesen gleich gelesen. Werde die Feiertage nutzen um mich noch weiter zu informieren.

Kannst du mir noch mehr zu deinen Sensiblitätsstörungen schreiben. Diese sind mir nicht ganz klar.

Was ich aus deinem Beitrag mitnehmen kann ist, dass diese ganzen Symptome noch keine ZNS Beteiligung machen. Ich gehe alle 1/4 Jashr zum Neurologen und zum Rheumatologen.

Bei meinem letzten Termin beim Neurologen passierte mir leider das:

Konnte dann leider nichts mehr klären und war völlig überfordert mit der Situation. Habe soeinen Befund nicht erwartet.


Ich wünsche allen frohe Weihnachen!

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 23.12.2011 11:05

Hallo ich danke euch für die Antworten,

in diesem Jahr ist sovieles bei mir dazu gekommen und ich weiß oft einfach nicht mehr weiter. Es ist gut, dass es dieses Forum gibt. Ich bin sehr froh darum.

@fr.maus:
Ich danke dir für deinen Bericht. Kannt du mir schreiben, welche Untersuchungen damals bei dir gemacht wurden sind. Es gibt doch spezielle Untersuchungen bei ZNS- Beteiligung. Es tut mir leid, dass du Einschränkungen hast. Wie kommst du im Alltag klar?

@Daska:
Ich habe mich noch nie mit Cellcept auseinandergesetzt und habe es immer von mir weg geschoben, also was ist das für ein Medikament? Ich danke dir sehr, dass du mir geschrieben hast und deine Erfahrung beschrieben hast? 
So wie du beschrieben hast gibt es SLE mit Neigung zu Anfällen. Ich bin etwas beruhigt, bis ich im neuen Jahr den Rheumadoc anrufen kann.
Vielleicht könntest du mir scheiben, wie es dir damals gegangen ist.

Habe derzeit eine mittelgradige-starke Depression.
Keinen Schlaganfall, Keine Fehlgeburt (nie versucht), keine Trombose, keinen Grand Mal
Wie sind deine Sehstörungen? (meine fast tgl. weiße und schwarze Blitze, blinde Flecken und Punkte, Striche, Schlieren)
In welcher Rheumaklinik warst du?

@Renate:
Gut, dass habe ich auch so noch nie gesehen. Die Diagnose steht noch. Ich hatte drei mal die Blutwerte pos. vor vielen Jahren und dann als ich therapiert wurde nicht mehr.

Ich kann den Arzt nicht mehr der ist im Weihnachts-Urlaub mache es gleich im Neuenjahr.


Bitte schreibt weitere Erfahrungen um ZNS Beteiligung oder Kollagenose und die Neigung zu Epileptischen Anfällen auf.

Weihnachtliche Grüße Zaubermaus

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 22.12.2011 09:36

Hallo Renate,
 
Danke für den Hinweiß, das habe ich nicht bedacht.

Habe noch eine Frage:
Ist das wohl auch möglich, wenn die Nachweise im Blut Lupusantikoagulanz ua. nicht mehr pos. sind und dass seit Jahren?

Ich muss noch bis Februar warten und das anzusprechen. Erst dann habe ich den nächsten Rheumadoc Termin.

Re: Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 22.12.2011 08:29

Hi Kratzbaum,

 danke für deine Antwort.

Kannst du diese noch etwas ausführen. Besonders den Zusammenhang.
Neurofeedback wird doch besonders bei ADHS angewannt. Hast du eine Quelle?

-------------------
Bitte meldet euch!
Kennt ihr das auch, dass ich beim Arzt seit und der sagt euch was völlig unerwartetes und ihr könnt nicht reagieren.
Starre, Sprachlosigkeit. Ich ärgere mich jetzt so sehr!!!

Mein nächster Termin ist erst im Februar. Vorher kann ich ihn nicht Fragen, ob es eine ZNS-Beteiligung sein kann.


Gruß Zaubermaus

Kollagenose und die Neigung zu epileptischen Anfällen

von Zaubermaus am 21.12.2011 14:53

Hallo Zusammen,

habe einen neuen Befund -  die Neigung zu epileptischen Anfällen.

Hat jemand Infos dazu oder ist jemand betroffen. Mich hat das im Arztgespräch getroffen wie ein Kübbel Eiswürfel, direkt in den Nacken. Konnte nichts mehr Fragen oder sagen. Kennt ihr dass? Absolute Sprachlosigkeit.

Weiß nicht woher ist soetwas plötzlich haben kann.

Habe Angst, dass es eine ZNS Beteilgung ist...

Im Vorfeld war mir oft schwindlich. Ich stürzte 2 mal schwer und verletzte mich.
Mein Neurologe lies zwei EEGs machen und raus kam, dass ich in beiden immer wieder"intermittierend generalisierte z.T. hochgespannte dysrytmische Theta-Gruppen...".

Ich wurde jetzt auf Antiepileptika eingestellt. Hatte ich doch noch keinen nachweislichen Anfall. Soll keinen Alkohol trinken, keine Nächte durchmachen, keinen Blitzlitzlichter (Disco). 

MRT ohne Kontrastmittel war negativ. Blutsensitive Sequenz, kein pathologischer interkranieller Befund. Mastoide unauffällig, Bodengänge seitengleich.

Ich habe seit etwa 1999 Migräne mit Aura und seit 2001 APS seit 2007 undiff. Kollagenosse. Mein Rheumadoc sagt es geht in Richtung Lupus. Aber das Labor ist immer zu diskret.

Basis: MTX 7,5, Cortison 5 mg ua.

Für sachdinliche Hinweise bin ich sehr dankbar.

Liebe Grüße und schöne Weihnachstsfeiertage Zaubermaus

Re: Angst vorm bösen Wolf...

von Zaubermaus am 03.08.2011 20:49

Hi kleine Raupe,
geb nicht auf. Das darfst du nicht! Du hast ein Kind und musst stark sein!
*Kommlassdichfestdrücken*

Ich wünsche dir die Kraft und den Mut durchzuhalten.
Meine Gedanken sind bei dir!
Liebe Grüße
Zaubermaus