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Vorbereitungen/Untersuchungen vor Schwangerschaft

von mira am 28.09.2010 11:11

Hallo!

Nachdem ich nun endlich das Thema „Schwangerschaft“ angehen möchte, brauche ich Euern Rat und Eure Hilfe.

Kurz zur Situation: Bin knapp über 30, stark übergewichtig, habe SLE und APS, Sjögren, SS-A und SS-B. Ich nehme momentan Quensyl, Imurek, Ranitidin, Coumadin, 7,5 mg Cortison. Meine aktuellen Beschwerden sind: wiederkehrende Gelenk- und Muskelschmerzen vor allem bei Stress, Erythem, etwas Eisen- und Kaliummangel und die übliche Müdigkeit. Hält sich aber alles seit mehr als einem Jahr in Grenzen. Ich hatte aber auch: 2008 eine Thrombose im Unterschenkel, 2004 eine Herzmuskel-/-beutel- und Rippenfellentzündung und erheblich massivere Schmerzphasen.

So, nun nahm ich bis vor etwa drei Monaten auch diverse Schmerzmittel, die ich alle erfolgreich abgesetzt habe, um schwanger werden zu dürfen. Außerdem habe ich hierfür im August 2010 Marcumar durch Coumadin ersetzt (wegen der geringeren Halbwertszeit). Zu Beginn einer Schwangerschaft würde ich sofort auf Heparin + ASS umschwenken. Da bin ich in guter Betreuung. Auch die anderen Medikamente sind für eine Schwangerschaft kein Hinderungsgrund. Von der Seite ist also alles eingepegelt.

Nun möchte ich im Oktober ins Krankenhaus, um einen kompletten Check-Up machen zu lassen. Nephrologisch habe ich alles vor drei Wochen kontrollieren lassen. Nach diesem Check-Up möchte ich – wenn alles weitestgehend gesund ist - loslegen.

Bitte helft mir bei meinem „Forderungskatalog“ an das Krankenhaus. Welche Untersuchungen sind generell sinnvoll? (Mache sonst beim Rheumatologen immer nur Blut- und Urinkontrollen und alle weitergehenden Untersuchungen im Krankenhaus.) Und vor allem: Welche Untersuchungen sind speziell bei Schwangerschaftswunsch sinnvoll?
Mir fallen ein:

- Herzultraschall
- EKG
- Lungenfunktion
- Blutkontrolle: C3/C4, BSG, Leukos, Thromb., HB, Erythrozyten, SS-B, SS-A, ANA (welche noch?) …
- 24h-Urin
- Schilddrüse (man hatte immer mal wieder den Verdacht auf Probleme dort)
- Sollte ich auch eine Gehirnbeteiligung abklären lassen? (habe keine Symptome außer gelegentlichem pulsierendem Ohrrauschen)
- Langzeit-EKG und –Blutdruckkontrolle?
- Röntgen Kiefer (wegen Entzündungsaktivität eines wurzelbehandelten Zahns)
- ???

Meint Ihr, ich sollte nochmal zum Gynäkologen? Da war ich vor gut einem Jahr und der hat Ultraschall etc. gemacht, mir Folsäure mitgegeben und auf Röteln getestet. Nun lese ich, dass es evtl. sinnvoll ist, sich auch auf Zytomegalie, Toxoplasmose und Windpocken testen zu lassen. Was meint Ihr? (Übrigens bin ich auch vor zwei Jahren geimpft worden gegen Pneumokokken, Diphterie, Wundstarrkrampf und Keuchhusten. Grippeimpfung folgt im kommenden Monat).

Wenn im Krankenhaus alles gut ist, würde ‚anfangen‘. Meine Gerinnungsdame sagte mir, ich sollte dann wöchentlich zum Frauenarzt zum Schwangerschaftstest gehen und bei positivem Schwangerschaftstest sofort zu ihr gehen und mit Heparin und ASS anfangen anstelle der Gerinnungstabletten.

Wisst Ihr, wie die weitere Abstimmung zwischen Rheumatologe, Gerinnungsärztin und Gynäkologe stattfinden kann? Z.B. muss ich ja wahrscheinlich gegen den möglichen Herzblock durch SS-A/B ein anderes Kortison zusätzlich nehmen in einer bestimmten Phase der Schwangerschaft. Macht das die Rheumadame, die sich aber gern zurückhält? Und wie läuft das, wenn ich versuche, Frau Fischer-Betz als quasi externe Beraterin hinzuzuziehen? Kann ich da einfach (mit Termin) vor der Schwangerschaft mal zur Beratung hin und dann währenddessen auch ein, zweimal, obwohl mich meine Gynäkologin, meine Rheumatologin und meine Gerinnungsärztin in erster Linie behandeln?

Entschuldigt den langen Post. Ich möchte einfach optimal vorbereitet sein – so kann ich mit wenig Druck und Sorgen in eine mögliche Schwangerschaft starten. Ich hoffe, Ihr habt Euch von dem langen Text nicht abschrecken lassen. Falls doch, fasse ich hier meine konreten Fragen nochmal zusammen. Vielleicht hat ja die eine oder andere auf eine der Fragen eine Antwort (und nicht auf alle), aber das würde auch schon helfen:

1. Welche internistisch-rheumatologischen und gynäkologischen Untersuchungen zur Kontrolle des SLE/APS und zur Vorbereitung einer Schwangerschaft sind in meinem Fall sinnvoll?
2. Was denkt Ihr, wie sich die behandelnden Ärzte abstimmen sollen: Wer soll die führende Rolle haben und wie kann ich eine externe Ärztin einbinden?
3. Habt Ihr weitere Hinweise zu den Themen Folsäure, zu meinen Medikamenten, zu einer von mir erhofften PDA, zu möglichen Problemen?

Danke!

Liebe Grüße
Mira

Re: Seit wann rennen uns denn die Medien hinterher?

von mira am 01.09.2010 00:24

Hallo,

ich will ja keine Spielverderberin sein, aber ich finde es unüblich, die komplette E-Mail in einem öffentlichen Forum zu posten (und dann noch ebenso öffentlich über die Seriösität des Mailenden zu diskutieren). Ersteres ist unhöflich (er hat Dir immerhin privat eine E-Mail geschrieben) und zudem ist die Diskussion im öffentlichen Forum meines Erachtens eher kritisch für seriöse Journalisten.

Das nur am Rande & sorry fürs Meckern.

Generell finde ich das Medieninteresse gut - anhören kann man sich das ja mal.

Viele Grüße
Mira

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von mira am 16.08.2010 13:35

Hallo Gaby,

gab es schon Feedback von der Herstellerfirma?

Viele Grüße
Mira

Re: Da wird doch der Hund in der Pfanne verrückt - möglicherweise erhöhtes kardiovaskuläres Risiko durch Calcium (ohne Vit. D)

von mira am 09.08.2010 21:05

Hallo,

ich bin da gestern auch drübergestolpert.
Ich bin mir sehr unsicher, was man da machen soll. Und in dem Zusammenhang habe ichauch noch gelesen, dass das Calcium aus bspw. Milch im menschlichen Körper gar nicht aufgenommen werden kann.

Und bedeutet das, dass man bei Einnahme von Brausteabletten, die Calcium UND Vit. D enthalten, nicht so gefährdet ist?

Verrückt, verrückt.

Man weiß ja nichtmal, wen man da fragen kann. Und wo man sich das Calcium sonst herholen soll.

Liebe Grüße
Mira

Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von mira am 07.08.2010 12:47

Hallo,

danke vor allem natürlich für den Leserbrief-Link.
Dieser Thematik war ich mir noch gar nicht bewusst, obwohl ich in zwei sehr guten Gerinnungsambulanzen in Behandlung war. Ich verstehe nicht, warum Ärzte einen nicht auch darüber aufklären.

Ich werde meine Ärztin beim nächsten Mal darauf ansprechen.

Liebe Grüße
Mira

An die APS-ler und INR-Selbstmesser

von mira am 06.08.2010 07:39

Hallo,

mit Erschrecken habe ich soeben das hier gelesen:

"Die Deutsche Angestellten-Krankenkasse (DAK) hat die KVS gebeten, folgende Hinweise an die Ärzteschaft weiterzuleiten:

Messungen mit dem Coagu-Check-Gerät sind bei Patienten mit einem Anti-Phospholipid-Syndrom (APS) problematisch.

Seitens der Herstellerfirma wurde darauf hingewiesen, dass eine Messung mit dem Coagu-Check-Gerinnungszeitmesssystem bei einem diagnostizierten APS nicht möglich ist. Anti-Phospholipid-Antikörper, wie beispielsweise Lupus-Antikörper, können zu verlängerten Gerinnungszeiten, also zu falschen INR/Quick-Werten führen."

Quelle: http://www.kvs-sachsen.de/mitglieder/kvs-mitteilungen/2010/052010/verordnung-von-arznei-heil-und-hilfsmitteln/?drucken=1

Habt Ihr davon gehört/gelesen?
Ich habe es gerade schnell gelesen und leider keine Zeit, dem jetzt nachzugehen, weil ich gleich ins Büro muss.
Aber wenn das schonmal jemand als Thema hatte, wäre es toll, wenn er/sie hier Infos dazu posten könnte.

Danke!
Mira



Edit:
Link korrigiert
LG Dani

Re: Hormonspirale "Mirena" empfohlen...

von mira am 05.08.2010 20:31

Hallo Ninoa,

ich lese in Deinem Profil, dass Du auch das APS hast.
Ich ebenso. Und zwar ist das seit zwei Jahren bekannt.
Vor meiner APS-Zeit hatte ich 5 Jahre lang die Mirena und kam gut klar damit - trotz SLE. Es war eine sehr unbeschwerte Zeit. Aber: Ich würde das heute - also mit APS - nicht mehr machen.

Von einer der größten (leider im Ruhestand befindlichen) SLE-APS-Schwangerschaftsexpertin in D, Frau Prof. Gromnica-Ihle habe ich erfahren, dass sie niemandem mit APS ein Hormomprodukt empfiehlt. Weder Östrogene noch Gestagene. Ich gehe davon aus, dass die Hormone das Thromboserisiko erhöhen.

Und von der Kupferspirale wurde mir (von anderen Ärzten) auch abgeraten, denn diese minimale Entzündung der Gebärmutter (die man selbst nicht unbedingt bemerken muss), stachelt des SLE u.U. ziemlich an.

Vielleicht doch lieber Kondome+Scheidenzäpfchen?
Oder Pessar?

Liebe Grüße
Mira

Re: Wie stark meidet Ihr die Sonne?

von mira am 29.06.2010 19:35

Hallo,

also ich meide die Sonne schon sehr stark.
Es gibt Tage (ca. 3-4/Mon.), an denen ich auch mal den ganzen Tag draußen bin. Dann aber immer nur möglichst umfassend mit Kleidung bedeckt und mit LSF50 und Hut. Man sollte auch bedenken, dass auch im Schatten an einem Sommertag noch etwa 80% der UV-Strahlung vorhanden sind. Das hängt von der Art des Schattens ab - also unter einem freistehenden Baum ist mehr UV als wenn man bspw. im Schatten eines gut bewachsenen vollen Waldes steht.

Baden war ich seit der Diagnose nur während der Dämmerung. Und wenn doch am Tag, dann würde ich persönlich mir wieder Klamotten überwerfen, wenn ich nicht im Wasser bin.

Ich bin da rigoroser, weil ich es einfach zu deutlich merke, dass Sonne meinen SLE verschlimmert.
Es soll wohl Lupuskranke geben, die da weniger empfindlich sind. Ich gehöre da aber nicht dazu.

Alles Gute!
Mira

Re: Schweißtreibend

von mira am 27.06.2010 18:36

Hallo,

ich habe mich vor einiger Zeit wieder damit beschäftigt. Das Gernier-Deo kann ich auch empfehlen.
Aber zu dem Thema Aluminium möchte ich gern noch was nachlegen: Ich habe es nach einer Weile doch mal wieder mit so einem Kristall versucht und bin ganz zufrieden damit. Auch meine damaligen Hautprobleme traten nicht wieder auf. Allerdings achte ich darauf, dass ich es nicht jeden Tag verwende, sondern nur dann,wenn ich weiß, dass ich viele viele Stunden "Schutz" brauche.

Zum Thema Brustkrebsrisiko habe ich mich auch schlau gemacht. Leider habe ich hier gerade keine Quellen vorliegen und bin etwas im Stress, sodass ich sie nicht nochmal raussuche. Aber das habe ich noch in Erinnerung: das Brustkrebsrisiko ist noch in keiner serösen Studie nachgewiesen worden. Einige Quellen (die zumindest kommerziell nicht beteiligt zu sein scheinen) gingen sogar so weit zu sagen, dass die Information zum Brustkrebsrisiko im Zusammenhang mit Alu-Deos nur von anderen Deo-Herstellern in Umlauf gebracht wurde. Auf Letzteres gebe ich nicht viel. Aber dass es wirklich noch keine Studie zum Brustkrebsrisiko gibt, hat mich überzeugt, dieses vermeintliche Risiko nicht zu ernst zu nehmen.

Das nur am Rande.
Habt noch einen schönen Sonntagsausklang!
Mira

Re: Forschung und Studien

von mira am 29.05.2010 13:37

Hallo,

mal ganz unkommentiert eine mögliche spätere Therapie gegen Autoimmunerkrankungen:

http://www.abendblatt.de/ratgeber/gesundheit/article1503747/UKE-Aerzte-testen-neue-MS-Therapie.html

Da geht es zwar um MS, aber das Prinzip könnte auf SLE übertragbar sein. Und es ist sehr gut erklärt, finde ich.

Viele Grüße!
Mira