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Re: ich habe...

von Lupiene am 08.03.2010 12:59

wow- toll!!!!!!!

ich freue mich total für dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Re: ich habe...

von Lupiene am 08.03.2010 12:03

liebe sabine,

ich bin in gedanken gerade ganz bei dir!

drück dich,
lupiene

Re: Was würdest du opfern, um wieder gesund zu sein?

von Lupiene am 06.03.2010 18:29

hallo micky,

mhh, also ich habe mich das auch schon öfters gefragt.
durch die krankheit habe ich viele zwischenmenschliche begegnungen erlebt, die ich ohne diese situation so nicht erleben hätte dürfen. die besonders beeindruckenden erlebnisse hatte ich mit leuten, von denen ich soviel hilfsbereitschaft und unterstützung nicht erwartet hättet. so waren hierarisch hochgestellte personen im beruflichen kontext plötzlich sehr verständnisvoll und hilfsbereit. vor allem die leute, die ich vielleicht vorher gar nicht so sehr geschätzt habe. menschen die hingegen meine größte achtung hatten, haben sich unglaublich unbeholfen, zum teil unfreundlich, unfair und abweisend verhalten. ganz zu schweigen davon, dass man diese erfahrungen bei so einer erkrankung auch im privaten umfeld macht. aber das private meine ich gar nicht, mir geht es um die reaktionen und die menschen die ich im öffentlichen und beruflichen kontext völlig neu und tief kennenlernen durfte. ich habe schon oft dankbar über diese wunderbaren erfahrungen nachgedacht. ohne diese erkrankung hätte ich nicht derart hinter die fassaden schauen dürfen. wahrscheinlich würde ich meine hochachtung immer noch fachlich versierten menschen entgegen bringen, ohne deren menschlichen qualitäten zu kennen....heute ist das anders, da reicht mir eine fachliche qualifikation nicht mehr aus, um jemanden "anzuhimmeln". ich habe mir oft gedanken gemacht, ob ich auf diese erfahrungen verzichten möchte. ich komme eigentlich zu dem schluss, dass ich obwohl ich dieses kennenlernen auf anderer ebene sehr genieße, doch zugunsten der gesundheit darauf verzichtet hätte! wahrscheinlich wäre ich dann persönlich viel härter und oberflächlicher- aber das wäre dann der preis dafür.

lg lupiene

Re: Liebe Lupis

von Lupiene am 06.03.2010 14:34

hallo fr. maus,

ich habe gerade den artikel über dich gelesen! der ist absolute spitze!!

lg lupiene

Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!

von Lupiene am 06.03.2010 14:23

huhu,

da ich gerade etwas unmobil bin, habe ich den flyer nun online versand!
ich habe einen riesen emailverteiler von diversen freiberuflichen tätigkeiten.

die ersten rückmeldungen sind positiv und sehr interessiert.

danke leya

Re: Darmprobleme :(

von Lupiene am 06.03.2010 13:54

liebe anne,

ich kenne diese probleme auch. bei mir hieß es zunächst, dass der darm wegen der kollagenose nicht mehr genug arbeitet. dann probierte ich movicol, laxoberal, bifiteral, leinsamen, flohsamen und buscopan. mir half nichts so recht. ein fähiger professor erläuterte mir seine theorie von der darmbeteiligung und ich bekam 3xtäglich 20 tropfen paspertin/mcp. diese tropfen bekam ich nicht wegen der schmerzen, sondern um die motilitätsstörung zu beheben! bei mir hat das am besten geholfen.
mittlerweile hat sich anscheinend eine neuropathie des dünndarms dazu gesellt, was mir ab und zu regelrechten stuhldrang mit unverdauten nahrungsresten beschert

ich hoffe, dass ich dir ein wenig helfen konnte und wünsche dir, dass es bald wieder besser geht!

lg

Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)

von Lupiene am 05.03.2010 11:37

hallo micky,

den thread würde ich sehr interessant finden also, eröffne mal!

DANKE Dani

von Lupiene am 04.03.2010 22:15

liebe dani,

ich möchte dir an dieser stelle herzlich für deinen einsatz danken!!
ohne dich würde es dieses nachfolge-forum nicht geben, was ich sehr schade finden würde. es tut gut sich hier auszutauschen, an dieser stelle gilt mein dank allen, die sich hier um eine produktive und engagierte selbsthilfe bemühen
in den letzten monaten war es wirklich nicht einfach und unkompliziert hier, aber manchmal braucht es ja ein gewitter, damit der himmel wieder aufklart.
für mich ist der himmel hier wieder aufgeklart, seitdem du dich vor vier wochen wieder eingeschaltet hast .

dani, weiterhin viel kraft, damit du nie die lust an dieser medialen selbsthilfe-einrichtung verlierst!

lg lupiene

Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)

von Lupiene am 04.03.2010 19:43

hallihallo,

dani

das ist eine tolle methaper, spricht für einen tiefsinnigen menschen

ich finde die diskussion zum thema krebs total spannend und bin überrascht, dass anscheinend schon mehrere den vergleich gezogen haben.
ich habe zum thema krebs auch ein erlebnis: als ich die diagnose lupus bekam, sagte ich zu dem arzt, dass ich froh sei, dass es kein krebs sei. und er antwortete,dass ich das so nicht sehen dürfe, da es krebsfälle gibt die sehr gut therapierbar sind und andere wiederum nicht. insofern könne man nicht sagen, dass Lupus "besser" sei. ich war damals sehr geschockt...dieses erlebnis erzähle ich aber bis heute, wenn menschen den lupus als "nicht so schlimm" darstellen wollen.

@duli: prima, wie reflektiert du deine eigene situation betrachten kannst! ich drücke dir die daumen, dass es dir bald wieder besser geht!!

Re: Klage bzgl. des AGG

von Lupiene am 03.03.2010 23:50

hallo micky,

danke!
den rest per pn :)

lg lupiene