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Anemone

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Re: Endoxan

von Anemone am 12.03.2014 18:56

Hallo Heike, 
erst mal liebe Grüße nach Osnabrück,  ich bin zu meinem 9.  Lebensjahr in Atter aufgewachsen 
Das wird deiner Tochter sicher gut tun. Das ist Mist wenn der andere Elternteil nicht hilfreich da ist. Kenn ich.
Wenn dann auch keine Familie da ist (sorry aber die sind ja seltsam ... Simulantin) ist das echt hart.  Kenn ich auch.
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt.  Es wird wieder besser.  Du tust was du kannst. Und einer17-Jährigen schadet es nicht zu helfen. Das merkt die nur erst später 
Anemone

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Re: Endoxan

von Anemone am 11.03.2014 20:11

Hallo,
kleine Ergänzung: so lange das Kind nicht älter als 12 Jahre alt ist.
Anemone

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Re: Blutwerte

von Anemone am 11.03.2014 17:49

Hallo Haubrocs,
schau mal bei med4you, da ist es relativ einfach dargestellt.  Dein Wolf ist noch ziemlich aktiv. Ob er (nur) durch Quensyl gezähmt werden kann bleibt abzuwarten. 
Für uns Lupis ist eine vertrauensvolle Beziehung zu unserem Rheumatologen sehr wichtig.  Nur auf der Basis des Vertrauens, wozu für mich auch gehört, Patienten aufzuklären und Fragen zu beantworten,  können gemeinsame Entscheidungen über die Therapie getroffen werden.  Dies kann auch auch eine unangenehme Entscheidung bedeuten, nämlich eine stärker wirksame Therapie.
Bleib am Ball und lass dich nicht unterkriegen.  Dich gibt es nur einmal
LG Anemone 

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Re: Endoxan

von Anemone am 11.03.2014 13:57

Hallo Heike,
inhaltlich kann ich dir zum Thema Endoxan nichts hilfreiches sagen. Will dir aber als Auch-alleinerziehende Mutter sagen, dass ich deine Sorge gegenüber deiner Tochter sehr gut nachvollziehen kann und dir viel Kraft wünschen.
LG Anemone 

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Re: Blutwerte

von Anemone am 10.03.2014 17:19

Hallo, 
die alleinige Berechnung aus dem Blut ist nicht so genau. Das Ergebnis hängt auch vom Lebensalter ab, bei alten Schachteln wie z. B. wie ich als Mittvierzigerin ist er niedriger als bei jungen Leuten.  Ferner ist die ck-epi-Formel genauer, die MHRD unterschätzt die Nierenfunktion. Ist dein Serumkreatinin im Normbereich? Was sagt der Arzt, bist du im kreatininblinden Bereich? 
Gruß Anemone 

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Re: Blutwerte

von Anemone am 10.03.2014 16:06

Hallo,
P-anca hab ich schon mal gehört,  aber da wissen andere bestimmt mehr zu.
Quensyl wirkt (wenn) so nach 3-4 Monaten, man wartet aber wohl 6 Monate ab. Da wird bestimmt bei dir noch abgewartet.
Wie wurde die Nierenfunktion denn bemessen, mit dem 24-Stunden-Sammelurin oder nur im Blut?
Gruß
Anemone
 

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Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

von Anemone am 08.03.2014 03:11

Hallo Kira,
Schön von dir zu lesen.  Sag mal was hat dir denn geholfen? Ich kann derzeit auch nachts wegen der Schmerzen schlecht schlafen.
Viele Grüße
Anemone 

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Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Anemone am 08.03.2014 03:07

Hallo Thorsten,
es ist leider nicht so selten, dass die internistischen Rheumatologen keine Patienten mehr aufnehmen. Ein guter Ansprechpartner bei der Suche  ist auf jeden Fall auch Dorothea Maxin, sie leitet die Gruppe in Darmstadt und hat hier auch einen Account.
Viele Grüße
Anemone 

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Re: Habe ich Lupus erythematodes

von Anemone am 07.03.2014 16:03

Hallo Torsten,
bei der Suche nach einem guten internistischen Rheumatologen kann ich dir nur raten, dass du dich vor der Terminvereinbarung bei einer Regionalgruppenleiterin der LE-Selbsthilfegemeinschaft erkundigst welcher gut ist. Nicht alle internistischen Rheumatologen sind auch ein wirklich guter Ansprechpartner für Lupus.  Wo kommst du denn her?
Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit hast. Vielleicht müssen deine Werte und dein Befinden auch eine zeitlang beobachtet werden. Bleib am Ball, lass dich entmutigen und lass mal wieder von dir lesen.  Alles Liebe für dich.
Anemone

Antworten Zuletzt bearbeitet am 07.03.2014 16:07.

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Re: MixConLA-Ratio

von Anemone am 21.02.2014 14:29

Hi,
... und so lange stehst du mit der Frage allein da was der Doc will, das ist ja doof. Mach dich nicht verrückt wenn ein Wert mal etwas drüber oder drunter ist. Wie sind denn die Antikörper? BSG und CRP sind ja eher unspezifisch.
Ja, leider haben viele Ärzte keinen Plan von LE...
Anremone 

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