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Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 20:28

liebe hanni,

danke. ja, du hast recht, es ist wirklich zu blöd...und während der infusionsgabe ging es mir auch eher schlecht, als gut...

das mit den bluttransfusionen hört sich aber auch nicht so gut an. ich drücke dir die daumen, dass es weiterhin bergauf geht, damit du demnächst die infusionen bekommen kannst!

lg lupiene

Re: Treffen im Frankfurter Raum

von Lupiene am 26.02.2010 20:12

super idee anniidol,

wie wäre es mit La Reunion . da wären wir in den tropen und könnten notfallst trotzdem ein europäisches gesundheitssystem genießen

alternativ bietet sich wieder der Palmengarten an wobei ich noch nicht weiß, ob ich bis dahin wieder richtig gehen kann...

glg

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 20:01

liebe sonne, liebe hanni,

@Sonne:

mit dem smily klingt es so, als wäre dein raynaud ziemlich heftig- oder?!


@Hanni:
warum konnten die infusionen denn nicht durchgeführt werden?

ich habe sie das erste mal im dezember 2008 für 5 tage bekommen und sie haben mir sehr geholfen. ich hatte monatelang recht gut durchblutete füße. die nächste 5-tägige infusionstherapie bekam ich im april 2009 und im mai gleich nochmal 5 infusionen hinterher. damals war ich mit dem ergebnis zufrieden.
diesmal hatte ich wieder einen 5-tägigen intervall und im krankenhaus auch tag und nacht gut durchblutete beine und füße. ich habe montag die letzte infusion bekommen und gestern sowie heute sind mir die füße schon wieder "abgestorben". nun frage ich mich, ob sich der körper an das medikament "gewöhnt" hat und die toleranzschwelle des körpers irgendwie ansteigt? mhh, dass ist so schade, nun war alles umsonst.

lg lupiene

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 19:27

hallo fiete,

trotzdem vielen dank fürs antworten.
mein raynaud wurde auch erst nicht behandelt. es wurd dann aber immer schlimmer und schlimmer (vor allem an den zehen und füßen), so dass man mir die infusions-therapie vorgeschlagen hat.

lg lupiene

Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 18:06

hallo,

hat jemand erfahrung mit iloprost- bzw. ilomedininfusionen beim raynaud-syndrom? ich komme gerade aus der klinik und habe die infusionen zum 4 mal bekommen. würde gerne erfahren, welche erfahrungen andere damit gemacht haben bzw. welche wirkung es bei euch hatte.

lg lupiene

Re: Treffen im Frankfurter Raum

von Lupiene am 26.02.2010 18:00

super idee dani!!

ich bin auch dabei und freue mich jetzt schon billa und anne endlich mal persönlich kennen zu lernen!! auf die anderen freue ich mich natürlich auch und jürgen ist hoffentlich auch dabei! ach ja, ich bin für den termin im juni.

lupus-live an jürgen: "bitte melden und nach fra kommen!!"

lg lupiene

Re: Der neue bunte Off-Topic-Thread :-)

von Lupiene am 26.02.2010 17:50

danke dani!!

dito!!

Re: Sammelthread für ergonomische Werkzeuge, Hilfsmittel und Tipps für den Alltag

von Lupiene am 15.02.2010 00:54

hier der Link zu einem Bewegungs-Therapie-Gerät:

hier klicken

Schmetterling

von Lupiene am 14.02.2010 14:26

hallo in die runde,

seit vorgestern macht sich so eine seltsame rötung in meinem gesicht breit ich denke, dass könnte ein schmetterling werden bzw. sein.
einen "klassischen" hatte ich noch nie. wie sieht der denn bei euch aus bzw. wie fühlt sich die haut an?

bei mir ist die haut an der stelle gerötet und schuppig, sie fühlt sich ganz hart und trocken an. jucken tut sie nicht. nur schmerzen beim eincremen. man kann immer wieder so kl. hautfetzen abziehen.

ich freue mich, wenn ihr mir eure erfahrungen schreibt,
lg
lupiene

Re: Jetzt gleich: Abenteuer Diagnose NDR3 21.15 Uhr

von Lupiene am 14.02.2010 14:19

huhu,

welche diagnosen wurden denn in dieser sendung gestellt? ging es auch wieder in richtung kollagenosen/autoimmunerkrankungen?

lg lupiene