Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 18:06

hallo,

hat jemand erfahrung mit iloprost- bzw. ilomedininfusionen beim raynaud-syndrom? ich komme gerade aus der klinik und habe die infusionen zum 4 mal bekommen. würde gerne erfahren, welche erfahrungen andere damit gemacht haben bzw. welche wirkung es bei euch hatte.

lg lupiene

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Fiete_Appelschnut am 26.02.2010 19:21

Mein Raynaud wird gar nicht behandelt. Der Arzt hat es zur Kenntnis genommen und das wars dann.
Ich kann dir also schon mal nicht weiterhelfen.

lg
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 19:27

hallo fiete,

trotzdem vielen dank fürs antworten.
mein raynaud wurde auch erst nicht behandelt. es wurd dann aber immer schlimmer und schlimmer (vor allem an den zehen und füßen), so dass man mir die infusions-therapie vorgeschlagen hat.

lg lupiene

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von sonne06 am 26.02.2010 19:28

Hallo Lupine,
mir geht es genau so wie Fiete_Appelschnut .
Arzt hat es auch zur Kenntnis genommen und gut ist .
Ich kann Dir leider auch nicht helfen .

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von hanni1968 am 26.02.2010 19:30

Liebe Lupiene,
bei mir waren im letzten Jahr die Infusionen geplant, konnten dann aber doch nicht durchgeführt werden. Evtl. soll ich sie aber vor dem nächsten Herbst noch bekommen. Haben dir denn die Infusionen geholfen?
Liebe Grüße
Hanni

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 20:01

liebe sonne, liebe hanni,

@Sonne:

mit dem smily klingt es so, als wäre dein raynaud ziemlich heftig- oder?!


@Hanni:
warum konnten die infusionen denn nicht durchgeführt werden?

ich habe sie das erste mal im dezember 2008 für 5 tage bekommen und sie haben mir sehr geholfen. ich hatte monatelang recht gut durchblutete füße. die nächste 5-tägige infusionstherapie bekam ich im april 2009 und im mai gleich nochmal 5 infusionen hinterher. damals war ich mit dem ergebnis zufrieden.
diesmal hatte ich wieder einen 5-tägigen intervall und im krankenhaus auch tag und nacht gut durchblutete beine und füße. ich habe montag die letzte infusion bekommen und gestern sowie heute sind mir die füße schon wieder "abgestorben". nun frage ich mich, ob sich der körper an das medikament "gewöhnt" hat und die toleranzschwelle des körpers irgendwie ansteigt? mhh, dass ist so schade, nun war alles umsonst.

lg lupiene

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von hanni1968 am 26.02.2010 20:17

Liebe Lupiene,
es tut mir leid, das dir diesmal die Infusionen nicht geholfen haben. Das lässt ja nicht gerade hoffen. Man lässt sich diese Infusionen ja nicht mal so nebenbei geben. Bei mir ging es leider nicht, weil meine Blutwerte während der stationären Behandlung so schlecht waren und ich erstmal vorrangig Bluttransfusionen erhalten habe.
Liebe Grüße
Hanni

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 20:28

liebe hanni,

danke. ja, du hast recht, es ist wirklich zu blöd...und während der infusionsgabe ging es mir auch eher schlecht, als gut...

das mit den bluttransfusionen hört sich aber auch nicht so gut an. ich drücke dir die daumen, dass es weiterhin bergauf geht, damit du demnächst die infusionen bekommen kannst!

lg lupiene

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Micky am 26.02.2010 21:38

Hallo Lupiene,
tut mir leid, zu lesen, dass dir die Infusion nicht mehr geholfen hat. Vielleicht lag es auch an den verschärften Wetterbedingungen, so temperaturtechnisch?
Ich sollte nach meinem ersten KH-Aufenthalt mir Diagnose Lupus auch diese Infus bekommen, allerdings hat mein Rheumadoc abgewunken. Ich habe es damals so aufgefasst, dass die Nebenwirkungen im Verhältnis zum Erfolg inakzeptabel wären. So habe auch ich einen unbehandelten Franzosen.

Gruß Micky

Re: Iloprost- bzw. Ilomedininfusionen bei Raynaud-Syndrom

von Lupiene am 26.02.2010 21:54

liebe kirsten,

danke für die nachricht! an den temperaturen kann es diesmal nicht liegen, denn im dezember 2008 hatten wir auch enorme minustemperaturen und da habe ich es so sehr genossen, dass die therapie half.

stimmt, die nebenwirkungen sind nicht ohne. bei der letzten infusion musste ich sicherheitshalber auf die intensivstation. ich hatte allerdings schon frostbeulen und habe ja auch die durchblutungsstörungen mit den beinen, insofern wäre es einfach sehr schön gewesen, wenns geklappt hätte. mich würde es daher echt interessieren warum es diesmal nicht hilft. vielleicht ja, weil ich letztesmal innerhalb weniger wochen 10 infusionen bekam und es diesmal "nur" 5 waren...wahrscheinlich habe ich mal wieder fragen, auf die man keine antworten bekommt.

lg
lupiene

ps: hoffe wir sehen uns in frankfurt wieder *freu*