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Mischkollagenose und CO ???Was ist nur los mit mir???

Hallo zusammen
Schön das ich diese Seiten gefunden habe,denn ich lese hier von Leidensgenossen die es verstehen wenn man sich mal ausheulen muß.Meine Familie steht zwar hinter mir aber ich habe den Eindruck das sie genau wie ich mit meiner Situation nicht umgehen können.Ich weiß das eine Diagnose nichts verbessert aber man ist beruhigter und wird von manchen Ärzten eventuell nicht mehr so blöde angeschaut.Ich möchte mich kurz vorstellen und Euch mal mein Leidensweg erzählen. In meiner Gallerie gibt es Bilder vom zur Zeit Dauerzustand meines Gesichtes mit mal mehr und mal weniger Rötung. Bitte sagt mir mal ob der was mit Lupus zu tun haben könnte oder nicht.
Ich komme aus der Edelsteinstadt und bin 47 Jahre alt. Habe 2 erwachsene Kinder ,sind beide auch schon verheiratet und 2 kleine süße Enkelkinder von 3 Jahren.
Vor einigen Jahren bekam ich die Diagnose undifferenzierte Kollagenose mit erhöhtem ANA Titer 1:320 bei auffälligem Mikroskopischer Kapillaruntersuchung.Danach ,Lederhautentzündung am Auge auch auffallend die Akrozyanose meiner Haut und das Raynaudsyndrom.Aber mein ANA Titer war weg.?Dann war ich zur Sklerodermiesprechstunde in Köln.Ja Sie haben (nach einem Kältetest) eindeutig Raynaudssyndrom und viele Kriterien sprechen für eine Kollagenose wenn da nicht die ANA Titer wären.Keine gefunden. Da hies es ja man kann sagen Verdacht auf Kollagenose, aber normalerweise sind die ANA immer nachweisbar. ACH da war ich wieder mal genauso weit wie immer.Meine Gelenkschmerzen blieben mal mehr mal weniger. Verschiedene Entzündungen und immer erhöhte Temperatur.Muskelkrämfe überall ,sogar an Stellen da würde man nie mit rechnen.Ja dann war ich mal in die Uni in Gießen angeblich auch auf Kollagenose spezialiesiert. Komplettuntersuchung.Diagnose: Fibromyalgie und Verdacht auf Mischkollagenose.ANA wieder da etwas erhöht 1:160. KOMISCH.
So lief es immer weiter. Hinzu kam Leichtes Diabetes, Laktoseintoleranz, Histaminintoleranz,Asthma, COPD,und nun auch noch Hashimoto.Na BRAVO Hashimoto auch ne Autoimmunerkrankung wovon ca 25% auch noch eine zusätzliche Kollagenose haben. Ach ja. Ja dann hieß es Sie haben eine Sehr trockene Haut und noch eine Neurodermitis. HE wie was mit dem Alter bricht sowas aus .Na der wird schon wissen was er sagt.Gehe ins Solarium um meinenAusschlag zu vertuschen.
Wenn ich unter das Solarium gehe, wird er anfangs immer mehr. Ausschlag im Gesicht .Mich hat es gewundert.aber nicht unbedingt beunruhigt.Schließlich wollte ich braun sein im Gesicht damit der Ausschlag nicht so auffällt.Wenn ich in der Sonne war ebenso. HM.... Dann war da noch oft diese hochrote Stirn.Naja habe ja auch Neurodermitis ,dachte ich.Ich liebe die Sauna aber ich kann nur unten sitzen.Wenn der Aufguss fertig ist habe ich einen hochroten Kopf sieht echt aus wie wenn ich nen Megasonnenbrand hätte.Das muß ich auch mal fotografieren. Jetzt zum neuesten Stand.Gelenkschmerzen.müde,schlapp, Hautausschlag akut ne Rippenfellentzündung, Muskelschmerzen, Haarausfall usw.
Was nun ?? Spricht doch auch wieder auf Kollagenose.Man bekommt doch nicht einfach so ne Rippenfellentzündung oder???Nächste  Woche habe ich einen Termin beim Hautarzt bin mal gespannt was der zu meinem Gesicht sagt. Morgen mus ich mal wieder zum Hausarzt wegen der Rippenfellentzündung. Was soll ich meiner Ärztin sagen ,welche Blutuntersuchung soll sie machen.Sicher wäre es doch gut wenn sie nun mal wieder Den ANA Titer ermittelt.Schaut Euch doch bitte mal meine Bilder an und sagt mir Eure Meinung.Ach übrigens meine Mutter hatte auch eine Autoimmunerkrankung und kreisrunder Haarausfall.Leider kann ich sie nicht mehr fragen was das für eine war sie ist mit 42 jahren verstorben.Da fing ich nun mal wieder an zu googeln und bin hier gestrandet.
 Danke das es Euch gibt und Liebe Grüße Oma Gisela

Mischkollagenose

Hallo,
ich hatte mich vor ein paar Wochen im Forum vorgestellt. Meine Diagnose lautet jetzt Mischkollagenose mit SLE,Sklerodermie und Dermatomyositis. Ich würde mich freuen,wenn hier vielleicht jemand mit einer ähnlichen Diagnose ist und mir ein wenig aus seiner Krankengeschichte erzählen kann (Symptome,Diagnose,Medikamente,etc).

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

ich habe seit 1997 Mischkollagenose (diagnostiziert, haben tue ich sie schon viel länger)mit Symptomen und Antikörper für CREST und SLE. Beim CREST steht jeder Buchstabe für eine andere Kollagenose. Der Vorteil bei der Mischkollagenose ist meistens, dass es nicht ganz so dicke kommt wie bei den reinen Lupis z.B.. Bei mir geht es auf die Muskeln und Sehnen und seit 2 Jahren auch auf die Gelenke. Dazu das Übliche, was die anderen hier auch alle haben. Ich nehme nur Kortison bzw. auch Voltaren, kein Basismedikament, da ich Quensil oder Resorchin wg. meiner Augen nicht darf und die anderen kamen noch nicht in Frage. Ich komme mit dem Kortison auch relativ gut klar.

LG

Ulla

Der Mensch kann nicht tausend Tage ununterbrochen gute Zeit haben, so wie die Blume nicht hundert Tage blühen kann. Tseng-Kuang

Re: Mischkollagenose

hallo kat,

ich habe seit 1994 eine diagnostizierte mischkollagenose. Ich begann damals mit hochdosiertem cortison und dem Immunsuppresivum Sandimmun-ciclopsorin. ich habe unter anderem auch organbeteiligungen, lunge speiseröhre etc. , leider macht das herz nicht mehr richtig mit, ich habe seit letztem monat einen herzschrittmacher- av block grad 3. leider ist meine schulter, schlüsselbein rechts durch die implantation leider noch sehr eingeschränkt, alles weitere kannst du in meinem profil lesen, mit schreiben klappt noch nicht gut. beim reinen sle wird zb. eher die niere angegriffen, bei der mctd(mischkollagenose) geht es eher auf lunge und herz !

@ ursula:

Re: Mischkollagenose

Hallo,

meine Mischkollagenose ist eine Dermatomyositis, mit SLE und Arthritis. Leider mit mittlerweile schwerem Verlauf. an Medikamenten habe ich alles durch ohne wirklichen Erfolg. Zuletzt bekam ich Rituximab, das half zwar bei der Kollagenose hat aber benahe meiner Lunge den Rest gegeben. Daher darf ich es nicht mehr bekommen. Mein Herz ist bisher leicht betroffen. Ich habe große Probleme mit Muskelschwäche und Entzündungen der Sehnenansätze und städig sehr starke Schmerzen. Medikamentös bleiben nur noch Immunglobuline und Belimumab. Von den möglichen Nebenwirkungen mal abgesehen, ist die Verabreichung nicht mit meiner (noch) Vollzeitarbeit zu vereinbaren. Bin ratlos.

Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir besser läuft und du bald auf ein Medi gut ansprichst.

Ika

Re: Mischkollagenose

hallo kat,

Re: Mischkollagenose

@ Grashoppermouse

Warum lässt Deine Berufstätigkeit eine Theapie mit Immunglobulinen oder Belimumab nicht zu?

Während des einen Jahres, in dem ich eine Wiedereingliederung probiert habe und möglichst wenig fehlen wollte, wurde meine Endoxan-Bolus-Therapie am Wochenende im Krankenhaus vorgenommen. Freitags rein und am Sonntagabend wieder daheim.
Will sagen, dass es vielleicht Möglichkeiten gibt, Deinen Arbeitsalltag mit einer Therapie möglichst wenig zu belasten. Möchte aber auch anmerken, dass Deine Gesundheit vorgeht. Gute Besserung.


@  kat

Was die Gefäße betrifft, würde ich den Arzt auch nochmal genau fragen, was er damit gemeint hat.

Ist die Diagnose in einer Klinik gestellt worden oder bei einem niedergelassenen Rheumatologen?

Wenn ich es in diesem Forum bisher korrekt verstanden habe, dann kann man bei Mischkollagenosen nicht einfach eins und eins zusammenzählen, sondern benötigt eine Therapie, die auf eben genau die vorliegende Kombination von Kollagenosen abgestimmt ist.

Deine Frage nach Literatur und Erfahrungen mit GENAU dieser, Deiner Kombination kann ich daher sehr gut nachvollziehen. Leider kann ich diesbezüglich mit keiner Antwort dienen.

Ich frage mich auch gerade, ob es der Stimmung zuträglich ist und sachlich zu einem Ergebnis führt, das wirklich weiter bringt, wenn man sich mit den Auswirkungen dreier einzelner Erkrankungen ausführlich befasst oder ob es vielleicht besser wäre, sich ausschließlich auf die Auswirkungen der eigenen Mischkollagenose zu konzentrieren.
Da ich meine Frage selbst nicht beantworten kann, hier zunächst einmal der Hinweis auf die Merkblätter der Rheuma-Liga zu seltenen Erkrankungen - auch zu Lupus, zu Sklerodermie, zu Dermatomyositis
http://www.rheuma-liga.de/mediencenter/publikationen/merkblaetter/

außerdem zur
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Ich schick Dir auch noch eine PM.


Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Mischkollagenose

Hallo Kat,

bei dem obigen Link zu den Merkblättern habe ich den Hinweis vergessen, dass sich dort auch ein Merkblatt "Überlappungssyndrome" findet. Dort wird Jo-1 (das hast Du ja nicht) und Mixed Connective Tissue Disease - also Mischkollagenose- erwähnt. Hier der direkte Link
http://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/
Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/
3.8_UEberlappungssyndrome.pdf


"mixed connective tissue disease" MCTD = Mischkollagenose

Lupus Foundation of America:

http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?articleid=101&zoneid=17
und Seite 2
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutaffects.aspx?a=101&z=17&page=2

Re: Mischkollagenose

@ Peperoni - Mischkollagenose - Undiff. Kollagenose - C3 C4

Klassifikationskriterien rheumatischer Erkankungen
http://dgrh.de/klassifikationskriterien.html

Mischkollagenose MCTD
Sharp-Kriterien -
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/15-MIS-01.pdf

Erläuterung - auch zu - Anti-U1-RNP -   
http://dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/MischKoll/Sharp.pdf


Undifferenzierte Kollagenose UCTD