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Re: Hüftkopfnekrose!
from Fieserwicht on 05/28/2010 12:53 AMMelde mich mal zu wort, auch wenn ich kein Lupi bin 
Ich hatte nach meiner Nierentransplantation eine hohe dosierung von Cortison und zirka ein Jahr später auf beiden seiten eine Hüftkopfnekrose bekommen. Die Ärzte könne bis heute nicht sagen ob es durch das Cortison hervorgerufen wurde oder ob die 10 Jahre an der Dialyse nicht auch eine große Rolle mitgespielt haben. Mitlerweile habe ich auf beiden seiten künstliche Hüftgelenke, hätte man mir bei der letzten OP nicht den Nervus fibularis verletzt durch die eine Polyneuropathie ausgelöst wurde, wäre eigentlich alles gangbildtechnisch ok.
Ich kann daher auch ganz gut verstehen das die Schmerzen kaum zu zügeln sind auch wenn man noch so viele schmerzmittel nimmt. Ich selbst habe Morphin und Tramal zur gleichen Zeit eingenommen, was aber absolut nicht half bei mir. Ich stand auch vor der Frage ob eine anbohrung das richtige gewesen wäre aber die Ärzte hatten da schon kein Plan wie ich so noch laufen konnte. Es ging halt von einem Tag auf den anderen nix mehr, ich bekam nicht mal mehr meine Beine ins Auto um zum Arzt zu fahren.
Ich wünsche dir sicherlich keine künstlichen hüftgelenke und hoffe das es bei dir eventuell noch was anderes gibt, da dein Alter ja auch die künstlichen gelenke nicht gerade attraktiver machen.
Ich hatte eigentlich ganz gute erfahrungen in der Uniklinik Eppendorf gemacht, die haben eigentlich alles was so Medizinisch möglich ist.
Ich wünsche dir aber trotzdem alles gute und hoffe das die Ärzte eine angenehmere lösung finden.
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ReplyRe: Gabi und Steffi haben Geburtstag
from Fieserwicht on 05/05/2010 11:18 PM
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Re: Entzugserscheinungen beim Absetzen von Cortison ?
from Fieserwicht on 03/28/2010 11:54 AMOh ich kenne auch die reaktion auf Cortson, ich habe in meiner anfangszeit 100mg und dann immer in 10er schritten runtergeschraubt, nur is der einnahmegrund bei mir zwecks der Spenderniere.
Jetzt nach 10 Jahren bekomme ich nur noch 2,5mg und ich soll vom Arzt aus jeden zweiten Tag pause machen.
Ich habe auch erfahren das ich leider ein dauerpatient mit Corison bin und daher wohl auch nicht ganz von wegkommen werde. Aber was die entzugserscheinungen betrifft, kann ich sicherlich nachvollziehen wie nervig das alles ist. Ich hatte zusätzlich nach meiner OP´s der Hüftprothesen noch Medi´s wie Tramal und MST und die haben mich entzugtechnisch völlig aus der Bahn geschmissen, denn auch nach über 5 Jahren habe ich immer noch entzugerscheinungen von diesen Medi´s und manchmal so unruihge Zeiten das ich bis morgends um 5 noch am PC sitze und warten muss bis ich fast im sitzen einschlafe.
Die heutigen Transplantationspatienten werden schon recht früh innerhalb von 2-3 Jahren ganz vom Cortison getrennt aber leider habe ich damals in der Uni Klinik an einer Studie teilgenommen und hatte leider unter einem neuen Medi eine abstoßungsreatktion und wurde daher auf ein Prograf umgestellt und zusätzlich halt Cortison und Myfortic zur absicherung.
Aber witzigerweise habe ich die anfangsdosis vom Cortison noch ganz genau im Kopf, ich bekam mitten in der Nacht nach der OP riesengrosse Knieschmerzen, so als würde man das Knie ganz langsam brechen und hab Nachts um halb 3 noch den Arzt rufen lassen der dann am nächsten Morgen gleich diverse untersuchungen veranlasst hatte, weil auch er ratlos war.
Rausgestellt hatte sich das sich vom Cortison eine entzündung eingeschlichen hatte und es zum Glück gleich eine reaktion drauf gab sonst hätte ich wahrscheinlich mehr als nur schmerzen davon getragen.
Heute weiss ich das es immer ein fehler ist ein Medikament sofort abzusetzen da man den Körper erstmal langsam drauf vorbereiten muss um dauerschädigung zu vermeiden, nur kam es bei mir leider zu spät.
Auch wenn die Situation bei mir anders ist da ich kein SLE habe, sind aber die erscheinungen bei Medikamenten sicherlich gleich was die nebenwirkung betrifft.
Ich hoffe du kannst eine lösung finden die dir helfen wird und wünsche dir alles gute auf diesem Weg.
L G Olli
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Re: Neue Öffentlichkeitsaktion - bitte mitmachen!!
from Fieserwicht on 03/26/2010 12:59 AMDa muss ich jetzt doch auch mal ein ganz dickes RESPEKT aussprechen, in so einer Situation einen solchen Mut zusammen zu bekommen ist schon echt ganz Stark.
Ich selbst leider zwar nicht an LE (hoffe ich jedenfalls
) aber ich bin nun auch schon seit meiner kindheit Vollzeitkrank.
Ich habe mich dadurch auch sehr viele Jahre sehr weit von der Öffentlichkeit ferngehalten und meide heute noch grössere Menschenansammlungen.
Ich finde es sehr gut das dadruch viele neuen Mut bekommen um sich nicht mehr von der Gesellschaft einschüchtern zu lassen und durch die dicke blockade der Politik zu brechen.
Gesundheit ist das maß aller Dinge und nicht das Geld und die Macht!
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Re: Musik für die Gesundheit
from Fieserwicht on 03/20/2010 01:24 PMIch hab auch noch eins gefunden bzw. es war nicht leicht es zu finden da es in Deutschland mit einem bein auf dem Index steht 
Aber es gibt halt nicht viele Deutschsprachige Künstler die auch texte in solch einer manier abliefern.
Die Diktatur der Angepassten
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Musik für die Gesundheit
from Fieserwicht on 03/14/2010 02:00 PMIch möchte hier gerne mal von Euch wissen was Ihr in den schlimmsten Gesundheitlichen situationen an Musik gehört habt oder immer noch hört!
Für mich war und ist Musik immer die beste Medizin die es auf diesem Blauen Planeten gibt!
Und mir fällt auch spontan ein Song ein den ich gerade in meiner jetzigen schmerzvollen lage sehr gerne höre weil er mir kraft und mut gibt. Wer den Text oder den Inhalt nicht so recht versteht weil das Englisch eingerostet ist, den würde ich auch gerne den Text hier posten.
Happiness is the Road
The greatest blessing that we have
Is the dawn of each new day
A chance to finish what we started
And made a mess of yesterday
As day comes out of night
A chance to get it right
A chance to start again
A chance to get it right
The people here
Full of love and comfortable in themselves
Not scared to let go
No fear round here
I met this man
In Utrecht Netherlands
He was a doctor of the body and the soul
He said to me:
Man, there's a book you have to read.
I feel your pain. It makes me cry
But these tears are yours - not mine.
You're focussing on all of your bad yesterdays
The worry lines are getting deeper every day
And deep inside you
No surprise - there's a crisis!
You might have been to blame
But you can't go on this way
Must I watch and pray?
While you torture yourself with what's behind ya
Torture yourself with what awaits ya
Draggin' that guilt and regret inside ya
Anxious of the goals that always evade ya
Your mind will find a way to be unkind to you somehow
But all we really have is happening to us right now
HAPPINESS IS THE ROAD
And each baby..
A human sunrise
Each baby - a human sunrise..
Look around you
Feel your soul inside you
Look inside you
Feel the life course through you
The life that's giving In every thing that's living
The plants and the trees
The birds and the bees
And apes like you and me
HAPPINESS IS THE ROAD
You're a slave to your mind
But you are not your mind
You are not your pain
Say it again
You are not your pain
Say it again
You are not your pain
Happiness aint at the end of the road
Happiness aint at the end of the road
Happiness IS the road
The road
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Re: pointy hat Geburtstag
from Fieserwicht on 03/13/2010 10:19 PM
Geburtstag GB Pics
Tipp: OnlineSpiele kostenlos zocken!
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Re: Hallo an Euch !
from Fieserwicht on 03/13/2010 10:12 PMDanke schonmal für die nette begrüßung 
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Hallo an Euch !
from Fieserwicht on 03/12/2010 02:11 PMHi,mein Name ist Oliver und ich bin 34 Jahre alt.
Ich komme aus Hamburg und wohne da mit meiner freundin Steffi und meinem 7 Jahre alten Sohn Dean Connor zusammen.
Ich habe mich dazu entschlossen auch mich dem Forum anzuschliessen da mein Frau/Freundin als betroffende auch hier seit kurzem rumgeistert
Da ich schon seit meiner frühsten Kindheit in Krankenhäusern fast zuhause bin und ich mit sehr vielen Krankheitsbildern sehr vertraut bin, wollte ich ganz nah mit dem Thema LE und zusammen mit Steffi hier nach bestimmten anregungen und lösungen suchen.
Ich will dabei zu beginn nicht all zu sehr auf meine Geschichte eingehen da die alleine für sich schon zu umfangreich ist.
Aber nach und nach werden viele dinge erst zusammen ein gewisses maß an bedeutung ergeben.
Wir sind nunn schon 14 Jahre zusammen und haben wie viele andere Pärrchen so einige Achtebahnfahrten hinter uns, nicht zuletzt aufgrund meiner vielzahl an Erkrankungen.
Als nun bei Steffi LE Diagnostiziert wurde und keiner von uns beiden einen schimmer von dieser Krankheit hatte, wurde das angenhme Dunkel bald in ein unfreundliches Hell verwandelt und wir fielen schnell von dem nicht vorhandenen Glauben ab.
Von Tag zu Tag wurde immer klarer was Lupus bedeutet und wieviele formen und farben das Bild haben könnte.
Das es mir nicht immer gelingt ihre Ängste und Sorgen zu mildern und viele unnötige diskussionen nur unsere Nerven strapazieren, da meine Psychische belastbarkeit stark eingeschränkt ist und ich nicht immer die Hilfe geben kann die ich ihr gerne zulassen kommen möchte, finde ich es sehr gut das es dieses Forum gibt und sie hier unter vielen gleichgesinnten ist um erfahrungen auszutauschen.
Wie gesagt bin ich auch dabei und würde mich freuen bei dem einen oder anderem Thema meine Worte mit einfliessen zu lassen.
Da ich sehr mit der Musik verbunden bin , habe ich es mir angeeignet vieles nicht mehr auszusprechen sondern über die Musik als kommunikation laufen zu lassen. Das ist sicherlich nicht für jeden geeignet aber wenn es um gefühle geht die man gerade versucht zu bewältigen ist es eine sehr angenehme methode.
Vielleicht kann ich mal bei dieser gelegenheit einen Song vorstellen der mich sehr mit meiner Gesundheitlichen lage unterstützt und mir oft neuen Mut und Kraft bringt.
Happiness is the Road
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