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Re: Filmzitate raten
von aria29 am 19.05.2010 00:46Ich bin dein Vater.... *rauch...rauch....rauch...*
AntwortenRe: macht Hautlupus müde??
von aria29 am 19.05.2010 00:41Hallo Dr. House,
ich verstehe deine Ängste vollkommen!
Aber es bringt leider manchmal nichts, Dinge "auszusitzen", weil es dadurch (meiner Ansicht nach) nicht besser wird.
Für mich ist es immer besser, Gewissheit zu haben, auch wenn es manchmal nicht schön ist, die Wahrheit zu hören, was aber nicht heißen soll, dass es unbedingt negativ sein muss.
Viel schlimmer ist das "Kopfkino" in der Ungewissheit. Ich kann wirklich nur von mir reden, aber ich habe mittlerweile die Erfahrung gemacht, den Mut zu fassen und früh genug zum Arzt zu gehen und zu wissen, was zu tun ist oder auch nicht zu tun ist, als später in die Röhre zu schauen und mit den eventuellen Folgen der verpassten Chance noch vielleicht etwas vorzeitig dagegen tun zu können.
Ich möchte dir ganz viel Mut zusprechen, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.
Auf deinem Weg weiterhin alles Gute und bei Bedarf melden!
Liebe Grüße
Aria
Re: macht Hautlupus müde??
von aria29 am 18.05.2010 18:02Hallo Dr. House,
ich habe zwar den systemischen Lupus, aber auch teilweise große Probleme mit der Haut.
Mich erschreckt es etwas, dass du erst im August einen Termin in der Hautklinik bekommen hast.
Ich habe eine super Hautärztin, die mich unter anderem auch behandelt (sonst Uniklinik Mainz). Ich habe zwar gesehen, dass du aus Neuss kommst, aber falls es so akut wird, kann ich dir gerne die Adresse bzw. Telefonnummer von ihr geben. Da bekommst du auf jeden Fall viel früher einen Termin. Manchmal ist es auch hilfreich sich einfach eine zweite Meinung zu holen. Die Ärztin ist in Neuwied, ca. 130 km von Neuss entfernt.
Bei Bedarf kannst du dich gerne melden.
Wünsche dir alles Gute!
Aria
Hi, ich bin Aria
von aria29 am 17.05.2010 22:49Hallo Zusammen,
lese schon seit einiger Zeit mit, hab immerhin schon 4 Beiträge geleistet 
und möchte mich nun mal vorstellen.
Ich habe die Diagonse SLE Ende 2006 bekommen. Meine Haut, Gelenke und Muskeln waren bis dahin betroffen. Ich hatte immer mal wieder kleinere Schübe, aber nichts Dramatisches.
Letztes Jahr im Juni hab ich dann einen großen Schub bekommen (komplette linke Körperseite ausser Betrieb, Speiseröhrenbeteiligung, vaskulitische Beteiligung des linken Armes mit livider Verfärbung und Begleitathritis im Ellenbogen li, Hautausschläge im Gesicht, Rücken und Arme) der mir auch einige Wochen Krankenhaus, Anschlussheilbehandlung, Reha, Schmerztherapie (Tagesklinik) usw. eingebracht hat und von dem ich mich heute noch erhole bzw. mit den Folgen zu kämpfen habe.
Naja zu allem Überfluss meinte mir dann auch noch mein damaliger Chef kündigen zu müssen, weil ich für die Firma nicht mehr tragbar sei. Meine damaliger Lebenspartner meinte ebenfalls mich durch eine gesunde und voll funktionstüchtige Frau eintauschen zu müssen.
Also ich habe das letzte Jahr wirklich viel Scheiße erlebt. Ich bin in ein ganz ganz tiefes Loch gefallen und komme so langsam wieder raus gekrabbelt und sehe wieder ein paar Lichtblicke.
Ich freue mich und bin super froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe. Jetzt weiß ich endlich, dass ich nicht alleine mit meinen Schmerzen, Ängsten und Problemen bin. Mir hilft es sehr, eure Beiträge zu allen möglichen Themen zu lesen!
Danke dafür!
Viele Grüße
Aria
Re: und wieder was neues!!!!!!
von aria29 am 17.05.2010 22:19Hallo Lila,
auch ich kann dich sehr gut verstehen. Ich glaub, es geht vielen von uns so.
An manchen Tagen komme ich ganz gut mit der Erkrankung und den immer wieder neuen Hiobsbotschaften der Ärzte klar und dann gibt es so Tage, wie bei dir heute, wo alles einfach nur Sch.... und zum Heulen ist.
Auch wenn es ein super blöder Spruch ist, aber es stimmt...es geht immer weiter....niemals den Kopf in den Sand stecken.
Mich baut hier in diesem Forum auf, dass ich weiß, dass ich nicht alleine mit meinen Ängsten, Problemen und Sorgen bin.
Ich hoffe, dass Morgen für dich wieder etwas mehr die Sonne scheint 
Ganz liebe Grüße
Aria
Re: SS-A-AAK (Anti-Ro) positiv
von aria29 am 13.05.2010 23:08@ Renate: Danke für deine Antwort. Ich hoffe, deine Kinder sind alle gesund! LG Ariane
@ Jonvabalis: Vielen Dank für den Link! War super informativ! LG Ariane
Re: SS-A-AAK (Anti-Ro) positiv
von aria29 am 11.05.2010 23:53Hallo Zusammen,
vielen lieben Dank für eure Antworten!!!
@ Bine: Hast du irgendwas spezielles bekommen an Medis oder sonstiges, dass der Wert aufeinmal negativ war? Welche Basismedikamente nimmst du?
@ Renate: Hast du Kinder bekommen?
Nochmals vielen Dank für eure Hilfe!!!
LG
SS-A-AAK (Anti-Ro) positiv
von aria29 am 09.05.2010 00:30Hallo Zusammen!
Hat jemand auch bei seinen Blutwerten SS-A-(Ro)-Positivität?
Was bedeutet dies genau? Ich habe gelesen, dass wenn man schwanger werden möchte, sich dies sehr ungünstig auf das Kind auswirken kann. Stimmt das und gibt es weiteres, was man mit diesem Befund wissen muss?
Ebenfalls habe ich gelesen, dass wenn diese Antikörper nachweisbar sind ein erhöhtes Risiko besteht, eine Nierenbeteiligung zu bekommen. Kann mir dazu jemand etwas sagen?
Bin grade etwas verzweifelt und würde mich über so viele Info´s wie möglich freuen.
Vielen Dank im Voraus!