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labaronesse

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Re: Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil

von labaronesse am 18.02.2016 19:58

Auja...da bin ich dabei. Aber meine kognitiven Fähigkeiten sind grad so mau...:(
Immer die Nieren. Bei mir ist es die Lunge. Find ich suuuper.
Also, her mit dem Spruch!!

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Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

von labaronesse am 18.02.2016 19:53

Ach, nochwas:
Solltest du SLE haben, Finger weg von Ibu! Löst u.U. Hirnhautentzündung aus. Ist mir passiert. Wochenlang gek..tzt. War NICHT lustig. Steht auch im Beipackzettel.

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Re: Arbeiten und Autofahren mit Tilidin?

von labaronesse am 18.02.2016 19:51

Hallo,
Tilidin ist potentiell stark süchtig machend.
Ich nehme seit Jahren L-polamidon. Bei Nervenschmerzen und Gelenkproblematik höchst wirkungsvoll. Im Gegensatz zum Tilidin macht es keine grauenvollen Leberwerte und ist insgesamt für den Organismus besser verträglich. Ausserdem bekommst du keine "Kicks" oder wirst "verdreht".
Autofahren unter L-Polamidon überhaupt kein Problem.
Aber bitte brachten: Bei alle Opioiden bitte entsprechenden, vom Arzt ausgestellten Ausweis mitführen, für's Ausland braucht man eine Bescheinigung vom Gesundheitsamt. Sonst droht Knast!
Lg, Claudia

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Re: Tantastic - Hat jemand Erfahrung damit?

von labaronesse am 18.02.2016 12:11

Ich hab das schon gemacht, Braunugsdusche, sah nett aus, hielt knapp zwei Wochen.
Um überhaupt raus zu können, nehme ich aber immer ab Februar/März von Lierac diese Karotinkapseln. Seither habe ich weniger Probleme.
Auch habe ich mir bei Amazon eine Bräunungsschaum samt Handschuh gekauft. Macht streifenlos schöne Bräune. Meine Haut hats vertragen.
Im Winter mach ich das aber nicht.
Lg

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Re: Zähne machen mir zu schaffen

von labaronesse am 18.02.2016 11:51

Nimm deine Unterlagen und hol dir eine zweite Meinung ein.
Wie ich feststellen durfte, sind die meisten Rheumatologen mit dieser Erkrankung überfordert.
Wenn der Arzt schon meint, es gäbe ja keinen erhöhten CRP, dann hat er leider keine Ahnung.
Kollagenosen machen keinen erhöhten CRP. Dr. Sylvia Meske hat das sehr schön beschrieben.
Ich dachte auch immer, oh, Zahnweh. Dabei war es eine Trigeminusnerv-Entzündung.
Das sei nicht typisch für SLE, sagte ein Arzt.
Was genau an Beschwerden ist denn "typisch"?
Nicht umsonst ist es das Chamäleon unter den Krankheiten. Das gilt für alle Kollagenosen.
Wäre langsam an der Zeit, dass die Ärzte mal über den Tellerrand schauen....
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für dich!

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Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen

von labaronesse am 17.02.2016 20:49

oh Gott...mir wird echt schlecht!!!

Bei meiner Ex-Rheumatologin: gehen sie zum Psychologen...

sorry, zu wievielen gleichzeitig soll ich denn gehen? Wohlgemerkt...sitze teilweise im Rollli.

Rente vor 5!! Jahren beantragt, abgelehnt wegen einem von sieben Ärzten. Dieser war mein Neurologe, der wortwörtlich zu mir sagte: nee, mit Lupus kenne ich mich nicht aus....aber mit MS schon...könnte es doch nur ne MS sein....oder vielleicht idt es doch psychisch? jaa, da könnte ich sie zur Ambulanz schicken....

Ich: sorry,,tut mir ja leid, aber die Psyche macht weder Eiweiss im Liquor, noch astronomisch erhöhte ANA etc....

Er: ja dann...schade, echt!

Ein Gutachter schrieb: ich hätte eine schlechte Kindheit gehabt...

War dort mit Krücken, linkes Bein nach TIA taub, er im Bericht: die könne ja so gar nicht laufen. Echt jetzt? Wäre aber nicht krank...

Hausarzt: nehmen sie eine Ibuprofen...Hallo???? ist bei SLE absolut kontraindiziert....

Wohlgemerkt: habe einen GdB von 80.....

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Re: Beinprobleme

von labaronesse am 16.02.2016 21:19

Liebe Rada!

Ich habe SLE mit ZNS Beteiligung, deine Beschwerden sind mir gut bekannt!! Auch muss mich öfter jemand aus dem Bett holen, weil  die Beine komplett steif sind. Manchmal komplett taub, dann fühlt es sich wieder nass an oder heiß.

Ein Babinski Reflex wurde auch diagnostiziert.

Mein rechter Oberschenkel und der linke Unterschenkel sind permanent taub.

Einen lieben Gruß an dich!

Claudia

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Re: Zähne machen mir zu schaffen

von labaronesse am 21.01.2016 10:51

Hallo, ihr Lieben!

die Ärzte müssen sich davon verabschieden, am CRP etwas festmachen zu wollen. Mein CRP ist NIE erhöht, obwohl ich eine chronische Entzündung im Körper habe.

gerade wieder Wurzelentzundung, ohne positives Röntgenbild. Da der Lupus für unseren Körper normalzustand ist, weist der CRP nur erhöht aus, wenn es etwas ist, das NICHT durch den Lupus kommt.

Euch alles erdenklich Gute!

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Re: Trigeminusnerventzündung durch Zahn?

von labaronesse am 20.05.2010 06:48

Guten Morgen!
Geh bitte ins KH und lass dir übergangsweise ne Dipidolor-Infusion geben!
Alles Gute und gute Besserung,
Claudia

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Re: Psychotherapie

von labaronesse am 15.05.2010 11:18

Hey!
Ich will nur mal was ganz kurz aus meiner Geschichte erzählen...
Lange Zeit haben "Freunde" mir gesagt: "du musst dagegen kämpfen, du darfst es nicht zulassen..." und mir ging es immer schlechter und schlechter...bis zum großen Crash im Krankenhaus....
Und so lag ich da, drei Wochen lang, hatte viel Zeit....und diese "Freunde" waren nicht mehr da...
Eines Tages starrte ich so an die weiße Zimmerdecke, und da wußte ich plötzlich: Ich kämpfe nicht mehr, das ist der falsche Weg! Ich habe nunmal Lupus und weiß Gott noch was alles, aber ICH bin immer noch ICH!
Seit ich aufgehört habe, mich selbst zu bekämpfen ( das tut mein Körper schon, das brauch ich nicht auch noch zu tun...) geht es mir wahnsinnig gut. Psychisch mein ich. Ich weiß, dass ich krank bin, und dass ich auch nie wieder gesund werde. Nicht so, wie andere Menschen, aber dennoch habe ich mir mein Lachen bewahrt, denn meine Lebensweise, das regel nur noch ich! Deine Freunde, wenn es welche sind, werden mit dir gehen, und die, die es nicht sind, dürfen getrost fortbleiben!
Führe keine Kampf, der keiner sein soll, sondern sei gut zu dir selber! Wenn du es nicht tust, es tut kein anderer für dich!
DU bist das Wichtigste für dich, und jeder, der dich liebt und dir beistehen will, wird das genauso sehen.
Sei guten Mutes!
Ich drücke dich,
Claudia

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