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Re: Schmerzen bis zum Hals
von solea am 19.07.2013 19:48Hallo Fischerin,
ich kenne den Schmerz auch, zumindestens hört sich deine Beschreibung sehr ähnlich an.
Ich habe ihn jedoch nicht konsequent abklären lassen, am ehesten tippte der Arzt auf Blockade in der Brustwirbelsäule.
Ob der Schmerz nun von der Kollagenose kommt, kann ich nicht sagen. Da ich aber Polyarthralgien/Polyarthritis im Rahmen der Kollagenose habe, kann ich mir Veränderungen entzündlicher Art auch dort vorstellen. Habe ich seit Beginn der Therapie nicht mehr gehabt, könnte ebenfalls dafür sprechen.
Meine Polyarthrose spricht dagegen auf systemische Therapie nicht an, das Kortison hilft auch nicht, wenn sie grade aktiviert ist.
Gute Besserung!
AntwortenRe: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von solea am 19.07.2013 19:20Im www gibt es nun wirklich schlimmere Inhalte, als ärztekritische Äußerungen einer Privatperson. 
Meinungen bildet man sich, indem man beide Seiten betrachtet und dann die wählt, mit der man vermutlich besser fährt. Dazu hatte jeder doch die Möglichkeit.
Das schlimmste wäre doch, wenn wir hier zur "Meinungspolizei" werden, nur weil wir Angst haben, irgendjemand lasse sich falsch oder gar nicht behandeln.
Wir tragen auch nicht die Verantwortung, wenn wir jemanden eine Klinik empfehlen, oder vielleicht ein Medikament(von mir aus nur Augentropfen oder ein Sälbchen), was wir gut vertragen haben. Was wäre, wenn jemand dadurch ein Schaden zugefügt wird.
Wir empfehlen ja auch, sich behandeln zu lassen, obwohl wir wissen, dass es bei unseren Medikamenten zu schlimmen NW, bis hin zum Tod kommen kann. Wir können nicht wissen, ob jemand mit oder ohne Medikation länger lebt, wir können nur über Statistiken oder unsere eigenen Erfahrungen reden.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von solea am 18.07.2013 17:47Naja, das finde ich aber echt zuweit hergeholt.
Erstmal stand nirgendwo, dass Lupusfidibus ein Experte für Kollagenosen ist und zweitens erschrecken mich seine konträren Meinungen nicht so, dass ich glaube, neu Betroffene davor schützen zu müssen. Das wäre auch ziemlich bevormundend.
Es war eine Diskusion, klar erkennbar und keine Werbung für eine Therapiemethode mit Heilsversprechungen.
Schade, dass so viele Dinge hier so emotional abgeschmettert werden. Schön fand ich auch, dass Forumskolleginnen sich am Gespräch beteiligt haben, von denen ich lange nichts mehr gehört habe.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von solea am 18.07.2013 09:10Ich finde es auch schade, dass Lupusfidibus sich abgemeldet hat. 
Auch wenn ich seine Meinung nicht teile, finde ich neue Ideen und Herangehensweisen interessant.
Und er hat ja auch in seinem Bereich der Othopädie ne Menge Erfahrung und Knowhow, so etwas kann ein Forum doch auch sehr bereichern.
Auch wenn seine Meinung manchmal provokativ zu scheinen mag, so hat er doch keinen offen beleidigt, im Gegensatz zu Forumskolleginnen, die schon etwas unfreundlich waren.
Jedenfalls war hier mal was los! 
"Lupusfidibus", zauber dich doch wieder her. 
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von solea am 15.07.2013 22:37Ich glaube das schwierige an dem Thema sind zwei Grundannahmen, die man aus dem Thema heraushört, wenn man sensibilisiert dafür ist, zum Beispiel durch eine lange Diagnoseodysee, traumatisierende Ärztekontakte und Krankenhausaufenthalte, unsensible Familienangehörige oder Freunde, Kollegen, Arbeitgeber:
1. Du bist selber daran schuld! --> du wärst nicht krank, wenn du deine Vergangenheit endlich ordentlich aufarbeitetst...
du besser auf dich aufgepasst hättest
du weniger gearbeitet hättest
du dir bessere Partner, Freunde, Arbeitsstellen gesucht hättest...usw, usw
2. Du musst dich nur ordentlich anstrengen, damit es dir besser geht! --> mach mal Sport
ich bin auch mal müde
änder deine Ernährung
nimm doch nicht soviele Tabletten
beiß mal die Zähne zusammen...usw, usw
Und wenn man oft genug damit terrorisiert wird, dann glaubt man daran auch, zumindestens für eine Zeit lang, dann traut man sich selber nicht mehr, fühlt sich schuldig dafür, dass man krank ist.
Schuldig dafür, dass man nicht einer der "tapferen Behinderten" ist, der unglaubliche Leistungen im Sport oder im Beruf vollbringt, dass man kein Held ist - 24 h am Tag, für den Rest seines Lebens.
Nein, wir sind nicht schuld an unserer Erkrankung und wir können uns nicht heilen, egal, wie sehr wir uns anstrengen. Wenn ich mir beides glaube, dann kann ich mal in den Spiegel schauen - wenn ich mag.
Re: Poly- und Dermatomyositis - Off-Label-Use intravenöse Immunglobunline
von solea am 13.07.2013 12:09Danke für die Info, desiderata.
Re: Poly- und Dermatomyositis - Off-Label-Use intravenöse Immunglobunline
von solea am 12.07.2013 09:36Danke Leya!
Ja, die Haftungsfrage ist interessant, wüßte aber auch nicht, wie man das recherchieren könnte. Ich glaube auch, dass die Pharmafirma nicht haftet. Haftet überhaupt jemand, wenn man die schriftliche Einwilligung nach Aufklärung unterschreibt?
Obwohl, wer will einen denn überhaupt richtig aufklären, wenn es keine Studien zu der Behandlung für die Zielgruppe gibt?
Aber ich bin kein Jurist und darum sind das alles nur Spekulationen. 
Freu mich trotzdem über eine neue mögliche Therapieoption für PM/DM.
Re: ASV-Richtlinie genehmigt
von solea am 11.07.2013 23:29Konkrete, ausführliche Recherche kann ich im Moment nicht leisten, aber meine Erfahrungen mit §116 schildern.
Meine Rheumatologische Ambulanz im Krankenhaus darf eigentlich nur Erstdiagnostik machen und statiönär behandeln. Kontrollen und ambulante Behandlung sind wohl so nicht erlaubt.
Wenn man unter die Fallgruppe der §116 fällt, darf die Ambulanz die komplette Behandlung übernehmen, man muss auch nur noch 3 Monate statt 6 auf einen Termin warten , ich hatte mit dem Exotenstatus so aber schon immer eine Extrawurst.
Die Dame im Sekretariat sagte mir, dass sie durch § 116 auch mehr Verschreibungsmöglichkeiten haben, aber sie hat sich noch nicht genauer darüber ausgelassen. Vielleicht dürfen sie nun Rezepte, Überweisungen, Verordnungen ausstellen? Im September weiß ich vielleicht mehr.
Grundsätzlich sollen also Spezialabteilungen, Ambulanzen ect. die Lizens zum Behandeln von seltenen und schweren Erkrankungen bekommen, weil diese Patienten in niedergelassenen Praxen oft unter- oder fehlversorgt sind.
Für mich ein Glück, weil es hier so gut wie gar keine inneren Rheumatologen gibt und die 2, die es gibt, da schickt man lieber keinen hin, an den man hängt.
Aber vielleicht schaut noch jemand genauer in die Texte und kann mehr berichten.
lg
solea
Re: Poly- und Dermatomyositis - Off-Label-Use intravenöse Immunglobunline
von solea am 11.07.2013 23:08Ist aber ziemlich kompliziert für einen nebeligen Kollagenose-Kopf wie meinen heute
Ist glaube ich nur ein Denkfehler von mir:
Ich dachte off-label heißt, dass es für die Erkrankung nicht zugelassen ist, also auch nicht verschreibungsfähig.
Jetzt heißt es: es ist nicht zugelassen für die Erkrankung, aber verschreibungsfähig (unter gewissen Umständen). Das heißt, es taucht einfach nicht im Waschzettel unter Indikationen auf?
Was ja eigentlich auch ein bisschen Humbug ist, weil für PM/DM ist meines Wissens nach nur Cyclophosphamid wirklich zugelassen, zum Glück werden wir alle aber nicht nur damit behandelt. 
Und wirklich ausreichende Studien gibt es, so habe ich gehört, nur über Kortison.
Also, ein wirklich guter Tag! 