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Gute Rehaklinik in Baden-Württemberg gesucht!
from jlika on 11/17/2011 09:22 PMHallo ihr Lieben,
ich bin derzeit auf der Suche nach einer guten Reha-Klinik in Baden-Württemberg. Ich habe außer dem Lupus noch sekundär Fibro. Ich habe mich auf dem Portal Klinikbewertungen.de schon mal umgeschaut und bin ehrlich gesagt nun verunsicherter denn je... Selbst Kliniken wie die in Oberammergau und Baden-Baden sollen veraltert sein und was mich am meisten stört, besonders bei der in B-B ist, dass man anscheinend als Patient wenig zu melden hat. Fast aufgezwungen sollen einem die medikamentösen Behandlungen werden. Ich bin Lupus-technisch gut eingestellt und habe vorwiegend mit der Fibro zu kämpfen. Da wurde schon einiges probiert, geholfen so dass ich wirklich schmerzfrei war, wenn auch nur für einen Tag, gab es seit Beginn der Erkrankung nie. Deshalb bitte ich euch um eure Erfahrungen.
LG
jlika
ReplyLupus und Wechseljahre
from jlika on 08/26/2011 04:33 PMHätte mal eine Frage an diejenigen ab 45. Im Internet las ich immer wieder, dass der Lupus mit einsetzen der Wechseljahre besser werden soll oder sogar komplett verschwinden könnte. Können mir diejenigen von euch die sich im Umbruch befinden bzw. diejenigen die die Wechseljahre bereits hinter sich gelassen haben da etwas dazu erzählen. Hormonbedingt leuchtet es ja ein, allerdings gibt es ja so viele andere Gründe die ihn aktiv werden lassen...Wurde es besser bei euch? Bin davon zwar noch weit weg, aber interessieren würde mich das schon.
LG
jlika
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
from jlika on 08/19/2011 11:01 PMJa, 250mg Immosporin (Cyclosporin A) täglich.
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
from jlika on 08/19/2011 10:57 PMDas mit dem Basismedikament habe ich jetzt nicht verstanden ...
Meintest du ob ich noch was außer Cortison nehme?
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
from jlika on 08/19/2011 10:51 PMGenau das verneinte die Ärztin allerdings am Mittwoch, als ich in der Rheumasprechstunde war. Die Muskelschmerzen seien eindeutig der Fibro zuzuordnen (Tender-Points). Ich kann mir selber das nur so erklären: Unter hoch dosierten Steroiden lief ich wie ein Uhrwerk (schmerztechnisch, Bewegung), es besserten sich alle Beschwerden, weshalb ich davon ausging die Muskelschmerzen gehören zum Lupus und geben deshalb jetzt mal Ruhe. Die Ärztin (ist übrigens Professorin in der Uniklinik), erklärte mir daraufhin, das Fibro und Lupus zwar oft gemeinsam auftreten aber trotzdem 2 Paar Schuhe sind. Und die Muskelschmerzen im meinem Fall nicht Lupusassoziiert sind.
LG
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
from jlika on 08/19/2011 10:37 PMLiebe Renate,
ich sprach von mir. Bei mir waren sämtliche Muskelschmerzen über 40mg Cortison wie verflogen. Danach stiegen die Schmerzen parallel zur Coritsonreduktion stark an. Bin nunmehr bei 15mg und hangle mich so durch. Zudem, obwohl Fibro keine entzündliche Erkrankung ist, hilft mir im Notfall auch Ibuprofen, welches ja eigentlich hierbei unwirksam sein soll.
Mit Ibu habe ich es geschafft von Mittwoch auf Donnerstag Nacht zu schlafen. Bin auf allen Vieren die Treppe ins Schlafzimmer hoch. Das war seit Mai bis jetzt erst das 2. Mal das ich Ibu gebraucht habe. Täglich nehme ich ja nichts ein.
Wie heißt´s so schön: Jeder Jeck ist anders, obwohl ich aus dem Schwabenländle komme... 
LG
jlika
Re: am leben teil nehmen jaja das ich nicht lache
from jlika on 08/19/2011 10:07 PMHallo sternchen6,
bei mir wurde vor Kurzem zu dem Lupus auch noch eine Fibromyalgie diagnostiziert. Ich frage mich schon warum man dir sagt, dass man das bei dir nicht diagnostizieren kann???
Es gibt bei dieser Erkrankung bestimmte Schmerzpunkte auf die du bei Druck mit Schmerzen reagierst. Hacke da nach. Leider kann ich dir nicht sagen, welche Mittel dir da helfen nur so viel: Die Basismedikamente gegen Lupus helfen bei Fibromyalgie nicht. Höchstens Cortison in hoher Dosis und nur ganz bestimmte Schmerzmittel und auch Antidepressiva, die so niedrig dosiert sind, das sie nur entspannend wirken.
Ich selbst hatte bis 40mg keine Schmerzen am Körper, dann waren sie wieder da. Nehme zur Zeit nichts für die Schmerzen. Versuche mit positiver Einstellung und Sport dagegenzuhalten. Bewegung ist wichtig. Du musst selber herausfinden was dir gut tut. Google mal ein bisschen im Internet. Du wirst einen Weg für dich finden. Mir selbst helfen KG und Muskellockerungsübungen ganz gut, auch schwimmen und Rad fahren sind bei Fibro ratsam, ebenso Nordic walking. Muss eben auch Spaß machen.
Zur Sonne: Ich war die letzten 2 Tage im Freibad. Aber die ganze Zeit im Schatten. Musste mit, da mein jüngeres Kind noch nicht ohne Aufsicht dort bleiben sollte. Ging gut. Aber ich war eben geschützt. Bleib von der Sonne weg. Die könnte Schuld sein an deinen Schmerzen, das hat mir meine Rheumaärztin gesagt. Allerdings muss zweifelsfrei geklärt werden, woher die Schmerzen kommen. Bei mir ist die Fibro sekundär, das heißt, sie kam im Schub und wenn ich den hinter mir habe geht sie vielleicht auch wieder.
Kopf hoch aber bleib dran. Wir Betroffenen müssen für alles selbst kämpfen, herausfinden und nachhacken. Da darf dich der Mut nicht auf halber Strecke verlassen. Es geht um deine Gesundheit, vergiss das nie.
Ganz liebe Grüße und gute Besserung
jlika
Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut
from jlika on 07/30/2011 07:25 PMZu anniidol:
Nein, ich hatte noch keine Punktion und auch noch keine Behandlung mit Endoxan. Sie wollen bei mir zunächst das Ciclosporin A versuchen, da es sich günstig auf die Thrombozyten auswirken soll.
Zu laut schreien, ich fühle mich gesund werde ich auch nicht mehr. Seit gestern geht es mir hundeelend. Muskelschmerzen am ganzen Körper und Erschöpfungszustände der wirklich feinen Sorte plagen mich und das unter 40mg Prednisolon und 250mg Immosporin. Dieser Dreckswolf gehört einfach erschossen...
LG
Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut
from jlika on 07/25/2011 02:32 PMLiebe Mitleidensgenossinnen /genossen,
Ich nutze diesen Artikel nun sowohl um mich nach vielem Einlesen durch euer wirklich tolles Forum erstmal vorzustellen als auch um eine kleine Meinungsumfrage zu starten. Ich hoffe ihr beteiligt euch rege. Nun kurz zu mir. Ich bin 32 Jahre alt, zweifache Mami und weiß nun seit dem 20.7 mit einer, wie die Professorin der Rheuma-Ambulanz mir mitteilte, 80-90 % Sicherheit, dass ich wohl Lupus habe. Die haben mich im postiiven Sinne dort richtig durchgemangelt und sind nun zu diesem Befund gekommen. 100% würde ich wohl erhalten, wenn ich wieder einmal meinen Ausschlag bekäme, den ich laut ihrer Aussage (ich hätte lieber heute als morgen 100%) bloß nicht herausprovozieren sollte, da ich sowieso noch mitten im Schub bin und sich meine jetzige gesundheitliche Situation duch Sonne wieder rapide verschlechtern würde. Mein Sohn hat am 8.5.11 Kommunion mit uns gefeiert. Wir hielten das Fest im Garten. Bei schönem Wetter, 30Grad im Schatten und ich den ganzen Tag in der Sonne... Da ich seit 2008 schon nach kurzer Zeit immer an den typischen Stellen und nur da diesen Ausschlag bekam und mir mein Hautarzt sagte ich hätte Sonnenallergie, habe ich mich zwar mit Ladival für allergische Haut eingeschmiert, das half aber nur gegen Ausschläge und nicht gegen das was dann kam...
Binnen Stunden explodierten am ganzen Körper 23 Hämatome, manche mit Durchmesser von bis zu 10cm und mehr. Petechien an den Beinen kamen dazu... Am nächsten Tag im KH hatte ich nur noch 19 Thrombos die dann binnen Stunden auf 12 fielen und dann wurde mit der ersten Stoßtherapie Dexamethason begonnen. Nach 5 Tagen wurde ich mit 90 Thrombos entlassen.
Nun fasse ich mich kürzer... Ohne Cortison, (seit Mai nun der 4. Therapieversuch, diesmal mit open end bis 10mg Prednisolon, da soll Ende sein) schnallen sie mir immer unter 20 000! Diagnose daher Thrombozytopenie. Da im KH auch 3 Antiphospholipidantikörper gefunden wurden und zudem der Lupus- Antikoagulanztest nun 3 mal positiv war nun Lupus mit APS bzw. Gerinnungsstörung mit Antiphospholipid-Antikörpern.
Nun aber zu meiner größten Sorge. Ich habe auch eine Beteiligung des ZNS mit so starken Kopfschmerzen, die seither neurologische Ausfälle wie Hörstürze, Gesichtsfeldausfälle sogar das Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen haben. Ohne Cortison hatte ich mehrfach dahingehend Ausfälle wie bei einem Schlaganfall. Stottern undeutliches Sprechen. Von meiner Verwirrtheit und Unfähigkeit mich auf Banalstes zu konzentrieren ständig müde sein will ich gar nicht sprechen. Für diesen Text ohne Medis hätte ich ungelogen mehrere Tage gebraucht, da ich ihn nur hätte etappenweise schreiben können.
Meinen Job als Nachhilfelehrerin (bin gelernte Fremdsprachenkorrespondentin) musste ich an den Nagel hängen.
Nun meine Frage. Ich nehme aktuell 40mg Prednisolon (anfangs 80mg) und zusätzlich 250mg Immusporin täglich.
Wieviele von euch haben eine Beteiligung des ZNS und des Bluts und lassen sich nicht dauerhaft medikamentös behandeln? Meine Ärztin hat mir nämlich als Antwort auf meine Frage wie lange ich denn behandelt werden müsse, erklärt, auch unbestimmte Zeit wohl aber sehr, sehr lange... Eine Hirnentzündung ausgelöst duch den Lupus könne so nämlich jederzeit wiederentstehen zudem sei es wohl nur sehr schwer die Thrombos ohne die Medikament stabil zu halten.
Außerdem noch eine sehr persönlich Frage an alle mit Bezug auf Doreen Gödecke bzw. den Zeitungsbericht, der aktuelle eingestellt wurde. Glaubt ihr man könnte tatsächlich heute noch daran sterben insbesondere ohneTherapie? Wie kommt es dann das so viele Lupis nur im Schub Medis brauchen und ich womöglich Jahre oder sogar für immer? Ich hoffe ich nerve euch nicht. Habe aber nach dem Lesen des Artikels und ersten Reaktionen darauf einfach das Bedürfnis gehabt mich zu Wort zu melden und bitte euch nun um eure ehrliche Meinung. Auf jeden Fall möchte ich sagen, dass ich mich mit den Medis im Großen und Ganzen aber hauptsächlich in Bezug auf das ZNS wieder gesund fühle, denn die Hemmer muss man auch erstmal wegstecken können, aber man weiß nie was sie auf lange Sicht doch anrichten werden...
Liebe Grüße eure Marina