Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Liebe Mitleidensgenossinnen /genossen,

Ich nutze diesen Artikel nun sowohl um mich nach vielem Einlesen durch euer wirklich tolles Forum erstmal vorzustellen als auch um eine kleine Meinungsumfrage zu starten. Ich hoffe ihr beteiligt euch rege. Nun kurz zu mir. Ich bin 32 Jahre alt, zweifache Mami und weiß nun seit dem 20.7 mit einer, wie die Professorin der Rheuma-Ambulanz mir mitteilte, 80-90 % Sicherheit, dass ich wohl Lupus habe. Die haben mich im postiiven Sinne dort richtig durchgemangelt und sind nun zu diesem Befund gekommen. 100% würde ich wohl erhalten, wenn ich wieder einmal meinen Ausschlag bekäme, den ich laut ihrer Aussage (ich hätte lieber heute als morgen 100%) bloß nicht herausprovozieren sollte, da ich sowieso noch mitten im Schub bin und sich meine jetzige gesundheitliche Situation duch Sonne wieder rapide verschlechtern würde. Mein Sohn hat am 8.5.11 Kommunion mit uns gefeiert. Wir hielten das Fest im Garten. Bei schönem Wetter, 30Grad im Schatten und ich den ganzen Tag in der Sonne... Da ich seit 2008 schon nach kurzer Zeit immer an den typischen Stellen und nur da diesen Ausschlag bekam und mir mein Hautarzt sagte ich hätte Sonnenallergie, habe ich mich zwar mit Ladival für allergische Haut eingeschmiert, das half aber nur gegen Ausschläge und nicht gegen das was dann kam...

Binnen Stunden explodierten am ganzen Körper 23 Hämatome, manche mit Durchmesser von bis zu 10cm und mehr. Petechien an den Beinen kamen dazu... Am nächsten Tag im KH hatte ich nur noch 19 Thrombos die dann binnen Stunden auf 12 fielen und dann wurde mit der ersten Stoßtherapie Dexamethason begonnen. Nach 5 Tagen wurde ich mit 90 Thrombos entlassen.

Nun fasse ich mich kürzer... Ohne Cortison, (seit Mai nun der 4. Therapieversuch, diesmal mit open end bis 10mg Prednisolon, da soll Ende sein) schnallen sie mir immer unter 20 000! Diagnose daher Thrombozytopenie. Da im KH auch 3 Antiphospholipidantikörper gefunden wurden und zudem der Lupus- Antikoagulanztest nun 3 mal positiv war nun Lupus mit APS bzw. Gerinnungsstörung mit Antiphospholipid-Antikörpern.

Nun aber zu meiner größten Sorge. Ich habe auch eine Beteiligung des ZNS mit so starken Kopfschmerzen, die seither neurologische Ausfälle wie Hörstürze, Gesichtsfeldausfälle sogar das Sprachzentrum in Mitleidenschaft gezogen haben. Ohne Cortison hatte ich mehrfach dahingehend Ausfälle wie bei einem Schlaganfall. Stottern undeutliches Sprechen. Von meiner Verwirrtheit und Unfähigkeit mich auf Banalstes zu konzentrieren ständig müde sein will ich gar nicht sprechen. Für diesen Text ohne Medis hätte ich ungelogen mehrere Tage gebraucht, da ich ihn nur hätte etappenweise schreiben können.

Meinen Job als Nachhilfelehrerin (bin gelernte Fremdsprachenkorrespondentin) musste ich an den Nagel hängen.

Nun meine Frage. Ich nehme aktuell 40mg Prednisolon (anfangs 80mg) und zusätzlich 250mg Immusporin täglich.

Wieviele von euch haben eine Beteiligung des ZNS und des Bluts und lassen sich nicht dauerhaft medikamentös behandeln? Meine Ärztin hat mir nämlich als Antwort auf meine Frage wie lange ich denn behandelt werden müsse, erklärt, auch unbestimmte Zeit wohl aber sehr, sehr lange... Eine Hirnentzündung ausgelöst duch den Lupus könne so nämlich jederzeit wiederentstehen zudem sei es wohl nur sehr schwer die Thrombos ohne die Medikament stabil zu halten.

Außerdem noch eine sehr persönlich Frage an alle mit Bezug auf Doreen Gödecke bzw. den Zeitungsbericht, der aktuelle eingestellt wurde. Glaubt ihr man könnte tatsächlich heute noch daran sterben insbesondere ohneTherapie? Wie kommt es dann das so viele Lupis nur im Schub Medis brauchen und ich womöglich Jahre oder sogar für immer? Ich hoffe ich nerve euch nicht. Habe aber nach dem Lesen des Artikels und ersten Reaktionen darauf einfach das Bedürfnis gehabt mich zu Wort zu melden und bitte euch nun um eure ehrliche Meinung. Auf jeden Fall möchte ich sagen, dass ich mich mit den Medis im Großen und Ganzen aber hauptsächlich in Bezug auf das ZNS wieder gesund fühle, denn die Hemmer muss man auch erstmal wegstecken können, aber man weiß nie was sie auf lange Sicht doch anrichten werden...

Liebe Grüße eure Marina

Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Hallo Marina,

herzlich willkommen.

Ein unbehandelter Lupus konnte früher lebensgefährlich sein und ebenso ist es heute noch. Mit erheblichen Funktionseinschränkungen von Organen lässt es sich oftmals nicht überleben und mit Organausfall, womöglich multiplem, auch nicht.
Erfreulicherweise können diese Horrorszenarien durch Medikamente meistens vermieden werden. Es ist Sinn und Zweck der Therapien vorhandene Aktivitäten zu bekämpfen und weiteren Entzündungen vorzubeugen. Es ist daher bei sehr vielen Betroffenen so, dass sie dauerhaft auf Medikamente angewiesen sind, auch zwischen den Schüben. Da bist Du also nicht die einizge.

Als vormals Gesunder mag der eine oder andere anfänglich nicht akzeptieren, dass er lebenslang auf Medikamente angewiesen sein wird. Aber - bildlich gesprochen - in unserer Chemiefabrik (Körper) läuft etwas grundsätzlich schief und so müssen wir ihm lebenslang die fehlenden Chemiebauteile zuführen damit er rund läuft. Und das wollen wir doch: Dass unser Körper weiterhin funktioniert.

Manchmal muss lange nach der passenden Therapie gesucht werden. Umso besser, dass Du Dich unter Deiner jetzigen Medikation sogar gesund fühlst. Dafür freue ich mich für Dich.

Aufgrund von irreversiblen Gefäßverschlüssen muss ich lebenslang Gerinnungshemmer (Marcumar) nehmen. Ich bin froh, dass es diese Medikamente gibt, sonst könnte ich Dir heute nicht schreiben. Und auch ohne Cortison kann ich nicht sein. Würde morgens nicht aus dem Bett kommen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Gruß

Leya

P.S.: Habe keine Beteiligung von ZNS und/oder Blut, sondern andere Auswirkungen des Lupus.

Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Hallo Marina,ich habe auch die ZNS -Beteiligung und noch einige andere Kleinigkeiten und auch meine Ärzte sagen mir das ich die Medis mein Alltag sind ohne sie funktioniert der Körper nicht wie er soll ,da hat Leya vollkommen recht,obwohl ich manchmal auch so das Gefühl hab das es viel zu viel ist was man da einnimmt..........liebe Grüße Anke

Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

wenn man eine chronische Erkrankung in den Griff bekommen will, muß man mit lebenslanger Medikamenteneinnahme rechnen. Sollte es einen Stillstand geben u. man kann absetzen oder sogar ausschleichen ist das positiv.

Hattest du schonmal eine Lumbalpunktion und Endoxan ?

Wenn du möchtest das es dir besser geht, mußt du wohl die Medis akzeptieren. Mir wäre nicht bekannt das hier viele nur im Schub Medis nehmen. Macht auch keinen Sinn für mich, denn dann kommt ja immer wieder ein Schub, was die Medies verhindern sollen.

Grüße
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Hallo Marina

Ich habe auch eine ZNS-Beteiligung ,nehme aber auch Medis und glaube nicht ,dass ich darauf verzichten kann.
Im Vorfeld wurde auch nicht konsequent behandelt und plötzlich sind dann die Entzündungsherde im Kopf explodiert.
Das Kortison sollte man dann auch über einen längeren Zeitraum nehmen und dazu auch ein Immunsuppresivum .Ich bin mit meiner Medikation ganz gut eingestellt und hoffe dass es auch so bleibt.

Dir einen guten Weg.

Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Zu anniidol:

Nein, ich hatte noch keine Punktion und auch noch keine Behandlung mit Endoxan. Sie wollen bei mir zunächst das Ciclosporin A versuchen, da es sich günstig auf die Thrombozyten auswirken soll.

Zu laut schreien, ich fühle mich gesund werde ich auch nicht mehr. Seit gestern geht es mir hundeelend. Muskelschmerzen am ganzen Körper und Erschöpfungszustände der wirklich feinen Sorte plagen mich und das unter 40mg Prednisolon und 250mg Immosporin. Dieser Dreckswolf gehört einfach erschossen...

LG

Re: Lupus mit Beteiligung des ZNS und Blut

Hallo Marina,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Habe kein ZNS aber nehme 100 mg Immunosporin, Du solltest regelmäßig Blutdruck messen, damit ein Bluthochdruck frühzeitig erkannt wird, wenn Du noch keinen hast. Vielleicht brauchst Du noch ein zusätzliches Basismedikament, damit die Schmerzen besser werden wie z. B. Quensyl, Resochin oder MTX.

Alles Gute!