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Re: Zuzahlungsbefreiung bei chronischer Erkrankung
von kk9979 am 29.08.2012 06:09Hallo,
ich habe nur allein eine Glomerulonephritis. Genau für diesen Absatz habe ich auch die Zuzahlungsbefreiung für chronisch krank bekommen. Ich habe nur 50 % Schwerbehinderung und 60% müßte man laut Kasse haben. Bei der Kasse gibt es ein Formular, wo genau dieser Absatz draufsteht und dass du regelmäßig in ärztlicher Behandlung sein mußt. Das muß dir dein Haus- oder Facharzt ausfüllen (Unterschrift, Stempel, Diagnose). Wenn es genehmigt wurde gilt es für 2 Jahre, dann mußt du es erneut ausfüllen lassen.
Ich finde, dass es natürlich auch für eine Kollagenose gilt. Schließlich kann da dein ganzer Körper betroffen sein.
Pass auf, dass dich die Krankenkasse nicht abwimmelt. Bei mir haben sie versucht, dass es dieses Formular nicht mehr gibt und nur bei 60% Schwerbbehinderung die Befreiung gibt.
AntwortenRe: Glomerulonephritis Therapie!!!
von kk9979 am 13.08.2012 06:30Hallo Patrycja 25,
ich habe auch eine Glomerulonephritis, die sich in einem nephrotischen Syndrom geäußert hat. Ich hatte immer knapp 7g Eiweiß im 24-Std. Sammelurin. Geschwollene Augen und Gesicht kenne ich.
Bei mir besteht der Verdacht auf SLE, weil erst jetzt -Jahre später - ein positiver ANA-titer aufgetaucht ist.
Bei mir hat die "Akutphase" mit den Wasseransammlungen fast ein ganzes Jahr gedauert. Allerdings muß ich dazu sagen, dass es 6 Monate gedauert hat, bis ein Arzt überhaupt zur Diagnose gekommen ist. Ich wurde mit Captopril (ACE-Hemmer) behandelt. Das ist ein Blutdrucksenker, der aber positive Eigenschaften für die Niere hat und die Eiweißausscheidung dadurch vermindern kann. Es hat noch einige Wochen gedauert bis die Eiweißausscheidung nur noch bei 200 mg/Tag lag. Aber es ging immer stetig voran. Neuerdings werden auch Sartane eingesetzt (so ähnlich wie ACE-hemmer nur Neuer).
Hätte diese Therapie nicht angeschlagen, sollte ich Methyprednisolon und Chlorambuzil bekommen. Es war aber nicht mehr notwendig.
Vielleicht hast du schon wg. erhöhten Blutdruck eines der o.g. Medikamente? Du bist bestimmt - neben einem Rheumatologen - auch bei einem Nephrologen in Behandlung?
Re: Lupus Jahre später nach ersten Symptomen
von kk9979 am 10.08.2012 05:16Hallo,
danke für Eure Antworten. Also ist eventuell noch alles möglich. Ich war jetzt auch wieder stationär in der Uniklinik. Ich habe jetzt seit Dezember Urtikaria und Angioödeme (Schwellungen vor allem Gesicht und Hände). Es wurden schon Allergietests gemacht - ohne Ergebnis -. Jetzt habe ich eine orale Provokationstestung mit Blutdrucksenkern hinter mir. Also darauf habe ich auch nicht allergisch reagiert. 2 Testungen mit einem Magenmittel und noch einen Blutdrucksenker kommen noch. Eine Fokussuche ergab auch nicht viel, außer, dass meine Nasennebenhöhlen entzündet sind, aber das nicht die Ursache für die Probleme ist. Letztendlich tappt man im Dunkeln. Ich glaube, dass es mit dem ANA-Titer zu tun hat, weil ich die meisten Probleme erst seitdem habe. Meine Zähne sind auch übelst schlecht. Deswegen habe ich schon ganz viel Kronen, obwohl ich auch beim Zahnarzt war und das seit Kindesalter regelmäßig. Putzen tue ich auch regelmäßig gründlich, lasse Zahnreinigungen machen und benutze auch selber noch Zahnseide, Mundspülungen, Interdentalbürsten.
In letzter Zeit habe ich ab und an ein leichtes Stechen in den Fingern. Ich warte erstmal ab, sollte es natürlich schlimmer werden, dann muss ich bei meiner Nephrologin was sagen. Sie bleibt ja an dem Lupus-Thema dran.
Ich bin gespannt, was auf mich zu kommt. Jetzt erst im Krankenhaus habe ich eine Frau kennengelernt, bei der auch nur der ANA-Titer gefunden wurde, aber nichts anderes. Sie hatte auch Schwellungen im Gesicht und es war alles feuerrot - die Wangen bis zu den Augen hoch-. Eine Antiallergika-Therapie brachte bei ihr keine Linderung. Also wird jetzt bei ihr auch von anderen Ursachen ausgegangen.
Wenn ich an meine Kindheit denke, erinnere ich mich jetzt im nachhinein auch an einige Sachen: als Kleinkind habe ich sämtliches Essen ausgebrochen. Der Arzt meinte, es könne keine Magen-Darm-Grippe sein. Aber unternommen hat er nichts. Kein Blut abnehmen, keine Einweisung ins KH. Meine Eltern haben einfach abgewartet und mir Reisschleim gegeben. Erst einen Löffel voll und dann haben sie es gesteigert. Irgendwann ging es mir wieder gut. Dann kann ich mich erinnern, dass ich damals so mit 10/12-Jahren Schmerzen in den Handgelenken hatte. Ich habe von der Hausärztin damals Rheumabad bekommen. Hat nicht geholfen. Es wurde auf Wachstum geschoben. Keine weiteren Untersuchungen. Und als 16 Jährige bin ich mal auf Disco zusammengeklappt. Im Krankenhausbericht stand dann was von Herzstillstand. Man hat mir Drogen unterstellt. Ich habe NIEMALS Drogen genommen. Auch habe ich kein Alkoholproblem. Ich hatte ein Glas mit Cola-Bier angefangen zu trinken, wir sind ja auch gerade erst auf Disco angekommen. Davon kann es ja nun wirklich nicht gekommen sein. Auch meinen Platz am Tisch hatte ich nicht verlassen, so dass mir jemand hätte was ins Glas tun können. Wenn, dann müßte es an der Bar von der Bedienung reingetan worden sein. Man untersuchte auch hier nicht weiter.
Also manche Dinge sind komisch, aber mehr als abwarten kann ich nicht. Der Discovorfall ärgert mich natürlich bis heute noch. Wie man nicht ernst genommen wird: auf Disco passiert, "die" ist jung, die kann nichts haben, also ist sie ein Drogenjunkee", so hat mich damals der Arzt behandelt. Hätte man alles vielleicht mal untersucht....aber na ja.....
Lupus Jahre später nach ersten Symptomen
von kk9979 am 23.07.2012 11:45Hallo,
ich hatte öfter schon mal geschrieben. Bin immer noch in der Krankenhausodyssee. Und jeder Arzt sagt was anderes.
Ich habe mal eine Frage an Euch: gibt es jemanden hier im Forum, der als Teenager erste Symptome hatte, man keinen Lupus fand, aber der dann mehr als 10 Jahre später diagnostiziert wurde?
Es geht darum: als 17-jährige hatte ich starke Wasseransammlungen in den Beinen und Augenlidern. Diagnose war nach Nierenbiopsie eine membranöse Glomerulonephritis. Man "durchsuchte" meinen ganzen Körper und fand nichts weiteres, auch der ANA-Titer, ENA und dsDNA waren negativ. Also ging man von einer primären Nierenentzündung aus.
Als ich 28 Jahre alt war fand man das erste Mal doch positive ANA-Titer von 1:1280. Daraufhin wurde ich in die Rheumatologie geschickt. Im KH fand man aber wieder nichts, außer diesen Titer, andere Antikörper waren negativ. Kein Lupus. Laut Ärzte kommt der ANA-Titer nicht von der Glomerulonephritis. Meine Nierenärztin und der Rheumatologe sagten: ich habe jetzt keine Lupus, aber ich würde auf ein Pulverfass sitzen und im Laufe der Zeit könnte es explodieren. Im KH die Rheumatologin sagte auch, dass ich jetzt keinen Lupus habe, aber sie weiß nicht, was in 3 Jahren ist. Wenn ich Gelenkbeschwerden bekomme oder eine Rötung im Gesicht solle ich mich sofort melden. Die Symptome müßten nicht alle gleichzeitig auftreten.
Nun habe Urtikaria mit Angioödemen. Die Ursache ist noch nicht bekannt. Ich muß deswegen auch nochmal ins KH. Man fand wieder einen erhöhten ANA-Titer, mehr nicht. Meine Blutwerte sind sonst auch alle ok. Die Allergologin/Dermatologin meinte, dass sie nicht glaube "das da noch was kommt, sonst wäre es schon da."
Meine Nephrologin ist immer noch fest der Meinung: dass die Nierenentzündung dem Lupus vorangegangen sein kann. Gibt es wohl in 20% der Fälle von Lupus.
Wie war es bei Euch? Ist jemand von Euch dabei, wo sich der SLE eventuell auch so entwickelt hat, wie mein Verlauf ist? Was mir immer wieder komisch vorkommt: die Nierenentzündung hatte ich bekommen als ich damals das 1. Mal die Pille Valette nahm. Da gibt es einen zeitlichen Zusammenhang.
Re: Bad Liebenwerda
von kk9979 am 10.07.2012 05:47Hallo,
ich komme aus der Nähe von Bad Liebenwerda. Du meinst bestimmt eine Reha in der Fontana-Klinik? Der Ort an sich ist jetzt eher ruhiger. Ich glaube jemand aus der Großstadt würde Dorf dazu sagen. Mit Einkaufsmöglichkeiten gibt es da nicht viel. Ja, wie schon erwähnt eine Therme gibt es auch. Das Wonnemar. Dort fahre ich sogar selbst gerne hin. Man kann an der Schwarzen Elster langspazieren und einfach Ruhe haben. Kein Trubel...
Ich habe sogar Bekannte, die kommen auch hier aus der Nähe und haben ihre Reha unbedingt in der Fontana-Klinik machen wollen, obwohl sie ja dann praktisch nirgends weiter hingekommen sind. Wie das Personal jetzt ist, kann ich nicht sagen, bisher hat niemand was schlechtes erzählt.
Re: Wo erhält man Beratung ?
von kk9979 am 24.06.2012 18:25Hallo Jacki77,
ich, 31 Jahre alt, habe seit meinem 17. Lebensjahr eine chron. membranöse Glomerulonephritis. 2009 kam dann ein erhöhter ANA-titer dazu (vorher alles negativ) wechselnd zwischen 1:320 und 1:1280 homogenes Muster. Daraufhin hat man dann den Verdacht geäußert auf Lupus. Bei mir wurden aber keine anderen Autoantikörper gefunden. Keine Antikörper gegen dsDNA, Histone, Nukleosomen etc.
Trotzdem kontrolliert man jetzt in regelmäßigen Abständen die Antikörper, weil lt. Ärzte immer noch der Verdacht auf SLE bleibt aufgrund meiner Nierensache und den ANA`s. Zur mir hat die Rheumatologin gesagt, dass nicht alle Sypmtome gleichzeitig auftreten müssen, d.h. es muß nicht gleichzeitig ANA`s geben, eine Organbeteiligung, ein Hautausschlag, Gelenkschmerzen....
Hast du nur die ANA`s und die ZNS-Beteiligung oder hast du noch andere Symtome?
Als ich damals die Diagnose mit der Glomerulonephritis bekam haben meine Eltern und ich sich an die Krankenkasse gewendet. Die haben dann eine Sozialarbeiterin geschickt. Die kam zu uns nach Hause. Sie hat uns beraten und bei allem geholfen: einen Schwerbehindertausweis beantragt, Fachärzte suchen, wo ich in Kontrolle bleiben kann, Lehrstellensuche...sie stand immer "mit Rat und Tat" zur Seite. Es war eine Sozialarbeiterin, die direkt bei der Krankenkasse angestellt war.
Ich weiß nur nicht, ob es heute noch so ist. Ist ja schon eine Weile her.....
Re: Vererbung - mein eigener Eindruck
von kk9979 am 21.06.2012 05:41Hallo,
als ich wegen des Verdachts auf SLE in der Uniklinik war, habe ich danach gefragt, ob SLE vererbbar ist. Die Ärztin sagte zu mir: "Es ist nicht vererbbar, aber es tritt familiär gehäuft auf." Ich hatte gefragt, weil meine Schwester - wohlgemerkt eineiige Zwillingsschwester - viele Probleme und Beschwerden hat die auch auf eine rheumatische Erkrankung hinweisen könnten. Bisher hat man bei ihr aber noch nicht richtig gezielt auf eine rheumatische Erkrankung gesucht. Die Ärztin der Uniklinik meinte zu mir, man sollte sie auch auf Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises untersuchen.
Re: Ein Hallo aus Merseburg
von kk9979 am 08.06.2012 04:57Hallo Anne61,
ich habe gerade alle Beiträge gelesen. Ich bin 31 Jahre alt und habe seit meinem 17. Lebensjahr einen membranöse Glomerulonephritis (chron. Entzündung der Nierenkörperchen). Damals untersuchte man bei mir auch auf SLE, aber es bestätigte sich nicht.
2009 ist bei mir ein erhöhter ANA-Titer aufgetaucht von 1:1280. Damals bei Ausbruch der Glomerulonephritis war dieser negativ. Seitdem vermutet man, dass es eventuell sein kann, dass die Nierengeschichte dem Lupus vorausgehen kann/könnte - sowas gibt es auch. Jetzt werde ich jedesmal auf Antikörper gegen dsDNA untersucht, bisher immer negativ. Die Rheumatologin sagte auch, dass es nicht sein muss, dass alle Symptome gleichzeitig auftreten. Es kann immer eins nach dem anderen kommen.
Momentan habe ich viele Schwierigkeiten: ich leide seit Dezember unter Urticaria (Nesselsucht) mit Angioödemen (Schwellungen an Lippen, im Halsbereich, Augenbereich, Hände), bin auf viele Medikamente allergisch geworden, obwohl ich sie sonst ohne Probleme genommen habe. Weiterhin habe ich einen Vitamin B12 Mangel, obwohl ich keine perniziöse Anämie habe. Ich habe eine Refluxösophagitis, die bisher nicht auf Magenmittel angesprochen hat und eine leichte Gastritis Typ C. Dann fühle ich mich oft müde und schlapp und finde auch, dass ich in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt bin. Ich schaffe einfach nicht mehr die Dinge, die ich zuvor geschafft habe. Meine sämtlichen Nasennebenhöhlen weisen Schleimhautveränderungen bzw. Entzündungen auf. Mir ist oft schwindelig.
1 Woche, war ich in der Uniklinik mit dem Ergebnis: aktuell keine SLE, Antikörper auf dsDNA sollen weiteruntersucht werden genauso soll ich auf Symptome achten, wie Gelenkschmerzen, Hautausschlag vor allem im Gesicht und Raynaud Syndrom....
Re: Angioödeme und jetzt Ausschlag
von kk9979 am 12.03.2012 09:03Hallo,
nun habe ich schon eine Telefon-Ärzte-marathon hinter mir. Also momentan tendiere ich zur Uni, obwohl es unter Umständen länger dauern kann. Ich habe auch schon mit der der Charité-Hautklinik - speziell Angioödem-Sprechstunde Kontakt gehabt. Auch mit der Angioödem-Ambulanz der Uni-Hautklinik Dresden.
Also der Arzt der Charité hat mir das so erklärt. Die Schwellungen, die vom Captopril (ACE-Hemmer) kommen sind eine nicht-allergische Reaktion. Es sind Nebenwirkungen, die auch Jahre nach problemloser Einnahme auftreten können. Es hat mit dem Bradykinin-Spiegel im Blut zu tun. Dieser ist bei Einnahme von ACE-Hemmer oder Sartane erhöht. Bei manchen kommt es dann dazu, dass sich dadurch die Gefäße irgendwie weitstellen und Flüssigkeit austritt. Daher die Schwellungen. Er meinte es wäre nicht sinnvoll auf ACE-Hemmer und Sartane beim Allergologen zu testen, weil es ja eben nicht allergisch ist und es Nebenwirkungen sind. Dann meinte er, dass diese Schwellungen auch noch nach Wochen nach dem Absetzen von Captopril noch Probleme machen können. Die Verträglichkeit der Calciumantagonisten, das könnte man testen. Dann meinte er, er würde auch auf die vererbbare Form testen (HAE), weil mein Vater eine Zungenschwellung hatte.
Wenn ich das so höre, denke ich, dass es in dem Fachkrankenhaus nicht so richtig wäre. Dort will man auf ACE-Hemmer und Sartane testen, obwohl das ja lt. Charite sinnlos wäre. Das Problem in der Charité würde ich vor 5 Monaten-Wartezeit nicht dran kommen. Und das erstmal in der Ambulanz. Dann habe ich noch in der Uniklinik Dresden angerufen, da war ich ja nun schon mehrmals in Behandlung. Also da hätte ich einen Ambulanztermin Ende April. Der Arzt entscheidet dann alles weitere mit stationär. Ich denke, wenn es in Dresden auch diese Angioödem-Sprechstunde gibt, werden die es genauso machen wie in der Charite. Also eine Überweisung vom Hautarzt könnte ich auch noch kriegen. Hab schon 2 Ärzte gefunden. Nachdem mir schon mehrere abgesagt haben, dass sie keine Patienten mehr dran nehmen können.
Das ist ein Hickhack....das setzt einen schon richtig unter Stress. Zumal ich will es auch mal geklärt haben, damit auch mal wieder Ruhe einkehrt.
Re: Angioödeme und jetzt Ausschlag
von kk9979 am 11.03.2012 07:19Hallo Renate,
ja ich habe auch schon überlegt, ob die Hautklinik am Uniklinikum besser wäre. Dort gibt es auch eine Spezialsprechstunde für Angioödeme und Nesselsucht. Das Problem ist nur: ich muss unbedingt einen Überweisungsschein vom Hautarzt haben. Das könnte für mich schon ein Problem werden. Erstmal muss ich einen Hautarzt bei uns finden. Da gibt es erst im Umkreis von 60 km einen und dann ist es so, da habe ich Wartezeit bestimmt 3-4 Monate. Dann muss der auch noch bereit sein, mir den Überweisungsschein für die Uniklinik zu schreiben. Ich will morgen versuchen da irgendwie dran zu kommen bzw. den Überweisungsschein dann zu bekommen.
Nach der ambulanten Spezialsprechstunde würde dann die stationäre Aufnahme erfolgen. Ich hätte ja auch einen Einweisungsschein von meinem Nephrologen bekommen, aber ich muss über die Ambulanz mit einem Hautarzt-Überweisungsschein kommen. Sonst geht es nicht.
Ich muss morgen da unbedingt telefonieren und versuchen alle Hebel in Bewegung zu setzen.
Wie hat man bei dir das gemacht, welches Antibiotikum du nehmen kannst? In dem Fachkrankenhaus, was ich noch zur Auswahl habe, wollen sie einen oralen Provokationstest machen, also ich muss dort die Verdächtigen Medikamente nochmals unter Aufsicht nehmen.