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Angioödeme und jetzt Ausschlag
von kk9979 am 09.03.2012 10:39Hallo,
ich bins schon wieder. Ich hatte ja in letzter Zeit des öfteren Probleme mit der Blutdruckeinstellung, weil ich auf viele Medikamente allergisch reagiert habe bzw. ständig Nebenwirkungen auftauchten. Ich hatte eine Schwellung an der linken Hand, dann eine geschwollene Unterlippe, jetzt Ausschlag am Bauch, meine Augenpartien Höhe Wangenknochen sind täglich geschwollen. Es sind nicht total monströs aus. Aber man erkennt es schon deutlich: die "Lippe wie aufgespritzt, die Hand deutlich dicker als die andere, und auch der Ausschlag war deutlich erkennbar.
Ich war ja vor kurzem in der Uniklinik wegen des Verdachts auf Lupus, was sich aber nicht bestätigen lies. Nun lassen meine Nephrologen nicht locker. Sie wollen jetzt, dass das geklärt wird, warum ich auf einmal allergisch auf die ganzen Medikamente bin. Sie meinen es wäre zu gefährlich weiterhin zu Hause auszutesten.
Nun habe ich 2 Möglichkeiten: Die erste wäre in einer Spezialsprechstunde für Urtikaria und Angioödeme an der Uniklinik vorstellig zu werden, danach erfolgt die stationäre Aufnahme zur Klärung. Oder ich kann hier in der Nähe in eine Fachklinik für Pneumologie/Innere Medizin mit einer allergologischen Station. Jetzt weiß ich nicht, wo ich besser aufgehoben bin.
Habt ihr schonmal sowas gemacht und wo (Uniklinik, KH mit Fachstation) hat man das bei Euch gemacht? Was erwartet mich da? Die Uniklinik wäre die, wo ich auch auf Lupus untersucht wurde.
Was meint ihr?
AntwortenRe: Momentan kein Lupus
von kk9979 am 08.03.2012 17:11Hallo Renate,
ich habe es meinen Nephrologen erzählt. Der meinte, dass das weiter untersucht werden muss, wenn ich denn doch wieder allergisch reagiere. Er meinte so viele Tabletten ausprobieren wäre "Scharlatanerie". "Wir müssen die Ursache finden, damit wir ein Medikament bedenkenlos anwenden können".
Langsam bin ich echt am Ende. Es ist echt der Wurm drin und mein Leben dreht sich nur noch momentan um Krankheiten, Tabletten, möglichen Allergien und Ärzte. Ich habe bald die Nase voll.....Der Arzt meint, dass es auch bald nicht mehr lustig ist, weil wenn die Schleimhäute wieder schwellen, dann weiß man nicht, ob der Notarzt noch rechtzeitig da ist.
Das macht mich noch alles verrückt. Da bekommt man ja noch mehr Angst: ich habe weder irgendein Notfallset noch Allergietabletten im Haus.....
Morgen will ich nochmal in der Uniklinik anrufen, ob die mir weiterhelfen können mit diesen Schwellungen und jetzt auch noch Ausschlag.
Natürlich habe ich schon im Internet recherchiert und habe eine Seite über Urtikaria und Angioödeme gefunden. Das ist von der Charite Berlin, wenn ich das richtig gesehen habe. Dort ist auch ein Forum, wo Ärzte antworten. Da sind auch einige Leute, die mit Blutdrucksenkern Probleme haben. Bei einem steht drin in der Antwort beim Arzt, dass man noch 3 Monate nach der Schwellung Probleme haben kann. Nun habe ich mir aufgrund dieser Aussagen schon überlegt: vielleicht sind es noch die Nachwirkungen vom Captopril, wo ich die geschwollene Lippe hatte. 3 Monate sind noch nicht um, als dieser Vorfall war und es liegt gar nicht an den neuen Tabletten die ich verordnet bekommen habe. Das will ich nochmal mit der Uniklinik besprechen, ob es sowas gibt.
Re: Momentan kein Lupus
von kk9979 am 08.03.2012 05:30Hallo,
da bin ich wieder. Und schon wieder ist etwas "Neues" aufgetreten. Nun habe ich am vergangenen Montag am Bauch Ausschlag bekommen. Es war flächig. Kein Juckreiz oder Schmerzen. Hat sich heiß angefühlt und sah fleckig aus. Rote Flächen und hell durchzogen. Kann man nicht so gut beschreiben. Keine erhabenen Stellen. Es war abends. Am nächsten Morgen war es weg. Bis jetzt ist es nicht mehr aufgetreten. Nun weiß ich schon wieder nicht, wo das herkommen soll: die neuen Blutdrucktabletten habe ich schon am Mittwoch zuvor genommen. Ich weiß auch echt nicht, ob ich es hätte einen Arzt zeigen oder sagen sollen.
Re: Momentan kein Lupus
von kk9979 am 03.03.2012 05:13Hallo,
eine Biopsie wurde 1998 bei Diagnosestellung gemacht. Bisher funktionieren meine Nieren als wäre da nichts. Alle Werte im Normbereich. Eiweiß im Urin habe ich jetzt nie mehr als 150 mg/Tag. Das ist auch ok.
Ansonsten geht es mir gut, außer, dass ich immer noch Probleme habe mit den Blutdrucktabletten. Ich habe nun schon so viele Sorten ausprobiert. Erst von 1998 an bis Dez. 2011 Captopril. Wegen einer geschwollenen Unterlippe wurde es abgesetzt. Dann bekam ich Eprosartan rathiopharm, davon habe ich Brustkorbschmerzen, Sodbrennen und ein Gefühl wie ein Tennisball im Hals bekommen. Dann habe ich Teveten und Karvea ausprobiert, wieder Brustkorbschmerzen die immer schlimmer geworden sind, starkes Sodbrennen mit Übelkeit, wieder dieses Tennisball-Gefühl im Hals.
Dann hatte ich Amlodipin. Jeden Tag hat mein Mund gebrannt, nach 1 Monat Einnahme habe ich ein geschwollene Hand bekommen und Wassereinlagerungen in den Beinen. Wieder abgesetzt. Jetzt nehme ich Carmen 10 mg, mein Mund brennt wieder leicht. Bisher noch nichts weiter....Amlodipin und Carmen sind Calciumantagonisten. Besser wären ACE-Hemmer oder Sartane gewesen. Aber das hat ja nicht geklappt.
Ich verstehe gar nicht, dass ich so empfindlich gegenüber Medikamenten geworden bin. Früher habe ich alles nehmen können. Sämtliche Antibiotika, Schmerztabletten, Medikamente gegen erhöhte Harnsäure (hatte ich auch mal)....ich habe alles vertragen und jetzt sowas.......
Momentan kein Lupus
von kk9979 am 02.03.2012 16:51Hallo,
habe nun meine Ergebnisse von den Untersuchungen in der Uniklinik. Es war alles in Ordnung: Kapillarmikroskopie, Lunge röntgen, Herz- und Bauchultraschall, Augenarzt, Sammelurin, sämtliche Blutwerte, außer Harnstoff und Vitamin D waren erniedrigt. CK war erhöht und der ANA-titer war wieder bei 1:1280 feingranuliert, homogenes Muster.
Also habe ich jetzt immer noch die membranöse Glomerulonephritis von 1998 in der Vorgeschichte (damals ANA negativ und andere Auto-AK auch).
Die Ärztin und meine Nephrologin meinen, dass der ANA-titer sehr auffällig ist, aber wegen des einen Blutwertes und der Glomerulonephritis kann man keine Diagnose stellen.
Weil ich noch Verständnisfragen hatte, habe ich dann nochmal telefoniert. Die Glomerulonephritis hat nichts mit dem ANA-titer zu tun. Ich habe nämlich immer gedacht, vielleicht hängt dieser allein an der GN. Man sagte mir, dass ich jetzt keinen Lupus habe, nur eben diesen einen Blutwert und da ist jetzt nichts. "Was in 3 Jahren ist, kann ich nicht sagen", meinte die Ärztin dann.
Jetzt mal meine Frage an Euch, speziell an diejenigen, die auch eine Glomerulonephritis haben: Hattet ihr gleich mit der Glomerulonephritis auch einen Lupus diagnostiziert bekommen oder kam erst nach der Nierengeschichte bei Euch ein Lupus? Wenn ja, wieviel Zeit ist dazwischen vergangen? So richtig kann ich nicht glauben, dass nach 14 jahren GN oder noch später vielleicht doch noch was kommen kann??????? Lt. eines anderen Rheumatologen, wo ich vorher war: "ich sitze auf ein Pulverfass und im Laufe der Zeit könnte es explodieren."
Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...
von kk9979 am 27.02.2012 16:35Hallo,
mein Termin bei der Rheumatologin wurde verschoben, weil sie krank ist. So ein Mist. Ausgerechnet heute habe ich wieder komische "Störungen". Heute Mittag habe ich aus heiteren Himmel ein geschwollene Hand bekommen. Da wo der Daumen dran ist, war es sehr dick. Sah schon richtig verschoben aus, wie als wenn es gebrochen wäre. Aber nicht rot, keine Schmerzen. Und die Außenkante an der selben Hand rechts war auch dick. Sah richtig entstellt aus.
Nun bin ich schon wieder total frustriert. Morgens habe ich jeden Tag unter den Augen Schwellungen. Wasser habe ich auch in den Beinen. Morgen muss ich zur Nephrologin.
Das mit der Hand kann das vielleicht mit dem Amlodipin (Kalziumantagonist gegen Bluthochdruck) zusammenhängen. Momentan konnte man ja keinen Lupus feststellen.
Langsam bin ich total am Ende. Immer wieder was Neues.....Ich will doch einfach nur ein halbwegs normaler Mensch sein.....
Re: auf Diagnosesuche und soll die nä
von kk9979 am 23.02.2012 05:37Hallo Sonja,
ich war vor kurzem erst im Krankenhaus auch um abklären zu lassen, ob ich einen Lupus habe. Ich habe seit meinem 17.Lebensjahr eine membranöse Glomerulonephritis. Mir ging es die letzten Jahre gut. Die Eiweißausscheidung im Urin war fast nicht mehr da. Als Behandlung hatte ich nur ACE-Hemmer (Blutdrucksenker).
2009 fing es dann an, dass ich Schwindelattacken hatte. Anfangs täglich. Jetzt kommen sie "nur noch" ab und an und ich hatte starke Lichtempfindlichkeit. Als das alles besser wurde gesellte sich eine Speiseröhren- u. Magenschleimhautentzündung dazu. 2009, wo das anfing mit dem Schwindel hat meine Nephrologin schon den Verdacht auf Lupus gehabt und hat entsprechend Antikörper bestimmt. Sie hat einen erhöhten ANA-Titer gefunden.
Im Krankenhaus hat man mir erst mal ordentlich Blut abgenommen, dann mußte ich Urin sammeln (aber das kannte ich schon von meinen Kontrolluntersuchungen beim Nephrologen), ein 24-Std.-Blutdruck wurde gemacht. Außerdem Herzultraschall, Lunge röntgen, Ultraschall vom Bauch, die Augen wurden untersucht und zum Schluß war ich noch beim Angiologen (Gefäßarzt). Da wurde eine Kapillarmikroskopie gemacht. Praktisch musste ich dort nur meine Finger einzeln unters Mikroskop legen. Mehr war da nicht. Dann habe ich noch sowas wie Klammern an den Fingern bekommen und es wurden Linien aufgezeichnet wie beim EKG.
Ambulant wurden zuvor aufgrund der Beschwerden schon eine Magenspiegelung veranlasst - aber die eben auch aufgrund meiner Symptome und ein Schädel-MRT. Dann wurde ich wg. dem Schwindel auch zu Hause schon zum HNO-Arzt geschickt, ob vielleicht was am Gleichgewichtsorgan im Ohr ist. Beim Orthopäden - auch hier zu Hause - habe ich dann noch ein MRT von der HWS bekommen. Der Rest der Wirbelsäuel wurde geröntgt.
Am Montag habe ich in der Klinik wo ich war ein Abschlußgespräch. Dann werden sämtliche Befunde ausgewertet. Vorher war ich auch bei einem Rheumtologen, der hat mich aber gar nicht für voll genommen und hat nur ein normales Blutbild gemacht. Mehr nicht. Ich habe mir dann einfach nochmal einen Termin woanders gemacht.
Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...
von kk9979 am 10.02.2012 05:57Hallo,
ich war nochmal in der Uniklinik. Dort wurde eine Kapillarmikroskopie gemacht. Die war unauffällig. Mal sehen, wie es nun weiter geht. Bis jetzt konnte man ja keinen Lupus oder andere Kollagenose feststellen: es bleibt bei einem erhöhten ANA-Titer von 1:1280 feingranuliert homogen und membranöser Glomerulonephritis. Mehr konnte man nicht finden. Mal sehen was die Rheumatologin nun sagt....
Re: Jmd.Erfahrungen mit Rheumaambulanz Uniklinik DD? und noch eine andere Frage...
von kk9979 am 07.02.2012 10:55Hallo Renate,
ich war in der Zwischenzeit bei einer Allergologin. Negative Ergebnisse habe ich auf Pollen/Tierhaare/Mehle. Bei einem Blutcheck kam heraus, dass ich allergisch auf Umweltgifte/Chemikalien/Arzneistoffe reagiere. Das wäre aber ein allgemeiner Test, da kann man nicht sagen, welcher Stoff genau.
Man hat mir vorgeschlagen, stationär dort hinzukommen und nochmals die Medikamente unter Aufsicht zu schlucken. Dies habe ich bisher abgelehnt, da die Reaktion ja mit einem Angioödem/Quinke Ödem so heftig waren...geschwollene Lippe und lt. Hausärztin beginnende Kehlkopfschwellung. Das ist mir zu gefährlich. Ich habe ja diese Reaktion gehabt. Das muss ich nicht nochmal erleben. Teilweise hatte ich schon Probleme mit der Luft. Da bekommst du richtig Angst....ich habe teilweise sogar gedacht, dass ich sterben muss...so ein schlimmes Gefühl ist das....
Ich werde auch nochmal mit den Nephrologen darüber, aber mir ist das zu gefährlich. Wenn es "nur" um Juckreiz und Hautausschlag gehen würde. .....
Re: Treibt ihr Sport?
von kk9979 am 03.02.2012 12:12Hallo,
ich gehe laufen (3x die Woche-wenn möglich). Vom Tempo wäre es eher walken. Ich muss dazu sagen, dass ich bisher "nur" eine Glomerulonephritis habe und hohe Ana-Titer. Einen Lupus habe ich z. Z. nicht lt. Uniklinik.
Dann mache ich noch Reha-Sport mit. Das wird deinem Gesundheitszustand angepasst. Das tut mir auch sehr gut.