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Re: Lupi vor der Kamera
from ElkeS on 05/30/2013 09:14 PMHallo,
Das klingt voll interessant! Ist sicher ne coole Erfahrung! Viel Spass!
ReplyRe: Miranax
from ElkeS on 05/29/2013 05:47 PMRosi, mich hat's irritiert, dass gleich am Anfang steht, dass es bei Lupus zu schwerwiegenden Nebenwirkungen kommen kann.
Miranax
from ElkeS on 05/28/2013 10:54 PMHallo, und wieder eine Frage!
In der Reuma Ambulanz haben sie mir Miranax verschrieben als ich meinte, dass Mexalen nix hilft.
Aber im Beipackzettel steht ausdrücklich drin, dass es fuer SLE erhoete Vorsicht gilt.
Ist das dann wirklich Medikament 1. Wahl??
Was nehmt ihr fuer Schmerzmittel gegen die gelenksschmerzen.
Re: Gruß aus Österreich
from ElkeS on 05/28/2013 09:12 AMWillkommen! Schoen, dass du dich entschlossen hast mit zu schreiben!
Lg Elke
Re: Schübe oder bleibt das so?
from ElkeS on 05/26/2013 09:56 PMLIebe Thea,
du hast genau im richtigen Moment für mich das richtige geschrieben.
Ich habe mich gerade bei meinem Mann in den Armen ausgeheult, weil das alles so trostlos scheint für mich.
Und du hast mir wieder bewusst gemacht, dass es das nicht ist, nicht sein muss.
Ich bin mir sicher, dass ich lerne damit umzugehen.
Im Moment fällt es mir aber so unendlich schwer nicht ständig zu sehen was ich nicht alles nicht mehr kann. Die meisten Sachen sind völlig irrelevant. Und ich würds vielleicht so eh auch nicht machen. Aber allein die Tatsache, dass ich es nicht mehr kann, macht mich fertig...
Habt ihr das hinbekommen? Oder habt ihr euch Hilfe geholt?
lg Elke
Re: Schübe oder bleibt das so?
from ElkeS on 05/24/2013 01:28 PMICh hoffe, dass es bald anspricht und du Ruhe hast!!
Re: Schübe oder bleibt das so?
from ElkeS on 05/24/2013 12:37 PMHallo Bea,
danke für deine Info. Nach allem was ihr mir jetzt erzählt habt, gebe ich die Hoffnung nicht so schnell auf, dass die Schmerzen bald weg sind :)
LebenMitLUpus hab ich auch gestern gefunden. Die machen auch Umfragen mit Lupus Patienten. Sie wollen eine große Studie machen. HAbe den Link auch an meine Mama und Schwägerin weiter geleitet. Damit sie mal nen Anhaltspunkt haben :).
Macht doch mit bei der Umfrage! Ich mache nicht mit, da ich die meisten Fragen noch nicht beantworten kann. Hab die Diagnose ja erst seit 3 Wochen.
Re: Schübe oder bleibt das so?
from ElkeS on 05/24/2013 11:56 AM:) das hab ich schon. in meiner Mappe mit allen Unterlagen ist ganz vorne ein Zettel mit den Fragen, die halt so auftauchen und auf die ich bei euch oder im Netz auf keine brauchbare Antwort komme. Vor dem Termin werd ich mir die Fragen nochmals ansehen. :)
Re: Schübe oder bleibt das so?
from ElkeS on 05/24/2013 10:57 AMHallo,
Danke für den Tipp. Ich habe das Tetesept bad mit Teufelskralle. Im Moment ist das mein bevorzugter Lösungsweg, wenn es anfängt. Manchmal funktioniert es gut. Aber meistens ist es einfach nur während dem Bad entspanndend :)
Wegen der Ärtztin könnte es auch sein, dass ich das nicht richtig verstanden habe. bei den letzten 2 Terminen hab ich vielleicht nicht alles so mitbekommen wie gemeint. hatte 1000 gedanken und fragen im kopf.
leider habe ich so gut wie keine eindeutigen antworten bekommen. aber das scheint ja ein generelles lupus problem zu sein -.-
War jetzt auch schon bei einer Ernährungsberatung (ich bin ja leider nicht gerade auf der gesunden Welle unterwegs) und hab mir ein Buch zu Autogenen Training bestellt. Das einzige, was ich nicht weiss, wie anpacken ist die Tatsache, dass ich ein Mensch bin, der immer 120% gibt. Egal bei was. Ich mach 2-3 Sachen gleichzeitig, aber unbewusst. Ich mach halt einfach. Wie dreht man das ab? Meiner dämpft mich gsd immer, wenn er es merkt. :(
Re: Schübe oder bleibt das so?
from ElkeS on 05/24/2013 08:33 AMdass heisst vor dem resochin hattest du auch dauernd schmerzen und es hat sich durch das medikament reduziert?
werde mir das medi nicht absetzen lassen. obwohl ich weiss ja nicht, ob sie das vorhaben.