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Amber

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Re: Kollagenose ohne ENA-AK???

von Amber am 04.02.2014 20:58

Ich hatte wegen dem Morbus Crohn Humira bekommen. Und zwei Wochen später ging es mit Sehstörungen los. Hatte dann eine Sehnerventzündung, zwei Herde im Kopf und die Zellzahl im Liquor war erhöht. Hab dann stationär drei Tage lang Cortison per Infusion bekommen und seitdem ist zum Glück nichts wieder aufgetreten... Keiner weiss,ob es am Humira selber lag,oder ob Humira irgendeinen Schub ausgelöst hat oder ne beginnende MS oder was auch immer war bzw ist. Anfang Januar wurde wieder ein MRT vom Kopf gemacht und bis auf die zwei Flecken im Gehirn ist nichts neues dazu gekommen und die sind auch nicht größer geworden... Also alles gut, zum Glück... :-):-)

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Amber

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Re: Kollagenose ohne ENA-AK???

von Amber am 04.02.2014 05:05

Huhu...

Ich habe
ANA 1:5120 und homogenes Muster 
Schmetterlingserythem
Sonnenallergie
Gelenkentzündungen
ZNS-Beteiligung
Schleimhautentzündungen

und ständig höre ich mir an,ich soll mich nicht kranker machen,als ich bin. Die ENA-AK wurden letztes Jahr im Mai schon mal abgenommen. Da waren sie auch negativ. Bei mir sind nur die ANA,die ANCA und Vimentin positiv... Habe allerdings noch Morbus Crohn und Hashimoto (und bis jetzt noch V.a. eine entzündliche ZNS (MS)).Wenn es aber man nicht mit der Kollagenose zusammen hängt. Würde vom Befund her besser passen. Soll jetzt im halben Jahr wieder kommen und dann wird es nochmal getestet.
Lg Amber
 

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Amber

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Kollagenose ohne ENA-AK???

von Amber am 03.02.2014 15:19

Hallöchen....

Gibt es hier jemanden, der eine Kollagenose ohne ENA-AK hat ?? Gibt es so etwas ??

Lg Amber

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Amber

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Re: Suche Rheumatologen in Hamburg

von Amber am 31.01.2014 08:50

Huhu... 
Also,ich war schon im UKE in der Rheumaambulanz,aber da war ich nicht so recht zufrieden. Dann war ich noch bei eine Orthopäden/Rheumatologen,aber der meinte,er könnte mir auch nicht weiter helfen. Bei Dr. Aries hatte ich vor ein paar Tagen angerufen und die dürfen wohl leider keine Kassen-Patienten mehr aufnehmen... . Das Problem ist,ich habe noch keine richtige Diagnose,irgendwie weiss keiner so recht,was ich habe. Hatte im Kh Altona angerufen,die dürfen wohl auch nur gesicherte Diagnosen aufnehmen oder besonders schwere Fälle. Jetzt soll ich meine ganzen Befunde dahin schicken,dass wird dann an den Chef weitergeleitet und dann wollen die sich bei mir nächste Woche melden,ob ich einen Termin bekomme...
Hat schon jemand Erfahrung mit Altona?? Oder ist Bad Bramstedt oder Eilbeck besser?? Ich denke es ist besser,wenn ich in eine Klinik gehe,weil ich noch mehr Autoimmunkrankheiten habe und es mit der Medikamentenwahl langsam echt schwierig ist. Die niedergelassenen Ärzte kapitulieren meistens schon...
Lg Amber 

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Amber

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Suche Rheumatologen in Hamburg

von Amber am 30.01.2014 09:16

Hallo,
vielleicht kann mir hier jemand helfen... Ich suche einen guten Rheumatologen in Hamburg,der sich mit Kollagenosen auskennt...?! Ich komme aus dem Süden von Hamburg und bin langsam echt am verzweifeln... 
Lg 

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