Suche nach Beiträgen von KitteKat

Ich suche DICH und deine Geschichte!

Hallo an Alle,

ich heiße Kathleen, bin 31 Jahre und komme aus Sachsen. Den einen oder anderen Beitrag in diesem Forum habe ich schon beigesteuert und auch in Zukunft werde ich weiterhin gespannt die Geschehnisse hier beobachten.
Doch heute habe ich ein ganz anderes Anliegen:

Wie Viele von Euch habe auch ich eine jahrelange Ärzteodyssee hinter mir, die hier den Rahmen sprengen würde. Ebenso bin ich auch schon auf manches Unverständnis meiner Mitmenschen gestoßen, weil sie es nicht besser wissen. Und manche auch nicht besser wissen wollen. Da ich auch innerhalb des Gesundheitssystems gute und schlechte Erfahrungen machen musste, habe ich 2014 direkt nach meinen sechs Zyklen Cyclophosphamid angefangen Gesundheitsmanagement zu studieren. Den Patienten, also UNS, eine Stimme zu verleihen und sie nicht bloß wie ein Stück Fleisch oder eine Ansammlung von Laborwerten und Symptomen zu behandeln, war mir schon immer ein großes Anliegen.
Aus diesem Grund möchte ich meine jetzt anstehende Abschlussarbeit auch diesem Thema widmen: Bewältigungsstrategien (Coping) bei SLE!

Dafür suche ich DICH als Interviewteilnehmer!

Falls Du einen Weg gefunden hast, mit deinem Wolf zu leben oder auch, wenn du das Gefühl hast, diese Last raubt dir manchmal die Luft zum atmen, schreib mir doch einfach!

Ich suche an SLE Erkrankte, die mir ihre Geschichte erzählen wollen. Ich möchte gern wissen, wie weit euer Weg zur Diagnose war, wie eure Behandlung aussieht und vor allem all die vielen kleinen und großen Herausforderungen, die der Alltag mit sich bringt und mit denen jeder anders umgeht.
Zeitraum der Befragung liegt voraussichtlich zwischen März und April.
Da ich nicht durch ganz Deutschland fahren und jeden persönlich besuchen kann, finden die Interviews per Chat oder Skype statt (Wir finden einen Weg, der uns versöhnlich stimmt!). Natürlich alles unter Einhaltung der Datenschutzbestimmungen und anonym in meiner Arbeit! Dazu können wir gern Genaueres persönlich besprechen.
Selbstverständlich gilt der Grundsatz: alles kann, nichts muss! Wer eine Frage nicht genauer beantworten möchte, muss dies auch nicht tun.
Also falls DU (und auch gerne dürfen sich die Männer trauen!), Interesse daran hast, in einem lockeren Gespräch mir mehr von dir zu erzählen, schicke mir doch bitte eine private(!) Nachricht und wir klären auf diesem Wege alles Weitere!
Vielen Dank und viele Grüße
Eure Kathleen!

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Liebe Johanna,

wie mit dir umgegangen wird, macht mich doch etwas sprachlos. Du bist hier die Patientin und letzten Endes entscheidest auch nur du, was in deinen Körper reinkommt und was nicht. Nachdem meine sechs Cyclophosphamid-Zyklen mit der Wirkung auf sich warten ließen, kam natürlich auch eine erneute CYC-Therapie nach ein paar Monaten Wartezeit zur Sprache. Was ich aber aufgrund der schlechten Verträglichkeit von vornherein ablehnte. Auf einem Kongress besprach mein Arzt dann meinen Fall mit einem Rheumatologen aus Heidelberg und da kamen beide zu dem Schluss, dass Rituximab die bessere Alternative wäre statt erneuten sechs CYC- Zyklen. Das wird zwar auch off-label verordnet, aber wer einmal den Goldstandard mit CYC durchhat und das nicht verträgt, hat da ganz gute Karten bei der Krankenkasse. Wie der derzeitige Stand ist, weiß ich nicht, das ist ja auch schon fast vier Jahre her. Rituximab kam dann bei mir nie zum Einsatz, zum Glück. Ich weiß das Problem mit den Fachärzten ist sone Sache, die sind selten und die guten noch viel seltener. Aber eine Zweitmeinung wäre in deinem Fall das mindeste, was ich mir holen würde. Manchmal kann dir dabei auch die Krankenkasse helfen, einen Arzt zu finden.

Alles Gute und maximale Erfolge!

Kathleen

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

ob dir das jetzt weiterhilft, weiß ich auch nicht, aber ich muss mal meinen Senf dazu geben. Ich wundere mich eig gerade, dass du nicht längst auf Cellcept eingestellt bist. Habe erst gelesen, dass Cellcept richtig dosiert bei Lupusnephritis genauso gut hilft wie Cyclophosphamid. Aza is dagegen eher wirkungsvoll in der Erhaltungstherapie nach eine CYC Behandlung, wenn die Werte wieder stimmen. Ich selber kann dir zu Belimumab nichts erzählen, wohl aber zu Cellcept und Aza. Habe ersteres jahrelang genommen, dann musste ich ebenso zur CYC Infusion, die aber irgwie auch mit ihrer Wirkung auf sich hat warten lassen. Manchmal lässt sich Lupus halt durch nichts belehren... Habe dann weiter mit Cellcept gemacht und es wurde irgwann besser. Ich zog mir allerdings immer mehr Infekte zu, bzw. solche Späße wie Gürtelrose. Außerdem belasten die Darm und Leber auch etwas mehr als Aza. Irgwann war aber lang genug Ruhe, dass ich auf Aza umstellen konnte. Leberwerte gut, keine Krämpfe mehr. Aber so schlimm war es nicht, dass ich Cellcept nie wieder nehmen würde. Würde ich schon, wenn es nötig wäre. Aber jetzt bin ich auch froh über die etwas mildere Version in Form von Aza (das sind ja nun auch keine Smarties, soweit haben die mich jetzt schon, Aza als mild zu bezeichnen) und dass sich meine Verdauung mal etwas erholen kann.
Jedenfalls, lange Rede kurzer Sinn, Cellcept ist einen Versuch wert. Vllt haben sich deine Ärzte auch komisch, weil es offiziel nicht für Lupus zugelassen ist und nur off-label verschrieben werden kann? Ich hatte da zwar nie Probleme, aber könnte mir sowas auch vorstellen. Dass du dann weniger infektanfällig bist, kann dir auch keiner versprechen, vllt lässt sich der Wirkstoff aber besser "feinjustieren", damit es wirkt bei weniger Nebenwirkungen. Da hilft wohl nur probieren, aber keine Angst, bei mir haben sich Verschleißerscheinungen an Verdauung und Leber erst nach Jahren bemerkbar gemacht.

Also Alles Gute! Wir sind gespannt auf deinen Bericht!

Liebe Grüße
Kathleen

Von Cellcept zu Azathioprin wechseln mit Einnahmepause?

Hallo liebe Leidensgenossen,

meine Verwirrung ist schnell formuliert: Ich bin seit Jahren auf Cellcept eingestellt und soll nun auf Azathioprin wechseln. Mein Arzt meinte dazu allerdings noch, bevor ich mit dem Aza beginne solle ich 2-3 Tage vorher bereits mit dem Cellcept aufhören, damit es verwirkt ist. Nur der Gedanke, auch nur wenige Tage komplett ohne Immunsuppression zu sein, löst in mir etwas Bedenken aus. Zumal ich davon ausgehe, dass auch Azathioprin nicht sofort 100% wirkt, sondern erst langsam im Körper aufgebaut werden muss, ähnlich wie beim Cellcept.
Wollte nun nur mal wissen, wem es vielleicht schon mal ähnlich ging. Und ob diejenigen auch pausiert haben oder von einem Tag auf den anderen einfach gewechselt.

Viele Grüße
Kathleen

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo nochmal allerseits,

hier also meine Erfahrungen: Als Formular nutzt man die gewöhnliche Heilmittelverordnungsvorlage. Darauf wird angekreuzt VERORDNUNG AUSSERHALB DES REGELFALLS (und zwar egal, ob man die Regelverordnungen schon durchlaufen hat oder nicht, man muss also nicht erst 3 Rezepte zu 6 Mal oder wie auch immer- je nach Indikationsschlüssel- sich verschreiben lassen.)
und dann wird eben eingetragen, wie viel Behandlungen. Bei mir steht da 24. Einzige Bedingung ist halt, dass man in einem Vierteljahr sich erneut bei dem Arzt vorstellt, der das Rezept ausstellt. Deshalb sind 24 Behandlungen für 2mal die Woche ok.
Und der Rest wie gewohnt, Indikationsschlüssel, Diagnose. Man muss halt nur darauf achten, dass beides dazu passt. Also die Diagnose muss stimmen (M 32.1 oder M32.8) und wahllos aus dem Heilmittelkatalog kann man sich eben auch keine Indikationen aussuchen, speziell für Physiotherapie ist das WS2, EX2, EX3 und AT2.
Steht alles nochmal hier im Anhang: https://www.g-ba.de/downloads/62-492-1399/HeilM-RL_2017-03-16_iK-2017-05-30.pdf
Aber sofern man sich daran hält, scheint es keine Probleme zu geben, selbst bei nicht neuester zertifizierter Software. So war das nämlich bei mir, das komplette Ausfüllen per Computer hat nicht funktioniert. Auch mein Arzt sprach allerdings von der verwirrenden Weiterbildung, bei der er letztens war. Genau wie meine Physiotherapeutin. Muss wohl dort echt nicht so doll gewesen sein.
Habe dann eine handschriftlich ausgefüllte Verordnung erhalten (bis auf den Formularkopf etc.) Und, man höre und staune. Bei meiner Physiotherapie meinten sie, ihr Computer sagt, das funktioniere so. Wie schlau der jetzt genau ist dieser Computer und ob die möglicherweise neueste Software verwenden, hab ich jetzt nicht nachgefragt. Habe nur ein "Geht klar" vernommen, der Rest ist mir bis dato erstmal egal. Ich gehe jetzt jedenfalls die nächsten 12 Wochen regelmäßig zur Physiotherapie und Genehmigung hab ich dafür keine gebraucht. Ich hoffe, damit hat sich das erledigt.
Also eig nicht so schwer. Man muss halt nur etwas auf die Vorgaben der Heilmittelkataloge achten. Und bloß nicht von der Krankenkasse verwirren lassen!

Allen noch einen schönen Abend!
Kathleen

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo Leya,

danke für die Links. Die sind wirklich hilfreich. Da hab ich auch noch was gefunden zur Software:

Das wird sehr spaßig. Denn ja, die Verordnungen wurden bisher mit der Hand bei mir ausgefüllt Habe mich am Anfang auch geschämt, als ich mit dem Wurstblatt zur Physio kam aber mittlerweile wissen die ja Bescheid
Mein Arzt ist kein normaler Rheumatolge, sondern Chefarzt für Inneres im Krankenhaus, hat sich darauf aber spezialisiert und übernimmt besondere Fälle. Ich bin damals dort eingeliefert wurden und war echt schlecht dran, deshalb hat er mich nie wieder aus den Augen gelassen. Seit ein paar Monaten haben die dort allerdings ihr Abrechnungssystem umgestellt und seitdem funktioniert nichts mehr
Gut, also ich habe mir jetzt folgenden Plan zurechtgelegt, nächste Woche habe ich wieder einen meiner 3-monatigen Termine dort. Ich werde etwas eher da sein und an der Tür seiner Sekretärin klopfen (die Aufnahme machen sonst die Schwestern dort). Immerhin kennen wir uns ja auch schon ein paar Jahre. Die weiß immer ganz gut Bescheid, wenn es um Rezepte und Formulare geht und wenn eine die Software bedienen kann, dann sie. Da soll die das schon mal vorbereiten. Und wenn ich dann nach den üblichen zwei Stunden Wartezeit beim Arzt im Zimmer drin, erklär ich ihm das kurz und er solls unterschreiben.
24x Manuelle Therapie, zwei mal die Woche
da komm ich hin bis zum nächsten mal, denn man muss ja aller zwölf Wochen eine Arztkonsultation nachweisen (derer ich ja schon seit Jahren nachkomme) und da kann ich mir dann die nächste Verordnung holen.
Dann wird es spannend bei der Physio, behandeln werden die mich sicherlich, wenn ich mit einem halbwegs korrekt ausgefüllten Dokument komme, ob die KK allerdings Probleme macht, werde ich wohl erst später erfahren. Aber theoretisch, falls es diese zertifizierte Software wirklich gibt und sie nicht nur eine Legende der KK ist, findet die ja automatisch raus, wer was wie oft darf. Dann dürften ja keine Zweifel mehr bestehen.

Ich werde auf jeden Fall berichten!

Vielen Dank nochmal!

Schönen Tag noch

Kat

Re: Langfristiger Heilmittelbedarf (z. B. Physiotherapie) bei SLE und anderen

Hallo Ihr Lieben,

vielleicht könnt ihr mir ja helfen. Es geht um die längerfristige Verordnung von Heilmitteln, wie sie der Gemeinsame Bundesausschuss seit Anfang des Jahres festgelegt hat. Seitdem versuche ich da auch Klarheit reinzubekommen, komme mir aber eher vor wie bei Asterix erobert Rom, als er zusammen mit Obelix in dem Haus war, dass "Verrückte macht". Jeder erzählt mir etwas anderes. Ich bin Mitglied in der Lupus erythematodes Selbsthilfegeminschaft. Dort wurde den Mitgliedern schon Ende des letzen Jahres mitgeteilt, dass man keine Anträge mehr stellen müsste, weil die Diagnose SLE dazu ausreiche, quasi regelmäßig zur Physio zur gehen. Soweit so gut.
Habe dann Anfang das Jahres diesen Gesetzestext, der auch hier im Forum verlinkt ist, vom G-BA mir durchgelesen und gedruckt und bin damit zu meiner Krankenkasse. Da ging der Spaß erst richtig los. Für mich ist der Text absolut eindeutig, so schwer ist er ja auch eigentlich nicht. Nun schließe ich gerade mein Studium ab in Gesundheitsmanagement, bin also schon in der Lage Gesetzestexte (gerade im Gesundheitswesen zu lesen und zu verstehen). Das ist ja auch eigentlich keine Atomphysik, aber die Mitarbeiter in meiner Krankenkassenfiliale waren heillos überfordert. Die wussten nicht mal die normalen Bedingungen (wie oft man bei welchem Indikationsschlüssel was kriegt, wie lange die Pause dazwischen sein muss, halt all das womit man sich als Ottonormalverbraucher rumschlagen muss). Da war ich total verwirrt und hab erstmal nix gemacht, aber das wollen die doch nur! Ich habe mich dann zufällig mal mit einer Physiotherapeutin unterhalten, bei der ich normalerweise nicht in Behandlung bin. Diese hat mich dann wieder in meinem Verständnis bestärkt. Also bin ich dann zur Chefin der Physio, bei der ich normalerweise bin. Und die sagte mir, dass sie selbst erst wenige Tage vorher zur Informationsveranstaltung gewesen sei diesbezüglich, aber dort kamen auch nur schwammige und verwirrende Fakten raus.
So, also mein Arzt hat sowieso schon Schwierigkeiten die normalen Rezepte für die Physio auszufüllen, da er halt mehr der Vollblut- Arzt als der Bürokrat ist. Und woher sollen die Ärzte das wissen, wenn sich Leistungsträger und Leistungserbringer nicht mal einig sind....
Sagen wir mal so, ich bin mir schon sicher, dass mir das -sozusagen- zusteht. Gesetz ist nun mal Gesetz. Allerdings glaube ich auch, dass die KK innerhalb ihres Spielraumes versucht einige Fallen einzubauen, damit sie nicht so einfach blechen muss.
Hat jemand Erfahrungen damit? Was muss auf die Heilmittelverordnung drauf? Folgerezept? Jedesmal außerhalb des Regelfalls? Als Indikationsschlüssel habe ich immer WS2a erhalten, bei Diagnose stand halt M32.1 G (also halt SLE). Das geht absolut konform mit dem, was jetzt erneuert wurde und theoretisch könnte ich genauso weitermachen, nur dass ich halt nicht erst so popelige 6er Rezepte krieg, die gerade erst anfangen zu helfen kurz bevor sie vorbei sind :)
Und hat jemand Erfahrung mit so bürokratischen Kleinigkeiten? Z.B. Verordnung darf nur elektronisch gedruckt sein, etc. Ich bin übrigens bei der AOK versichert. Normalerweise habe ich mit meiner KK auch keine Probleme, mir bliebe noch dort anzurufen.Allerdings habe ich noch genug von meinem Besuch bei der Filiale damals Habe gehofft, jemand von Euch kann mir vllt helfen, bevor ich ihnen auf die Füße treten muss. Immerhin bezahlen sie mir die teuren CellCept als Off-Label-Use, was sie theoretisch nicht machen müssten. Und auch den ganzen Kram drumrum.
Ich bräuchte ja nur zu wissen, was genau auf diese Verordnung drauf muss bzw. wo die Kreuze gesetzt werden müssen :') Dachte wirklich nicht, dass es so schwer werden würde.

Danke für Eure Zeit und im voraus für eure Antworten!

Kat