Ständig Infekte unter Belimumab

Ständig Infekte unter Belimumab

Einen schönen guten Abend allerseits,

sorry, dass ich gleich so mit der Tür ins Haus falle, aber ich hab mich gezielt hier registriert, um mir Erfahrungsberichte von anderen Lupis einzuholen. Kurz zu mir: Ich bin 31 und habe mit 15 die Diagnose Lupus bekommen. 2010 kam eine Nierenbeteiligung hinzu. Seitdem nehme ich, bis auf eine kürzere Unterbrechung, Azathioprin und Prednisolon. Seit ca einem Jahr bekomme ich zusätzlich monatliche Infusionen mit Belimumab, weil das Aza alleine nicht mehr ausreicht. Anfänglich habe ich es auch noch gut vertragen, aber seit ein paar Monaten bekomme ich ständig Infekte. Und wenn ich erstmal einen Infekt habe, werde ich ihn kaum wieder los. Wenn in der Bahn, in der Uni oder auf Arbeit einer neben mir niest oder hustet, und das kommt ja derzeit dauernd vor, stecke ich mich sofort wieder an. Es ist haarsträubend. Beim letzten Mal hat es zwei Monate gedauert, bis ich das los geworden bin. Jetzt, seit ein paar Tagen, bin ich schon wieder erkältet. Der Witz daran ist ja auch, dass ich dann sowohl das Aza als auch die Infusionen jedes Mal pausieren muss. Das Aza natürlich nicht über Wochen hinweg, aber die Infusionen schon. Das kann doch auch nicht Sinn und Zweck des Ganzen sein?

Wie auch immer, ich mache mir nun Gedanken, was es als Alternative geben könnte, denn meine Ärztin sagt immer, es gäbe keine, außer Cyclophosphamid, aber damit will ich mich nicht zufrieden geben. Ich frage mich, ob mein Körper sich über die Jahre nicht einfach zu sehr an das Aza gewöhnt hat, dass es nicht mehr richtig wirkt.

Daher wollte ich nun fragen, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt? Vielleicht hat von euch auch jemand die Basistherapie wechseln müssen? Vielleicht zu MTX oder CellCept? wirken die stärker als Aza und man kriegt weniger Infekte als unter dem Benlysta? Ich habe in zwei Wochen wieder einen Termin bei meiner Ärztin, um das mit ihr zu besprechen. Bis dahin will ich mir einen "Schlachtplan" überlegen, wenn ihr wisst, was ich meine ;) Soll einfach nur heißen, ich möchte von mir aus etwas vorschlagen können, Argumente hervorbringen können, auch wenn mir wohl bewusst ist, dass sie am Ende das letzte Wort haben wird. Aber so wie es momentan ist, ist es für mich einfach kein Zustand.

Ok, das wars erstmal von mir. Sorry für den langen Roman und einen schönen Abend euch allen erstmal noch =)

Beste Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.
Gut, dass Du ausführlich beschrieben hast, nach welchen Antworten Du suchst.

Ich erhalte kein Belimumab/Benlysta, versuche aber, Dir soweit wie mir möglich Infos zusammenzustellen.
Sicher antworten Dir auch noch Betroffene, die Belimumab erhalten.

So leid es mir tut, aber wir sind m. E. schon auf Grund unserer Erkrankung anfälliger für Infekte.
Wenn dann noch Cortison und/oder Immunsuppressiva hinzukommen, fangen wir uns erst recht alles ein, was so kreucht und fleucht.
Ich nehme derzeit ausschließlich Cortison und mich fällt auch jede Erkältung an, wenn ich mich nicht schütze.
Und in den letzten 2 Jahren sind Erkältungen generell hartnäckiger und langwieriger geworden.
Das bestätigen auch ansonsten Gesunde.
Es bleibt uns also nichts anderes übrig, als uns vor Infektionen zu schützen:
Impfungen, Mundschutz, Handdesinfektion, Abstand halten, nicht ins Gesicht fassen usw..

Bei meinem Lupus - mit einer anderen Organbeteiligung als Du - habe ich schon diverse Male die Basistherapie gewechselt/wechseln müssen:
Lebensrettend -  2 Jahre Cyclophosphamid-Bolustherapie (in unterschiedlichen Abständen).
Dazwischen 3 Monate Aza - reichte nicht aus, es kam zum Rezidiv.
Dann 6 Jahre Cyclosporin A.
Zwischendurch und danach mehrere Versuche mit Quensyl, Resochin, die wegen Unverträglichkeit abgebrochen werden mussten.

Welche Basistherapie bei Dir infrage kommt/ausreichend wirksam ist, kann nur Deine Rheumatologin entscheiden und gemeinsam mit Dir herausfinden.

Wenn ich korrekt informiert bin, ist nur bei MTX und bei Quensyl das Infektrisiko nicht erhöht. Aber nagel mich bitte nicht drauf fest. Vielleicht recherchierst Du diesbezüglich in den Fachinformationen der jeweiligen Medikamente.
Weißt Du, wo Du diese findest? Hier: https://www.pharmnet-bund.de/static/de/index.html

Hier Informationen der europäischen Medizinbehörde zu Belimumab/Benlysta.
Danach scheinst Du mit Deiner Vermutung richtig zu liegen

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Liebe Leya,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und die Links. Die werde ich mir später alle in Ruhe ansehen.

und ja, du hast natürlich Recht mit dem allgemein erhöhten Risiko für uns Lupis und den hartnäckiger gewordenen Infekten. Was mich dabei halt stört ist, dass ich all die Jahre davor dieses Problem nicht hatte. Da habe ich im Winter mal meine obligatorische Erkältung bekommen und dann war gut. Erst seitdem ich regelmäßig Benlysta bekomme bin ich ständig krank. Daher kommt halt mein Gedanke, dass das ja nun auch nicht die Lösung sein kann, zumal Infekte in sich ja auch immer ein gewisses Risiko für uns darstellen.

Quensyl hatte ich auch schon und musste auch wegen Unverträglichkeit wieder abgesetzt werden. Auch Cyclophosphamid hatte ich schon und ebenfalls sehr schlecht vertragen. Ich habe halt so die Hoffnung, dass wenn ein anderes Basismedikament besser wirken würde als Aza, dass ich dann gar keine Zusatzmedikation bräuchte (außer eben Pred). Alles nicht so einfach! =)

Erstmal einen guten Start in den Tag!

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

zu deinen Medikamenten oder einer Umstellung kann ich dir leider nicht viel sagen.
Da du in deinem ersten Beitrag CellCept erwähnt hattest, wollte ich dir nur mitteilen, dass ich bei der Kombination Quensyl/CellCept in den letzten Jahren weder häufiger noch stärkere Infekte als zuvor hatte. Nur ganz am Anfang hatte es mich ein einziges Mal recht heftig erwischt, also für meine Verhältnisse waren/sind zwei Wochen lang.
In diesem Winter scheinen sich aber einige Menschen einen Infekt nach dem nächsten einzuhandeln.
Wünsche dir, dass deine Ärztin offen für ein Gespräch ist und du dann eine gute Entscheidung über die weitere Therapie treffen kannst!

Liebe Grüße!
  

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Lunilein,

danke für deine Antwort. Über CellCept habe ich halt bisher nur gelesen, daher weiß ich, dass es theoretisch eine Möglichkeit wäre. Es freut mich auf jeden Fall schon mal zu hören, dass es dir damit gut geht. Mir geht es mit dem Aza an sich auch immer gut ( was Infekte anbelangt), nur bei dem Benlysta ist es leider anders, warum auch immer. Hatte ich so auch bisher bei keinem anderen Medikament. Und einmal im  Jahr zwei Wochen, das gehört eben dazu, das war bis dato mein obligatorischer Infekt zum Winterbeginn
Nun ja, ich hoffe auch, dass meine Ärztin sich beim nächsten Gespräch offener zeigt. Mal sehen. Ich werde berichten =)

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Johanna,

ob dir das jetzt weiterhilft, weiß ich auch nicht, aber ich muss mal meinen Senf dazu geben. Ich wundere mich eig gerade, dass du nicht längst auf Cellcept eingestellt bist. Habe erst gelesen, dass Cellcept richtig dosiert bei Lupusnephritis genauso gut hilft wie Cyclophosphamid. Aza is dagegen eher wirkungsvoll in der Erhaltungstherapie nach eine CYC Behandlung, wenn die Werte wieder stimmen. Ich selber kann dir zu Belimumab nichts erzählen, wohl aber zu Cellcept und Aza. Habe ersteres jahrelang genommen, dann musste ich ebenso zur CYC Infusion, die aber irgwie auch mit ihrer Wirkung auf sich hat warten lassen. Manchmal lässt sich Lupus halt durch nichts belehren... Habe dann weiter mit Cellcept gemacht und es wurde irgwann besser. Ich zog mir allerdings immer mehr Infekte zu, bzw. solche Späße wie Gürtelrose. Außerdem belasten die Darm und Leber auch etwas mehr als Aza. Irgwann war aber lang genug Ruhe, dass ich auf Aza umstellen konnte. Leberwerte gut, keine Krämpfe mehr. Aber so schlimm war es nicht, dass ich Cellcept nie wieder nehmen würde. Würde ich schon, wenn es nötig wäre. Aber jetzt bin ich auch froh über die etwas mildere Version in Form von Aza (das sind ja nun auch keine Smarties, soweit haben die mich jetzt schon, Aza als mild zu bezeichnen) und dass sich meine Verdauung mal etwas erholen kann.
Jedenfalls, lange Rede kurzer Sinn, Cellcept ist einen Versuch wert. Vllt haben sich deine Ärzte auch komisch, weil es offiziel nicht für Lupus zugelassen ist und nur off-label verschrieben werden kann? Ich hatte da zwar nie Probleme, aber könnte mir sowas auch vorstellen. Dass du dann weniger infektanfällig bist, kann dir auch keiner versprechen, vllt lässt sich der Wirkstoff aber besser "feinjustieren", damit es wirkt bei weniger Nebenwirkungen. Da hilft wohl nur probieren, aber keine Angst, bei mir haben sich Verschleißerscheinungen an Verdauung und Leber erst nach Jahren bemerkbar gemacht.

Also Alles Gute! Wir sind gespannt auf deinen Bericht!

Liebe Grüße
Kathleen

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo,

Kittekat schrieb

Mycophenolatmofetil / Mycophenolensäure bei Lupusnephritis jetzt im verordnungsfähigen Off-Label-Use.
Beschlossen vom Gemeinsamen Bundesausschuss.

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/3060/

Gruß

Leya

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo ihr zwei,

entschuldigt die späte Antwort. Ich hatte leider die letzte Zeit Probleme mit dem Internet und habe daher nicht eher gesehen, dass ihr geschrieben habt.

@Kathleen: Ich hatte Aza damals bekommen, als die Nephritis diagnostiziert wurde. Damals war sie aber noch sehr leicht, sodass das Aza ausreichte. Hatte dann irgendwann eine Einnahmepause, wobei sich die Nephritis verschlechterte. Bekam dann sechs Monate Cyclophosphamid, im Anschluss dann Aza. Da das Aza allein (trotz 10 mg Pred täglich) nicht mehr ausreichte, kam nun Benlysta dazu. So weit so gut. Die Wirkung ließ ebenfalls auf sich warten. Als es dann irgendwann symptomatisch besser wurde, und auch die Blutwerte sich etwas stabilisierten, kamen aber leider die ständigen Infekte dazu... Sowohl Cellcept als auch MTX wurden von meiner Ärztin abgelehnt. An ihre Begründung kann ich mich nicht mehr erinnern, um ehrlich zu sein. Der Witz ist aber: Als ich sie fragte, was dann noch als Alternative bliebe, sagte sie: eine erneute Therapie mit Cyclophosphamid. Das verstehe ich nicht!! Warum geht das, aber Cellcept nicht? Das macht für mich keinen Sinn! Zumal ich das Cyclophosphamid auch extrem schlecht vertragen habe damals. Das werde ich definitiv freiwillig nicht nochmal machen! Bin daher gespannt, was sie am kommenden Montag sagen wird.... Irgendeine Lösung muss auf jeden Fall her. In jedem Fall schon mal gut zu wissen, dass du auch mit dem CellCept gut zurechtgekommen bist. Ich denke auch, dass sich CellCept sicher besser dosieren lässt als diese Infusionen, da kriegt man tendenziell immer zuviel oder zu wenig ab, zumal das Benlysta gewichtsspezifisch dosiert wird und im Zweifel wird immer die nächst höhere Dosis verabreicht...

@Leya: Danke für den Link! Ich glaube zwar nicht, dass es daran liegt, aber sicher trotzdem  gut es im Hinterkopf zu haben. =)

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Liebe Johanna,

wie mit dir umgegangen wird, macht mich doch etwas sprachlos. Du bist hier die Patientin und letzten Endes entscheidest auch nur du, was in deinen Körper reinkommt und was nicht. Nachdem meine sechs Cyclophosphamid-Zyklen mit der Wirkung auf sich warten ließen, kam natürlich auch eine erneute CYC-Therapie nach ein paar Monaten Wartezeit zur Sprache. Was ich aber aufgrund der schlechten Verträglichkeit von vornherein ablehnte. Auf einem Kongress besprach mein Arzt dann meinen Fall mit einem Rheumatologen aus Heidelberg und da kamen beide zu dem Schluss, dass Rituximab die bessere Alternative wäre statt erneuten sechs CYC- Zyklen. Das wird zwar auch off-label verordnet, aber wer einmal den Goldstandard mit CYC durchhat und das nicht verträgt, hat da ganz gute Karten bei der Krankenkasse. Wie der derzeitige Stand ist, weiß ich nicht, das ist ja auch schon fast vier Jahre her. Rituximab kam dann bei mir nie zum Einsatz, zum Glück. Ich weiß das Problem mit den Fachärzten ist sone Sache, die sind selten und die guten noch viel seltener. Aber eine Zweitmeinung wäre in deinem Fall das mindeste, was ich mir holen würde. Manchmal kann dir dabei auch die Krankenkasse helfen, einen Arzt zu finden.

Alles Gute und maximale Erfolge!

Kathleen

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Guten Morgen ihr Lieben,

ich war nun gestern bei meiner Ärztin und sie zeigte sich an sich auch verständnisvoll bezüglich der ständigen Infekte. Sie sagte dann auch, dass das nächst stärkere Medikament als Alternative zum Aza das CellCept wäre, allerdings nur, wenn sich die Nieren wieder melden sollten. Da die Nieren derzeit aber ok sind, versuchen wir es zunächst mit einer etwas höheren Dosis Aza und bleiben dabei. Was mich zum Schluss dann aber etwas stutzig machte war, dass sie dann noch anmerkte, dass es das Belimumab neuerdings auch als Spritzen gibt und dass es ja dann eine Überlegung wert wäre, diese auch erst nochmal zu probieren, da man dann nicht einmal im Monat diese große Dosis auf einmal hätte, sondern mit wöchentlichen Injektionen etwas feiner dosieren könnte und so dann einen konstanten Level des Wirkstoffs aufrechterhalten. Mir persönlich macht das keinen Mut, denn der Wirkstoff bleibt ja derselbe und somit wird sicher auch das Problem mit den Infketen dasselbe bleiben. Ich hoffe jetzt erstmal, dass es mit der höhren Dosis Aza dieses Mal klappt (letztes Mal mussten wir wieder runter gehen, weil die Leber die höhere Dosis nicht vertragen hatte). Bleibt nun also erst einmal abzuwarten, wie es sich jetzt entwickelt. Ich hoffe das beste!

Liebe Grüße,

Johanna