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Re: Meine Tochter

from Monalie on 06/27/2015 08:51 PM

Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass ein Zufallsbefund der ANAs keine große Aussagekraft hat. Das gilt für niedrige Werte von 1:80 bis 1:160. Aber bei 1:640??

Anderseits gibt es nichts, was es nicht gibt . So wie Menschen die mit 1:80 eine aktive Kollagenose haben können (war bei mir manchmal so) gibt es bestimmt auch Menschen die mit hohen ANA Tittern absolut nichts haben.

Nun ist es aber so, dass ich mir die Geschichte bei meiner Tochter in der Zusammenschau betrachte. Die ewige Müdigkeit, Erschöpfung und geringe Belastbarkeit seit Jahren, dass sie gesundheitlich fast mehr schlechte als gute Tage hat, dass ihre Mutter eine Kollagenose hat, dass sie HLA B27 positiv ist, dass sie schon mal eine rheumatische Erkrankung hatte, etc.
Wer würde mein schlechtes Bauchgefühl da nicht verstehen?
Aber klar, solange es nichts eindeutiges gibt....

Liebe Grüße,
Birgit

Re: Meine Tochter

from Monalie on 06/26/2015 02:40 PM

Hallo zusammen,
entschuldigt die verspätete Antwort, mir geht es im Moment nicht besonders gut.
Ich bedanke mich recht herzlich für eure Antworten und Meinungen.

Leya:

Sie hatte mit 13 Jahren die postinfektiöse Arthritis und dann wurde noch festgestellt, dass eine Herzklappe undicht ist. Gott sei dank nur Grad1. Kurz danach wurde eine EBV Infektion festgestellt. Dann folgte das rezidivierende Fieber ohne eine genaue Diagnose. Möglicherweise durch den EBV Virus aber sicher waren sie sich nicht.
Eine Ärztin in der Uniklinik sagte ihr einmal, dass sie möglicherwiese nie normal belastet werden kann. Sie klagte damals schon über Belastungsinsuffizienz und Müdigkeit.
Weiter ging es als sie 18 Jahre alt war. Sie klagte über Herzrasen und es wurde festgestellt, dass sie schwere Herzrhythmusstörungen hat und das die zweite Herzklappe auch undicht ist.
Außerdem hat sie sehr oft Herpes, schon seit sie ein Baby war. Ich kann mich erinnern das ich einmal mit ihr in die Uniklink musste weil es so schlimm war, dass sie nichts mehr essen konnte.

Im Studium folgten keine Klinikaufenthalte mehr, das hat sie auch nicht als belastend empfunden.Trotzdem reagierte ihr Körper sehr schnell mit diversen Erkrankungen ( Infektionen, etc. ) wenn es mal stressig wurde.
Erst jetzt im Berufsleben geht sie an ihre sehr eng gesteckten Grenzen und sie verzweifelt daran. Sie möchte aber ihr Körper spielt einfach nicht mit!

Ich war mit ihr bei meinem Rheumatologen aber was soll er machen wenn gerade keine Symptome vorliegen? Ich hätte mir ja auch eine Diagnostik in einem Krankenhaus für sie gewünscht aber ich verstehe auch, dass ein Krankenhaus sie ohne Beschwerden nicht aufnimmt.
Und o.k., bei der ganzen Geschichte, die ich hier natürlich nur kurz erzählen kann, ist auch noch zu bedenken, dass ich, ihre Mutter, eine Kollagenose hat.

Desiderata:

Genau deswegen war sie beim Hämatologen und sie hat das Antiphospholipidsyndrom nicht.
Sie hat den Faktor VII erniedrigt und Faktor X grenzwertig.
Außerdem kleinere Sachen, Erythrozyten leicht erniedrigt, Lymphozyten erhöht und Neutrophile erniedrigt, sonst nichts. Nun ja, und der ANA Wert von 1:640
Als sie die Untersuchung hatte ging es ihr aber auch recht gut.


Dinah:


Genau so sieht es meine Tochter auch. Ein Kind groß zu ziehen betrachtet sie als einzige Lebensaufgabe, sie ist ein absolutes Muttertier!
Ich habe ihr auch gesagt, das es nicht so einfach ist. Dann kann sie keine Krankmeldung einreichen wenn es ihr mal nicht gut geht. Sie weiß das und lässt sich nicht davon abbringen. Es ist, wie bereits gesagt, ihre Lebensaufgabe, ich kann sie so gut verstehen.
Ihr Freund hat recht ungewöhnliche Arbeitszeiten, er arbeitet Nachts und er sichert ihr jede Unterstützung zu. Und ich bin ja auch noch da .

Wisst ihr, ich bin die letzte die schnell in Panik ausbricht aber so vieles was ihr geschieht erinnert mich so sehr an meine eigene Geschichte. Es hat über 10 Jahre gedauert bis ich eine Diagnose hatte . Ich wünsche mir einfach, dass das meinem Kind erspart bleibt, falls sie eine Kollagenose hat. Ich hoffe ja immer noch das es nicht so ist aber mein Bauchgefühl.....!
Ich versuche natürlich meine Tochter zu beruhigen und sie nichts von meinen Sorgen spüren zu lassen.

Und mir kann keiner erzählen das ANA ohne ENA keine Aussagekraft haben denn ich selber habe noch nie ENA's gehabt.
Aber mir ist auch klar, dass ohne Kollagenosetypische Symptome keine Diagnose gestellt werden kann.

Ich danke euch sehr für den Gedankenaustausch.
Liebe Grüße,
Birgit

Meine Tochter

from Monalie on 06/25/2015 11:02 AM

Hallo zusammen,

ich schreibe heute hier weil ich gerne wissen möchte wie es euch ging, bevor die Kollagenose ausgebrochen ist.
Ich selber habe eine undifferenzierte Kollagenose.

Es geht um meine 25jährige Tochter, sie ist seit der Pupertät gesundheitlich angeschlagen. Als junges Mädchen war sie Stammgast in der Uniklinik unter anderem mit einer EBV Infektion, postinfektiöser Arthritis und rezidivierendem Fieber.
Damals wurde auch festgestellt das sie HLA B27 positiv ist.
Danach war erst einmal etwas Ruhe allerdings hat sie sich nie wirklich fit gefühlt. Sie hat dann studiert und ist seit einem halben Jahr berufstätig was ihr sichtlich schwer fällt. Sie sagt sie fühlt sich schon mit einer Halbtagsstelle überfordert und nein, es ist nicht psychisch denn sie will aber ihr Körper reagiert bei jeder Überforderung mit irgend einer Erkrankung.  Im Moment ist es mal wieder ganz schlimm Herpes, den sie seit ihrer Kindheit mit sich herum schleppt.
Sie schafft einfach nicht das, was ihre Umgebung als normal betrachtet.

Sie möchte gerne ein Kind haben aber innerhalb eines Jahres hatte sie zwei Fehlgeburten.
Daraufhin hat ihre Frauenärztin sie zu einem Hämatologen geschickt und heraus kam, dass irgend ein Blutgerinnungsfaktor erniedrigt ist. Sie muss nun Heparin spritzen wenn sie schwanger wird.
Als Nebenbefund fand sich ein ANA Titter von 1:640 feingranulär, keine ENA.

Ich versuche mir keine Sorgen zu machen aber ich habe seit ihrer Jugend das Gefühl das etwas nicht stimmt, dazu ihre ewige Müdigkeit und die geringe Belastbarkeit, die ihr das Leben so schwer machen!
Reagiere ich da über?
Es bleibt uns ja eh nichts anderes übrig als abzuwarten , schon doof!

Wie war es bei euch bevor die Erkrankung ausbrach? Wart ihr normal fit oder habt ihr immer schon gespürt das etwas nicht stimmt?

Liebe Grüße,
Birgit

Re: trockene, brennende Lippen

from Monalie on 06/25/2015 10:29 AM

Hallo Justine,

ich kenne das Problem mit den Lippen nur zu gut. Dieses Brennen ist so unangenehm (ich habe den roten Rand auch unter der Unterlippe) und die ewig entzündeten, trockenen und eingerissenen Lippen machen mir seit Jahren zu schaffen. Im Winter ist es besonders schlimm.

Ich war bei verschiedenen Hautärzten aber wirklich geholfen hat immer nur Kortison Salbe. Allerdings kam es jedesmal sofort wieder wenn ich aufgehört habe. Nun, ich kann ja nicht ewig Kortison Salbe verwenden .

Einen kleinen Erfolg habe ich jetzt mit "Protopic" Salbe erreicht, die muss aber vom Hautarzt verschrieben werden. Allerdings ist jetzt Sommer, ich bin mal gespannt wie es im Winter wird.

Für die zwischendurch Pflege benutze ich entweder Bephanthen Augen- und Nasensalbe (die ist dicker und haftet besser als die normale Bephanthen Salbe) oder einen Lippenpflegestift den unsere Apotheke selber herstellt.
Alles andere vertrage ich nicht, manchmal habe ich sogar das Gefühl normale Lippenpflegestifte machen es noch schlimmer.

Aber egal was ich benutze, unterschwellig ist es immer da. Inzwischen habe ich mich damit abgefunden und freue mich über die Tage, an denen meine Lippen halbwegs normal aussehen .
Ich habe übrigens eine undifferenzierte Kollagenose, mit fehlen jegliche ENA's aber laut Bad Bramstedt am ehesten eine Mischkollagenose.

Liebe Grüße,
Birgit

Re: Nervenentzündung im Ellenbogen

from Monalie on 01/10/2013 11:16 PM

Ja, da hast du recht Rosi, es ist keine Diagnose aber ein Befund. Der Neurologe hat sie doch zum MRT geschickt und ich verstehe nicht, warum er nun sagt er könne ihr nicht sagen was sie hat!

Re: Kollagenosen und Hormone

from Monalie on 01/10/2013 11:11 PM

Hallo Rosi,
ja, daran habe ich auch schon gedacht aber von Wechseljahren noch keine Spur, leider . Ich wäre ganz froh die lästige Periode los zu werden!

Aber es sind ja nicht die Regelbeschwerden die mich zu meiner Frage veranlasst haben sondern deren Einfluss auf die Kollagenose? Ich merke eben, dass die deutlich aktiver ist in den Tagen vor meiner Regel. Und da wollte ich eben fragen, ob das bei euch auch so ist.
Wie auch immer, ich muss mal wieder zum Gynäkologen, das ist mir klar geworden. Danke an euch !

Re: Nervenentzündung im Ellenbogen

from Monalie on 01/10/2013 09:46 PM

Ich wundere mich etwas über den Neurologen. Wie kann man denn eine Nervenentzündung mit einer Nervenleitgeschwindigkeit feststellen, bzw. ausschließen? Das eine hat doch mit dem anderen nichts zu tun, oder?

Ach ja, wieder mal die Neurologen, ich mag diese Arztrichtung gar nicht, mit denen habe ich schon die abenteuerlichsten Dinge erlebt .
Das dort etwas ist, ist doch offensichtlich, ich würde mir auf jeden Fall eine zweite neurologische Meinung holen! Erst schickt er dich zum MRT um dann an dem Bericht zu zweifeln, warum zweifelt er eigentlich daran?
Tut mir leid das du Schmerzen hast, ich hoffe dir wird bald geholfen!
Kopfschüttelnde Grüße,
Monalie

Re: Kollagenosen und Hormone

from Monalie on 01/10/2013 09:37 PM

Ich sehe schon, ich sollte doch mal zum Frauenarzt gehen, ich war ewig nicht dort.
Dabei müsste ich eigentlich regelmäßig gehen, weil ich unzählige Fibroadenome in der Brust habe.

Von diesem Hormon habe ich übrigens noch nie gehört, danke für die Aufklärung!Allerdings glaube ich nicht das es damit zu tun hat, denn Beschwerden habe ich schon seit ich denken kann, auch schon vor der Kollagenose. Nur ist es jetzt natürlich schlimmer geworden, bzw. die Beschwerden wirken sich auch auf die Kollagenose aus.

Eine ZNS Beteiligung habe ich übrigens auch plus noch ein Aneurysma im Kopf. Seit zwei Jahren bin ich nicht mehr gründlich untersucht worden, weil das Aneurysma im Vordergrund stand. Dabei verursacht das die wenigsten Beschwerden, ist aber die größte Gefahr, schon seltsam, nicht?
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend ohne Beschwerden!
Monalie

Re: Kollagenosen und Hormone

from Monalie on 01/09/2013 05:32 PM

Hallo Blaubeere,

also, Regelschmerzen habe ich früher immer sehr extrem gehabt. Nach den zwei Geburten ist es etwas milder geworden, ich dachte aber immer, dass ist normal und alle haben das.
Brustschmerzen ja, sie wird dann ganz prall und druckempfindlich aber auch da dachte ich immer, jede Frau schlägt sich damit rum.
Stimmungsschwankungen, hmm, ein wenig. Früher bestimmt mehr, als ich noch jünger war!
Aber bei meiner Tochter sind die Stimmungsschwankungen ganz extrem. Früher ist sie regelmäßig ausgeflippt, bevor sie ihre Tage bekam. Jetzt mit 22 ist sie kontrollierter, schlägt sich aber immer noch mit extremen Stimmungen vor der Periode herum.
Ist das PMS eigentlich erblich?

Zu deiner Frage, die kann ich dir leider erst in 10 Jahren beantworten. Ich kenne aber einige im Sklerodermie Forum, die schon 60 oder älter sind und die Erkrankung noch gut im Griff haben. Aber dabei darf man nicht vergessen, dass außer dem Lupus, andere Kollagenosen oft erst im mittleren Lebensalter beginnen.

Re: Haarwurzelschmerzen - Kopfhautschmerzen

from Monalie on 01/09/2013 04:22 PM

Hallo Frimbi,

also, ich kenne Schmerzen auf der Kopfhaut sehr gut, da wird das bürsten oder kämmen zur Tortur. Ein wenig habe ich das immer aber manchmal auch sehr ausgeprägt. Da wird der Spruch "mir tun die Haare weh" sehr wahr .

Ich habe aber auch schon seit Jahren ziemlichen Haarausfall. Ein Hautarzt sagte mir mal, das meine Kopfhaut dauergereizt ist und er hat mir eine Kortisonlösung dafür gegeben. Aber wer will sich schon täglich Lotion in die Haare schmieren .
Er hat gesagt, das es nichts schlimmes ist und die Haare immer wieder nachwachsen.
Und jetzt, nach all den Jahren mit dauergereizter Kopfhaut, sind aus meinen Spagettihaaren, Löckchen geworden. Das zeigt ja eigentlich schon deutlich, dass auch eine Veränderung in den Haarwurzeln stattfindet, also in den tiefer liegenden Hautschichten.

Vielleicht gehst du damit mal zum Hautarzt? Hast du denn das Gefühl es ist die Kopfhaut?
Gruß,
Monalie