Suche nach Beiträgen von nepomuk878

Erste Seite  |  «  |  1  |  2  |  3  |  4  |  5  |  »  |  Letzte Die Suche lieferte 42 Ergebnisse:


nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Steifer Hals

von nepomuk878 am 21.06.2014 11:57

Hallo zusammen,

ich habe jetzt seit einigen Wochen immer wieder einen steifen Hals. Manchmal kann ich meinen Kopf kaum drehen und vor allem wenn ich ihn nach hinten beuge habe ich äußerst unangenehme, ziehende Schmerzen im Hinterkopfbereich. Ich arbeite viel am Computer und dann kanns schon sein, dass ich mal ein paar Stunden am Stück dasitze ohne die Sitzposition großartig zu verändern. Ich habs schon mit Dehnübungen versucht, was zwar bei der seitlichen Bewegung hilft, aber nicht bei den Kopfschmerzen bei der nach-hinten-beug-Bewegung. Ich habs auch mit einem Wärmekissen probiert aber da versteift der Hals nur noch mehr. Eine Muskel- und Gelenksalble hat auch nicht geholfen. Kennt jemand solche Verspannungen bzw. Schmerzen im Hinterkopfbereich? Kann man sich Massagen vom Arzt verschreiben lassen?

LG

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.06.2014 12:05.

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: Wird das Leben auch wieder lebenswert?

von nepomuk878 am 17.06.2014 15:35

Hallo,

ich wurde im Oktober 2012 diagnostiziert. Die andere Verdachtsdiagnose war damals Lymphom. Zuerst war ich erleichtert, dass es "nur" Lupus war aber manchmal habe ich mir auch gedacht wenn ich ein Lymphom gehabt hätte, wäre wenigstens die Chance auf Heilung da gewesen. Aber im Grunde ist es eine absurde Überlegung welche Krankheit nun schlimmer wäre.

Ich habe keine Organbeteiligung und bei meinen Schüben hatte ich vor allem mit starken Gelenksschmerzen, extremer Müdigkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen. Ganz allgemein war ich körperlich einfach sehr schwach. Den letzten Schub hatte ich im März 2013 und ich war zwar den ganzen Sommer nicht richtig "fit" (lag aber auch an der Thrombose, die ich dann im April hatte), aber seitdem geht es mir eigentlich ganz gut. Seit Herbst fühle ich mich teilweise richtig gesund nur manchmal, wenn ich dann ein bisschen übermütig werde und z.B. sehr viel Sport mache, flackern die üblichen Symptome ein bisschen auf. Ich will damit sagen, dass es einem durchaus gut gehen kann wenn der Lupus durch die richtigen Medikamente ein wenig zur Ruhe gebracht wird. Mittlerweile brauche ich kein Kortison mehr und nehme "nur" noch Imurek, Resochin und Marcoumar. Wie lange ein Schub dauert ist sehr, sehr unterschiedlich. Im KH habe ich mal eine Patientin getroffen die mir erzählt hat, dass sie mal einen so schweren Schub hatte, dass sie ein Jahr lang das Haus kaum verlassen konnte. Aber als ich sie kennen lernte war das schon einige Jahre her und sie sagte, seitdem wäre es ihr immer recht gut gegangen.

Ich weiß nicht ob dir das weiterhilft, vielleicht melden sich noch andere Lupis, die eventuell Erfahrungen mit Nierenbeteiligungen haben.

LG 

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: Komplementverbrauch

von nepomuk878 am 17.06.2014 14:51

Mit Komplementverbrauch meinst du vvermutlich den Verbrauch der Komplementfaktoren C3 und C4? Mein Rheumadoc hat mir erklärt, dass ein erhöhter Verbrauch der C3 und C4 Komplemente auf einen aktiven Lupus hinweist. 
Lg

Antworten Zuletzt bearbeitet am 17.06.2014 14:53.

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: Kinderkrankheiten und Ansteckung

von nepomuk878 am 06.06.2014 19:21

Ja eh, aber ich hab mir halt gedacht, dass das kein Zufall sein kann, dass das Fieber mit dem Medikament weggeht bzw. sich der Allgemeinzustand verbessert. Deswegen meine etwas voreilige Conclusio.
Das Rätsel wurde allerdings gelöst. Mittlerweile sind die anderen Kinder in der Familie auch schon krank. Es war doch irgendeine Virusinfektion aber bei meinem Neffen hat sich auch eine bakterielle Halsentzündung bemerkbar gemacht und deswegen das Antibiotikum. Ansteckend sind sie jedenfalls noch länger und sie dürfen auch eine Weile nicht in den Kindergarten. 

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: Kinderkrankheiten und Ansteckung

von nepomuk878 am 05.06.2014 12:38

Stimmt, daran hab ich gar nicht gedacht, dass Scharlach bakteriell ist. 
Ja das ist eh klar, dass ich das selbst entscheiden muss wie lange ich mich fernhalte. Aber beim Kleinen wurde ja gar nichts diagnostiziert, da kann ich das schwer einschätzen. Und manche Sachen sind ja für gesunde Menschen nicht gefährlich aber für uns dann schon und wenn der Kinderarzt z.B. nicht weiß, dass jemand in der Familie ein geschwächtes Immunsystem hat, dann wird er vielleicht keine "Warnung" aussprechen weil an alles können die ja auch nicht denken. Der Kinderarzt meiner Schwester z.B. hat uns mal wegen einem Darminfekt extra angerufen weil ihm das im Nachhinein mit meiner Immunsuppression eingefallen ist und er uns noch mitteilen wollte, dass ich einige Tage den Kontakt meiden muss weil der Infekt für Gesunde zwar nicht gefährlich war aber für immungeschwächte eben schon. Deswegen meine Überlegung. Aber vielleicht reagier ich auch einfach über. Wenn ich mir brav die Hände wasche und jetzt die Kinder nicht unbedingt abbussel muss ja auch nicht gleich was passieren

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen

von nepomuk878 am 05.06.2014 11:57

Als ich das erste mal stationär war. Die Turnusärztin bei der Anamnese war nicht sonderlich davon überzeugt, dass ich eine ernste Krankheit habe:
"Warum sind sie hier?"
"Überweisung vom HA wegen hoher Entzündungswerte, geschwollenen Füße und starken Schmerzen, geschwollene Lymphknoten, Fieber, nächtliches Schwitzen seit einigen Wochen."
"Ach, meine Füße schauen schlimmer aus nach einem langen Tag und das Schwitzen kommt vom Fieber." Klar, für mich ist das völlig normal, dass die einzigen Socken, die mir noch passen die von meinem Schwager sind. Der hat übrigens Schuhgröße 48 und ich 38.

Oder der letzte Rheumatologe auf der Klinik:
"Hat jemand in ihrer Familie Lupus?"
"Nein."
"Warum haben Sie das dann?" 
"Wenn wir das wüssten, dann wäre unser Leben ein wenig einfacher." Daraufhin hat er gelacht  

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Kinderkrankheiten und Ansteckung

von nepomuk878 am 05.06.2014 11:38

Hallo zusammen,

komme grade aus Italien zurück und bis auf ein paar sonnenbedingte Gelenksschmerzen geht es mir sehr gut  

Nun habe ich eine andere Frage zu der ich gerne eure Meinungen hören würde. Mein Bruder hat letzte Woche sein zweites Kind bekommen und ich wollte ihn am Wochenende besuchen. Allerdings war sein Erstgeborener Anfang der Woche krank mit Fieber und Ausschlag. Der Kinderarzt konnte ihn nicht richtig untersuchen weil er so ein Trara gemacht hat (er ist 1,5 Jahre alt und hatte wohl die letzte Impfung noch in Erinnerung ;)) und ihm einfach Breitbandantibiotika verschrieben und gesagt er dürfe dem Säugling für zwei Tage nicht zu nahe kommen. Er hat aber keine Diagnose gestellt. Ich habe dann bei meiner Mutter angemerkt, dass ich eigentlich ganz gerne weiß welche Krankheiten meine Nichten und Neffen haben weil ich kein Risiko eingehen möchte. Der Kinderarzt meiner Schwester sagt ihr zum Beispiel immer wenn ihre Tochter krank ist wie lange sie sich von mir fern halten soll weil er weiß, dass ich immunsupprimiert bin und wir nebeneinander wohnen. Jedenfalls hat meine Mutter das dann gleich meinem Bruder erzählt und der war dann irgendwie ein bisschen beleidigt (ich glaube er hats als Vorwurf gesehen er würde meine Krankheit nicht ernst nehmen). 

Nun habe ich gestern mit meinem Bruder telefoniert und der Bub hat kein Fieber mehr aber immer noch den Ausschlag. Also scheint es was bakterielles gewesen zu sein sonst hätte ja das Antibiotikum nicht gewirkt. Aber Ausschlag aufgrund einer bakteriellen Infektion? Mir wäre es ja Recht wenn er nochmal zum Arzt gehen würde um herauszufinden was jetzt den Ausschlag verursacht hat aber ich will ihm das nicht sagen weil ich das eigentlich selber als übertrieben vorsichtig empfinde und ich will ja niemandem vorschreiben wie er mit seinen kranken Kindern umzugehen hat. Ausschläge bei Kindern können ja die verschiedensten Gründe haben und vielleicht ist es auch nur eine Reaktion auf bestimmte Nahrungsmittel (meine Nichte bekommt z.B. von Erdbeeren Ausschläge) oder sonst was. 

Ich werde am Wochenende jedenfalls das Baby besuchen und halt besonders aufpassen, dass ich dem Kleinen nicht zu nahe komme.
Aber würdet ihr es als anmaßend empfinden wenn ich meinen Bruder bitte, in Zukunft beim Kinderarzt zu sagen, dass er eine immunsupprimierte Schwester hat? Oder findet ihr, dass ich deswegen übertreibe? Vor Infekten fürchte ich mich nämlich ehrlich gesagt ein bisschen. Seit der Diagnose hatte ich bis jetzt glücklicherweise nur hin und wieder eine Erkältung obwohl ich früher ein mal jährlich Angina hatte.

LG 

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: Neu hier - Endlich eine Diagnose

von nepomuk878 am 27.05.2014 15:18

Hallo,

also erstmal herzlich willkommen. Bin selbst noch nicht allzu lang in diesem Forum. Ich bekam die Diagnose vor 1,5 Jahren und weiß noch genau wie planlos ich damals war. Ich war eine Woche im KH und die Ärzte haben sich intensiv um mich gekümmert und als das "Rätsel" gelöst war (es standen noch Infektion und Lymphom im Raum) wurde ich ohne weitere Informationen (außer die Infozettel über die Medis) entlassen. Ich habe dann im Internet recherchiert und etwas später einige Bücher gelesen. Falls Englisch kein Problem für dich ist, empfehle ich dir "The Lupus Book" von Dr. Daniel Wallace. Ich finde es informiert sehr gut über die Krankheit, die Prozesse die da im Körper ablaufen, mögliche Komplikationen, Behandlungsoptionen, Medikamente, Nebenwirkungen etc. Ein weiteres englisches Buch ist "Coping with Lupus" von Robert Phillips. Das geht mehr auf die psychischen Aspekte ein. Und zum Einstieg kann ich auf Deutsch "Rat und Hilfe bei Lupus" von Ilona Hilliges empfehlen. Das informiert kurz und bündig über Lupus. 

Nun zu deinen Fragen:

Ich mache seit September sehr viel Sport (4-5 mal die Woche). Basketball, Laufen, Wandern und Fitnessstudio. Wenn ich zu starke Schmerzen habe lasse ich es aber sein. Aber ich habe das Gefühl, dass durch den Sport die Schmerzen allgemein weniger geworden sind.

Meines Wissens gibt es keine spezielle Ernährung (war auch eine meiner ersten Fragen an den Rheumatologen) die bei Lupus hilft. Aber wie immer gilt, dass eine ausgewogenen und gesunde Ernährung wichtig ist. Da ich sehr körperbewusst bin habe ich mich sowieso immer schon auf meine Ernährung geachtet.

Ich persönlich trinke selten bis nie Alkohol. Eigentlich eher nie. Ich denke meine Leber hat genug mit den Medis zu tun, da muss ich sie nicht auch noch mit Alkohol belasten. Außerdem nehme ich aufgrund einer Thrombose letztes Jahr Blutverdünner und Alkohol würde mir da nur die Blutgerinnung verpfuschen. Aber mein Rheumatologe hat damals gesagt ich kann ruhig ab und zu ein, zwei Bier trinken. Aber alles immer in Maßen. Rauchen ist aber ein absolutes No-Go! Auch Passivrauch sollte man möglichst vermeiden.

Ich liebe Sauna und gehe im Winter auch 1-2 mal im Monat saunieren. Mir tut das sehr gut und gerade wenn ich Gelenkschmerzen habe hilft mir die Wärme. Aber andere vertragen Sauna gar nicht. Ich denke das muss man einfach ausprobieren.

Sonne geht bei gar nicht!!! Meinen zweiten Schub hatte ich weil ich beim wandern eine Stunde lang kurzärmelig unterwegs war und meine Arme nicht eingeschmiert hatte weils bewölkt war als wir losgingen. UV Strahlung kann Schüber auslösen, unabhängig von einer Hautbeteiligung!! Ich gehe nie ohne LSF 50 außer Haus und im Sommer halte ich mich meistens im Schatten auf und versuche mich möglichst langärmelig zu kleiden.

Die Schmerzen wurden bei mir unter Kortison schnell besser. Ich bekam von Anfang an Immunsuppressiva und Malariamittel. Die Wirkung trat bei mir nach ca 4 Wochen ein. Da hatte ich dann kaum noch Schmerzen und war nicht mehr so müde und schnell erschöpft. Ich musste am Anfang mit dem Auto zur Uni gefahren (15 Gehminuten bzw. 5 Radminuten!!) und wieder abgeholt werden und habe fast den ganzen Tag geschlafen. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt keine, auch keine Gewichtszunahme unter Kortison. Ich habe allerdings beim zweiten Schub stark abgenommen weil ich keinen Appetit hatte (kann sein, dass das an der Erhöhung vom Imurek lag) und ich hab mich 1 Woche lang von Babybrei und Apfelmus ernährt habe. Aber die Kilos habe ich zum Glück wieder drauf. 

Mit Naturheilmedizin habe ich keine Erfahrungen gemacht.

Also ich hoffe meine persönlichen Erfahrungen helfen dir mal fürs erste dich ein bisschen zu orientieren.

LG 

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: nächtliches schwitzen

von nepomuk878 am 27.05.2014 13:58

Danke :) Sonnenschirm ist schon eingepackt ;)

LG 

Antworten

nepomuk878

34, Weiblich

Beiträge: 42

Re: nächtliches schwitzen

von nepomuk878 am 26.05.2014 12:44

Danke für die Antwort. Hoffentlich bleibts bei mir beim nächtlichen schwitzen!! Tagsüber wäre das ja furchtbar. An Schubvorbote hab ich auch schon gedacht. Aber ich habe das Gefühl mir geht's ansonsten zu gut :) ich werde noch ein wenig abwarten (fahre am Mittwoch nach Italien). Vielleicht wirds ja im Urlaub besser. Hab halt auch ziemlich viel zu tun gehabt in letzter Zeit und das schöne Wetter machts auch nicht unbedingt besser ;)
LG 

Antworten
Erste Seite  |  «  |  1  |  2  |  3  |  4  |  5  |  »  |  Letzte

« zurück zur vorherigen Seite