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Re: Prednisolon erfahrung !!!
from lucifera on 07/28/2011 01:34 PMich hatte keine nebenwirkungen bei prednisolon. ich hab dauermedikation mit 5mg, davor 10mg. und früher auch 4-5 tage 20mg. meine ärztin findet dauerhaft niedrigdosiert besser als stoßweise hoch. warum, weiß ich nicht.
mir gehts gut damit, vor allen dingen, weil es auch in der Schwangerschaft erlaubt ist und wir wieder in planung sind.
ReplyRe: Jonas ist da!
from lucifera on 04/19/2011 12:21 PMHERZLICHEN GLÜCKWUNSCH zu eurem kleinen Sohnemann 
DD
ich hoffe dodh dass nun alles überstanden ist, und ihr es euch einfach nru geht gehen lasst!!!
Liebe Grüße Lucifera
Re: Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(
from lucifera on 03/13/2011 06:08 PMantikörper können wieder verschwinden, ebenso irgendwie wieder auftauchen.
das mit cerazette wusste ich nicht.
aber ich nehme eh nichts derzeit. wozu auch...
vom bloßen hingucken kann man schließlich nicht schwanger werden oder an reiner vorstellung von GV!
:)
Ich hab APS..! Ich hatte Recht... :(
from lucifera on 03/09/2011 12:55 AMhallo ihr lieben.
ich hab heute einen anruf erhalten von meiner rheumatologin.
meine ärztin sagt ich habe wohl das APS wird aber in 6 wochen nochmal blut abnehmen und es nochmal bestätigen lassen.
hatte vor 3,5 wochen eine Ausschabung nach einer Fehlgeburt in der 8. SSW, embryo hatte in der 7. woche herzschläge, ist aber dann kaum noch gewachsen und das herz hörte dann auf zu schlagen. symptome waren blutungen, hoher blutdruck, fieber und wehen.
eine odyssee...
ich habe so gehofft, dass es kein APS ist. und nun ist es doch da. :(
weiß gar nicht was ich sagen soll....
darf ich jetzt nich einmal mehr meine Cerazette nehmen?
welche verhütungsmaßnahmen ergreift ihr denn so?
wie ist das in der Schwangerschaft?
bin ich überhaupt in der richtigen rubrik??? xD
ich habe es die ganze zeit geahnt, dass es an der blutgerinnung liegt, und das APS wurde auch nur auf meinen Wunsch getestet.
wie geht man denn da provylaktisch vor, ohne schwangerschaft, in der schwangerschaft, was habt ihr für erfahrungen mti lupus und APS?
ich würde gerne alles wissen....
gute nacht.
Re: schwanger und Calcimagon D3
from lucifera on 03/02/2011 02:14 PMwürde mich auch interessieren, wie weit die dosis gehen darf oder sollte.
nehme 600mg calcium und 400 I.E. D3 in Kombination zum 5mg Prednisolon.
glg Tina
Re: Schwanger und Quensyl??
from lucifera on 03/02/2011 01:27 AMhallo.
das mit quensyl ist ja immer so ein hin und her. so weit ich weiß, gab es einfach überhaupt keine erfahrungen zu quensyl in der schwangerschaft und von daher wurde immer zunächst geraten dass man es in der SS nicht nehmen darf.
mittlerweile gibt es aber mehrere studien, die kein erhöhtes miss oder fehlgeburtsrisiko feststellen konnten unter der quensyltherapie. lediglich bei 2 fällen von 500 behandelten war eine innenohrfehlbildung und eine degenerative veränderung im auge des neugeborenen auffällig, die dosis entsprach dabei aber über 6,5mg pro kg.
zum quensyl: bei gerinnungsstörungen soll quensyl ebenso positiv auf den körper wirken.
wenn man erfährt das man schwanger ist, sollte man das medi nicht mehr absetzen, weil es noch ca 6 wochen im blut verbleibt. es bringt also nichts. das einzige was es bringt, ist, den zustand des lupus zu verschlechtern.
ich bin der ansicht (ich hatte ja bei meiner SS die wahl, ob ich absetzen will oder weiternehmen), jede frau sollte auf die innere stimme hören. ich war genauso verunsichert wegen dem quensyl. der eine sagt absetzen, der andere sagt weiternehmen. da muss ich doch auf mich selbst hören! denn ich trage die verantwortung im endeffekt. die studien sind schon sehr zuverlässig, wenn man darauf vertraut. und ich tue das. ich würde es wieder so machen.
leider habe ich auch mein kind verloren in der 8.ssw, es hat sich zu langsam entwickelt und das herz hörte dann auf zu schlagen. warum weiß keiner. ich vermute aber eher eine gerinnungsgeschichte.
ich nehme seitdem ASS 100. hatte zum zeitpunkt der einnistung heparin (ich wusste natürlich nichts von der SS, war zu der zeit im Krankenkaus und durfte nicht aufstehen darum das heparin, welches wahrscheinlich den positiven effekt auf die einnistung hatte)
nach der SS hab ich probleme bekommen, sodass ich nun wieder auf 5mg prednisolon bin.
wenn du dir zu unsicher bist mit quensyl, dann setz es lieber ab und lass dich auf cortison einstellen. das ist nicht plazentagängig und somit keinesfalls schädlich fürs kind. gensauso wie sulfasalazin soll sehr gut erforscht sein während der SS. ich würde mich vlt einfach mal genau informieren, dr. fischer-betz, embryotox und auch humangenetiker wissen da mehr.
lg
Re: JETZT endlich diagnose!!
from lucifera on 02/28/2011 03:55 PMalso mit der speiseröhre habe ich derzeit nicht mehr solche probleme. das kommt nur, wenn ich auch einen schub habe.
udn unter quensyl und cortison gehts mir sehr gut ohne derartige zustände wie damals.
das raynaud syndrom ist schon lange da udn geht auch nicht mehr weg.
nur ich finde, daran gewöhnt man sich nach einiger zeit. zu anfang hat es mir sehr gestört, aber mittlerweile nehme ich das viel gelassener.
jetzt ist mir auch klar, warum meine ärztin immer so auf lunge und herz fixiert ist.
aber da ist alles top in ordnung bei mir ;)
zum glück!
aber wo auch immer die beteiligungen sind, angenehm sind sie niergends..
Re: JETZT endlich diagnose!!
from lucifera on 02/28/2011 03:11 PMnein nicht wirklcih besser! aber was ist schon besser und schlechter... nur wenn man weiß, es wird wahrscheinlich ein sehr milder verlaufj und die prognose steht gut, dann ist es doch ein grund zur freude nicht wahr?
mein RNP Titer ist nie besonders hoch.
und soweit ich weiß, sind bei mischkollagenosen hochtitrige rnp´s auffällig.
ich hoffe mal es wird alles gut.
Re: JETZT endlich diagnose!!
from lucifera on 02/28/2011 02:55 PMDANKE für die links! das ist ja sehr interessant
zitat: Ein Fehlen von U1-RNP-Antikörper schließt die Diagnose MCTD aus.
Beim systemischen Lupus erythematoges finden sich U1-RNP-Antikörper häufig zusammen mit Sm-Antikörpern.SLE-Patienten mit U1-RNP-Antikörper zeigen häufig einen milderen Verlauf mit geringerer Nierenbeteiligung, z.T. aber mit Symptomen wie Raynaud-Syndrom, Schwellungen an Händen und Füßen sowie Störungen der Ösophagusmotilität und Sicca-Symptomatik.
ich habe vor ein paar jahren arge probleme mit der speiseröhre gehabt (verkrampfung und entzündung), sowie raynaud-syndrom, speicheldrüsenentzündung und erschwerte verdauung, gesichtserythem, photosensibilität, entzündete haut an fingern und zehen mit kleinen kalkablagerungen.
und sm antikörper hatte ich auch zu der zeit, sowie ssa antikörper.
das passt ja wie faust aufs auge :)
ich war ja heute da bei meiner ärztin, und sie hat mir 3 kanülen blut abgenommen und in 6 wochen bin ich wieder eingeladen.
was sie halt komisch fand dass meine lymphdrüsen so geschwollen waren, ohne dass halt ne infektion vorlag.
mensch heute nervt mich mein rechter daumen, der hat so extreme zuckungen -.-
JETZT endlich diagnose!!
from lucifera on 02/27/2011 05:03 PMHallo ihr lieben
manche wissen ja von meiner fehlgeburt vor kurzem...
ich war ein paar tage im Krankenhaus, zur Ausscharbung, dann nach hause.. ein paar tage ging es mir nach der FG psychisch und körperlich sehr schlecht. ich erholte mich aber körperlich innerhalb von 4-5 Tagen. dann ging es mir 2 tage ganz gut. und dann.. fingen die schmerzen an. überall. an den lymphknoten, die gesamte haut an armen, beinen, rücken udn bauch schmerzte wenn man ganz normal berührte... völlig komisch, aber das war mir nich unbekannt, hatte ihc schon öfter.
und letzten donnerstag wie aus dem himmel geflogen fingen die schmerzen in der linken schulter wieder an. udn das nicht zu knapp, ich habe den arm gar nicht mehr bewegen können nicht mal den kopf konnte ihc drehen geschweige denn richtig einatmen. trotzdem musste ich weiter arbeiten. hatte viel stress die letzte zeit, zudem auch noch mega ärger mit meinem vorgesetzten und den kollegen wegen der fehlgeburtsgeschichte (lange geschichte, aber völliger scheißdreck..).
ich war schon fast der meinung es wären psychisch bedingte schmerzen...
aber.. dann war ich freitag beim orthopäden der mich netterweise dazwischenschieben konnte (ausnahmsweise, weil ich solche schmerzen hatte). zuerst untersuchte meine rheumatologin mit dem ultraschall auf verkalkungen etc. da war alles in ordnung. beim röntgen war ich zwar wurde aber nicht geröngt, weil eine ganz frische erneute schwangerschaft nicht ausgeschlossen werden kann -.- so was dummes, dachte ich mir..
naja aber der orthopäde hat mich dann untersucht.
und ich kann nur soviel sagen, einbildung war das alles ganz und gar nicht.
ich weiß nicht genau, wie man das nennt, aber er erklärte dass ich bei einer bewegung mit dem arm nach oben mein gelenk aus der pfanne ausrenkt und die sehne dabei mitreißt, diese dadurch gereizt wird und sich entzündet.
ich soll nun diese bewegung nicht mehr machen -.-
da sheißt nix mehr anheben mit dem linken arm und auch nicht nach oben machen.. das ist vlt ein scheiß. kann man erstmal nix machen, sagt er. wenns schlimmer wird kann man später operieren und irgendwo was wegnehmen... keien ahnung der hat so schnell geredet... ich konnte dem kaum folgen.
und dann war da noch was anderes.
es ist ja eine gemeinschaftspraxis von orthopäden udn meiner rheumatologin.
und da war der computer an. ich hab mal draufgesehen udn habe meine diagnose der rheumatologin gelesen.
da stand ein wirrwarr..
zunächst undifferenzierte kollagenose, lupus erythematodes diskoide, CREST-Syndrom, positive RNP, zunehmende Leucopenie, Sharp-Syndrom.
soviel?
was ist denn denn nun?
ich steig da nicht ganz durch.
meine ärztin hat beim US auch gesagt dass sie mir morgen blut abnimmt und das abklären lässt wegen der Fehlgeburt (also auf APS). ich bin so froh, dass sie das macht. und wir reden dann morgen darüber.
wegen dem gelenk das ist echt mist :( ich hab das gefühl ich hab alle schlechten gene bekommen die man von meinen eltern nur haben kann.
der orthopäde vermutet allerdings dass das mit der grunderkrankung zu tun hat.
wenn der wüsste dass ich auch ne hüftdysplasie und leichte skoliose habe... oh man...
was soll der denn von mir denken?
mit 24 schon so ein pflegefall... :/
ich komm mir vor wie ne alte oma mit der man nix mehr anfangen kann :(
ich vergaß: bei der diagnose stand auch faktor V mangel und APC-Resistenz, sonst nichts näheres dazu