Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

von Lua am 03.03.2009 00:41

Ich benötige euren Rat
Nach dem jeder Rheumatologe was anders erzählt meine Frage: Ist es möglich dass die Lupusspezifischen Blutwerte im Normalbereich sind, der Lupus aber trotzdem aktiv ist und mir andauernde Muskel, Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, extreme Müdigkeit,etc bereitet?

Von Februar 08 an hatte ich linksseitig migräneartige Kopfschmerzen sowie und heftige Schmerzen in der linken Rückenmuskulatur bis in die Beine, niedriges Fieber, Gelenkscherzen erhöhte lupusspezifische Blutwerte , etc…
Im März 08 bekamen die Schmerzen endlich den Namen Lupus, auch wenn es keines Falls eine freudige Diagnose war.
Doch zu dem Zeitpunkt war ich dann schon 4 Wochen schwanger mit unserem heiß ersehnten 2.Kind.
Während der Schwangerschaft war man ja diagnostisch sowie medikamentös eingeschränkt. Dennoch bekam ich 10mg Kortison, diese halfen jedoch die Schmerzen nur ein wenig zu mildern. Aber es war dennoch eine laaange schmerzhafte Zeit.

Nach der Geburt war ich bei nem anderen Rheumatologen weil die Schmerzen wieder zugenommen hatten. Dieser meint weil die Blutwerte „normal“ sind und das Kopf MRT unauffällig geht er davon aus dass der Lupus gerade inaktiv sei. Die Schmerzen würden von einer sekundär Krankheit kommen und verschreibt mir zu meinen 5mg Kortison noch Antidepressiva, dass sich meine Muskeln entspannen.
Hmmm? Und woher kommt dann das niedrige Fiber? Die Gelenkschmerzen?...dazu wusste er nichts. Wahrscheinlich meint er mit sekundär psychosomatisch.

Jetzt nach dem ich einen Monat Amitriptylin genommen habe werden die Schmerzen trotzdem immer intensiver. Rheumatologe meint: weiter Antidepressiva nehmen, manches wird dann schon besser werden..
? Hat von euch jemand einen aktiven Lupus erlebt und gleichzeitig Blutwerte im Toleranzbereich gehabt? oder hat von euch jemand eine ähnliche sekundäre Krankheit und weiß diese zu behandeln? Die Schmerzen machen mich total fertig, glücklicherweise ist mein 4Monate alter Noah gaaanz pflegeleicht. Aber in so einem Zustand kann ich die susseste Babyphase gar nicht richtig genießen.

Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

von Renate am 03.03.2009 09:56

Hallo Lua,

nein damit meint er sicher nichts psychosomatisches. Ich denke er meint damit die sekundäre Fibromyalgie. Damit haben viele zu tun die eine Kollagenose/SLE oder chronische Polyarthritis haben. Im Verlauf kann zusätzlich eine sekundäre Fibromyalgie entstehen und das ist nichts psychosomatisches!

Dafür wird oft Amitriptylin niedrig dosiert oder Cymbalta eingesetzt. Das wirkt nicht nur bei Depressionen, sondern auch auf bestimmte Schmerzen. Es nehmen also einige solche Medikamente auch wenn sie gar keine Depression haben.

Es ist aber auch so, dass wir trotz Blutwerte die eine inaktivität anzeigen Lupus/Kollagenosenbeschwerden haben können. Ich bin auch nie ganz beschwerdefrei.

LG Renate

Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

von Anne am 03.03.2009 10:17

Hallo Lua !

WILLKOMMEN IN FORUM !



mir gehts so einbischen wie dir...mir wurde auch (2004 sle diagnostiziert) jedoch sind meine entzündungswerte nie sehr hoch,ich hatte bis jetzt keinen organschub wie nieren oder herzbeteiligung.ich hab pos.ANA,ds-DNS AK und leicht erhöhte BSG.aber diverse beschwerden die mein leben sehr einschränken.je nach arzt heisst es dann (wie bei dir immer wieder mal etwas anderes)wegen lupus heisst es auch.gelenkbeteiligung,V.a ZNS-beteiligung u.a die beschwerden bei mir werden u.a mit folgenden sekundär diagnosen "erklärt" fibromyalgie,chronisches erschöpfungssyndrom,depression,reizdarmsyndrom,serotonin defizitsyndrom,hashimotothyreoiditis,somatisierungssyndrom,prämenstruellessyndrom etc. ich stelle mir auch oft die frage was genau von wo kommt.nur das konnte bei mir nie jmd genau sagen.jeder arzt neigt zu sagen so wie meine hausärztin " das hat alles mit ihrer erkrankung zu tun und vermischt sich" ich denke es ist wichtig so gut wie möglich zu versuchen die wirlichen ursachen zu finden,dann kann man ja auch gezielt behandeln.ich hab das auch jetzt seit der sle diagnose versucht so gut es eben ging.nur im moment versuche ich einfach nur so gut über die tage durchzukommen wie es geht. (coping) und mache das was nötig ist und was mir gut tut!

LG Anne

Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 10:34

Hallo Lua,
willkommen hier bei uns im Forum.
Auch ich habe mir sehr oft anhören müssen das ich laut Labor überhaupt keine Beschwerden haben dürfte, der Lupus "jetzt nicht aktiv" ist, ich gar eine Somatisierungsstörung hätte.

Dabei ist es so, das sowohl Labor, als auch die sogenannte "Klinik" (also die Beschwerden die du hast) berücksichtigt werden müssen um sagen zu können wie "aktiv" der Lupus ist. Das macht aber mehr Mühe der Patientin zuzuhören als irgendwelche Werte abzulesen und leider gibt es immer wieder Ärzte die sich dieser Mühe nicht unterziehen.

Sicherlich können wir nicht den Anspruch auf Beschwerdefreiheit haben. Den Anspruch darauf das unsere Beschwerden ernst genommen werden und soweit wie möglich gelindert werden aber schon.

Bekommst du denn nur Kortison und AD oder auch eine Basistherapie und Schmerzmittel? Wieviele Rheumatologen hast du denn schon getestet? Wirst wohl nach deiner Beschreibung weitersuchen müssen nach einem Arzt der dir zuhört und dich vernünftig behandelt. Das ist sehr mühevoll und nervig aber lohnt sich am Ende.
Auch für die sekundäre Fibromyalgie, die Renate dir beschrieben hat, gibt es auch eindeutige Diagnosekriterien und verschiedene Therapieoptionen.
Ich wünsch dir viel Kraft.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

von silfa am 11.03.2009 19:24

Hallo Lua,
willkommen hier im Forum.
Mir geht es ähnlich trotz sehr hoher ANA und niedrigem C3 und C4. Allerdings heißt es bei mir, dass die Schmerzen durch die Fibromyalgie kommen.
Ich habe aber eher das Gefühl das mein Lymphsystem wehtut und sich entzündet hat. Die BSG ist nur selten erhöht.
Lass dir keine Somatisierungsstörung anhängen.

LG und viel Kraft Silfa

Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?

von jdiallo am 11.03.2009 19:48

mir geht es da genauso wie dir...meine blutwerte sind fast immer normal trotzdem ich starke gelenkschmerzen und alles drum herum habe....ich sags mal so,den blutwerten vertraue ich gar nicht mehr ...meine ärztin schaut zum glück auch auf das befinden...charite hat mich ja immer mit dem satz" kann gar nicht sein" abgewiesen,ohne weiter zu forschen...